Nippy clearway 2 , en ny hostemaskin er kommet…

Categories Blogg

Jeg føler meg litt priviligert som får lov til å dele denne nyheten , og for at jeg fikk være den første ALS syke som fikk teste den ut i Norge. For en stund siden ble jeg kontaktet av fysioterapeut Tiina Maarit Andersen , en driftig og fantastisk dame som virkelig strekker seg langt i kampen for oss ALS syke. Som dere sikkert har fått med dere så deltar jeg i noen forskningsstudier , og et av de er det Tiina som står bak.

Når jeg ble innlagt i 2019 med lungebetennelse så skjedde det mye , og i løpet av oppholdet på sykehuset fikk jeg utdelt to maskiner. Bipap ble nødvendig for å forhindre pustestopp på natta , og en hostemaskin var nødvendig for å få opp slim som jeg ellers ikke klarte få opp på grunn av svekket hostekraft. Det var Tiina som tok seg av innstillingene på hostemaskinen , tre ulike program ble lagt inn.

Første gang jeg prøvde hostemaskinen var på sykehuset , og jeg må innrømme at det ble en grufull opplevelse. Med en lungebetennelse som tappet meg for krefter hadde jeg ikke mye igjen å gi ,så når hostemaskinen ble nærmest “tvunget” på meg så fikk jeg helt panikk. For selv om jeg ikke klarte å hoste selv så tvang maskinen lungene til å jobbe , og for hvert host så var det som om lungene brant inni meg.

Men det verste var alt slimet som tettet seg i halsen , jeg har aldri hatt større kvelningsfornemmelser enn akkurat da. Styrken på hosteprogrammet ble variert fra dag til dag avhengig hva jeg tålte og trengte når jeg var på det verste , og for en som aldri hadde prøvd en slik maskin var det midt sagt en påkjenning og bli introdusert for den når jeg var på mitt sykeste. Likevel gjorde den jobben sin , og etterhvert som jeg ble bedre så ble nye innstillinger tilpasset til mitt bruk.

Jeg fikk med meg hostemaskinen hjem , og planen var at jeg skulle bruke den to ganger om dagen som et forebyggende tiltak. Men jeg skulle også bruke den ved behov , for det er en kjent sak at vi med ALS er plaget med mye slim til tider. Heldigvis er jeg en av dem som foreløpig ikke er særlig plaget , likevel vet jeg hvor viktig hostemaskinen er for oss med denne sykdommen. For selv lungene trenger trening , og ved å bruke den jevnlig så forebygger man oppdannelsen av mye slim.

Dessverre så fant jeg meg aldri helt tilrette med den maskinen jeg fikk , uansett hvor mye Tiina og fysioterapeutene prøvde å endre på innstillingene så syns jeg den var ubehagelig og bruke. Det minste host førte til brekninger , og jeg ble sliten bare etter ett par host. Man skulle kanskje tro at det fantes flere ulike hostemaskiner man kunne prøve , men det fantes bare en maskin i Norge . Og selv om den var fantastisk når jeg var innlagt så slet jeg med å bruke den når jeg ble bedre , jeg fant meg aldri helt tilrette med den.

Medisinsk teknisk utstyr blir valgt til bruk i Norge i en nasjonal anbudskonkurranse. Den som vinner anbudskonkurransen er en kombinasjon av beste maskinkvaliteter kombinert med prisen , og selv om den ikke fungerte optimalt så var den det eneste de hadde å tilby. Det vil si helt frem til nå , for nå er det nemlig kommet en helt ny type hostemaskin på markedet , og den har nå vunnet anbudet for bruk i Norge.

I to år har jeg prøvd å bruke den hostemaskinen jeg har hatt , til slutt ga jeg litt opp. Den ble bare en maskin som sto og opptok plass , jeg tror jeg bare har brukt den et par ganger det siste halvåret. Men når Tiina kom hjem til meg en stund før forrige kontroll så hadde hun med seg en overraskelse , og jeg ble temmelig overrasket når jeg så at hun hadde med seg en helt ny hostemaskin som ingen pasienter i Norge hadde prøvd før.

Hun hadde fått låne den første maskinen som en del av forskningsprosjektet hun holdt på med , de som har laget denne maskinen har brukt resultater fra forskningen hennes for å kunne justere innstillinger bedre spesielt for de som har bulbær ALS og utfordringer med å bruke den gamle , og nå var hun veldig spent på om jeg ville merke noen forskjell. Det som var den store forskjellen på disse maskinene var hvordan luften ble ført inn i lungene , denne nye hostemaskinen skulle være mer skånsom men samtidig like effektiv. Jeg skal innrømme at pessimisten i meg slo inn , men samtidig var jeg litt spent på om det var noe forskjell.

Jeg merket det allerede ved første host , hvor ble brekningene av??? Fem host rett etter hverandre var ingen problem , selv etter tre hele runder var jeg ikke litt sliten engang! Jeg kunne nesten ikke tro at det var sant , og både jeg og Tiina ble nærmest sjokkerte over den store forskjellen.

