Dette våknet jeg opp til!
Øya på andre siden er forsvunnet, tåken lå lavt og tett her idag. Men det var nesten som et mirakel, ingen regndråper så langt øyet kunne se, jeg føler det har regnet omtrent hver dag den siste måneden. Her er det bare å nyte det mens man kan, ja for de som har anledning da. Jeg kan ikke, ihvertfall ikke i dag, mailboksen var som vanlig full, dessuten har gubben vært hjemme.
Ja for sånn blir det når vi ikke har hjelp, hvem skal vi sende regningen til for tapt arbeidsinntekt? Jeg blir bare fortvilet, og gubben la nok merke til at jeg var litt lei meg. For plutselig sa han noe som gjorde meg varm om hjertet, det er ikke akkurat ofte det kommer så fine ord ut av en hardnakket mannemann.
“Jeg liker nå å være hjemme med deg”
Åååå, det var nå en fin ting å si, han glimter til innimellom den gubben min. Men en ting er sikkert, han skifter fort mening. For når jeg måtte på do en time senere, ja da fikk pipen en annen lyd.
“Helsikens kjerring, jeg prøver jo å slappe av”
Ja det er saktens meg ikke like lett å bli klok på den mannen, jeg har ihvertfall lært meg en ting. Så lenge jeg holder kjeft er det fint å tilbringe tid med meg, men når jeg åpner kjeften ja da er jeg ikke mye verdt, er det rart jeg blir sprø? 😂Neida, så galt er det ikke, eller joooo, det er det faktisk 😅.
Dusjet ble jeg også. Heldigvis var vi hjemme og hadde de riktige hjelpemidlene tilgjengelig, så idag slapp jeg unna med en nestendrukning og en halv sjampo flaske i øynene. Men jeg trøster meg med at det kunne vært verre, mye verre!
Det er ingen tvil om min mann har en barnslig form for humor, men det er da tross alt bedre enn ingen humor. Som vanlig er det jeg som får gjennomgå, jeg er blitt til et leketøy for de rundt meg, spesielt for min mann og datter, det er ikke måte på hva jeg må finne meg i.
Veldig morsomt å tegne bart på kjerringa med hudkremen
Legg merke til bilde over her, ser dere hvordan neglelakken matcher klærne? Ja nå tviler jeg på at en gubbe hadde det i tankene når klærne ble funnet frem, men han får skryt likevel 😅🤗.
Men nå får det være nok om gubben, selv om jeg sikkert kunne fortsatt i det uendelige. Jeg har jo fått operert inn PEG, og sper nå på med sondemat etter behov. Når jeg lå på sykehuset så ble jeg tipset om en sekk til å ha sondemaskinen og matbeholdere i når vi skal på tur og ferie. Det er lite ugunstig å drasse med seg et stativ når man skal på tur. Denne ryggsekken fester man bak på rullestolen og da er man “good to go”!
Så jeg satte ergoterapeuten på saken, det er greit å kunne delegere slikt arbeid videre. Derfor var overraskelsen stor når Nav satte seg på bakbeina, jeg skjønte ingenting rett og slett. Dette hadde jo andre ALS syke fått så hvorfor skulle ikke jeg få liksom? Når jeg nevnte dette for ergoterapeuten så ba hun meg om å oversende bilder om jeg hadde, og heldigvis hadde jeg disse bildene som en annen ALS rammet hadde sendt meg, samt en link til hjemmesiden til produsenten. Hjemmesiden kan du sjekke ut her!
Men dette viser hvordan det er, det krever faktisk litt arbeid å være syk. Dette har ingenting med ergoterapeuten og gjøre, hun prøver så godt hun kan. Men systemet er det noe galt med, det var ingen som opplyste meg om dette utstyret når jeg først fikk PEG, igjen må man finne ut av slike ting selv.
Heldigvis ordnet det seg, så nå ser det ut som jeg får utstyret før jeg reiser. Det nytter å stå på krava, det er bare synd at man må kjempe for det bestandig. Idag kom mine foreldre også på besøk, noe som alltid er like koselig. Gubben for på butikken og handlet, men det gjorde ingenting for jeg hadde selskap. Men det var selvfølgelig når gubben hadde dratt at jeg plutselig fikk lyst på noe, fyrstekake datt plutselig inn i hjernen på meg.
Så da heiv jeg meg over dataen og sendte en melding til gubben, “kjøp fyrstekake”! Skuffelsen var derfor stor når gubben “påsto” han ikke hadde fått meldingen, jeg kjøpte ikke den helt, spesielt siden det sto “lest” på Messenger. Min mor leser meg som en åpen bok, så mine foreldre heiv seg i bilen og skaffet fyrstekake på et blunk.
Så nå sitter jeg her lykkelig og fornøyd, og det beste av alt er at sukkerbehovet er dekket for resten av uken 🤗🤗 Ha en strålende onsdag….
Er imponert over at ” gubben” klarte å matche de flotte neglene dine, med klærne. Bærre lekkert 😀 så godt det hørtes ut med fyrstekake🥧 ønsker deg en fortreffelig kveld 💜
Ja han kan mer enn han tror Trude 😂Jeg tror neppe han hadde trodd han var motebevisst også 😅
Ja jaggu skal man kjempe! For noen år siden ble eg satt på sondemat selv (gjennom nesa og rett i tarmen). Var innlagt når dette ble bestemt så når eg reiste hjem var det med et digert stativ og ei stor tralle med “mat”. Etter ei lita uke ringte de faktisk fra Hjelpemiddelsentralen på SUS og lurte på om det var noe eg trengte? Da fikk eg en sånn ryggsekk med ekstra pumpe og greier slik at stativet som sto hjemme kunne ha sin egen pumpe. Eg skulle være påkoblet “maten” 18 t i døgnet for å få riktig inntak av kcal og eg valgte å være frakoblet om natta for å sove godt. Ikkje bare bare med slange gjennom nesa så det var deilig å sove ute å måtte ligge kun på ryggen.
Problemet min med dette oppsto da eg selv skulle hente maten for neste periode på apoteket…”Ding ding”, “Ja da blir det 62000” sa apotekdama!! WTF!!! Nav hadde gitt avslag på søknaden SUS hadde sendt på sondemat….Det ordnet seg til slutt, men ikkje uten kamop kan du si…Skulle vært så unødvendig.
Syns du får for mye tyn og det skulle ikkje være nødvendig! <3
Go`klem fra meg 🙂
Herlighet er det mulig?? Sykehuset sendte heldigvis inn søknad til Helfo på sondematen når jeg var innlagt. Heldigvis har jeg et team rundt meg som fulgte opp søknaden, hvis ikke så hadde jeg vel endt opp som deg. Ja dessverre så må man finne ut av mye selv, og når man blir syk så må man kjempe for mye. Hjertet mitt blør for de som ikke orker eller har ressurssterke mennesker rundt seg. For et liv <3
God klem tilbake 💜