“Jeg VIL ikke”, roper en fortvilet liten gutt, “Neeei, jeg vil IKKE i barnehagen!! Klokken er 06.45 og jeg ligger og hører på maktkampen som foregår utenfor soveromsdøren min. Jeg hører fortvilelsen i stemmen på min mann, hvordan tålmodigheten er i ferd med å renne ut, og Isak som skriker bare høyere og høyere.
Pokker ta!! Hjertet mitt brister der jeg ligger. Gjør meg frisk NÅ!! Alt jeg vil er å løpe ut i stuen, sende min mann på jobb, og gi min lille vakre gutt en rolig start på dagen. Tårene mine renner, jeg roper ut min fortvilelse, men det er til ingen nytte, ingen hører meg. Jeg hører hvordan min mann bærer en liten fortvilet, skrikende gutt ut i bilen, jeg kan høre de skrikene lenge etter de er dratt.
Selv døden kan ikke måle seg med denne smerten, en smerte som stikker meg langt inn i brystet, og det er ingenting jeg kan gjøre med det. For der ligger jeg hjelpeløs uten noen mulighet for å kunne bidra, der ligger jeg og alt jeg kan gjøre er å høre på skrikene til min lille sønn. Vær så snill!! Om det er noe som helst rettferdighet i verden så vær så snill og hjelp meg. Jeg roper til høyere makter i håp om å få et svar.
Men alt jeg får tilbake er stillhet, en stillhet verre enn døden. Klokken er 07.15, og ennå hører jeg fortvilte rop i mitt hode. Isak vet det ikke, men jeg vet. Jeg vet så altfor godt hva han går glipp av med en syk mor, jeg vet alt han blir frarøvet. Jeg både vet det og føler det. Fuck ALS altså!! Jeg blir så forbanna på denne sykdommen som rammer så forbanna hardt og brutalt, jeg blir så fortvilet over denne ubarmhjertige hjelpeløsheten.
Nylig kom det meg for øre at forskere i USA hadde mottatt 3,4 milliarder dollar i støtte til ALS forskning, så mye penger uten at det gir meg så mye som et fnugg av håp. For her ligger jeg som mange andre før meg, og roper ut min fortvilelse på samme måte som de har gjort. Jeg innså i det øyeblikket jeg fikk denne diagnosen at det var for sent for meg, det var ingenting som kunne redde meg fra en skjebne så grusom. For selv om verden går videre, selv om teknologien gjør gigantiske steg hver dag, så står ALS forskningen på stedet hvil, ihvertfall føles det sånn.
Aldri skal Isak få kjenne på hvordan det er å ha to friske foreldre, han får aldri oppleve hvordan jeg er som en funksjonell mamma, og det smerter meg mer enn noe annet. Jeg vil være den som står opp med han hver dag, jeg vil være den som følger i barnehagen. Alt jeg vil er å tørke tårene hans, og med min beroligende stemme forsikre han om at alt vil bli bra. Alt jeg vil er å være en mamma som den jeg engang var, det er mitt høyeste ønske.
Klokken er 08.30 og tårene mine renner enda. De renner for håpløsheten, fortvilelsen, redselen og et sinne så stort. Men mest av alt renner de for mine barn, og for alt de mistet og ikke fikk i det øyeblikket deres mamma fikk diagnosen ALS…
Gråter for deg, og alle med denne jævlige sykdommen😭 Har selv hatt sykdommen på nært hold i 5 år. Brutalt, det gjør noe med en, stay strong, fine du. Varme klemmer fra meg 💕 Og husk, det er lov å gråte. Vi er bare mennesker…
Dette er en langtekkelig, grusom sykdom. Den river deg opp innenfra og røsker beina opp under deg. Jeg gråter for alle som er rammet, men og for alle de som er pårørende og må sitte og se på at de man er glad i lider❤Tusen takk for fine ord Ragnhild, det betyr mye 💜
Jeg har lest bloggen din nå noen uker og må si at jeg synes du er utrolig tøff og fantastisk i måten du håndterer din sykdom og livssituasjon på. Jeg holder tommel opp for deg! Håper på et mirakel for deg!!!
Ååå så hyggelig Nina 💙Tusen takk for mange fine ord, det betyr mye for meg ❤
Det er tøft å bli rammet av det…
Håper det finnes en annen måte som du kan vise at du er tilstede til familien.
Det prøver jeg på hver dag ❤
Hjertet mitt gråter med deg og for deg. Kan bare begripe den sorg du føler . Varm styrkeklem fra meg !
Tusen takk Bente 🧡
Takk for at du deler alt med oss som er friske, me kan ikkje forstå, men du lærer oss masse, meir enn du kanskje anar!
Tusen takk Kjersti, det er nettopp det jeg håper å oppnå med denne bloggen ❤
Jeg har tro på bønn.
“Herre jeg ber om full helbredelse for kvinnen bak denne bloggen “mammapaahjul”. Du ser at legene her kommer til kort Herre, og vi ber deg ta over kampen mot sykdommen. I Jesus Kristus navn. Amen”
Jeg ber til høyere makter hver eneste kveld, ber for alle med denne sykdommen, føles så egoistisk og bare be for meg selv. Jeg har til nå bare fått stillhet tilbake, regner med han er opptatt med viktigere ting ❤
Du er hans øyensten og viktigst av alt. Ikke alltid vi forstår det store bildet, men en ting er sikkert, dine bønner blir hørt. ❤️
💞🧡