Men siden det nye anbudet ikke hadde kommet enda så kunne jeg bare se langt etter den , jeg måtte vente til anbudsdatoen var passert. I mellomtiden ville Tiina prøve å påvise disse forskjellene mest mulig , dette for å ha noe og slå i bordet med hvis det ble nødvendig.

Husker dere når jeg var på kontroll og fikk en slange med et kamera ned i strupen?? Det dere ikke vet var at det var disse hostemaskinene de ville teste , jeg kunne ikke skrive noe om det på det tidspunktet for alt var litt hysj hysj. Jeg var temmelig spent på om undersøkelsen ville vise det jeg følte , at det faktisk var en STOR forskjell på disse maskinene.

Undersøkelsen viste til alt hell nettopp det , mens strupen min lukket seg ved bruk av den maskinen jeg hadde , så holdt strupen seg mye mer åpen med den nye maskinen. Jeg ble nesten rørt når jeg hørte resultatet , for jeg vet hvor viktig disse maskinene er for oss med ALS. Jeg husker godt når jeg kjørte ut av undersøkelsesrommet , hvor lettet jeg var over å endelig ha fått en positiv opplevelse med en hostemaskin.

Det eneste problemet var at ingen visste om den kom til å bli godkjent for å få som behandlingshjelpemiddel til hjemmebruk, eller hvor lang tid det kom til å ta før en avgjørelse ble tatt. Denne nye hostemaskinen var mitt nye håp for fremtiden , men siden jeg ikke visste om jeg fikk den i det hele tatt så prøvde jeg å begrave den for en stund.

Du kan tro jeg ble overrasket når jeg fikk en mail fra Tiina bare en uke etterpå , anbudet var klart og man kunne søke om den nye maskinen til hjemmebruk. Endelig kunne jeg grave frem tanken på den nye hostemaskinen igjen , for nå var den blitt godkjent. Du kan tro lungelegen min var snar med å bestille den , og nå har jeg faktisk fått den. Jeg har endelig fått en hostemaskin som fungerer for meg uten å slite meg helt ut , og det betyr mye når man har denne sykdommen.

Det er viktig for meg å presisere at jeg kan kun skrive om mine erfaringer , selv om denne nye hostemaskinen var fantastisk for meg så vil ikke det si at den passer for alle. Men dersom det er andre ALS syke der ute som sliter med sin nåværende hostemaskin så vil jeg informere om at det nå er kommet en ny type , så dersom du føler at du har behov for å prøve så kontakt lungelegen eller fysioterapeuten din på sykehuset , de vil nok kunne gjøre en individuell utprøving med den.

Dersom de trenger veiledning og råd, kan fysioterapeut på Nasjonalt Kompetansetjeneste for Hjemmerespiratorbehandling (NKH) bistå med råd og veiledning av helsepersonell for å tilpasse hostemaskin innstillinger spesielt tilpasser for personer med ulike type ALS. Den gamle maskinen vil fungere fint hos de som ikke har noe bulbære symptomer ennå og har også en del innstillingsmuligheter man kan prøve først.

Link til NKH sine sider finner du her.  

Jeg er heldig som har Tiina i livet mitt , hun strekker seg langt i kampen for å hjelpe oss med denne sykdommen. Hun gjør også en viktig jobb med studiene sine , og jeg føler meg heldig som får lov til å delta. Nå håper jeg denne nye maskinen kan gi et håp til andre ALS syke som også sliter med det samme som meg , jeg er ihvertfall veldig lykkelig her jeg sitter. Så nå skal lungene mine virkelig få trening , jeg skal hoste som bare det…

Den nye hostemaskinen heter Nippiy clearway 2…

16 kommentarer

16 thoughts on “Nippy clearway 2 , en ny hostemaskin er kommet…

  1. Så herlig å lese om at du får et hjelpemiddel som kan være med på å gi deg en bedre hverdag! Jeg er veldig glad på dine vegne ❤️

    Jeg leser bloggen din hver dag, jeg følger livet ditt og føler meg priviligert som får mulighet til å bli litt kjent med deg. Du imponerer meg! Mötet ditt, utholdenheten, viljen til å stå på – helt fantastisk! Jeg håper intenst på at det skal dukke opp en medisin som faktisk kan være til hjelp for deg og andre med ALS. Aller helst et mirakel…

  2. Altså, er det bare jeg som tenker heeelt koffert når jeg leser navnet?! Nippiy 😂 Men fra spøk til alvor, det er så viktig at det stadig forskes på både teknologi og medisiner, samt at det prøves ut! Håper mange kan få god bruk av denne type maskin, og at forslaget med at dere med en livsforkortende sykdom kan få prøve medisiner som fortsatt er under utprøving! For hvis, HVIS, dere kan leve lengre så må jo noe prøves ❤

      1. ….og jeg to ganger på overskriften, “hmmm, det ser jammen ut som innholdet i denne bloggen har forandret seg siden sist jeg var innom…” – så nei, dere var absolutt ikke alene om det🙈😂

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *