I går kveld gikk tankene til alle vi har mistet til denne sykdommen, alle våre helter og heltinner som til slutt måtte gi tapt.
Her sitter jeg på åttende året med en sykdom som sakte tærer meg ned, likevel er jeg lykkeligere enn jeg noen gang har vært.
Livet har forbarmet seg over meg gang etter gang, og hver gang føles det ut som om jeg blir født på nytt.

2-5 år sa legen den skjebnesvangre dagen for åtte år siden, men selv om døden har prøvd flere ganger så er jeg her enda.
For fire år siden så det mørkt ut, så mørkt at jeg var i ferd med å gi opp.
Men etter den episoden har jeg holdt meg stabil, mirakuløst klarte jeg å kjempe meg tilbake.

Hver morgen når jeg våkner opp føler jeg på det, en indre varme brer seg gjennom min slitne kropp.
Aldri har morgenlyset gitt meg større glede, takknemligheten over en ny dag blir stadig større for hver dag som går.
Mens andre går trøtt og lei ut døren for å gå på jobb ligger jeg i sengen å føler på en takknemlighet så stor, jeg skulle ønske alle kunne få føle på det jeg gjør hver morgen.

De siste årene har jeg følt på en ny følelse, en følelse av befrielse.
Bitterhet og selvmedlidenhet er forsvunnet, selv om livet mitt er blitt innskrenket så klarer jeg ikke være bitter lenger.
Det er så lett å tenke at slike ting rammer ikke meg, men før du vet ordet av det slår lynet ned.
Hadde det ikke vært meg så hadde det vært noen andre, men da vil jeg heller at det skal være meg.

Hver dag vi får er en gave, vi lever kun på lånt tid alle sammen.
Jeg har mistet mange opp igjennom tiden, og jeg vet at en dag er det min tur.
Men i dag er jeg her, mest sannsynlig så er jeg her i morgen også. Om to dager når jeg enda en milepæl, da har jeg nemlig bursdag. Likevel  vet jeg hvor fort ting kan snu, derfor vil jeg komme med en oppfordring i dag. Lev livet mens du enda kan, lynet kan slå ned når du minst venter det og da er det for sent å angre på alt man ikke fikk gjort…

 

I dag vil jeg hedre to av mine viktigste menn, to menn som betyr alt for meg.

Uten de begge vet jeg ikke hva jeg skulle gjort, de står ved min side uansett hva.

Den ene har gitt meg visdom og ubetinget kjærlighet, den andre har gang på gang plukket meg opp fra et mørke så stort.

I dag er det farsdag, og jeg vil bruke denne anledningen til å takke.

 

Kjære pappa du er min visdomskilde og trygge havn.

Helt fra jeg så dagens lys har du vært der, med ubetinget kjærlighet har du holdt meg trygg.

Du har vist meg gleden ved havet, en felles glede ble til.

På små barneføtter har jeg fulgt deg, du har vært min største helt.

 

Alltid har jeg vært en pappajente, når mor sa nei visket du alltid ja.

Jeg har nok ikke alltid vært like enkel, men du ga meg aldri opp.

Ja bortsett fra når du skulle lære meg matte, da gikk det en kule varmt.

Alltid har du prøvd, prøvd å veilede meg inn på rett vei.

 

Så i dag vil jeg bare få si takk, takk for alt du har gitt meg.

Takk for alle de gangene du kom løpende når jeg ropte, og skremte monstrene bort fra en barneseng.

Takk for alt du har lært meg, gjennom hardt arbeid har du vist meg at jeg kan nå alle mine mål.

Til slutt må jeg takke for at du alltid har gitt meg en hjelpende hånd, du har aldri vært langt unna når jeg har trengt deg som mest…

 

Min kjære mann, jeg finner ikke ord nok når jeg skal forsøke å beskrive deg.

Sta som et esel står du på ditt, med bannskap og stadig nye gloser baner du deg din egen vei frem i livet.

