Jeg ser dere. 

Hvordan din trygge, beskyttende hånd legger seg rundt små uskyldige fingre.

Jeg ser dere. 

Hvordan dine store armer holder han tett inntil ditt bryst, beskyttende, voktende mot alle farer. 

 

Jeg ser dere. 

Hvordan han lyser opp av glede når du kommer for å hente. 

Jeg ser dere. 

I dype, fortrolige samtaler om alle dagens hemmeligheter. 

 

Jeg ser dere 

Altoppslukende i leken, deg og han på en egen øy, der fantasien ingen grenser har

Jeg ser dere 

Du er kaptein han er læregutt, med din visdom seiler dere trygt over de syv hav

 

Jeg ser dere 

små tårer renner nedover hans kinn, han trenger deg 

Jeg ser dere 

Du løper, på ditt fang er det trygt, med kjærlighet tørker du tårer, med din beroligende stemme blir alt bra igjen

 

Jeg ser dere 

Han er trøtt nå, han trenger hvile 

Jeg ser dere

Med dine sterke armer bærer du han, Ved hjelp av din søvndyssende stemme er han snart i drømmeland 

 

Jeg ser dere 

Det vil komme en dag da jeg må slippe taket

Jeg ser dere 

Jeg kan trygt dra, dere har hverandre 

 

Min kjære, jeg ga deg en gave, den mest dyrebare gaven som finnes, jeg ga deg han

Når du ser inn i hans øyne så ser du mine 

Vokt over han, for han bærer med seg en liten del av meg

Mine kjære, jeg ser dere 

hånd hånd langs en støvete grusvei, dere er trygge, dere har alt dere trenger, dere har hverandre… 

 

Jeg ble liggende våken i sengen igår kveld, og tenke over reisen jeg har hatt så langt.
På alle kampene jeg har vært nødt til å ta, unødvendige kamper som har tappet meg for krefter. Etter seks år så har jeg virkelig fått føle på hvor innviklet systemet er, ja når selv de ansatte som jobber i de ulike etatene ikke kan svare så hvordan kan vi som står utenfor kunne skjønne det da?

Det som frustrerer meg er hvor store forskjeller det er der ute, og det til tross for det samme regelverket. Mens noen kommuner nærmest gir deg det du trenger før du ber om det så låser andre kommuner døra med svære hengelåser når de ser at du kommer. Jeg har brukt så mye krefter på ting som egentlig burde vært en selvfølge, og er det en ting jeg er glad for så er det at jeg har klart å stå i det.

For det er ingen selvfølge når man er rammet av en så alvorlig sykdom, da har man egentlig nok med seg selv. Jeg er glad for at jeg bor i Norge, men samtidig har jeg erfart hvor mye man må kjempe for sine rettigheter. Jeg er en av de heldige, for jeg har så mange fantastiske mennesker rundt meg som er villig til å kjempe sammen med meg. Hjertet mitt brister når jeg tenker på alle de som ikke har noen, og jeg skjønner godt at de ikke orker.

I løpet av disse seks årene så har jeg selv erfart hvor lite som skal til, det er de små tingene som gir livsglede. Men det viktigste av alt er at man blir hørt, uten ører å prate til kommer man ingen vei.
Jeg har vært igjennom mange kamper, og den største av de alle senest i fjor.
Når forvaltningen ville ta ifra meg BPA ordningen min gikk jeg rett ned for telling, den kampen er den tøffeste jeg har hatt.

Heldigvis vant jeg den kampen, statsforvalteren så min side av saken.
Men fortsatt kjenner jeg på bismaken, for alle disse kampene har gjort meg dårligere.
Hver dag kjemper jeg mot tre små bokstaver, jeg nekter å la de komme i veien for livet. Det siste jeg trenger er å måtte kjempe mot systemet, bruke unødvendige krefter på unødvendig stress.
Jeg skulle ønske enkelte ting ble sett på som en selvfølge, men etter mange år med sykdom så har jeg erfart at selv den minste ting kan bli til en stor kamp. Livet er tøft nok når man blir rammet av alvorlig sykdom, det siste man trenger da er flere påkjenninger…

Jeg hører de til stadighet, ja noen ganger ser jeg det og. Setningen jeg gir opp dukker opp hele tiden, ja noen ganger før man har prøvd. Ord som jeg selv brukte å si ofte frustrerer meg nå, de gjør noe med meg. Etter seks år med ALS har jeg lært hvor mye som bor i meg, ja i mennesker generelt. Når livet mitt plutselig ble snudd opp ned hadde jeg to valg, jeg kunne enten gi opp der og da eller jeg kunne gjøre det beste ut av den tiden jeg hadde igjen.

Tre små bokstaver rammet hardt og brutalt, lynet slo ned når jeg minst ventet det.
I sjokk forlot jeg sykehuset den dagen, og min første tanke var at nå hadde jeg tapt.
Men når jeg nå sitter her og ser tilbake på den første tiden så ser jeg det, ikke en eneste gang har jeg vært inne på tanken om å gi opp.

Til tross for sorg og en følelse av livets urettferdighet så dukket den tanken aldri opp, det eneste jeg tenkte på var barna mine. Jeg skulle kjempe for dem, de skulle få se at mammaen deres gjorde alt for å leve lengst mulig.
I løpet av disse seks årene så har det blitt en del kamper, og selv om jeg har følt meg motløs mang en gang så har jeg aldri brukt de ordene. Aldri har jeg sagt høyt at jeg gir opp, for jeg vet at alt jeg trenger er en pause.

Jeg hørte de ordene senest igår, en av ungdommene hadde en dårlig dag. Fra kjøkkenet hørte jeg dype oppgitte sukk, i stuen satt jeg bare og ventet på det.
Jeg visste at de ordene ville komme, og jeg kjente hvordan det vred seg inni meg.
Barna mine vet det så godt, de vet at jeg ikke liker de ordene. De kan gjerne ha la alt raseriet få utløp, og de må gjerne ta en time out. Men ikke si jeg gir opp, de ordene er det siste jeg vil høre.

For jeg vet at alt er mulig, jeg vet at det umulige tar bare litt lenger tid.
Noen ganger må det flere forsøk til, og noen ganger trenger man kanskje litt hjelp.
Men å gi opp bør ikke være et alternativ, de ordene fortjener ikke ofres en tanke engang.
Livet kan være tøft og brutalt til tider, men jaggu er det verdt å kjempe for.
Er det en ting jeg har lært gjennom disse årene så er det nettopp det, bak de mørke skyene så er himmelen alltid blå…

De siste årene har jeg merket det spesielt godt, hvor fort tiden går.
I går fikk jeg virkelig føle på det, for når klokken ble stilt frem raste tiden avgårde.
Jeg fikk faktisk sjokk i går morges, klokken tikket mot 08.00 når jeg våknet.
Plutselig føltes det ut som om jeg hadde gått glipp av hele morgenen, for inne på soverommet hadde lyset allerede tatt over.

Jeg liker ikke dette sommer og vinter prosjektet lenger, for meg kan klokken være den samme hele året. Hvorfor gjøre det vanskeligere enn det er? Nei da er det bedre med stabilitet. Jeg husker hvor glad jeg var når jeg var ung og vi nærmet oss vintertid, skru klokken tilbake på morgenen for så å sove en time til var rene luksusen.
Fortsatt ønsker jeg å skru tiden tilbake, men nå skulle jeg ønske jeg kunne skru tilbake livet.

I seks år har jeg kjempet mot klokken, men det var når vi skulle runde av enda et år at jeg virkelig følte på det. Hvor fort klokken egentlig tikker, og nå føler jeg på det mer enn noengang før. Selv om livslysten enda er stor så føler jeg at enden nærmer seg, en følelse som stadig blir større for hver dag som går. En følelse jeg prøver å ikke dvele over, men når man er dødssyk så sitter den følelsen i ryggmargen.

