Ja jeg har ropt det mang en gang , med tårer flommende ned har jeg skreket ut all min frustrasjon.
For noen ganger tar håpløsheten overhånd , en redsel så stor legger seg som et blylokk over mitt bryst.
En redsel for fremtiden , en redsel vi enda ikke vet hva innebærer.
Livet er tungt nok som det er , og tanken på at det skal bli enda tyngre er nesten uholdbar.
Tanken på hva mine kjære må tåle kveler meg , tanken på at kampen på langt nær er over gir meg panikk.
Mine kjære betyr alt for meg , og tanken på at jeg er grunnen til at livene deres er blitt satt på pause spiser meg opp innvendig.
Vi har prøvd å forberede oss , hatt uttallige samtaler om det som venter oss.
Jeg skal bo hjemme sier de , men jeg vet at nettopp det kommer med en pris.
Vårt hjem blir før eller siden ikke bare vårt lenger , 24/7 vil jeg måtte ha hjelp.
Assistenter som går og kommer hele tiden , apparater som tatt ut av et sykehusrom vil omringe oss.
Uten stemme vil jeg sitte der , uten mulighet til å delta i en samtale.
Privatlivet vil forsvinne helt , en liten stue vil bli omgjort til en instutisjon.
Jeg vil kun bli en del av møblemanget , i en stol vil jeg sitte og støve bort.
Alt det som er vanskelig nå vil bli enda vanskeligere , selv enkle gjøremål vil koste mye krefter.
Tanken på at mine barn skal bli vitne til at jeg blir en grønnsak er tungt å svelge , helt ærlig så vet jeg ikke om jeg vil klare det.
Mitt største ønske er å kunne bo hjemme med mine kjære , men ikke for enhver pris.
Så når mørket igjen legger seg over et lite hus , og håpløsheten vender tilbake.
Da kjenner jeg på det , kjenner på at livet er hardt nok som det er.
For selv om jeg vil leve så lenge som mulig så må jeg innse at det kommer med en pris , en pris mine kjære må betale for.
Derfor hender det at jeg roper ut all min frustrasjon , og hvis du lytter hardt nok når nattemørket har lagt seg så vil du kanskje høre en setning som går igjen…
“Putt meg bare på gamlehjem…”
Du blir aldri en grønnsak!
Glem aldri et sekund at familien din elsker deg!
Forandring i hjemmesituasjonen, jo den vil nok komme, men hvem sier at familien din tar skade av det?
Selv angrer jeg ikke en dag på at jeg kjempet for at min datter skulle få bo hjemme slik hun ønsket. Huset, ble ikke som før, det går ikke med respirator og et team 24/7, men alt vi fikk!
Venner for livet, samhold og kjærlighet. Og ikke minst, hennes lille gutt fikk være med mammaen sin hver eneste dag, den korte tiden de fikk sammen.
Derfor når familien vil ha deg hjemme, ikke tenk ett sekund på å flytt til et gamlehjem, aldri!!!
Jeg ser at barna sliter allerede nå Lise , og tanken på hva som venter skremmer meg. Selvfølgelig vil de ha meg hjemme , men samtidig uttrykker at de syns hjemmesituasjonen er vanskelig. Som mor og ektefelle har jeg kun en prioritet i livet , beskytte mine kjære så langt det går.
Du hører ikke til på et pleiehjem. Du hører til hjemme hos familien din. De vil aldri se på deg som en grønnsak.
Og så vidt jeg har forstått så gjør ikke ALS pasientene til en grønnsak. Så vidt jeg har forstått mister de funksjonene en etter en, men aldri intellektet, forstanden, personligheten.
Du, som person forsvinner IKKE sånn folk med Alzheimer mister seg selv og den de er.
Familien vil ha deg hjemme, og da blir du hjemme. Du er fremdeles hustru dom har orden på det meste.
Min bekymring handler om mine kjære , jeg ser hvordan de sliter allerede nå og jeg vet det bare vil bli verre. Selvfølgelig vil de ha meg hjemme , det er vel ingen som ønsker å sende bort sine nærmeste. Personlig så vet jeg ikke om jeg klarer å påføre mine kjære den påkjenningen , det ville vært egoistisk av meg og ikke tenke disse tankene.
Skjønner godt det dilemmaet du har. Man vil alltid det beste for sine kjære,og det du beskriver er så reelt for deg, og vondt for oss å lese. Jeg får håpe det blir lenge til sykdommen gjør slike sprang,at hjemmet blir gjort om til et” minisykehus”, da det vil bli veldig inngripende for familien. Sender en god klem fra Alta ❤️ Det er forferdelige vanskelige tanker du må gjøre bale med 💜
Tusen takk Trude , vi som har denne sykdommen må ta mange vanskelige valg 💜
Jeg har gjennom bloggen din skjønt at dere må ta mange vanskelige valg hele tiden.
Vil bare sende deg et ❤️
Sender et lite 💖i retur , tusen takk…
Kanskje dere kan ha familieråd og finne en utvei ? Kanskje ungene dine ikke vet hvilke tanker du sliter med, og at alle får det bedre ved sammen å finne løsninger/ utvei?
Jeg tenker på deg og beundrer din stayerevne og at du deler så raust med oss. Det gir meg mye å tenke på. Kjempeklem ❤️
Tusen takk Elin , det betyr mye for meg å høre 💖Vi har alltid lagt vekt på åpenhet i familien , spesielt etter jeg ble syk. Når jeg måtte ta et valg om jeg ville ha livsforlengende behandling så var det familien jeg tok dette først opp med , det er viktig for meg at de vet hva de går til. Men selv om de sier at de er forberedt og tror de takler det så er jeg usikker på om jeg klarer det , jeg ser nemlig at de syns det er tungt allerede nå. Heldigvis prater vi sammen om alt , og barna spør dersom de lurer på noe. Men som mor og ektefelle så vil jeg gjerne spare de mest mulig , og for å være helt ærlig så vet jeg ikke om jeg klarer å sette den byrden jeg vet kommer på dem.
Hei!
Jeg er ny på bloggen din. Alt du skriver rører meg langt inne i hjerteroten.Vil bare sende deg et ❤og en 🌺
Stor Klem❤
Tusen takk kjære deg , det betyr så uendelig mye 💖