Du bringer frem både det verste og beste i meg, du vet alltid hvilke knapper du skal trykke på.

Det er aldri et kjedelig øyeblikk med deg i nærheten, det er ingen som kan få blodpumpa mi i gang fortere enn det du kan.

 

Men det skal du vite, hver kveld takker jeg høyere makter for at du er min.

Hver dag får du meg til å føle meg levende, du gir meg tro når jeg selv er i tvil.

Gang på gang drar du meg opp, selv om døden henger over oss så gir du meg mot til å leve.

Du er blitt min livbøye når det stormer som verst, du er mitt fyrtårn i et altoppslukende mørke.

 

Takk for at du orker, du er der selv når du mangler krefter.

Du er der når alt annet svikter, i dine armer er jeg alltid trygg.

Takk for at du fortsatt står ved min side, takk for at du ser meg for den jeg er.

Tusen takk for at du ikke lar tre små bokstaver overskygge, vår kjærlighet lever takket være deg.

 

Du er en fantastisk pappa for vår lille gutt, og måten du legger til rette for at jeg fortsatt kan være en mamma betyr alt for meg.

For åtte år siden måtte du plutselig ta over ansvaret, og selv om det ble en stor overgang for deg så har du aldri gitt opp.

Du lager matpakke, tørker tårer og holder han trygg, og kjærligheten mellom dere blir bare sterkere for hver dag som går.

Så tusen takk min kjære, takk for at du er en fantastisk ektemann og pappa. Jeg vet at når jeg en dag blir borte vil du klare deg helt fint, og jeg vet at du for alltid vil ta vare på vår lille gutt…

 

Gratulerer med farsdagen til dere begge to, tusen takk for alt dere gjør 🧡

I dag er det fredag og i den anledning tenkte jeg det passet bra med et litt morsomt lærerikt innlegg. Vi er så heldig som får hjemmelagde skillingsboller i dag, min nye assistent er nemlig veldig god til å bake. Hun har allerede bakt fantastiske smakfulle kaker og muffinser, og det er spesielt en som setter pris på det. Gubben er og forblir en kakemoms, og da er det ekstra kjekt å overraske han med hjemmelagde kaker og boller av ulike slag.

De siste syv årene har jeg hatt utallige assistenter, og i løpet av disse årene har jeg kun en assistent som har vært med meg helt fra begynnelsen. Det er ikke til å legge skjul på at de siste årene har vært ustabile, det har vært vanskelig å få tak i assistenter og mange har sluttet etter kort tid. Fortsatt er det vanskelig å få tak i assistenter, noen møter ikke opp til avtalt intervju en gang.

Men for første gang på syv år er hverdagen stabil, det er nesten for godt til å være sant. Jeg har hatt det så ustabilt de siste årene at jeg har blitt skeptisk, jeg klarer ikke slappe helt av. Men de assistentene jeg har nå er fantastiske, og jeg håper jeg får beholde de til det siste. Så i kveld skal jeg kose meg med nybakte skillingsboller og godteri, akkurat nå er livet perfekt. God helg til dere alle…

 

Visste du at tungemuskelen er den eneste muskelen i kroppen som ikke sitter fast til kroppen i begge ender?

Visste du at over åtti prosent av hjernen bare er vann?

Visste du at mennesker har omtrent like mange hårrøtter som sjimpanser?

Visste du at en mann i snitt vil barbere seg 20 000 ganger i løpet av livet?

 

Visste du at i 26 stater i USA kan en kvinne få skilsmisse hvis mannen er impotent?

Visste du at ingen zebraer har like striper?

Visste du at en sjiraff kan klare seg lenger uten vann enn en kamel?

Visste du at kontorpulten din har 400 ganger mer bakterier enn et vanlig toalett?

 

Visste du at over 1,5 millioner mennesker jobber på McDonalds?

Visste du at det er over 2700 forskjellige språk i verden?

Visste du at du leser dette i snitt 25 prosent saktere enn du ville gjort på papir?