Igår kom den følelsen over meg igjen, lyden fra klokken på veggen fylte rommet.
Hele livet mitt er fanget mellom to små visere, to små visere som tikker høyere for hver dag som går. En time ble flyttet frem i går, men for meg var det som å miste en hel dag. En dag er mye for en som meg, for jeg vet ikke hvor mange dager jeg har igjen.

Vintertid og sommertid er nå ubetydelig for meg, alt jeg hører er en svak tikking som stadig blir høyere. Igår ble jeg igjen påminnet om nuet, en påminnelse om at alt jeg har er livet her og nå. Det var da jeg ønsket meg tilbake, tilbake til en bekymringsløs tid. På veggen henger den, en liten rund klokke som stadig beveger seg fremover.
En liten rund klokke som representerer livet mitt, når to små visere stopper vet ingen….

I går kjente jeg det, tåken var i ferd med å lette. I tre dager har jeg slitt med enorme smerter, hver gang noen tok i meg måtte jeg bite tennene sammen.
Men igår våknet jeg opp med litt mindre smerter, igjen følte jeg at livet ble levbart igjen. Smilet kom tilbake, lettelsen var stor der jeg lå.

Jeg sto opp til solskinn og blå himmel, noe som ikke kunne passet bedre.
Det var ikke tvil om hvor jeg skulle tilbringe denne lørdagen, her var det bare å komme seg ut. Vårluften slo imot meg i det jeg rullet ut av døren, etter tre dager fanget innendørs var det en befriende følelse å sette seg i rullestolen igjen. Gubben fant frem igjen dronen som hadde ligget i vinterdvale, nå skulle en ny vår dokumenteres. En liten gutt var som alltid full av energi, og når mor endelig kunne være med ut så hadde han planen klar.

“Idag må vi jobbe mamma” ropte han mens han løp for å hente trøtraktoren, mor ble utnevnt til veihjelpssjef i tilfelle motorproblemer skulle oppstå.
Siste rest av veden skulle nå fraktes opp til huset, og når en liten gutt grep tak i trillebåren fikk jeg sjokk. Jeg skjønte ikke hvordan den lille kroppen klarte å løfte den trillebåren i det hele tatt, for den var fullstappet med ved.

Men når en liten gutt begynte å trille den tunge trillebåren opp bakken ble jeg overbevist, det var ingen tvil om at denne gutten hadde arvet muskelkraften til sin far.
Aldri har jeg sett en stoltere gutt, han strålte når han omsider kom ned igjen.
Den likheten mellom far og sønn blir mer og mer synlig, men han har arvet mor sin viljestyrke. At boblejakken ble byttet ut til fordel for vesten syns jeg slettes ikke var rart, en liten gutt var rimelig svett når han kom ned bakken.

Vi fikk noen fine timer sammen ute i gaten, og igjen kjente jeg hvor glad jeg er for at vi bor der vi bor. Det er ikke uten grunn at jeg kaller vår lille gate for Lyckliga gatan, dette stedet er paradis på jord.
Her er det godt å bo for både mennesker og dyr, i tillegg har vi naturen tett innpå.
Her kan store og små boltre seg fritt, jeg er så takknemlig for at en liten gutt kan vokse opp i slike omgivelser.

En god helg nærmer seg slutten og jeg kjenner energien er i ferd med å vende tilbake.
Kvelden skal avsluttes med Formel 1 løp sammen med min eldste sønn, jeg tror han ble temmelig overrasket når han oppdaget at mor hadde blitt Formel 1 frelst.
Enda godt jeg fortsatt kan overraske ungene mine, de lærer stadig noe nytt om sin “gamle” mor….

Nok en dag nærmet seg slutten, freden hadde igjen senket seg i et lite hus.
Skumringens time kom som alltid litt overraskende på, dagens siste lysstråler var i ferd med å bli slukt av mørket. To små stearinlys ble tent, helt stille ble jeg sittende å se på to små flammer. Det var da jeg følte den, overrasket innså jeg at en blank dråpe hadde funnet veien til overflaten. Overrasket fordi jeg i det øyeblikket ikke følte noenting, alt jeg følte på var en fredfull ro.

Lavmælte snorkelyder kunne høres fra sofaen, igjen hadde en ny uke kommet litt brått på.
Summingen fra TVen og lavmælte snorkelyder smeltet sammen, og i et lite øyeblikk var jeg bare til. Det var da den kom, sorgen som satt dypt inni meg var igjen på vei opp til overflaten.

Et lite bilde var årsaken, et lite bilde av meg selv her og nå.
Plutselig ble jeg redd, redd for henne som satt i rullestolen.
Men hun var meg og jeg var henne, likevel var det som om jeg stirret på en fremmed. Kroppen var ugjenkjennelig,  to øyne gnistret ikke lenger.
Alt jeg så var et beinrangel, et beinrangel uten en fremtid.

Det var da jeg kjente det, varmen fra en trøtt mann var igjen så nær.
Jeg hadde ikke registrert at han hadde våknet, og nå satt han ved min side og stirret på det samme bilde som jeg så på.
Igjen skjedde det, to sjelers tanker smeltet sammen. Han så det jeg så, og et spørsmål fikk sorgen til å flomme over.

“Hvor ble du av min kjære” visket en mann stille ved min side, sorgen i stemmen hans fikk verden til å stoppe opp.
Et lite bilde ble beviset på hvor mye vi begge hadde mistet, sorgen la seg som et slør over oss.

Side ved side satt vi der, tett inntil hverandre i stillhetens sorg.
Det var da jeg kjente det, en blank tåre traff mitt kinn. En blank dråpe som ikke kom fra meg, en kald liten dråpe traff meg hardt.
En sorgfull mann sin tåre traff hjertet mitt som et lynnedslag, og det var da alt kom flommende ut. En tåre ble til to, og jeg kunne kjenne hvordan de smeltet sammen som et ungt kjærestepar.

Stillheten senket seg over en liten stue, lyden av to hjerteslag var det eneste jeg hørte. To hjerter som banket for hverandre, og i et sorgfullt øyeblikk ble igjen kjærligheten så nær…

Jeg har hatt noen dårlige dager i det siste, og jeg hater det.
For jeg vil jo så gjerne leve mest mulig mens jeg enda kan, men når kroppen ikke spiller på lag så er det lite jeg kan gjøre. Uansett hva jeg prøver på så raser jeg ned i vekt, det føles ut som om kroppen har bestemt seg for å frastøte seg all næring. Jeg har sånne perioder innimellom, plutselig er det som om kroppen bare kortslutter.

På onsdag deltok jeg på et møte med en av mine sønner, og om kvelden kom det som kastet over meg. Med smerter i både rygg og hode gikk jeg rett ned for telling, i en stol ble jeg liggende å kaldsvette. Jeg hater denne sykdommen, det verste er at jeg selv ikke har kontroll.

Hver kveld legger jeg meg totalt uvitende, jeg vet aldri om morgendagen blir god eller dårlig. Alt jeg vet er at jeg har ALS, og det er tre små bokstaver som bestemmer hvordan dagen min blir. Der jeg før hadde stålkontroll over min egen kropp har jeg nå ingen kontroll, noen ganger føles det ut som om jeg har byttet kropp med noen andre.

Jeg kjenner det likevel på meg, at dette går bare en vei. Etter seks år med denne sykdommen så har det satt sine spor, det skal ikke mye til før det bikker feil vei.
For hver gode dag jeg får jo mer takknemlig blir jeg, for de gode dagene vil etterhvert bli færre og færre.

Det er så frustrende når hodet vil men kroppen ikke klarer, mens solen skinner ligger jeg inne i mørket. Legene finner ikke ut av hvorfor jeg har disse periodene mine, ALS er og forblir et mysterium. Det verste for meg når det gjelder denne sykdommen er alt som følger med, og noen ganger føles det ut som at jeg har fått alt. Smerter, blodtrykksfall og en kropp som til stadighet hangler er noe jeg bare må leve med, og det er på de dårlige dagene takknemligheten over livet faktisk blir større.

Ja jeg vet det høres rart ut, men når jeg ligger i sengen og har det vondt så tenker jeg tilbake. På alt jeg har fått oppleve, alle de små uforglemmelige øyeblikk som jeg har vært så heldig å få. Og selv om jeg har det litt trasig akkurat nå så vet jeg hvor lite det er som skal til for å snu det, jeg vet at det skal bare en god solskinnsdag til sammen med mine kjære så er alt det vonde glemt….

 

 

 

 

Jeg har alltid likt å skrive, det er noe med ord som tiltrekker meg.
Likevel hadde jeg aldri sett for meg at jeg skulle sitte her med ALS og dele fra livet mitt, det virker fortsatt litt uvirkelig.
Det har vært litt av en reise, på både godt og vondt. Men det er en ting som jeg sitter igjen med mest av alt, og det er hvor mye jeg har lært om meg selv.

Tro det eller ei, jeg har alltid vært en person som har holdt følelsene for meg selv.
Som alenemor måtte jeg være sterk, to gutter hadde bare meg.
I tillegg var holdningene fra samfunnet brutal, som ung mor fikk jeg mange blikk.
Men er det en ting jeg har lært av denne sykdommen så er det at åpenhet er viktig, det kan faktisk være livreddende i noen tilfeller.

Jeg har egentlig aldri vært vant til å prate om følelser, og det til tross for at jeg er et følelsesladet menneske. Men etterhvert som barna begynte å vokse til så begynte også spørsmålene om livet å komme, sakte men sikkert skjønte jeg at tryggheten til barna var avhengig av min egen åpenhet.
Er det ikke rart å tenke på at de som står oss nærmest også kan være de som kjenner oss minst? Det spørsmålet har jeg tenkt mye på opp igjennom årene, at mine barn kun kjente meg som deres mamma og ikke som Vivian.

Det var nettopp det som slo meg når jeg ble syk, jeg ville så gjerne at mine barn skulle bli kjent med meg som menneske. Derfor ble åpenhet så viktig, for dersom jeg klarte å dele mine innerste tanker og følelser så ville det kanskje bli lettere for de rundt meg.
Men det som var så rart var at jeg oppdaget fort at åpenhet ble en nødvendighet, vi kom oss ikke videre før vi hadde bearbeidet tankene våre sammen. Noen brukte lenger tid enn andre på bearbeidelsesprosessen, men jo mer vi pratet om ting jo lettere ble det.

Det har vært krevende til tider, for som mor vil man jo gjøre alt for å skåne sine barn.
Men jeg husker enda den dagen hvor jeg for første gang innrømmet for mine barn at jeg var redd, det var da ballongen sprakk.
For de var jo også redd, livredd for en dyster fremtid. Sammen gråt vi for første gang, og det ble begynnelsen på en ny tilværelse. Nå er takhøyden borte for alle samtaleemner, og det er jeg glad for i dag. Åpenheten har reddet familien fra å gå under, og på mange måter føles det som om jeg har blitt satt fri…

Jeg hører de til stadighet, de samme setningene har gått igjen i seks år.
Du er modig”, “du er sterk”, “du må aldri gi opp”. 
Setninger som noen ganger betyr mye, men noen ganger er det akkurat de samme setningene som gjør meg motløs.

