Når livet blir en kamp

Categories Blogg

Det verste med denne sykdommen er alle kampene man må ta , kamper man ikke ser før du står oppi de.

Jeg har gjort alt jeg kan for å ligge i forkant , for jeg visste at det var mitt eneste håp.

For dersom jeg ville bo hjemme med mine kjære så måtte jeg tenke på fremtiden , til tross for at alt jeg ville var og fortrenge den.

En takheis er mitt siste bevis , ubrukt har den nå hengt i to år.

 

Men er det en ting jeg har lært i løpet av disse årene , så er det at uansett hvor mye man prøver så dukker de opp.

Nye kamper man må ta etterhvert som du blir verre , og jo verre du blir jo større blir kampene.

For når man er så “heldig” og får ALS , så får man også uttallige kamper med på kjøpet.

Det er ikke bare midler til forskning vi trenger , enda mer viktig er det å få den hjelpen man trenger slik at den siste tiden blir så god som mulig.

 

Jeg har kommet så langt i sykdomsforløpet at jeg ikke har tid til å vente på en kur , livet her og nå er det viktigste for meg.

Rammene rundt livet mitt er enda ikke på plass , og det til tross for at jeg har gjort alt for å få alt opp og gå.

For når det du forsøker så hardt å få til stadig raser sammen så blir man motløs , når de ordningene som tilbys ikke fungerer så blir mitt forsøk på å ligge i forkant nytteløst.

Etter fem år så har jeg lært på den harde måten , livet med denne sykdommen er en kamp fra start til slutt.

 

Denne sykdommen er så kompleks og uforutsigbar at vi trenger en ordning som er skteddersydd for oss , for slik det er nå havner vi mellom to stoler.

Når tre små bokstaver rammet meg så var jeg klar på en ting , jeg ville leve lengst mulig.

En fremtid med respirator skremte meg , men ønsket om å leve sammen med mine veide sterkest.

En liten gutt på fem er blitt min målestokk , hvert år jeg får sammen med han er verdt å kjempe for.

 

Det er så mange kamper som følger med denne sykdommen at man vet knapt hvor man skal begynne.

Psykisk helsehjelp , bedre oppfølging av helsevesenet , endre holdningen i kommunene er bare noe av det vi må kjempe for , i tillegg kommer Nav , en BPA ordning som er mangelfull og retningslinjer som beskytter alle andre enn oss.

Livet ble ikke slik jeg hadde sett det for meg , likevel prøver jeg å gjøre det beste ut av det.

Men det som gjør mest vondt er og se nye personer bli rammet , uskyldige mennesker som nå må bruke resten av sitt liv på å kjempe…

 

 

2 kommentarer

2 thoughts on “Når livet blir en kamp

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *