Hver kveld legger jeg meg med hodet fullt av tanker , som en kvern som aldri stopper går de rundt i ring. Tanker om fremtiden vender tilbake med mørket , en fremtid uten meg.
Jeg har fra første stund vært klar på at jeg ikke skulle gi meg uten kamp , jeg skulle gi alt i kampen mot tre små bokstaver. Selv om mørket var altoppslukende så skulle jeg lete etter lys , livet skulle leves her og nå.
Det første tanken som slo meg når tre små bokstaver rammet var at jeg ikke ville forsvinne uten å sette spor etter meg , mine avtrykk skulle leve videre. Mine kjære skulle minnes meg med et smil , og med en følelse av stolthet over det livet jeg har levd.
Mitt største mareritt er at jeg en dag ville bli en av dem , en av dem som går bort i mørket usynlig og uten en stemme. Jeg vil rope ut så lenge jeg klarte , så høyt at den fremdeles kan høres når jeg er borte.
I nesten tre år nå har jeg skrevet ned mine ord , tanker og følelser som mine kjære vil ha for evig og alltid. Jeg fikk en sjelden gave når jeg fikk ALS , jeg fikk muligheten til å sette avtrykk etter meg.
Men etter fem år kommer det en følelse stadig tilbake , en følelse om at jeg ikke har gjort nok. Stadig dukker det opp ting jeg vil gjøre , planer om nye ting som kan gjøre mine spor enda dypere.
Det eneste jeg håper på er at mine barn engang vil føre min historie videre , med egne barn på fanget håper jeg de vil fortelle om meg. Men jeg håper også at ALS en dag vil komme frem i lyset , og bli likestilt på lik linje som andre sykdommer. Det vil gjøre det lettere for de som en dag kommer etter meg , og håpet er at de ser det samme som meg , at livet ikke er over før det er over….
Du er et forbilde for dem som lider av samme sykdom som deg.
Du uttrykker deg så vakkert her på bloggen. Vi er mange som er blitt glad i deg. Stå på så lenge du klarer. Klem fra meg.
Tusen takk kjære deg , jeg er blitt så glad i dere også , så takknemlig for at jeg har dere i ryggen💜Stor klem tilbake💖
Tror eg kan love deg med hånden på hjertet at me er mange som skal sørge for at du ikkje blir glemt ❤️ Har jo blitt gla’ i deg må du vite 😍
Go’ klem Vibbedille
Gode deg , veldig glad i deg og 😍💜Mange klemmer tilbake💖
Er det noen som setter spor etter seg,så er det deg, Vivian 💜 Du beskriver sykdommen på en fantastisk måte, og du deler av din erfaring på godt og vondt. Føler at jeg kjenner deg, og som de ovenfor sier, så er vi nok mange som er blitt glade i deg ♥️ Goklem fra meg ♥️
Tusen takk gode deg , jeg har blitt så glad i alle dere også , dere har fått en spesiell plass i hjertet mitt 💜
Du har satt spor!! Når du har satt så store spor hos oss “ukjente mennesker ” må du ha satt utslettelige spor hos dine nærmeste.
Tusen takk Brit , jeg må nok lære meg og bli fornøyd med det jeg har fått til fremfor å stadig tenke at det ikke er nok , der har jeg en del å gå på kjenner jeg 💖
Kjære deg. Du har gjort nok bare ved å være. Tankene du har fått satt ord på, de er en bonus.
Tusen takk kjære deg , men skulle så gjerne gjort så mye mye mer 💜
Det første som slo meg da jeg leste innlegget ditt er at nevrologene som formidler beskjed om denne sykdommen til nye pasienter burde lest bloggen. De har mye å lære, ihvertfall noen av dem. Man skal jo ikke slå alle under samme kam eller hva det heter. Men det betyr utrolig mye hvordan man får formidlet sykdommen. Det neste er at det burde funnet en slags fadder ordning eller likemann. At når man får vite man har sykdommen så burde man fått en liste med noen navn til personer som har stilt seg frivillig til å kunne bli ringt til. Det kan enten være en pårørende til en med sykdommen, eller en med sykdommen . Men kommer jo litt an hvor i løpet man har kommet i sykdommen. Men den nye pasienten burde fått nødvendig «Brann liste» over hva en kan søke på etc. En er jo totalt forlatt til seg selv, og at hver må lete seg frem til hjelpen, og kjempe er bare fryktelig. Dette burde selvsagt vært tilrettelagt i helsevesenet under sosionom på sykehuset. At man fikk time der etter diagnose. Hvis man får kreft får man pakke forløp, bra det finnes for de som blir rammet av det. Men vi som blir rammet av sykdommer som ikke har et pakkeforløp ja vi må gå den harde veien, litt tilfeldig informasjon her og der. Så der har nevrologene noe å gjøre. Få ting i system. Og det skal faktisk ikke så mye til. En time hos en sosionom som har oversikt over hva ergoterapeut , fysio,koordinator hjemmesykepleie, stønader, bpa etc kan hjelpe med. Hvem man skal søke til for hva. Ja tenk å få vite det som en del av å få en diagnose. Ikke alle er like stødig i å fylle ut søknader, så få hjelp til det. Så ja få automatisk sosionom hjelp for alt d praktiske og byråkratiske, og en likemann å prate med når det gjelder sykdommen. Så enkelt, men akk så vanskelig. Og ikke minst automatisk at man får tilbud om snakke med psykolog, og blir fulgt opp på den biten. For å få vite man feiler de tre bokstavene da bør det være helt naturlig at man fikk tilbud om å sortere tanker med psykolog. Kall det pakkeløsning eller hva en vil. Omsorg for pasienten. Vi har et velferdsamfunn og et bra helsevesen. Men at det skal være en slik kamp å få hjelp, og få oversikt er en skam. Ihvertfall for slike alvorlige sykdommer. Puh. Der kom min mening. 😉 Engasjert, men bare full av medfølelse. Jeg har kjemt så mye på kroppen selv, selv om vi ikke feiler d samme. Men ja, det har ikke lagt en rød løper for meg heller til tross for alvorlig sykdom. Og jeg synes vi kan forvente mer. Jeg skjønner de har det hektisk, de blir målt på tall, det skal kuttes penger etc. Men det trengs virkelig endringer i helsevesenet vårt for alvorlig syke fol hvor de ikke har laget pakkeløsninger. God klem fra Synnøve ❤️ Og kjære viviann, du setter dype gode spor etter deg hver dag. ❤️
Det er vel i i år at jeg har fått øynene opp for din blogg. Og det må jeg bare si, at er det noen som setter spor etter seg, ja så er det du.
Jeg er altså så imponert over ditt pågangsmot, at jeg finner egentlig ikke ord. Så jeg sier som Halvdan Sivertsen: førr ei dame!
Tusen takk for fine ord , det betyr mye for meg 💜Og takk for at du følger meg , det er takket være dere at jeg har fått en stemme 💖