Noen ganger ser jeg livet mitt i reprise , som en sakte film spilles den av om og om igjen. Minner jeg knapt nok husker dukker opp , stadig nye minner fra et liv som engang var.

 

Drømmene som jeg engang hadde , håpet for en lys og lang fremtid , jeg føler det enda på kroppen. Helt siden jeg var liten har jeg vært en drømmer , når tilværelsen ble for tung fant jeg ny styrke i drømmenes land.

 

Der fant jeg fred , en stille ro som fylte både sjel og hjerte. Med musikk på øret fløt jeg avsted , livet var mye bedre i min egen lille verden. En liten gutt står fremfor meg , han er også en drømmer. Noen ganger lukker vi øynene sammen og bare flyter avsted , min verden er hans verden.

 

Han har vist meg veien tilbake , for når lynet slo ned ble alt mørkt. Alle drømmer forsvant , en verden full av håp ble borte. Jeg prøvde mang engang , lukket øynene for å flyte avsted. Men ingenting skjedde , alt jeg så var mørke.

 

Så hva gjør man når alt håp forsvinner , når fremtiden blir revet ifra deg? Mitt svar lå i to små øyne , en liten gutt drømte for meg. Sakte men sikkert vendte drømmene tilbake , plutselig kunne jeg igjen flyte avsted.

 

Men i motsetning til før så fløt jeg bakover i tid , til en tid der drømmene en gang levde. Hver kveld lukker jeg mine øyne og drar tilbake i tid , tilbake til små øyeblikk hvor jeg fant fred.

 

Der kan jeg se “henne” klart fremfor meg , hun som engang levde for drømmene sine. Alle veivalg hun har valgt , alle beslutninger hun har tatt , alt går i reprise hver eneste kveld. Noen ganger vil jeg ikke våkne , for det er i drømmene jeg virkelig finner meg selv igjen…

Meg og en trofast venn i mitt barndomsparadis

Klokken ble nærmere 12 før jeg kom meg opp i dag , kroppen er fremdeles ikke helt god. Men det som er blitt bedre er angsten , jeg trengte en helg med alle rundt meg. Likevel var jeg ganske så sliten i dag når jeg våknet , og jeg hater og føle på at kroppen ikke henger med. Jeg trenger nemlig den energien for å få gjort alt det jeg vil , og siden jeg ikke har tiden på min side så blir jeg frustrert hver gang jeg må bruke tiden min på og hente meg inn.

Alle var oppe før meg i dag , ikke at det er noe uvanlig i helgene. Så når jeg sto opp satt min datter og en liten gutt og ventet på meg , og på gulvet satt en liten tass også. Jeg skjønte jo at de hadde en baktanke med den hyggelige velkomsten , for det er ikke akkurat vanlig at de sitter klar og venter på meg.
” Mamma kan vi grille i dag?”

Egentlig skjønte jeg ikke hvorfor de spurte meg om det , det er jo ikke akkurat jeg som kan styre grillen lenger. Dessuten trodde jeg vi hadde blitt enige om å grille i går , for det var nemlig gubben sitt forslag i går kveld. Men jeg trengte bare å kaste et blikk inn på sofaen for å få svar , for der lå en trøtt gubbe og ristet på hodet. Han hadde nemlig ombestemt seg i løpet av natten , bare tanken på å fyre opp grillen var et ork i dag.

Og som alltid når gubben ombestemmer seg så er det mor som må ta grep , de vet hvem de skal spørre dersom gubben sier nei.
Vi kan bestille pizza” kom det fra gubben på sofaen , men akkurat det forslaget ble ikke veldig godt mottatt av barna. De hadde nemlig en plan om å grille Marshmallows og maiskolber idag , så nå måtte mor i huset bare ordne opp.

Programmet I lomma på Silje ble faktisk redningen i dag , for er det en ting gubben er opptatt av så er det penger. Så når jeg viste han hvor mye gubben kunne spare på å grille fremfor å bestille pizza så fikk tonen en annen lyd , den eneste faren nå er at han aldri vil bestille pizza igjen. Den tid den sorg , vi fikk i det minste gjennomslag for grilling idag.

