Retten til å leve…

Categories Blogg

Idag kom innlegget mitt som jeg har skrevet om BPA ordningen kom på trykk idag. Jeg er så glad for at lokalavisen vil bidra med å sette søkelyset på ulike problemstillinger som vi alvorlig syke går igjennom. Det var mye frem og tilbake med dette innlegget, mye som måtte dokumenteres og legges frem. Derfor var det ekstra godt å se det på trykk idag.

Likevel finner jeg det provoserende at firmaet ikke vil uttale seg, og en setning peker seg ut, “vi kan ikke overstyre arbeidsleders ønske om hvem hun vil ha i stillingen” Så da mener de indirekte at det er min egen feil?? Dette har jo ikke vært et tema i det hele tatt , ja ikke før taushetsplikten ble brutt eller den gangen jeg ble kjeftet på i mitt eget hjem , er det så rart at jeg ikke ønsker assistentene da??

Ser også at de påpeker viktigheten med et godt samarbeid , jeg river meg i håret at denne sjefen sier nettopp dette. For han har tydeligvis ikke satt seg inn i min sak. Hadde han gjort det så hadde han nemlig sett det som var innlysende, at det var de selv som var problemet. Ikke svarer de på mail, min kontaktperson reiser på ferie uten å gi beskjed, og de gir aldri tilbakemeldinger på klager som blir fremstilt. Det er til å bli matt av.

Så til dere som ikke har abonnement på denne avisen så deler jeg innlegget under. Link og bilder fra nettutgaven legges også ved. Fortsatt god lørdag folkens…Du kan lese nettutgaven Her!

 

 

Jeg var så uheldig jeg, i en alder av 36 år gikk min verden i grus. ALS var dommen, ingenting å gjøre, ingen kur. Der og da ble livet mørkt, ja livet føltes rett og slett over. Men nå sitter jeg her fire år etter, og selv om sykdommen har satt sine merkbare spor, så lever jeg i beste velgående.

Men nå er jeg kommet til et punkt hvor jeg trenger hjelp til alt, jeg trenger bistand til alle gjøremål. Jeg merket fort at når man er så uheldig og bli alvorlig syk, så må man kjempe for å få det man har krav på, det er ingen som opplyser om disse rettighetene.

Ett år brukte jeg for å få en kombinasjon av hjemmesykepleien og BPA ordning, jeg måtte kjempe mot byråkrati og regler for å få gjennomslag til slutt, og da trodde jeg at nå kunne livet mitt begynne. Med personlige assistenter og fagfolk på toppen, så skulle man tro at dette skulle gå knirkefritt. Men nå noen år etter vet av erfaring at retten til å leve er slett ingen selvfølge.

Jeg har vært klar på en ting fra den dagen jeg ble syk, en BPA ordning skulle på plass! Som mamma til fire hvorav minstemann bare er fire år, ville jeg selvfølgelig ha muligheten til å følge de opp så lenge som mulig. Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen, men jeg er og har vært fast bestemt på å bruke den tiden på best mulig måte.

Vi har vært opptatt av å prøve så langt det lar seg gjøre, og opprettholde en viss normalitet i hverdagen. Det var viktig for oss at sykdommen ikke skulle ta over hele livet, barna skulle få fortsette med fritidsaktiviteter og jeg skulle få anledning til å følge de opp på det jeg orket.

Derfor trengte vi hjelp, og en BPA ordning skulle hjelpe oss med alt dette og litt til, det hele virket veldig rosenrødt. Men jeg vet nå at dette ikke er tilfelle, utrykket  “for godt til å være sant” har aldri før kommet mer til sin rette stand.

Det ser så fint ut på papiret, nærmest glamorøse beskrivelser av hvordan du skal få livet tilbake.

  • Frihet til å leve et aktiv liv 
  • Kunne selv bestemme over egen hverdag 
  • Få mulighet til å reise med assistanse
  • Anledning til å ta tilbake retten over eget liv

Slagord som “Ta livet tilbake”, “Drøm stort”, eller “Bestem selv hvordan livet skal være”, florerer det av når du søker på nettet, du kan velge og vrake mellom ulike firmaer, du kan skreddersy din egen hverdag. Nå har jeg i løpet av de to siste årene hatt to firmaer inne hos meg, de har lovet gull og grønne skoger, men ikke klart å levere tjenesten, jeg har sett bakteppet med denne ordningen, og vi er mange som opplever det samme.

Jeg har våknet i panikk fordi ingen har kommet på jobb, ligget i sengen til langt på ettermiddagen. Jeg har opplevd å bli overkjørt som menneske, det jeg vil blir satt til side fordi vedkommende mener de vet bedre. Ledelsen svarer ikke på mine spørsmål, reiser på ferie uten å informere eller gi oss en kontaktperson vi kan henvende oss til.

