Jeg har helt siden jeg var liten vært redd for mørket. Dette har ikke bedret seg med årene og nå når jeg er syk så kan nettene være et sant mareritt. Da kommer alle tanker og bekymringer om fremtiden frem. Det er når man ligger der ensom i mørket at man føler seg helt alene, sårbar og engstelig. Jeg gråter meg ofte i søvn. Tårene renner for alt jeg går glipp av, for mine barn som lever i uvissheten om hva som kommer, for min kjære mann som må stå i dette sammen med meg, men mest av alt for at jeg er blitt fratatt min mulighet til å være mamma og kjæreste. 

Jeg har levd et liv med mye motstand og døden ble nærmest litt hverdagslig der en stund. Det føles så meningsløst å være vitne til at så mange unge mennesker rundt deg dør. Mennesker som du er glad i og som har hele livet fremfor seg. Helt siden fedrene til mine to eldste gutter døde så har jeg nærmest tenkt at jeg selv er udødelig. Ja, for de kan jo ikke miste mor også??? Men så sitter jeg altså her med dødsdommen hengende over hodet og tenker at livet er fryktelig urettferdig. 

Hele livet har jeg følt at det er en mening med alt. Jeg fikk mitt første barn som 17 åring og når jeg var 21 år så hadde jeg tre flotte barn. Dette er jeg sjeleglad for idag. For nå har jeg ihvertfall fått følgt de opp i barneårene. Jeg håper bare at jeg har klart å gi de et godt nok grunnlag til å møte voksenlivet og alle dens utfordringer. Men så har jeg jo Isak da, min hjerteknuser på tre år  og som er min terapi i hverdagen. Jeg tenker hele tiden på hvordan livet hans ville vært med to friske foreldre , alle fjellturene vi kunne dratt på, alle aktiviteter jeg kunne ha deltatt på og alle verdiene jeg kunne ha gitt han dersom ting hadde vært annerledes. Jeg skulle ha gitt mye for at Isak kunne ha blitt kjent med den mammaen som jeg var, den mammaen som deltok på alle aktiviteter, den mammaen som pleide å bake boller og brød i helgene, og den mammaen som var spontan, livsglad og jordnær . 

Men livet er skjørt og kan være tøft. Da er det ekstra viktig å hente frem alle gode minner, gleder og gode tanker slik at hverdagen blir enklere å bære. Men nå er det nok nostalgi her i gården, jeg får heller rigge meg til for å se noen episoder av Parterapi, da sitter latteren løst…..

  

I mine drømmer svever jeg.
I mine drømmer er ingenting umulig.
I mine drømmer klatrer jeg opp de bratteste fjell.
I mine drømmer er kroppen sterk og frisk.
I mine drømmer er dagene fylt med frydefull barnelatter.
I mine drømmer bærer jeg mine barn på mine skuldre.
I mine drømmer danser jeg med deg min kjære.
I mine drømmer hører jeg de vakreste toner og melodier.
I mine drømmer klarer jeg alt.
I mine drømmer er vi alltid sammen.
Så om jeg sover, vekk meg skånsomt. For i mine drømmer lever jeg

Min Datter skrev brev til Erna julen 2017

Hei, Erna Solberg

Jeg er en jente på 14 år som har en mor som er alvorlig syk med ALS. Mamma har vært syk i 2 år og har enda ikke fått prøve en eneste medisin mot denne sykdommen.

Jeg synes det er veldig tøft å se på at hun bare blir verre å verre uten håp om bedring. Jeg synes det er tragisk at pasient gruppen som har ALS ser ut til å bli glemt fra regjeringen.

Da mamma var frisk var hun veldig aktiv og fulgte meg på fotballkamper og treninger hver uke. Vi fant på mye tull og morsomheter i lag. Den dag i dag savner jeg den mammaen som jeg hadde da hun var frisk. Hver dag på skolen sitter jeg å håper på at det skal dukke opp en medisin som kan hjelpe hun til å bli den mammaen hun var for 3 år siden. Jeg har et nyttårs håp på at denne ALS gruppen kan få prøve ut nye medisiner som dukker opp. Det er tøft å sitte å se på mammaen sin lide hver dag og vite at hun snart skal dø.

Jeg håper at du vil tenke nøye gjennom dette en gang til slik at vi pårørende og de som er pasienter kan få et lite håp om at det skal komme en medisin som vil virke, og da må pasienten få lov til å prøve medisinene.

Min bønn til deg Erna er at du løfter denne pasient gruppen fram og opp i lyset.

Riktig god jul og godt nyttår til deg å dine.

Hilsen Silje Marie Finstad(14), Bergen.

25.april 2018 fikk vi dette svaret av Bent Høie v/ Det Kongelige helse- og omsorgsdepartementet.