Visste du at en katt maler i snitt 10.950 timer av sitt liv?

 

Visste du at i snitt blir 7,5 prosent av alle papirer på et kontor borte hvert eneste år? (Ikke rart det “forsvinner” så mange søknader)

Visste du at hus med gul farge selges fortere enn hus med andre farger?

Visste du at verdens største hotell er MGM Grand i Las Vegas. Det har 5 034 rom?

Visste du at  i Albania rister du på hodet for å indikere at du er enig?

 

Visste du at Thomas Edison, mannen som fant opp lyspæren, var mørkredd?

Visste du at i 1952 ble Einstein tilbudt å bli president i Israel? Han sa nei.

Visste du at Bruce Lee var så rask at de måtte vise hans bevegelser i sakte film?

Visste du at en gjennomsnittlig 4-åring stiller 400 spørsmål hver dag?

Visste du at jeg har lært mye nytt bare ved å skrive dette innlegget? Det er som de sier, man lærer så lenge man lever…

Når hjelpemidler blir ødelagt eller trenger reparasjon er det full krise, og skulle du være så uheldig å få problemer etter kl. 16 i hverdager eller i helgene så kan du glemme å få hjelp. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har stått fast langs veien fordi rullestolen har streiket, eller den gangen jeg satt fast inni bilen fordi heisen bestemte seg for å streike.

Hjelpenummeret man får til kommunen er en vits, enten kommer man til en telefonsvarer som ber deg ringe tilbake neste dag eller så får du beskjed om at de ikke har tid til å rykke ut for å hjelpe. Nav og kommunen overlater alt ansvaret til de pårørende, og er du så uheldig at du ikke har noen pårørende så må du vente på ubestemt tid. Hadde ikke jeg hatt en løsningsorientert mann så hadde alt håp vært ute, for hver gang det skjer noe så er det han som ordner opp.

Nå er det gått to uker siden bilen min ble levert inn på verksted, og i går fikk vi vite at de ikke har begynt på den engang. Noen leiebil tilpasset mine behov er umulig å få, og Nav fraskrive seg alt ansvar. For i følge dem er det ingenting de kan gjøre, så det eneste jeg kan gjøre er å verne. Jeg kjenner frustrasjonen stiger for hver dag som går, og det som er mest frustrerende er at hadde jeg vært frisk så hadde ikke dette vært noe problem.

Da hadde jeg fått leiebil som jeg kunne brukt mens jeg ventet, men som rullestolbruker som ikke er i jobb så kan du se langt etter hjelp. Det er akkurat som om vi ikke betyr noe, det føles i hvert fall sånn når man ikke får hjelp. Så nå har jeg ingen andre valg enn å vente, og slik det ser ut nå så kan det gå uker før jeg får bilen min igjen….

Livet med deg min kjære er et eventyr, ingen dager er like med deg. Jeg er så heldig som har fått 15 år med deg, og disse årene med deg har vært fantastiske. Dessverre fikk vi ikke mer enn syv år sammen før lynet slo ned, livet ble brått snudd på hodet. Tre små bokstaver endret alt, plutselig var det du som måtte ta over ansvaret. Den første tiden var tung, og fornektelse ble et forsvarsredskap for å komme seg videre.

Du har stått støtt ved min side hele veien, stødig som en påle har du tatt alle utfordringer på strak arm. Noe som er imponerende med tanke på at du ikke liker forandring, det som gir deg trygghet er stabilitet. Men livet har langt i fra hvert stabilt de siste årene, likevel har du tatt alle utfordringer på strak arm.

Hverdagen hadde ikke gått rundt uten deg, det er takket være deg at jeg kan bo hjemme. Jeg hater at du må ta det ansvaret, det gjør fryktelig vondt når jeg ser hvor sliten du er. Systemet er svært mangelfullt, og de som virkelig merker det er pårørende som deg. Likevel smiler du tappert selv om du er sliten, og du gjør alt for at jeg skal ha det bra.

Du ser min innerste lengsler, du ser mitt savn. Som i går når en liten gutt skulle legge seg, i det han bøyde seg ned for å gi meg en klem tar du armen min opp og legger den rundt en liten gutt. En liten handling som betyr så innmari mye for både meg og en liten gutt, jeg så gleden i øynene på min lille gutt og det gjorde meg varm om hjertet.

Du ser de små tingene, du ser meg og du ser min sorg. Du gjør alt for å lette på sorgen, for at sorgen skal bli lettere å bære. Små ting som du vet jeg setter pris på, og i går kveld fikk jeg igjen en uforglemmelig opplevelse takket være deg. Jeg skjønte ingenting når du plutselig kom løpende inn døren i går etter at du hadde lufta hunden, og før jeg fikk sukk for meg satt jeg i arbeidsstolen.

Jeg fikk et teppe over meg og det var da jeg skjønte at vi skulle ut, og i neste øyeblikk ble jeg trillet ut på verandaen. Der fikk jeg meg et fantastisk syn, et syn jeg ikke har sett siden vi flyttet fra Finnmark. Nordlyset farget hele himmelen, og jeg fikk være en del av det. Kjærligheten fylte hele meg der jeg satt under en endeløs himmel, så tusen takk min kjære, takk for at du gir meg så mange uforglemmelige øyeblikk…

Jeg så det på deg i dag, hele verden bærer du på dine skuldre.
Dine glitrende øyne skinte ikke lenger, et slør av mørke kom til syne.
Du er sliten i dag, de kreftene du hadde i går forsvant sammen med den mørke natta.
Jeg ser det på hele deg, bare det å gå over gulvet er et ork.
Plutselig er det som om du oppdager meg, og i et lite øyeblikk ser jeg det.

Jeg ser et uttrykk som jeg har sett så mange ganger før, oppgittheten over livet har vendt tilbake.
Likevel smiler du tappert mot meg, uvitende om at jeg ser hva du prøver å skjule.
Du er lei av livet i dag, du er lei av å stadig måtte være sterk.
Jeg ser det på deg, du orker knapt tenke lenger.
Kroppen går på autopilot, men du henger ikke med.

Jeg ser hvordan du legger deg ned, jeg kan høre hvordan luften renner ut av deg.
Alt du trenger er ro, alt du vil er å gå og legge deg.
Sove bort all smerte, la drømmene føre deg til et fredelig sted.
Bort fra all lidelse, bort fra all sorg.
Alt du vil er å puste igjen, alt du vil er og få friheten tilbake.

Det er da jeg kjenner den kommer, en lydløs blank dråpe kommer til overflaten.
Forbauset ser jeg hvordan den faller ned, og i det den treffer hånda mi går den i oppløsning.
En dråpe for håpløsheten, en dråpe for deg.
Jeg ser du er sliten min kjære, og jeg gråter med deg…

Så var det helg igjen, formen er fremdeles ikke på topp og jeg kjenner at det begynner å tære på.
Det verste er faktisk ikke at formen er dalende, så lenge jeg er stabilt dårlig og ikke blir verre så holder jeg motet oppe. Men etter tre uker med dårlig form merker jeg at kroppen har fått nok, og det er da jeg kjenner at den kommer.

Angsten tar fullstendig over når kroppen er sliten, jeg kan kjenne hvordan den fyller hele meg.
De siste dagene har angsten tatt kontroll over kroppen min, og når angsten tar over blir jeg fullstendig tappet for krefter. Jeg føler meg helt tom for krefter, alt jeg har lyst til er å sove hele dagen.

På onsdag kom min eldste sønn på besøk, og da satt jeg med Bipap masken på meg. For når angsten er som verst så hjelper det med litt ekstra oksygen, det roer meg ned. Min sønn skjønte at jeg var dårlig, jeg bruker nemlig aldri Bipapen på dagtid. Jeg tror min sønn skjønte at jeg trengte å få tankene over på noe annet, og siden han vet hvor glad jeg er i gode serier så fant han frem en ny serie til meg.