Min mann har vært nødt til å ta seg fri fra jobb, fordi vi mangler bemanning. Ledelsen innvilger julefri til tre assistenter enda de vet jeg bare har en assistent igjen ettersom en annen er sykemeldt. Jeg har opplevd å bli kjeftet på mens jeg var på mitt dårligste, at vi får beskjed om sykdom 30 minutter før vakten begynner, og at taushetsplikten blir brutt. Til tross for dette blir det ingen konsekvenser, ingen tar tak i problemene til tross for gjentatte beskjeder.

Assistenter blir ansatt selv om de åpenbart ikke hører hjemme i dette yrket, medarbeider samtaler har vært en mangelvare. Enkelte assistenter har kun fått en opplæringsvakt før de neste dag uanmeldt måtte klare seg alene. To ganger på to år har vi fått med oss assistent på tur, og da kun på helgetur.

Rett til å leve har vært en kamp, en kamp som har kostet meg mye. For selv om kommunen har vært på tilbudssiden med hjemmesykepleie fast, så er det ikke det jeg vil. Jeg vil ha det som er blitt lovet meg, jeg vil ha det jeg har rett på!

Jeg vil bestemme over eget liv, jeg vil bruke den siste tiden jeg har igjen på det jeg vil. Men hvorfor er det så vanskelig? Hvorfor får det ikke konsekvenser når et firma ikke klarer å levere en tjeneste? Er det ingen som følger med på driften til disse private firmaene?

Spørsmålene er mange, og frustrasjonen er stor. Men jeg gir ikke opp, for jeg vil så gjerne. Så når jeg nå bytter firma for tredje og siste gang, så gjør jeg det med skepsis og et lite håp. Et håp om at min siste tid kan bli god, et håp om at jeg igjen kan være en mamma, bare en litt annerledes en…

 

6 kommentarer

6 thoughts on “Retten til å leve…

  1. Det er et godt debattinnlegg du har skrevet. Det er forferdelig tris å vite, at blir man alvorlig syk, så må den syke kjempe og kjempe mot systemet. Det kan synes som om det er noen useriøse firmaer på markedet, og at det ikke blir gjennomført tilsyn av driften, er meg en gåte. Du har virkelig rett til å leve et godt liv, ut fra de forutsetninger du har, og da blir det useriøst, når du ikke får den ” varen” du har behov for. Jeg håper av hele mitt hjerte, at det vil bli bedre med det nye firmaet, for det fortjener du. Sender deg en god klem ❤️

  2. Veldig godt innlegg. En ting er i allefall sikkert, hodet ditt er det ikke noe galt med, du skriver veldig godt.

    Trasig når det blir sånn, du bør slippe det og heller kose deg med dine og skape minner. Håper det nye selskapet leverer etter det du ønsker. Man skal ikke overhøvles i eget hjem, man skal slippe å være redd for at ingen kommer og man skal i allefall slippe at leverandør skylder på arbeidsleder, det blir rett og slett for dumt. De skal ikke bare sitt og ta overskuddet men faktisk levere, om det betyr at sjefen må rykke ut på vakt.

    Når det er sagt, så er det dessverre sånn at de private kun ser profitt. Hva de kan tjene. Ved å gi mange juleferie slipper de store lønnsutbetalinger og helgetillegg, de vet at mannen din gjør jobben. Jeg håper dere fakturerer dem for denne ekstra jobbingen. At din manns arbeidsgiver krever dem for tapt arbeidsfortjeneste.
    Jeg vet og at en del firmaer ikke tar “tunge” brukere med den den unnskyldningen at de ikke har kapasitet. Så da faller de tyngste på kommunen. Derfor skulle jeg ønske at alt sånt ble håndtert av det offentlige som arbeidsgiver, bruker som arbeidsleder og assistentene, som var valgt av arbeidsleder, var ansatt i kommunen. Tror det hadde vært mer stabilitet da. Flere var opplært i samme jobben, men kunne likevel jobbe hos andre om det var behov. Du kunne fått andre, som var opplært, kanskje ikke hos deg men en annen, i en krisesituasjon. Om enn ikke ideelt, du hadde noen hos deg. Arbeidsstokken til den enkelte måtte selvsagt være stabil, ikke nye hver dag, kun ved enkelttilfeller.

    Har en ung slektning som jobber som BPA. Vedkommende stortrives i jobben selv om det er hos en ung og “tung” bruker (jeg vet fordi jeg har hilst på), så går det veldig bra, tar også ekstravakter ved behov, brukeren skal ha stabilitet. Vedkommende jobber via kommunen de bor i. Respekt og gjensidig tillit og forståelse er et nøkkelord, sa brukeren da jeg tullet litt om denne slektningen min.

    Lykke til med nytt firma, håper de er mer seriøs og ikke fraskriver seg sitt arbeidsgiveransvar.

  3. Flott at du setter fokus på problemstillingen, det er nok mange med tilsvarende erfaring. Navngi gjerne flere firma😊

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *