Jeg gikk rett ned for telling igår, kampen med ALS er ingenting i forhold til den kampen vi nå står i.
Ja jeg vil gå så langt å si at det ikke er sykdommen som gjør meg dårligere, det er det kommunen som gjør.
Jeg kjente det i går, kroppen reagerte umiddelbart.
Redselen når jeg fikk beskjed om at alle assistentene ville bli sagt opp fylte hele meg, forsvarlig helsehjelp fikk en ny betydning.
Vi har ikke fått mulighet til å klage engang før BPA ordningen blir fjernet, og i følge vedtaket vil de ha sin siste dag her 30 November.
I dag er det den 12 Oktober, det vil si at vi får ingen tid til grundig opplæring før en ny ordning liksom skal tre i kraft. Så vidt meg bekjent har ikke kommunen ansatt hjelp til den nye ordningen som vil begrense livet mitt, så det vil si at jeg blir uten hjelp midt oppi førjulstiden.
Dersom det er det kommunen mener er forsvarlig helsehjelp så er det rett og slett skremmende, sitte her uten hjelp er tydeligvis helt forsvarlig i følge kommunen.
Jeg ble så dårlig i går at jeg ikke klarte noen verdens ting, en dag kommer denne kampen til å ta fullstendig knekken på meg.
Tanken på at mine kjære vil få enda mer ansvar for meg i tiden som kommer gjør meg kvalm. Ferie og helgeturer kan vi bare glemme, ikke får jeg mulighet til å følge opp mine barn heller lenger.
Den kjelleren jeg nå befinner meg i er helsvart, det finnes ingen lysglimt lenger.
Men det som er hjerteskjærende er tanken på en liten gutt, den stabiliteten vi har jobbet så hardt for å opprettholde vil nå forsvinne.
Fremmede mennesker vil renne inn døren her, tanken på at tryggheten hans igjen skal forsvinne får hjertet mitt til å briste.
Det taes ingen hensyn til barna, en liten gutt betyr ingenting.
Vår største oppgave som foreldre er å gi vår lille gutt mest mulig stabilitet og trygghet, det vil vi ikke klare lenger.
Både jeg og min mann er dypt fortvilet, nettet er i ferd med å snøre seg helt sammen.
Vi skjønner nå at vi ikke har noe valg, vi har nå kommet til veis ende.
Denne kampen klarer vi ikke alene lenger, vi må ta kontakt med en advokat.
Jeg tror heller ikke møtet med Byrådslederen neste uke vil endre noen ting, jeg ser mørkt på hele situasjonen.
Bergen kommune burde blitt saksøkt for den påkjenningen de nå påfører meg og mine, for slik det er nå så er det ikke ALS som tar knekken på meg…
Herregud er det mulig?!?! Hva er det DE ønsker? Tving deg inn på en instutisjon eller noe?? Vettu ka?
Dette bør komme ut slik at noen med bedre vett enn kommunen kan ta grep, kjenner at eg hadde fått panikk selv om det hadde vært meg! Blir det tøft med advokat så er me MANGE som kan sette i gang kronerulling, du er ikkje alene Vivian ❤️
Go’klem Vibbedille
Tusen takk kjære deg, jeg trengte dine ord idag 💜
Jeg håper så inderlig at dere får den hjelpen dere trenger. Dette dere nå opplever er helt forkastelig. Sender varme tanker til deg og dine.<3
Tusen takk kjære Wenche 💖
Flott at dere tar advokat 👍 Dette er ikke mulig å stå i helt alene. Ønsker deg lykke til og håper det ordner seg fort. Klem fra meg. ❤️
Fryktelig synd at det har gått så langt, men nå ser vi ingen annen utvei. Tusen takk for støtten Kirsti, det betyr mye for oss 💜
Enig med advokat, og kronerulling/spleis. Vi står der sammen med deg. En tanke bare, kunne barnevernet være en støtte, at denne nye ordningen ikke er bra for minsten. det er hjemmet hans. Alle barn trenger stabilitet og forutsigbarhet, og særlig de som har en syk forelder. Jeg får så vondt i hjerterota over alle bekymringene du har fått på dine skuldre. Er det noe jeg kan hjelpe med så rop ut. Vi er mange som står her og vil hjelpe dere. ❤️ Der er en pakke på vei til deg og Isak fra meg, den kunne ikke kommet på bedre tidspunkt. Den ble sendt før helgen fra Flaktveit, men skal sikkert via Oslo først…. Den kommer når den kommer. Men jeg sender deg ihvertfall en god varm medfølende klem nå, skulle ønske jeg kunne gitt den til deg på ekte. Alle gode tanker❤️ Og vit det er lov å gå i kjelleren, lov å være lei seg, men så må du finne sinnet og kampviljen. Vite at man har gjort d man kan. Selv om dere virkelig har gjort det. ❤️❤️❤️❤️❤️ En siste ting, er d noen som vet om en advokat som virkelig gir alt? Som har erfaring innenfor dette området??
Her får du gratis jussformidling i Bergen . Ville kontaktet de om de kan hjelpe, eller om de kjenner til advokat som er spesielt flink innen dette området. Klem fra Synnøve ❤️
Glemte legge ved linken:
https://jussformidlingen.no/
Tusen takk Synnøve 💖
Åååå snille gode Synnøve, for et stort hjerte du har💖 Du som har alle dine egne utfordringer, og likevel tenker du på andre💖
Jeg ble skikkelig forbanna på dine vegne i går. For dette er ondsinnet uverdig behandling.
Ja det er uverdig, jeg skjønner nesten ikke at det er mulig.
Kjære dere❤️
Jeg har jo samme dritt sykdommen som deg og det du beskriver her er jo helt brutalt. I Trondheim der jeg bor er det fler med samme sykdom som har god BPA ordning. Jeg har ikke selv noen erfaring enda. Dette må bare Bergen Kommune ordne opp i og jeg har stor tro på å gå til media, Tv2 vil kunne snu situasjonen. Dette har du krav på, aldri gi deg på det💪
Eva
Så trist å høre at du også har samme diagnose Eva, denne sykdommen er brutal💜
Akkurat nå føler jeg meg som David mot Goliat, men jeg har ikke tenkt å gi meg helt enda. Ønsker deg mange gode dager fremover Eva, måtte sykdommen gå sakte💖
Så utrolig leit å høre og så feil at dette skal ta av din tid.
Slenger meg på det andre sier her at media burde inn i bilde og kanskje finnes det en als-organisasjon som kan hjelpe?
Aner ikke hvordan man oppretter en spleis, men håper noen kan gjøre det for dere til å dekke advokat.
Det er jo som du selv sier at det er vel du som vet best for deg selv og dine.
Får så vondt av deg og håper dette tullet kan snu og du fåe beholde de løsningene som faktisk fungerer for dere.
Stor styrkende klem fra meg.
Tusen takk kjære deg , jeg er veldig takknemlig for all den støtten vi får 💜
Det er så rått parti som det går an! Jeg er oppriktig kjempe lei meg på deres vegne. La en advokat gjøre jobben for dere, slik at dere kan gi den lille gutten oppmerksomhet og stabilitet ❤️
Ja dette er David mot Goliat, jeg har ingenting å stille opp med. Jeg må nok bare innse at jeg trenger hjelp i denne kampen 💖
Trodde at BPA var en lovfesta tjeneste! Det er jo aldeles uholdbart å måtte kjempe på denne måten når det er så innlysende at du og familien trenger hjelp! Sender gode tanker til deg og dine🌹. Hilsen Reidun
Det er den Reidun, men kommunen kan likevel frata den dersom de finner det for godt. Tusen takk for støtten, det betyr mye for oss 💜
Etter å har tenkt litt så tror jeg faktisk at minstemann er deres trumfkort. Det burde jo være deg som er syk og dine behov. Men det ser ut som de glatt ser forbi. Men hverdagen for din sønn som allerede har en syk mammma, ja han trenger ekstra forutsigbarhet i eget hjem. Det viktigste for han er at du er der, og pappa. Men barn reagerer lett på følelser , og hvis dere skal leve et liv med mange fremmede så vil det påvirke både dere, og han. Det at dere ikke kan reise på helgeturer vil ta fra han gleder i livet ilag med dere som familie. Barn trenger forutsigbarhet, trygghet, ikke minst hjemme hos seg selv. Jeg merker bare selv hvor d påvirker meg med hjemmesykepleie to ganger pr dag uten jeg vet hvem dukker opp. Noen har kjemi med, andre ikke. Dere har gjort alt dere kan for å beskytte han i dette, og nå river de ned. Så dette er en sak som absolutt gjelder hele familien , men særlig minsten og deg. Og så klart din mann. Et skriv fra barnevernet om at dette er skadelig for barnet burde hjelpe. Og dere har ingen grunn til å være redd be om hjelp fra de. Han får den beste oppfølging, og dere ønsker bare at han fortsatt skal få ha et forutsigbart liv hjemme med mammaen sin. Jeg forstår om du føler deg handlingslammet nå, at alle disse rådene kan bli for mye. Når ting blir for mye for meg bruker jeg få hjelp med koordinator som tar telefoner for meg, og sjekker ting. Er d noe din koordinator kunne gjort? Klem fra Synnøve ❤️
Dette er rett og slett hårreisende. Ja, det er Davids kamp mot Goliat,og som du vet så tapte Goliat. Jeg tror også at det er sønnen deres som kan bli trumfkortet. Det snakkes opp og i mente om tidlig intervensjon for å forebygge og unngå at barn får vansker senere. Den uforutsigbare situasjonen dere er plassert i, bidrar ikke til trygge rammer for den lille store gutten. Sender deg en lang,varm styrkeklem ♥️
Ja det virker ikke som om de har tenkt på han i det hele tatt, han har jo knyttet seg til de assistentene vi har, og nå skal de bare forsvinne og bli erstattet av en haug med nye mennesker. Jeg blir uvel bare ved tanken 💖
Jeg måtte tipse NRK om saken din. De skulle se på det… Jeg er så lei meg på dine og familiens vegne og skulle ønske det var noe jeg kunne gjøre. Blir det Spleis støtter jeg absolutt!!! Mange gode tanker sendes din vei! ❤️
Tusen takk kjære Trude, det betyr så masse for oss og vite at vi har deg og mange andre i ryggen 💖Tusen takk for at du engasjerer deg💜
Jeg støtter og på spleis.noen må.få gjort noe nå
Den Utryggheten blir jeg kvalm av. Lykke til🤗🤗🤗🤗🤗
Ja det er utryggheten som er verst Inga 💖
❤ VIVIAN ❤
💖
Føler med dere ❤ Blir så sint når jeg leser dette at jeg vet ikke hva annet jeg kan skrive enn at jeg ønsker dere lykke til videre i kampen!
Tusen takk Helene💖
Fy søren. Blir så irritert på Bergen kommune på dine vegne. Skjønner de ikke at de fjerner tryggheten du og din familie har hatt ? Ville de ha likt å ikke bestemme over eget liv ? Nei!! Men å bestemme over ditt liv er greit… nei dette er ikke greit. Støtter både media, spleis og hva det måtte være. Du er ikke alene !!
Tusen takk Ida , jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten dere 💖
Har sendt inn en forespørsel til Tv2 hjelper deg 🤞 hadde vært så fint om noen andre kunne ta denne børen for dere ❤️
Tusen takk kjære deg, det betyr uendelig mye for oss 💜
Kjære vene, dette var sterk lesing og jeg føler virkelig med deg.
Jeg støtter forslagene om å gå til media, det er den raskeste løsningen for deg, gjerne riksmedia. Jeg har god erfaring med Statsforvalteren i lignende sak, men det tar ofte tid. Får du barnevernet med deg vil det også være verdifullt.
Ønsker deg masse lykke til i kampen for et verdig liv. Styrkeklemmer fra Nordmøre❤️
Jeg håper VIRKELIG du tar dette videre til nasjonale media. Dette, slik du beskriver det er brudd både på helsepersonell loven og pasientrettighetsloven (sikkert flere, men det er de jeg kjenner til som spesialsykepleier og mastergrad i Als). Jeg vil også, uten å være 100% sikker tro at de bryter noen lover rundt barn og barns trygghet. Hvor blir det av etiske retningslinjer? Det skal mye til, men jeg er faktisk målløs. Jeg håper virkelig du blir hørt og at familien deres får den tryggheten og stabiliteten dere både trenger og fortjener!!!