Jeg er heldig. Det er kanskje en rar ting å si når man sitter her fullstendig avhengig av hjelp og med en dødsdom hengende over hodet. La meg forklare….. 

Hver dag leser jeg om alvorlig syke mennesker, forholdsvis unge mennesker som ikke får den hjelpen de har rett på fra kommunen, Nav og annet hjelpeapparat. Dette innebærer at for mange av oss som er rammet av ALS må se seg nødt til å tilbringe sin siste tid stuet bort på sykehjem eller andre institusjoner . Tenk deg den følelsen, først får du beskjed om at du har begrenset levetid igjen, og så må du i tillegg takle det å bo borte fra barn og samboer, bli fratatt din siste mulighet til å kunne følge opp barna dine og tilbringe tid sammen med de man er glad i. 

Jeg skjønner ikke at det skal være så store forskjeller fra kommune til kommune. Det er faktisk skremmende at adressen din skal bestemme over hvordan dine siste dager skal se ut.Men hvorfor er det slik? Jo fordi våre kjære politikere ikke tar ansvar. Det blir for enkelt å si: Vi har gitt midler til kommunene, men hva de velger å bruke pengene på er opp til dem. Det blir som å gi en treåring en godtepose og si :Du får bare en ting  og resten må du gi til din søster siden hun er større enn deg…. 

Så når jeg sitter her i min egen stue, med fyr i peisen og omringet av kjærlighet så føler jeg meg heldig . Jeg har fått tilskudd fra kommunen til å tilrettelegge huset, jeg har en BPA ordning med fantastiske assistenter, jeg har et team rundt meg av fagfolk som stiller opp til enhver tid, jeg er omringet av gode venner og fantastiske naboer som kommer løpende om det noe.  Alt dette gjør at jeg kan få lov til å bo hjemme og få gleden av å ta del i hverdagen til mine kjære. 

Jeg har lagt ved en link til en sterk film om en som er rammet av ALS og anbefaler alle å se den. Ønsker dere alle en god mandag og glem aldri hvor godt flertallet av oss har det…. 

https://www.dr.dk/tv/se/de-paroerende/mens-doeden-os-skiller/mens-doeden-os-skiller-1-2?fbclid=IwAR2X4RKNy5xQVL5je-L2zEbeLSnaUZ-bTDMo1bGRaTG28GoemuWRvmCFxTU

Sliten.no

Det er søndag og det kjennes på kroppen. Jeg verker i hele kroppen, fryser og sliter med å konsentrere meg . Syk??? Nei, bare fullstendig utslitt. Det har vært en lang uke med lite ro rundt ørene. Min kjære mann har jobbet overtid hver dag nå i tre uker, og det innebærer mer ansvar på meg. Jeg skjønner at vi trenger de ekstra pengene, men nå kjenner jeg at det begynner å bli nok. Det som gjør meg forbanna er kommentarer som :”Du gjør jo ingenting “, “det er jo bare å sette assistentene i arbeid”, eller “barna klarer seg selv, de er store “. 

Det er ikke det fysiske arbeidet som gjør meg sliten, men det psykiske. Det er mye organisering her hver dag, jeg er arbeidsleder for tre assistenter, mor til 4,, venninne og ektefelle. I tillegg så har jeg ansvar for alle søknader til ulike etater, svarer på spørsmål daglig fra ergo, BPA firma og Økonomiske problemer som dukker opp må jeg og ta tak i. Men hvorfor gidder jeg???  Jo for å prøve å spare på de rundt meg , men og fordi jeg gjerne vil bidra på min måte. Selv om barna er store så betyr ikke det at de ikke trenger hjelp til ulike ting, og Isak på tre krever oppmerksomhet fra han står opp til han legger seg. Misforstå det rett, jeg elsker det og ville ikke vært det foruten, men når min mann i dag, midt under skriving av nytt blogginnlegg ber meg om å sette på Nrk  siden jeg har dataen foran meg  og egentlig ikke gjør noe, da sa det PANG!! Jeg merker det er så lett å undervurdere alt jeg egentlig gjør i løpet av en dag, handling, organisere assistenter, hente Isak, ja ha ansvaret for alle ting her hjemme pluss litt til. Normalt sett så klarer jeg å se bort ifra småkommentarer men idag er jeg sliten og lunta er kort. 

Så nå sitter jeg her i en nypynta julestue (ja for det har jeg og gjort idag) , og er i streikehumør. Jeg har ikke tenkt å løfte en finger resten av kvelden, ååå glemte meg, klarer jo ikke det likevel 😂

 

Når roen senker seg

Denne lørdagen har vært usedvanlig travel. Sånn er det når mor finner ut at i dag skal vi ut på julehandel. Gubben er på kurs i helgen og det betyr at jeg og assistenten har ansvaret. Men alt skulle nå skje i dag. Datteren skulle på fotball cup og nest eldste sønnen skulle filme og livestreame en basketball kamp. Her var det om å gjøre å ha logistikken i orden. 
Jeg glemmer bestandig hvor lang tid ting tar, det er ikke bare å hive på seg en jakke lenger og så er man klar. Vi hadde avtalt at vi skulle kjøre 11.30 for da rakk vi å levere sønnen min i byen. Så det innebærer at vi må starte påkledning 45 min før, ja for minstemann på tre år må jo også være med. Etter mye om og men kom vi oss ut dørene. Etter vi hadde levert han så hadde vi på forhånd bestemt oss for at vi skulle på kjøpesenteret i nærheten her. Har jeg noengang fortalt deg at jeg HATER overfylte kjøpesentre. Jeg har aldri vært noe glad i shopping og kommer aldri til å bli det heller.

Tålmodigheten min vil jeg si er nogenlunde bra , men her får jeg virkelig kjørt meg. En ting er når man kan gå rundt selv og gripe guttungen FØR katastrofen inntreffer, en annen ting er det å sitte i rullestol og måtte advare assistenten om alt som kan gå galt. 

Inne på disse sentrene er det jo og andre mennesker, mange mennesker!!! Og hva er det med enkelte folk? Ser dere ikke at det er andre mennesker rundt dere? Jeg har ikke nok fingre til å telle hvor mange føtter jeg har nesten kjørt over, eller hvor mange som har nesten falt over meg fordi de går med hodet ned i mobilen. Eller hva med de som ikke har tid til å vente og sikkert tenker, jeg rekker å løpe forbi henne, og da ryker det lett en tå eller to. 

Det hele endte opp med en halvspist bolle på en kafé, matvarer og noen lys fra Nille jeg grep i forbifarten. Nå er vi alle helt utslitt, og noen julehandel ble det ikke idag. Så nå sitter jeg her lykkelig over å være hjemme igjen og takknemlig for at assistenten husket på middagsmat til idag. 

Neste uke skal jeg klore på døra kl. 10 når kjøpesenteret åpner, uten barn med og jeg skal være beredt på alt… Riktig god julehandel til dere alle…. 

 

 

En kald verden

Når jeg sitter her fremfor peisen i min trygge stue så kan jeg ikke la være å tenke på all uretti verden. Hva er det med oss mennesker? Hvorfor påfører vi hverandre smerte og problemer ? Er det virkelig slik at vi må velte oss i andres elendighet for å føle oss vel? 

Det er så mye krig og elendighet i denne verden og det er takket være oss mennesker.Daglig er det barn og ungdommer som opplever mobbing og trakassering av sine medelever, som gruer seg til en ny skoledag og som føler seg alene og ensom. Vi voksne har et ansvar, et ansvar for våre barn. Lære de medfølelse, omsorg og nestekjærlighet for andre. Er vi blitt så opptatt av et perfekt ytre at vi glemmer av det som er viktig i livet, omsorg for andre, nestekjærlighet for de som ikke har det like bra som oss?

Jeg blir forbanna, oppgitt og skuffet når jeg hører om alle barn og ungdommer som daglig blir hetset og sjikanert , så ille at de vurderer å ende sitt eget liv.Når er det egentlig nok? Hvor mye må til for at vi setter foten ned istedenfor å lukke øynene?

Vi har alle en travel hverdag med våre egne problemer og utfordringer, men vi kan alle gjøre en forskjell, Starte i det små, med våre egne barn og våre egne holdninger. Lære våre barn nettvett, verdien av å gi fremfor å få, strekke ut en hånd, gi et smil til noen som trenger det. Men for at våre barn skal få gode holdninger må vi starte med oss selv, Vise og lære de gjennom våre egne handlinger. 

Nå er det snart helg og vi har litt mer tid til hverandre, så min oppfordring for denne helgen vil være å bruke tid på barna, ta en samtale om hvordan hverdagen deres er for tiden, for hvor mye vet vi om våre barn egentlig? Jeg vet ihvertfall hva jeg skal gjøre i helgen,  hva med deg???    

  

Snart helg

Hver 6 uke har jeg møte med ansvarsgruppen. Her samles ergoterapeut, fysioterapeut, sosionom, lege og personell fra lindrende behandling Sunniva uteteam her hjemme hos meg. I dag har vi hatt et slikt møte. Disse møtene er gull verdt. Her drøfter vi ulike problemer og utfordringer jeg har i hverdagen og fordeler ansvarsområder. Dette innebærer at jeg får hjelp til ulike problemer på en enkel måte. Jeg har vært mye plaget med blodtrykksfall det siste året, og idag ble blodtrykket målt ved aktivitet . Det ble påvist klart fall i blodtrykket. Forebyggende medisin for dette er inntak av sukker og salt, altså cola og chips, for en glede 😁. Så nå kan jeg kose meg hver dag uten å ha dårlig samvittighet. Jeg gjør jo egentlig det allerede, spiser alt jeg har lyst på til enhver tid. Dette for å unngå å gå så mye ned i vekt. Tenk på alle de årene jeg har brukt på kosthold / trening og til hvilken nytte?? Jeg har ihvertfall bestemt meg for å kose meg mest mulig nå mens jeg kan. 

 

I dag har også Isak vært med på noe som han ikke har gjort før. Han har vært hos Tannlegen for første gang. Vi har prøvd å forberede han på dette, og han var veldig klar på at han måtte gape høyt opp slik at Tannlegen fikk se alle de fine tennene. Han var bra stolt når han kom hjem med premie og han hadde mye å fortelle. 

 

Det var godt å få han hjem litt tidligere i dag. Ettermiddagene går så altfor fort, og det blir liten tid til lek og moro i ukedagene. Men nå er det snart helg, og da kan vi kose oss sammen igjen.  

 

Når dødsangsten melder seg

 

Noen dager er bare tunge,  da kommer alle tanker , bekymringer og dødsangsten melder seg. Jeg vet ikke hva som venter rundt neste sving, hvilken komplikasjon jeg må forholde meg til neste gang, men at det vil bli verre for meg å leve etterhvert det vet jeg kommer. Det er mange spørsmål man må ta stilling til når man er alvorlig syk. Vil man ha livsforlengende hjelp, være avhengig av respirator og ha bemanning 24 timer i døgnet. Jeg klarer ikke å ta endelig stilling til dette og siden jeg ikke har det så aller verst nå, er det vanskelig å forestille seg en hverdag med alle disse komplikasjonene. 

 

Selvfølgelig ønsker jeg å leve lengst mulig, få tilbringe tid og opplevelser med de man er glad i, men det er ikke bare meg og ta hensyn til. Jeg må tenke på familien og ikke minst barna opp i det hele.Det virker ikke riktig å hale ut tiden, gjøre hjemmet om til et sykehus, og påføre de engstelse ved å se meg lide. Jeg har lyst til å si : ” la Gud bestemme når min tid er omme” , men jeg er vaklende i troen. Det er mange som får troen sin styrket når de blir alvorlig syke, jeg har det ikke slik. Jeg har ikke opplevd å få noen store åpenbaringer om meningen med livet og diverse. Kanskje jeg har alltid visst hva som er viktigst i mitt liv og derfor får jeg ingen umiddelbare åpenbaringer, eller så kommer de senere i forløpet. Jeg kjenner de som har en så sterk tro på Gud at et Liv etter døden er like naturlig som å puste. Det hadde jo vært en betryggende tanke at døden ikke er slutten, men skeptikeren i meg rister på hodet. 

Jeg kan bare håpe på å få noen år til med de jeg er glad i, få se barna vokse litt mer opp, Spesielt lille Isak. Jeg ser allerede personligheten hans skinne gjennom og håper jeg kan få gleden av å se han  utvikle seg og vokse opp.

Nå ramler barna inn døren her, sultne og ferdig med skole og barnehage for idag. Så nå er grublingen over for i dag, og jeg må igjen fokusere på små hverdagslige problemer og gleder. Takk og lov for barna, de holder meg oppegående….   

 

En god latter forlenger livet 😂

For en dag!!! Jeg tror ikke jeg har ledd så mye på aldri så lang tid. En ting er å planlegge ommøblering, en annen ting er å faktisk gjennomføre det. 

Alle assistentene satte i gang med godt pågangsmot og humøret på topp, men det tok ikke lang tid før første hindring var et faktum. Sofaen passet ikke inn sånn som vi trodde. Etter mye om og men fant vi likevel en løsning. Så var det kommoden på loftet som måtte ned. Den var tung og litt for bred for trappa, men etter at tre assistenter hadde vridd og vendt den rundt utallige ganger fikk de jaggu meg den ned. Da sier kommandanten ( meg altså) , den er for høy, her må vi gjøre noe. Da var det ingen vei utenom, beina måtte sages av. Som sagt så gjort. 

Den verste jobben var likevel igjen, TVen. Den hang på veggen, var blytung og nærmest uflyttbar. Her måtte alle assistentene tre til igjen, og ned kom den etterhvert. Men den skulle jo opp igjen og, men på en annen vegg. Her sto vi fast og jeg måtte ringe etter hjelp. Men hvem ringer man når man trenger en altmuligmann? Jo min kjære far, han som er pensjonist, kan alt om alt mulig og trer alltid til når nøden er stor. Han fant råd og nå er TVen også på plass. 

Jeg har hatt en fantastisk dag med mye latter, og hvis ordtaket stemmer så bør jeg ha forlenget livet med minst to år 😂. Nå har jeg sendt assistentene hjem for å hvile ut, og nå sitter jeg her å kan nyte kvelden i en litt ny stue…..