Jeg kommer Aldri til å gi meg, hører dere?? Jeg skal fortsette å kjempe til krampa tar meg! Denne sykdommen skal opp og frem i lyset om det blir det siste jeg gjør!
Så lenge øynene fungerer så skriver jeg. Jeg skriver ikke “som blekket spruter”, men jeg skriver til ” øynene går i kryss”! Så lenge det er pust i meg skal jeg på min måte prøve å “fronte” denne grusomme sykdommen på best mulig måte.
Jeg legger i dag ut igjen dette brevet min datter på da 15 år fikk til svar fra Bent Høie. Min modige datter skrev i fjor et brev til regjeringen der hun beskrev hvordan det er å se sin egen mamma svinne hen. Hun uttrykte også sin frustrasjon over manglende tilbud, medisiner og støtte til forskning. Litt av svaret ser dere under.
Men hva skjer så?? INGENTING, ikke en pokkers ting!! Jeg er lynings, forbanna og skuffa, alt på en gang! Jeg er rystet over regjeringens mangelfulle vilje til å hjelpe. Men å bruke penger på piss det kan de! I det siste har vi lest oppslag som ” navnebytte NSB 280 millioner, og hva med sløsingen på firmafester, private reiser o.l.
Vi er alt for snille i dette landet, vi finner oss i alt for mye! Når er det nok folkens? Hvor mye skal til før begeret renner over? Mitt beger har rent over for lenge siden! Jeg sitter her og kjemper mitt livs kamp, men hva gjør våre ” kjære” politikere, Ingen verdens ting!!
ALS pasienter blir feid under teppet, gjemt bort og ( unnskyld språkbruken) gitt F. A… E. N i. Vi får ingen støtte til forskning, ikke prøve nye medisiner, vi må krangle med nevrologer som tydeligvis vet bedre enn oss pasienter hvordan det er å leve med ALS. Vi må krangle med Nav, kommunen om BPA ordning, Vi må rett og slett krangle oss til et verdig liv! Og når vi blir så dårlig at vi ikke kan si ifra lenger, da kommer fylkeslegen på banen for å bestemme om hvorvidt du skal få leve eller dø!
Noen av “oss” får ikke bo hjemme engang, kommunen nekter å bidra til tilrettelegging av hjemmet, så da blir vi “stuet” bort på eldresenter og institusjoner. Det er adressen din som bestemmer hvor god hjelp du skal få. Lovverket er tydeligvis ikke lik for alle, kommunene velger selv om du er “verdt” å bruke penger på!
Skjerp dere “kjære” politikere, få opp øynene og se dere rundt. Mens dere “håver” inn million lønninger, så er det mennesker som lider på grunn av deres politikk. Vi bor i “verdens rikeste land”, men det er F. A… E. N meg ikke rart, når dere tar fra de fattige og gir til de rike…..
Så utrolig trasig å høre! Jeg jobber selv med ALS-pasienter, og vet hvordan sykdommen påvirker både pasienter og pårørende! Stå på, og kjemp. Jeg heier på deg!
Tusen takk 😘💜
Så bra at du roper ut om dette. Ingen andre enn dere med ALS vet 100% hvordan dette er. Det river i hjertet å høre hvordan du må kjempe for alt. Du har jammen meg nok å forholde deg til, og da burde all annen tilrettelegging gå av seg selv. Er stolt av å være i familie med ei som deg som står opp for dette og ikke gir deg. Klem
Tusen takk Ellen💜Det er en viktig sak som må komme frem i lyset💜