Mine foreldre kom også innom en tur

Det eneste som manglet idag var sola , den har bare vært glimtvis fremme. Men det stoppet ikke oss i dag , det var bare å kle på seg og komme seg ut. Nå fikk jeg jo nytt pannebånd og nye sokker også , og de kom til nytte idag. Helgene flyr bare avgårde , denne lørdagen føler jeg har forduftet bort. Men en god lørdag har det virkelig vært , og det beste er at vi enda har en fridag igjen…

PS : Gratulerer med frigjøringsdagen , i dag hedrer vi alle de helter som har kjempet for landet vårt…

Hver kveld legger jeg meg med hodet fullt av tanker , som en kvern som aldri stopper går de rundt i ring. Tanker om fremtiden vender tilbake med mørket , en fremtid uten meg.

 

Jeg har fra første stund vært klar på at jeg ikke skulle gi meg uten kamp , jeg skulle gi alt i kampen mot tre små bokstaver. Selv om mørket var altoppslukende så skulle jeg lete etter lys , livet skulle leves her og nå.

 

Det første tanken som slo meg når tre små bokstaver rammet var at jeg ikke ville forsvinne uten å sette spor etter meg , mine avtrykk skulle leve videre. Mine kjære skulle minnes meg med et smil , og med en følelse av stolthet over det livet jeg har levd.

 

Mitt største mareritt er at jeg en dag ville bli en av dem , en av dem som går bort i mørket usynlig og uten en stemme. Jeg vil rope ut så lenge jeg klarte , så høyt at den fremdeles kan høres når jeg er borte.

 

I nesten tre år nå har jeg skrevet ned mine ord , tanker og følelser som mine kjære vil ha for evig og alltid. Jeg fikk en sjelden gave når jeg fikk ALS , jeg fikk muligheten til å sette avtrykk etter meg.

 

Men etter fem år kommer det en følelse stadig tilbake , en følelse om at jeg ikke har gjort nok. Stadig dukker det opp ting jeg vil gjøre , planer om nye ting som kan gjøre mine spor enda dypere.

 

Det eneste jeg håper på er at mine barn engang vil føre min historie videre , med egne barn på fanget håper jeg de vil fortelle om meg. Men jeg håper også at ALS en dag vil komme frem i lyset , og bli likestilt på lik linje som andre sykdommer. Det vil gjøre det lettere for de som en dag kommer etter meg , og håpet er at de ser det samme som meg , at livet ikke er over før det er over….

 

 

 

Vi har tatt livet med ro i dag , og når jeg sier vi så mener jeg meg og en liten tass. Vi har vært like trøtte begge to , jeg hadde ingen krefter igjen når jeg våknet i dag. Selv synet av solen på himmelen ga meg ingenting , alt jeg ville var å sove bort formiddagen. Men jeg kjenner meg selv så godt nå at jeg vet at det hjelper ingenting , så når jeg fikk datamaskinen min fremfor meg så gjorde jeg som alltid gjør på tunge dager , prøvde å begrave meg i arbeid for å få tankene over på noe annet.

I dag ble en oppgave om ALS redningen , jeg er nemlig blitt forespurt om jeg ville lage en Takeover. Jeg skjønte fort at dette ville ta litt tid , så jo fortere jeg begynte på den jo fortere ville jeg bli ferdig. Så idag har jeg skrevet så mye at øynene til slutt gikk i kryss , likevel har jeg mye igjen. Men det fikk i det minste tankene mine over på noe annet , om ikke annet for en liten stund.

Det beinet er MITT!

Takk og lov for at det er fredag , bare tanken på at det nå var helg ble som en livbøye for meg. Det hjelper alltid på når familien er samlet , spesielt når jeg ikke klarer å bli kvitt angsten. Familien min er min største terapi i hverdagen , jeg tror jeg må være den eneste moren som faktisk blir glad når jeg hører barna krangle seg imellom. Nå var det heldigvis ikke så mye krangling i dag når de kom hjem , snarere tvert imot. Lykkelig over at det var helg kom de smilende inn døren en etter en , og det største smilet var det en liten gutt som hadde.

Igjen hadde han med seg en overraskelse hjem , to små planter kom han løpende inn med. En bønneplante og en paprikaplante hadde han med seg hjem fra barnehagen , plutselig kjente jeg at jeg ble en smule svett i pannebrasken. For blomster er en ting , det er noe helt annet med slike planter. Det hadde vært så fint om vi hadde fått de til , og med vi så mener jeg selvfølgelig meg. Men akkurat slike planter er utenfor mitt ekspert område , såååå grønne fingre har jeg ikke dessverre.

Så nå må jeg vel Google meg frem til hvordan jeg skal gjøre dette , ja hvis ikke dere har noen tips da? Barnehagen vet hva de skal gjøre for å sette oss foreldre på prøve , hva skjedde med å plante noen solsikker? De er jeg nemlig blitt ekspert på å få til etter fire barn , men bønne og paprikaplanter har jeg aldri fått før.

Men to små planter fikk ihvertfall angsten til å forsvinne , en ny følelse har tatt over den plassen. En følelse av prestasjonsangst har nå dukket opp , så nå vet dere hva jeg skal gjøre denne helgen , mens noen vokter over kjøttbeinet sitt så må noen vokte over planter…

Innerst inne vet jeg jo at det er en naturlig forklaring , likevel klarer jeg ikke la være.
Hver gang det nærmer seg den månedlige begynner kroppen og skrante , noe jeg burde være vant med nå. Men likevel katastrofetenker jeg , stiller spørsmålstegn ved alt jeg føler på.

 

Hver gang kroppen skranter tenker jeg at nå er det min tur , angsten for alt jeg vil miste fyller hele meg.
Hver måned kjenner jeg på det samme , når kroppen ikke er som den skal tenker jeg det verste.
Jeg vet nemlig hvor fort det kan gå , hvor fort ting kan endre seg.
Mine kjære vet det også , hver gang jeg sier jeg føler meg pjusk ser jeg redselen i øynene deres.

 

Fornuften prøver å fortelle meg at jeg ikke har noe å frykte , men angsten vinner hver gang.
Det er verre de gangene jeg bare sitter hjemme og kjenner på det , sånn som nå.
Jeg har dårlige dager for tiden , prøver å begrave meg i arbeid for å glemme.
Men når angsten først har fått slått rot så blir det nesten umulig , bare det og puste blir vanskelig.

 

Likevel vet jeg at angsten bare er en påminnelse , en påminnelse om hvor mye jeg elsker livet.
Den er en påminnelse om at jeg må gripe hver dag , omfavne alle muligheter som dukker opp på min vei.
Mitt liv er skjørere enn hos de fleste , jeg vet aldri når det vil snu.
Det er den uvissheten som er den verste , frykten for hva morgendagen bringer med seg må jeg leve med til det siste…

Enkelte dager blir det litt mye , ja selv for meg. Noen ganger rister gubben bare på hodet når han kommer hjem fra jobb , og nettopp det gjorde han igår. En hårfrisyre sa alt , kjerringa hadde jobbet over evne hele dagen. Ja for selv om jeg er syk så betyr ikke det at jeg ikke har planer , faktisk så har jeg mange flere planer nå enn før jeg ble syk. Kombinasjonen med familie , blogg , bøker og oppgaver jeg får tilsendt som jeg gjerne vil delta på fører enkelte ganger til at håret står rett opp , og akkurat det gjorde det igår.

Døgnet har rett og slett ikke nok timer , og noen ganger fører det til kortslutning. Jeg er nemlig en sånn person som vil få alt arbeidet unnagjort raskest mulig , så når jeg begynner på noe så havner jeg inni min egen boble. Det var slik gubben fant meg i går , helt fraværende og på en helt annen planet. Så han gjorde det eneste han kunne for å oppnå kontakt , han fant frem mobilen og knipset et bilde. Det var først når jeg fikk kameraet opp i trynet at jeg kom tilbake til virkeligheten , det var på tide og legge fra seg arbeidet.

Jeg har hatt en dårlig dag i dag , følte meg plutselig like mørk som skyene på himmelen i dag når jeg våknet. Men sånn er det bare noen ganger , livet går opp og ned. Likevel presset jeg meg opp i dag , for er det noe jeg har erfart er at det ikke hjelper å legge seg ned. Det er rart hvordan universet griper inn gang etter gang , og nettopp det gjorde det i dag også.  Noen ganger tror jeg enkelte av dere lesere er synske , for hver gang jeg har en dårlig dag dukker det opp en overraskelse.

I dag var det en skjønn dame fra Hå kommune som hadde sendt en pakke til meg , og jeg fikk sjokk når assistenten åpnet den. For oppi lå det poser med navn på , en gave til hver enkelt av oss. Ja til og med en liten firbeint tass hadde hun tenkt på , en pose med hundegodteri falt virkelig i smak hos en liten tass i dag. Men det som gjorde mest inntrykk var alt hun hadde laget til oss , et nydelig pannebånd og sokker til både meg og familien rørte meg til tårer. Så tusen takk kjære deg , jeg har ikke ord for hvor mye dette betyr.

Jeg må være verdens heldigste ALS pasient , den nestekjærligheten jeg mottar hver eneste dag er den største gaven jeg noen gang har mottatt. Hver dag kjemper jeg meg opp , og dette er en av grunnene til at jeg fortsatt klarer det. Så tusen takk for at dere alltid er der , deres gode ord og omtanke bidrar til at jeg fortsatt klarer å stå i denne kampen…

En liten gutt hadde også med seg overraskelse hjem…

Noen ganger blir jeg bare helt tom , det føles som om noen har stukket hull på meg og tømt meg for alle krefter.
Livet går i bølgedaler , og jeg føler jeg kjemper alene midtfjords mens bølgene rundt meg prøver å drukne meg.
Med hodet så vidt over vannflaten prøver jeg å holde meg flytende , for når jeg kikker ned så ser jeg kun et bunnløst mørke.

 

Hodet skriker “hooold ut”, mens kroppen bare vil gi etter.
Angsten blir som to store seil inni meg , og når vinden tar tak har jeg ikke noe annet valg enn å følge med.
Det blåser full orkan rundt meg , uansett hvor jeg snur meg så møter jeg på bølger høye som fjell.
Bølger som pisker mot meg , bølger som roper mitt navn.

 

Kampen mot ALS er en umulig kamp , og noen ganger har jeg mest lyst til å overgi meg.
Bli i ett med de høye bølgene , flyte med de ut i havgapet et sted.
Bare legge inn mine kampårer , og la kulden omringe hele meg.
Et bunnløst mørke river i meg , sakte men sikkert synker jeg ned.

 

Ja sånn føles det noen ganger , for hver dag som går så flyter jeg lenger og lenger fra land.
Ensomheten denne sykdommen bringer med seg er umenneskelig , det er kun jeg alene som kan kjempe mot høye bølger i full orkan.
Mine kjære blir stående som hjelpeløse statister på land , alt de kan gjøre er å se hvordan jeg sakte men sikkert forsvinner i høye bølger.

 

Sakte men sikkert tappes jeg for krefter , jeg drukner litt hver dag.
Jeg prøver å klamre meg fast med alt jeg har , men litt etter litt mister jeg taket.
Sandkornene i tidsglasset er snart tomt , og det samme er kreftene mine.
Så ja noen dager frister det veldig , noen ganger har jeg lyst til å la bølgene skylle meg bort….

Jeg har sovet bedre i natt , masken satt heldigvis på plass hele natten. Likevel var jeg helt i ørske når jeg våknet i dag , så i ørske at jeg trodde jeg fortsatt drømte når jeg plutselig hørte skriveren printet ut ark. Men jeg skjønte jo at det var min datter som holdt på , hun hadde heldagsprøve i Tysk i dag og trengte stikkordslisten med seg. Det var da jeg kom på det , en av blekkpatronene var tomme. Så der lå jeg i senga og sendte melding på Messenger klokken 07.00 om morgenen , hvis hun skulle skrive ut så måtte hun velge en annen farge enn svart på teksten.

Gubben var så snill å sende meg bilde av morgensolen…

Ja det de sier om at en mor aldri hviler kan jeg skrive under på , jeg har aldri vært mer tilgjengelig som jeg er nå etter sykdommen rammet. Soverommet mitt er åpent døgnet rundt , de vet hvor de finner meg til enhver tid. Men jeg ville ikke hatt det på noen annen måte , barna kommer alltid først uansett.

Denne dagen har egentlig vært hektisk av en eller annen grunn , noen ganger skjer det så mange uforutsette ting at jeg knapt nok henger med. Derfor gikk det litt rundt for meg når min datter kom hjem fra skolen , og hun kikket rart på meg når jeg plutselig spurte om hvilken dag det egentlig var i dag. Enkelte ganger går dagene over i hverandre , når man bare sitter hjemme som jeg gjør så er det kanskje ikke så rart. Men det som virkelig var årsaken til at det gikk trill rundt var en ny datamaskin , en ny datamaskin som en av mine sønner skulle bestille.

Hele formiddagen min har gått med til å lete etter datadeler , og jeg er på langt nær noen ekspert på det området. Min sønn har nemlig solgt sin datamaskin og har spart opp penger til en ny , og når min sønn kom og spurte om jeg kunne hjelpe til med å finne tilbehør så svarte mor som vanlig ja uten og tenke seg om. Så her har vi sittet og holdt på i flere timer , jeg har aldri vært så lettet før som når han trykket bestill idag.

Gutten på fjellet , lurer på hva han tenker på..

Ikke kan jeg si at jeg har lært noe heller , ASP , Asynkron og ATM sier meg fortsatt ingenting , ikke vet jeg om det var de forkortelsene han brukte engang. Jeg er bare glad de gangene jeg klarer å fikse feilene på min egen datamaskin , men jeg har foreløpig klart meg godt uten avanserte data betegnelser. Ja det var altså dagen min , denne onsdagen (??) har vært en smule uvanlig. Sliten er jeg også , alle disse timene i dataverden tok virkelig på. Så nå skal jeg lade batteriene med fotball kamp på TVen før jeg tar kveld , og håpe på at natten blir like god….

En planlagt Innleggelse står snart for tur , en innleggelse jeg har vist om lenge. Likevel bestemte jeg meg for å vente med å fortelle det til barna , kanskje spesielt en liten gutt. Han har nemlig ikke like stor tidsforståelse som oss voksne , for han er to dager en evighet. Dessuten syns han det er litt skummelt med sykehus , han har nok enda en innleggelse fersk i minnet.

 

Men i går ble det tilfeldigvis brakt på banen , gubben kom meg som vanlig litt i forkjøpet. Han har det for uvane med å buse ut med ting , mens kjerringa knapt har fått tenkt seg om så har han allerede fortalt alt. Det er derfor jeg må holde gubben unna alle hemmeligheter og overraskelser her i huset , for før jeg har rukket og planlegge noe som helst så har han røpt alt sammen.

 

Jeg knep øynene igjen når jeg hørte gubben nevnte sykehus med middagsbordet , jeg visste nemlig hva som ville komme. En fredelig tomatsuppe middag tok brått slutt , det skjønte jeg når jeg åpnet øynene mine igjen. For der sto de rett fremfor meg , tre barn med tusenvis av spørsmål. Men det var den minste jeg bet meg merke i , to gnistrende små øyne hadde plutselig fått et slør over seg.

 

Et slør av bekymring lyste imot meg , tanken på sykehuset brakte frem gamle minner hos en liten gutt. Med rolige bevegelser krøp han opp på fanget mitt , to små øyne stirret rett inn i mine. Stille visket han sine bekymrede ord , “må du dra mamma”

 

Nesten en halv time ble vi sittende sånn , jeg forklarte alt ned til den minste detalj. Jeg kunne se hvordan han roet seg jo mer jeg forklarte , og plutselig kom et stort smil til syne. ” Jammen da er du ikke syk da mamma , jeg trodde du var blitt syk igjen jeg “

 

Men en ting fikk jeg klar beskjed om fra både gubbe og barn , jeg fikk bare lov til å sove på sykehuset. Jeg fikk værsegod være hjemme med dem på ettermiddagen , gubben skulle med glede kjøre meg opp igjen på kvelden. Og jeg som tenkte jeg skulle bli der oppe slik at gubben fikk litt avlastning , men jeg glemte tydeligvis hvem jeg er gift med. Nei mor skulle være hjemme og sånn ble det , en ellevill jubel spredte seg i huset når mor sa ja.

 

Jeg har verdens beste familie , noe de viser hver eneste dag. Likevel tror jeg at jeg må passe på gubben fremover , neste gang skal jeg komme han i forkjøpet. Men nå er barna fornøyd og da er mor fornøyd også , det viser bare at god kommunikasjon og åpenhet er alfa omega…

Jeg hørte telefonen min ringte i morges , ikke skjønte jeg hvem som ringte så tidlig. Assistenten var ikke kommet på jobb enda og jeg kunne ikke akkurat hoppe ut av senga for å ta den , det finnes ikke noe mer irriterende enn å høre telefonen eller dørklokken ringe uten å kunne sjekke hvem det er. Først trodde jeg det var assistenten som var blitt syk , men de pleier som oftest og sende melding på Messenger til meg. Men der var det ingenting , så du kan trygt si at jeg var temmelig nysgjerrig når assistenten kom idag.

Det viste seg at det var Sverige som ringte , ja eller nummeret var svenskt da. Det var da jeg skjønte hvem det var , møblemanget jeg hadde bestilt for en uke siden var nå underveis. Men det var når vi ringte tilbake igjen at forviklingene begynte , faktisk ble det så innviklet at jeg nesten ble litt irritert.

Ja da er det bare å finne frem bruksanvisningen igjen..

For lastebil sjåføren hadde kjørt videre når han ikke fikk svar hos meg , det løftet om flere timers forvarsel ble kortet ned til et kvarter. Sjføren påsto at han hadde sendt flere meldinger både på søndag og igår , men når vi gikk igjennom telefonen min så var det ingen meldinger og finne. Jeg skjønner at de har det travelt , men og forvente at alle tar telefonen kl 08.00 er litt vel håpefullt , når han i tillegg forventer at vi skal stille opp innen et kvarter blir det litt for drøyt for min del.

Siden jeg ikke hadde svart telefonen så ville de bli levert til et lager på Osterøy av alle plasser , Osterøy er en øy som faktisk ligger rett over fjorden her. Siden det var så nært så foreslo vi at vi kunne hente de der hvis han hadde det så travelt , men det var da vi fikk en beskjed vi ikke skjønte mye av. For i følge sjåføren ville ikke møblene komme dit før torsdag , han skulle tydeligvis kjøre rundt med de i to dager før han leverte de til lageret.

Verdens fineste smil 💖

Det var da jeg ble irritert , for jeg hadde betalt for å få møblene levert. Men tonen fikk en annen lyd når assistenten truet med å sende inn en klage , da skulle han tydeligvis ut på disse traktene likevel. Det hele endte med at assistenten måtte kjøre bort på den lokale bensinstasjonen her og hente møblene , det var den eneste muligheten vi hadde for å få de i hus idag.

Greit når man har en vaktmester i hus
Hvem er i eska mon tro

Men vi fikk de i det minste idag , og det medførte til at planene om og ferdigstille gangen måtte vente til en annen dag. Dessuten fristet det mer og gå ut for å skru hagemøbler i solskinnet , alt av inne arbeid kan vi ta når regnet kommer tilbake. Dette var det siste møblemanget jeg trengte for å ferdigstille uteområdet. Så nå er mor i huset veldig fornøyd , for nå har vi sittegrupper både ved inngangspartiet og på verandaen. Nå kan sommeren bare komme , og forhåpentligvis kan vi invitere familien på grillfest når jeg er ferdig vaksinert.

Når vi i tillegg fikk kongekrabbe fersk helt fra Vardø så kan du tenke deg at kjerringa ble fornøyd , jeg gleder meg til å smake på havets delikatesse. Takket være en kamerat av gubben fikk vi to fulle esker med både fisk og krabbe , foreldrene til kompisen til gubben hadde tatt det med seg fra Vardø. Så nå ligger alt i fryseren til naboen , vi har dessverre ikke frysekapasitet til så mye. Vi får invitere de på kongekrabbe fest en dag , det er vel det minste vi kan gjøre…