Her sitter jeg med en krampe i leggen som ikke vil slippe taket. Jeg har blitt tøyd og bøyd på opptil flere ganger uten hell, krampen har bestemt seg for å bli. I dag er det leggen, i morgen er det sikkert en annen kroppsdel. For kramper hører med denne sykdommen, smertefulle kramper som kommer igjen og igjen.
Noen ganger føles det som om hodet er adskilt fra resten av kroppen, faktisk er det jo sånn også. For jeg har ingen kontroll lenger, kroppen dør sakte uten at jeg kan gjøre noe med det. Jeg syns det er rart hvor kompleks kroppen vår egentlig er, sterk men samtidig så skjør. Selv har jeg følt meg uovervinnelig mang en gang opp igjennom årene, ja nesten udødelig, men den følelsen satte denne sykdommen en stopper for.
Nå sitter jeg her og ser på hvordan pekefingeren rykker ufrivillig opp og ned, det er et like besynderlig syn hver gang. Kroppen min er ikke funksjonell lenger, det er kun beina jeg har litt styrke i fremdeles. Men kroppen lever sitt eget liv, jeg har rykninger og kramper i hele kroppen.
Selve rykningene plager meg ikke så mye. Har du noen gang hatt leamus? Det er nemlig det jeg har, overalt i kroppen. Men de er litt kraftigere hos meg, hele skulderen kan plutselig begynne å riste, eller fingrene begynner å bevege seg kraftig. Noen ganger føler jeg meg som en del av et dukketeater, jeg har usynlige tråder som drar i min kropp.
Jeg kan leve med smerter, kramper og rykninger, det er nemlig en ting som er verre enn alt det til sammen. Det og måtte være vitne til at egen kropp svinner hen, det er det verste med denne sykdommen. Mine legger som engang var kraftfulle fotball legger, er nå forvandlet til blå, tynne pipestilker av noen bein. Mine armer som engang var full av store muskler, er nå forvandlet til en flat masse av hud og fett.
Jeg har store problemer med å se meg selv i speilet, for jeg kjenner ikke igjen den kroppen lenger. Den er bare blitt til et skall av den gamle jeg. Jeg er ung i en gammel kropp. Den fysiske meg er for lengst borte, den sterke kroppen min er blitt til en ugjenkjennelig gjenstand.
For meg gikk det fort nedover den første tiden, så fort at jeg nesten ikke hang med i svingene. Hodet trengte tid til å omstille seg, tid til å skjønne hva som foregikk. Men tid var noe jeg ikke hadde, så når kroppen stadig ble svakere så klarte ikke mitt sinn og være med på den forvandlingen.
Min kropp er fortsatt min kropp, den er bare blitt en fremmed for meg. En ubrukelig kropp festet til et sterkt sinn, en ubrukelig kropp som sakte dør. Så når jeg nå sitter her med krampe i mine legger, så tenker jeg på hvordan de samme beina engang bar meg rundt i livet…
Huff! Det gjør vondt i hjertet når jeg leser 😢 Jeg følger jo sykdommen på nært hold også, gjennom min svigerinne. I over 14 år har jeg sett det. Nå sliter jeg også veldig med å forstå hva hun sier 😭 Bare vondt!
Klem fra meg 💕