Jeg digger Taylor Sheridan, en filmregissør som lager fantastiske filmer og serier. Jeg elsket Yellowstone blant annet, den anbefales på det sterkeste. Jeg mener den fortsatt ligger på Tv2 play og på viaplay. Så når jeg skjønte at serien som min sønn fant frem også var laget av samme regissør skjønte jeg at den var bra, og jaggu fikk jeg rett.

Problemet var bare at jeg ikke hadde konto på Apple tv, men min sønn logget seg inn på sin bruker så jeg fikk sett den. Det var bare første sesong som lå ute, og den slukte jeg på bare noen timer. Så dersom dere liker actionserier med humor og drama så anbefaler jeg at dere sjekker ut Tulsa king, Sylvester Stallone spiller hovedrollen. Tenk at han nå er 77 år gammel og fremdeles er aktiv, det er imponerende.

Nå skal jeg bruke helgen til å hente meg inn igjen, sove lenge og håpe på at formen kommer seg.
Jeg har ikke hatt hodepine så langt i dag så det tar jeg som et godt tegn, men jeg er fortsatt forkjølet og den ser ikke ut til slippe taket med det første. Men jeg krysser fingrene for at jeg er over det verste, for denne uken har vært grusom. God helg til dere alle…

Nå er det en uke siden jeg fikk påvist urinveisinfeksjon, en antibiotikakur ble skrevet ut og håpet om bedring var innenfor rekkevidde.

Jeg har alltid blitt litt uggen når jeg går på antibiotika, småkvalm og veldig sliten.

Men denne gangen ble jeg skikkelig dårlig, så dårlig at jeg ble usikker på om det var antibiotikakuren som var årsaken.

 

Ta dager ut i kuren kjente jeg den kom snikende, en hodepine som jeg aldri har kjent maken til var et faktum.

Jeg har vært plaget med migrene i perioder så jeg vet godt hvordan det kjennes ut, men akkurat denne hodepinen har jeg aldri kjent på før.

Ingenting hjalp, verken ibux eller migrene medikamenter tok knekken på smerten.

 

Hver gang jeg blir dårlig ser jeg redselen i øynene på min mann, og som mange andre kommer den redselen ut i sinne.

En helt naturlig reaksjon, jeg blir også sint når jeg er redd.

Så denne uken har vært grusom for oss begge, og enda har ikke hodepinen sluppet taket.

I går var siste dagen med antibiotika, så nå blir det spennende å se om formen blir bedre.

Denne høsten har til nå vært et mareritt, så jeg trenger en pause nå.

 

Det verste er at bilen min streiket for en uke siden, så nå kommer jeg meg ingen vei.

Jeg skulle egentlig dra til legen for å ta influensavaksine, men nå sitter jeg her uten mulighet til å dra.

Ikke vet jeg om det er mulig å reparere bilen heller, dersom det er snakk om motorhavari er vi ille ute.

Så nå krysser vi fingrene for at formen blir bedre og at bilen overleve, jeg trenger at ting snur nå…

 

Helt siden jeg fikk denne sykdommen inngikk jeg en pakt med meg selv, en pakt jeg har virkelig har prøvd å holde.

En pakt om å aldri ta sorgene på forskudd, aldri dvele over det som kommer.

Min skjebne var allerede blitt belagt, tre små bokstaver hadde bestemt min vei videre.

En vei jeg ikke kunne gjøre noe med, og selv om det var tøft så måtte jeg bare finne meg i det.

 

Jeg kunne selvfølgelig ha brukt ordet akseptere istedenfor finne seg i, men for meg blir det feil og bruke det ordet i denne settingen.

For hvem kan med hånda på hjertet si det, hvem kan si at de aksepterer at de skal dø.

Jeg er i hvert fall ikke en av dem, og mest sannsynlig kommer jeg aldri til å bli det heller.

Ja jeg må finne meg i at jeg skal dø, men jeg aksepterer det ikke.

 

Jeg aksepterer ikke hele livet mitt falt i grus, jeg aksepterer ikke en sykdom som frarøver meg alt.

Men jeg prøver hver dag, prøver å leve livet til tross for manglende aksept.

Jeg klarer kanskje ikke akseptere det, men jeg kan likevel prøve mitt beste.

Prøve å gjøre det beste med de kortene jeg har igjen, fokusere på livet fremfor tre små bokstaver.

 

Selv om det er vanskelig så forsøker jeg, for meg finnes det ingen andre valg.

Med fire barn så kan jeg ikke bare legge meg ned, selv om det er aldri så fristende til tider.

Bare ligge der og aldri stå opp, ligge der og vente.

Vente på den dagen jeg vet vil komme, vente på at det er min tur.

 

Jeg valgte det motsatte, jeg valgte å kjempe.

Kjempe for livet, kjempe for mine barn.

Men redselen må jeg leve med hver eneste dag, en redsel som aldri slipper tak.

For jeg er en av mange, en av dem som er redd for å leve og redd for å dø.

 

Min vei har vært lang, og lengre skal den bli.

En vei som skremmer meg, jeg er redd for å leve.

Leve et liv med stadig nye utfordringer, begrensningene blir større jo lenger veien blir.

Redd for stadig nye komplikasjoner, store komplikasjoner for en sliten kropp.

 

Livet virker så enkelt for noen, noen ser ut til å sveve gjennom livet på en fløyelsmyk sky.

Men det er først når døden puster deg i nakken den enkelheten forsvinner, og jeg er en av dem.

Redd for å leve og redd for å dø, redselen blir større for hver dag som går.

For jeg vet ikke hva som lurer bak neste sving, veien mot liv og død er like lang for meg….

 

 

Det har vært en rolig helg, formen er fremdeles ikke på topp. Jeg har merket det lenge nå, det siste året har formen vært dalende. Jeg tåler ikke like mye som før, og smertene har forverret seg den siste tiden. Denne høsten har ikke startet så bra for min del, jeg har vært mye syk og formen har ikke akkurat vært på topp. Når jeg endelig begynte å føle meg bra forrige uke fikk jeg påvist urinveisinfeksjon, og siden kroppen min ikke liker antibiotika så godt så er ikke formen god for øyeblikket.

Men selv om jeg ikke har krefter til å komme meg ut i finværet så finner de små gledene meg, og det er jeg evig takknemlig for. Synet av månen som kom opp bak fjellet i går var et magisk syn, og når det i tillegg var fullmåne ble det et fantastisk syn. Aldri har månen sett vakrere ut, den var så stor og rund at den lyste opp som en sol. Noe som gubben fikk erfare når han skulle ta bilde, for til tross for at det var mørkt ute så lyste den opp som en sol på bildet.

En liten gutt sager ned trær slik at mor skal få bedre utsikt…

Litt senere på kvelden fikk vi vite at det var måneformørkelse på gang, og det medførte til at jeg og gubben så mer ut av vinduet enn på tv skjermen i går. Vi så dessverre ikke mye til måneformørkelsen, og det til tross for at det var klarvær. Men vi fikk i det minste noen magiske bilder av månen, og det takket være gubben.

Endelig kom den tilbake…

I dag fikk jeg enda et gledelig syn, husker dere innlegget om svarttrosten? Vi klarte bare å ta bilde av hunnen til slutt, hannen var her bare en gang og så ble den borte. Jeg har sett etter den hver dag men uten hell, det skulle gå hele fem dager før den plutselig dukket opp igjen. I dag klarte gubben og knipse bilde av han, og for meg ble lykken stor når jeg så at den var tilbake. Det er slike små gleder som gjør livet litt bedre, små gleder som får meg til å glemme egne problemer for en liten stund…