I går fikk jeg mail om ny dato for å møte Byråden, og når jeg så datoen gikk luften ut av meg.
En hel måned til med venting, slutten på Oktober var tydeligvis første mulige tidspunkt.
Følelsen jeg har hatt ble nå bekreftet, vårt liv var ikke viktig nok.
Jeg er lei av å stadig bli skjøvet til siden, vraket til fordel for andre prioriteringer.
For seks år siden ble jeg rammet av en sykdom jeg knapt hadde hørt om, en sjelden sykdom som var mørklagt for mange.
En sykdom som stadig ble skjøvet under teppet, en sykdom som ikke ble prioritert.
Nå sitter jeg her seks år etter og føler på det samme, livet med denne sykdommen står på stedet hvil.
Lite har endret seg, ALS blir fortsatt ikke prioritert.
Enda de vet hvor jævlig denne sykdommen er, det virkelige “Helvete” er ALS.
De som virkelig kan gjøre en endring snur ryggen til, gjemmer seg bak lukkede dører mens de skylder på byråkratiske regler.
I mellomtiden sitter vi som uskyldig er rammet hjemme og kjemper en usynlig kamp.
Helt ærlig så har jeg mest lyst til å la være å svare, hvorfor skal jeg gidde å bruke tid på noen som helt klart ikke prioriterer oss?
Når et så viktig møte blir avlyst på så kort varsel hadde jeg i det minste forventet at de ville gjort en innsats for å få til et nytt møte så fort som mulig, men en måned til med venting er ikke prioritering for meg.
Vi kommer nok til å møte opp, men det blir med en bismak i munnen.
Dessuten har vi ingen garanti for at det blir avlyst igjen, ja det er nesten så jeg forventer at det skal skje.
I seks år har jeg kjempet for å bli hørt, jeg har kjempet en innbitt kamp for å bli synlig for de som faktisk kan gjøre noe.
Jeg er lei av at denne sykdommen stadig blir feid under teppet, og jeg er drittlei av at vi aldri blir hørt. Jeg vil se handling fremfor tomme løfter…
Det er uverdig av kommunen! Det virker påtagende at de forskyver det slik. En gjør seg sine tanker spesielt om Bergen kommune og byråden som ikke egner seg skrevet ut. Det er ihvertfall ikke innbyggerne og medmenneskelighet som blir prioritert, det lyser igjennom.
Nei man kan jo begynne å lure Line, jeg tror dessverre du har rett. Jeg skulle ønske det var kommunevalg nå , for da hadde de nok gjort alt for å møte meg.
Jeg er så visst ingen psykolog, med det som følge at jeg er avskåret fra å kunne stille (offisielle) diagnoser, men ikke desto mindre..
En trenger vitterlig ingen ekspertise for å kunne konstatere at det må foreligge noen fundamentale mangler ved den emosjonelle funksjonsevnen til den saksbehandleren som sitter med hovedansvaret for din sak!? De forholder seg tross alt til et lovverk hvor uhørt mye er overlatt til disse å avgjøre, så i mine øyne, så må ansvaret for det du utsettes for ligge vel så mye hos et eller flere enkeltmennesker som hos systemet som sådan.
Jeg mener.. Det burde da strengt tatt ikke være nødvendig å vite en dritt om denne sykdommen utover det at en paralyseres i eskalerende grad for å være helt på det rene med hvilket helvete som rommes av de tre bokstavene! – Ut i fra denne vissheten, mener jeg bestemt det burde kicke inn en medfølelse som i disses tilfelle igjen burde gi seg utslag i en yrkesstolthet som tilsier å gå ‘all in’ for å gjøre alt det som gjøres kan for å hjelpe vedkommende til en så høy livskvalitet som råd er i den tiden de har til rådighet!
Medfølelse og byråkrati hører ikke sammen Gry, de er mer opptatt av å skjerme seg selv. Bergen kommune er god på mange områder, men når det gjelder å lytte har de enda en lang vei å gå.
Det er så arogant å avlyse dette møte med dere på så kort varsel,og så tilby ett nytt møte om en mnd.jeg har ikke ord som kan skrives her om hva jeg mener om det 🤬 Der er ikke mye medmenneskelighet å spore i den kommunen der. Kun byråkrati som man stanger mot hele tiden . Tror nesten jeg hadde gitt blaffen i å møte ,eller gi beskjed samme dag at dere må avlyse møtet. Og hva med svar på dette tilbudet de ga hvor de ikke hadde hentet ut et rekomandert brev, burde ikke disse som skal behandle dette på nytt se å få fortgang i det? Jeg kjenner jeg blir så sint på dine vegne . Det er bare en stor skam å behandle syke mennesker på denne måten , man føler jo at man ikke har noen verdi bare en utgiftspost for samfunnet. Det er mye bra i Norge men omsorg og pleie for syke og eldre er nedprioritert i mange kommuner. Kjenner jeg er litt forbannet på dette systemet nå 🙈
Ja det er en skam Solveig, og når jeg tenker på alle de som faktisk ikke orker å ta opp kampen så brister hjertet mitt💜
Jeg føler med dere og er forbannet på Bergen kommune. Hvor er det blitt av medmenneskeligheten i byråkratiet.
Det er nesten som om de håper at du skal forsvinne.
Ja det føler jeg også, og det er en grusom følelse.
La oss håpe at disse folka i Bergen kommune en vakker dag møter seg selv i døra! Helt forkastelig hvordan de behandler mennesker!
En dag gjør de nok det, og da vil de nok forstå hvordan jeg har det.
Jeg blir matt på deres vegne. Det er helt utrolig hvordan Bergen kommune trenerer saken. Det er rett og slett skammelig.
Jeg er matt selv Trude, ikke rart det er så mange som gir opp.
Du er sterk som fortsetter å kjempe og for så mange andre som ikke orker eller kan ❤️❤️
Tusen takk, men å gi opp er ikke et alternativ , så lenge det er liv er det håp💖
Skjønner ikke helt tanken dems bak dette, trist at du blir behandlet sånn. ❤
Det her er så stygt, og umenneskelig som det kan få blitt. Her viser de hvor lite de tar “velgerene” på alvor. De bryr seg lite om personene bak sakene de så svært legger ut om ved stortings, og kommunevalg. De gjemmer seg bake etater, og fine stillinger. Finnes vel knapt noen som har finere og mer tilrettelagte jobber enn kommuneansatte. Du har ikke mer tid til å vente…. Hvor mye tid, og forberedelser trengs for å sette seg ned, snakke med deg, å få høre hva, og hvordan de kan tilrettelegge for deg, sånn at du selv fortsatt kan ha litt å si i din hverdag. Kall meg “bich” eller hva det måtte være, men jeg går ikke “still i dørene” lenger. Urettferdighet og dårlig behandling av de svakeste i samfunnet vårt gjør meg så eitrandes forbanna… Å, jeg føler så med deg Vivian, skulle så inderlig ønske jeg kunne vært med deg å slått i bordet. Ikke noe utenom snakk, og pissprat (unnskyld utrykket)Vi vil ha skikkelige svar, og forståelse for den situasjonen du er i. Svar, og handling…. Fy fader så skammelig…..🤬