For noen ganger vil man bare høre at det du gjør er mer enn godt nok, det er helt greit at man ikke orker.
I seks år har jeg kjempet, kjempet meg opp til en ny dag selv om jeg har mest lyst til å holde senga. Hver dag tar jeg på meg et smil, men noen dager er det fryktelig vanskelig.

For noen dager vil jeg bare bryte sammen, ha et sammenbrudd og vite at det er greit. Men jeg ser det i øynene på mine kjære, smerten som kommer flommende mot meg hver gang jeg slipper følelsene løs.
Den minste ting kan utløse det, en liten bagatell kan få korthuset til å kollapse.

Det er da den kommer, smerten fra mine kjære treffer meg som kniver i mitt bryst. En smerte som river meg opp innvendig, en smerte som åpner gamle sår. Det er denne smerten som hindrer meg, for jeg vet at den kommer hver gang jeg slipper følelsene løs.
Så derfor smiler jeg, for det er mye lettere enn å takle den smerten jeg får når jeg bryter sammen.

Jeg prøver så hardt, hver eneste dag prøver jeg å være sterk. Holde motet oppe og kjempe meg videre, jeg prøver å være sterk for mine kjære.
Men noen ganger klarer jeg ikke holde igjen, som en flodbølge kommer alt til overflaten.
Det er da de kommer, ord som er ment for å være trøstende men som virker mot sin hensikt.
Jeg trenger ikke å høre at alt blir bra, jeg trenger heller ikke høre at jeg må være sterk. Det jeg trenger å høre er sannheten, jeg trenger å høre at de er like redd som jeg føler meg i det øyeblikket.

Det jeg trenger er en varm klem, jeg trenger ingen ord. Alt jeg trenger er å vite at det er helt greit at man ikke orker bestandig, noen ganger vil man bare vise sine sårbare sider uten å få dårlig samvittighet. Gråte sammen over livets urettferdighet, være nær selv når man er svak.
Noen ganger vil man bare være syk, kunne bryte sammen uten å tenke på noe annet. Det er den største kjærlighetserklæringen av de alle, det er  den største gaven jeg kan få….

Hver dag kjenner jeg at jeg lever, enkelte dager mer enn andre. Jeg er nemlig en av de som ikke bare fikk ALS, med på kjøpet fikk jeg også et smertehelvete.
Smerteplasteret og smertestillende tabletter er blitt en del av mitt nye liv, smertene er kommet for å bli.

Noen dager er det så ille at jeg nærmest må knekkes ut av sengen, enkelte dager føler jeg meg mer død enn levende.
Men stive ledd er imidlertid ikke det verste, de kommer bare på toppen av nervesmertene. Smerter jeg bare må leve med, til tross for at de tapper meg for krefter.

Likevel er det ikke de fysiske smertene som er min største kamp, fysisk smerte er bare et bevis på at jeg lever enda.
For meg er det en helt annen type smerte som en dag vil knekke meg, en usynlig smerte som ingen kan gjøre noe med. En smerte som jeg føler på hver eneste dag, en smerte som aldri helt vil gro.

For seks år siden fikk jeg et sår inni meg av legens ord, et sår som aldri gror. Noen ganger kan det gå litt tid, og jeg kan kjenne hvordan en tynn skorpe legger seg over. En tynn skorpe som gir meg litt pusterom, et lite øyeblikk med fred.

Men brått blir skorpen revet av, og det er da den kommer.
En smerte som skjærer seg gjennom marg og bein, som et knivblad farer smerten gjennom kroppen i lynets hastighet.
Smerten som sitter inni meg overgår alt, når den kommer virker mine fysiske smerter så små i forhold.

Sorgen over alt jeg har mistet er et sår som aldri gror, den smerten må jeg leve med resten av livet. Selv på gode dager dukker den opp, fortidens sår vil alltid hjemsøke meg. En usynlig smerte som ingen kan se, en smerte som mangler ord. Små blanke tårer er det eneste beviset, sjelens smerte blir synlig i små blanke dråper…