Nok en kveld gikk jeg bekymret til sengs, bekymret for morgendagen, bekymret for fremtiden. Bekymret over bemanning, bekymret over om man i det hele tatt orker å stå opp. Det ble nok en dårlig natt der alt var galt. Først var det kaldt, så ble det for varmt, og da var marerittet i gang. Jeg brukte en evighet bare for å få av meg teppet, fikk gjentatte kramper i hendene bare av å prøve. For bekymringene mine tok overhånd, og plutselig var alt galt, putene lå feil, håret kom frem i ansiktet uten at jeg kunne gjøre noe med det, der lå jeg i mørket og kjente på håpløsheten.
Hver dag kjemper jeg, kjemper mot hode og sinn bare for å holde meg flytende. Noen dager er jeg iferd med å drukne, noen dager sliter jeg med å holde hodet over vann. Det er som et altoppslukende mørke griper tak i meg, og drar meg nedover til et bunnløst dyp. Den siste uken har jeg følt på dette, for ikke nok med at jeg er syk, jeg må også kjempe for retten til å leve min siste tid slik jeg vil.
Mine barn blir vitne til en fortvilet mamma som gjør så godt hun kan for å bli hørt. De blir vitne til at min røst drukner i byråkrati og regler, de blir vitne til at deres mamma blir overlatt til seg selv og må klare seg selv på best mulig måte. For mens jeg tar på meg en tapper mine og prøver å berolige dem med at dette ordner seg, så vet jeg at de går på jobb og skole bekymret for hvordan min dag blir.
Det føles til tider nytteløst å kjempe, av og til har man bare lyst til å gi opp. For hva er det jeg egentlig kjemper for, fremtiden blir dystrere og dystrere for hver dag som går. Jeg vet så inderlig godt at veien mot døden blir en kamp, sånn er det for alle som er rammet av denne sykdommen. Men når man i tillegg må trygle og be, krangle seg til retten for å bestemme over eget liv, det er da håpløsheten kommer.
Det er ingen som forteller deg hvordan forløpet blir videre, det er ingen som sier “dette skal vi klare sammen”, du blir overlatt i ensomhet til å takle din egen skjebne, en skjebne så dyster og mørk. Alene må du selv finne små lysglimt som holder deg flytende, hvor lenge du flyter er uvisst, men du prøver likevel å gripe tak i livet med begge hendene.
Jeg velger livet hver dag, noe annet er ikke et alternativ engang. Med fire barn og en ektemann så god, så må jeg kjempe meg videre med en fot i graven. I det øyeblikket jeg takket ja til respirator, takket jeg også ja til å fortsette å kjempe. Men det er ingen som har fortalt meg hvordan dette skal foregå, alt må jeg lese meg til selv. Vil jeg bli preget av gjentatte infeksjoner? Blir jeg liggende på sykehuset lenge etter inngrepet? Må jeg flytte ut av mitt varme hjem og bo på institusjon på ubestemt tid under opplæring av assistenter? Spørsmålene er mange og fremtiden er uviss.
Jeg har hørt og sett mange dystre skjebner i mitt liv, men en dystrere skjebne enn ALS tror jeg topper det meste. For vi blir frarøvet alt, det blir opp til andre hvordan livet ditt blir den siste tiden, du mister retten til å bestemme over eget liv. Men på tross av alt dette, på tross av en mørk fremtid, så kjemper man videre. Vi kjemper for våre barn, vi kjemper for våre nærmeste. Men vi kjemper også for våre rettigheter, vi kjemper en kamp for å fortsatt kunne leve, leve vår siste tid slik vi selv ønsker.
Jeg vet ikke hvordan min vei fremover blir, men jeg vet hva jeg må igjennom, og det skremmer livskiten ut av meg. Det å måtte forestille seg en fremtid med respirator, forskjellige mennesker ut og inn av hjemmet vårt, aldri mer kunne leke med Isak, ikke kunne kommunisere på den måten jeg gjør nå, alltid måtte planlegge hver minste detalj, faktisk vet jeg ikke om jeg i det hele tatt kommer meg hjem med en respirator.
Det er opp til andre hvordan min fremtid blir, det er opp til andre hvor god min siste tid blir. Alt jeg ønsker for meg og alle andre som er rammet av denne sykdommen, er retten til å bestemme over eget liv, like rettigheter for oss alle. Det er alt jeg ønsker, det hadde gjort fremtiden litt mindre dyster, litt mindre skremmende. Men alt jeg kan gjøre nå er å kjempe, kjempe min daglige kamp for meg selv og mine kjære. For en ting er sikkert, jeg gir meg aldri uten en kamp!!
Det er så fryktelig vondt å lese. Må nesten tvinge meg sjøl til det…… Du skriver så bra. Og det er veldi viktig at du gjør det! Mange av oss har så utrolig mye å være takknemlig for. Vi setter aldri nok pris på det! Vi burde skamme oss…..Hjertelig takk for påminnelsen…..Ha en så fin dag du kan. Klem 🙂
På tross av alt så prøver jeg å nyte hver dag. Idag skinner solen fra en skyfri himmel, så idag skal jeg nyte solen for alt den er verdt . Denne mandagen får vi aldri tilbake, så la oss få det meste ut av dagen. En god mandag til deg ❤
Jeg blir trist og forbanna når jeg leser innlegget ditt.
Samtidig er jeg imponert. Kjempe imponert, for du er så utrolig tøff. Du gir deg ikke, og du viser at det går helt greit å leve et meningsfullt familieliv selv med en så alvorlig diagnose som din. Så stå på, ikke gi opp Selv om jeg forstår at det koster enorm viljestyrke å fortsette å kjempe.
Jeg regner med du vet at hjemmerespirator er en mulighet, men at du ikke vet om du får nyte godt av tilbudet. Det høres jo helt vilt ut. Du var på et ansvarsgruppemøte for et par uker siden. Blir ikke slike ting tatt opp der? Legger dere ikke i samarbeid planer for hva som skjer videre? de burde jo stille slike spørsmål som “Hvis du blir avhengig av respirator, hvordan ønsker du at vi skal ordne det?”
Jeg er rystet og sjokkert over hvordan slikt ikke fungerer. Men dessverre ikke overrasket.
Men stå på. Ikke gi opp. Du er beintøff
Jeg har et godt team i ansvarsgruppen. Men der blir kun temaer som jeg har bestemt på forhånd tatt opp. Det vil si at dersom jeg ønsker å diskutere respirator og alle spørsmål rundt, så må jeg gi beskjed på forhånd. Jeg har rett og slett ikke klart å diskutere dette temaet enda, men jeg har gitt legene på sykehuset beskjed om at jeg ønsker dette. Det som forundrer meg er at legene ikke tok opp alt dette med meg når jeg nevnte dette på kontrollen, det er nesten som de ikke vil fortelle meg den fulle sannhet. Det koster mye krefter når jeg er den som bestandig må ta opp temaet, noen ganger trenger jeg at andre overtar. Tusen takk for mange fine ord, det betyr mye for meg å høre ❤