Som dere sikkert skjønner så er det mye som skjer nå, døgnet har rett og slett ikke nok timer.
Den lille datamaskinen får virkelig kjørt seg, jeg føler jeg jobber døgnet rundt. Mens alle andre tar seg fri for å nyte høstferien så jobber jeg, og akkurat det frustrerer meg.
Min mann ringte nemlig kommunen i går for å finne ut av en del ting, men alt vi igjen fikk bekreftet var hvor kalkulerte saksbehandlerne i disse etatene er.For det siste saksbehandleren i saken vår gjorde før hun selv tok ferie var å sende ut vedtaket, og siden vedtaket først dukket opp hos meg i helgen ble det umulig for meg å kontakte henne for å få svar.
Akkurat dette har skjedd så mange ganger mens denne saken har pågått at ingen kan overbevise meg om at dette ikke er kalkulert, kommunen velger sine tidspunkt med omhu.
Så mens saksbehandleren mest sannsynlig nyter sine feriedager gråter jeg, redselen har aldri vært større enn nå.Jeg ble igjen liggende til klokken 03.00 i natt og svare på mail, denne saken kverner rundt i hodet mitt døgnet rundt.
Det er i slike situasjoner jeg hater denne sykdommen som verst, for nå kan jeg ikke løpe rundt å klore på dører lenger.
Alt jeg har av redskap er to øyne, og de jobber på spreng for øyeblikket.Så som dere sikkert skjønner så skjer det mye i kulissene, men det er ikke alt jeg kan fortelle enda.
Heldigvis har jeg assistentene på min side i denne kampen, de vil gjerne kjempe med oss. Akkurat det betyr uendelig mye, for det viser bare hvor mye de faktisk vil jobbe her. Når vi endelig har fått ordningen stabil så fjerner de den, forstå det den som kan.Men det er en ting som gjør meg ekstra fortvilet, for de siste dagene har jeg blitt kontaktet av flere som enten er eller har vært i samme situasjon.
Og det er et spørsmål som går igjen, det samme spørsmålet som jeg sitter med.
Hvorfor er det slik at dersom BPA ordningen ikke fungerer for den enkelte så skal en påtvinges en annen ordning som gir en mindre frihet??Det er da ikke brukeren sin feil at disse private firmaene ikke klarer å levere den tjenesten brukeren signerte, så hvorfor skal vi bli tvunget inn i en enda dårligere ordning??
Burde ikke disse kommunale ordningene gi oss like mye frihet som en BPA ordning? Hvorfor skal vi bli frarøvet friheten til å leve slik vi vil bare fordi BPA firmaene ikke klarer å få ordningen opp og gå?Nå prøver vi å vri rundt på hver en krone i jakten på en advokat, for denne kampen er for viktig til å bare gi opp.
En ting kan dere være sikker på, vi gir oss ikke før vi må!
Så selv om jeg er søkk fortvilet og jæ#la sliten så er kampviljen større, så mens de nyter høstferien jobber jeg, og jeg skal være klar når ferien er over…
18 kommentarer
Så godt å høre at assistentene støtter dere! Det vil hjelpe dere mye nå. Men dere er i en situasjon dere skulle sluppet! Stå på, jeg krysser alt jeg har for dere, da det er det jeg kan gjøre på avstand ❤
Vet du Line, den støtten og omtanken vi får betyr alt for oss, det at vi har dere i ryggen gir oss styrke til å fortsette 💖
Hva tenker dere at noen starter spleis for dere? Dette må vi f hjelpe dere med.
Dere er bare fantastiske, vi er bare overveldet over den støtten vi får, jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten dere i ryggen 💜
Enig med CHANETTSINVERDEN her, la oss starte en spleis… Godt med all den støtte du kan få Vivian, du kjemper ikke alene, og sammen er vi mye sterkere…
Som jeg skrev til Chanett så er vi helt overveldet over den støtten dere gir oss, dere aner ikke hvor mye det betyr for oss 💜Tusen takk til dere alle 💖
Noen som tar på seg ansvar og lager spleisen sånn at d kun er for viviann å bekrefte med bank id at hun skal motta pengene ? Eller vil du opprette selv ? Jeg er med å spleise på advokat!! Husk spleis tar noen prosent av summen så sett fleksibelt beløp. Ellers så kan jeg ikke så mye med d. Og når den er opprettet så må vi dele den på fb alle sammen slik folk vet om den.
Jeg tenker i spleisen kan d skrives kort hva d gjelder, og legge link til bloggen for utfyllende informasjon. Bare tips fra meg. Og dere som blogger og er venner med viviann kan legge ut link til spleisen?
Jeg vil bare forklare hvorfor jeg ikke påtar meg ansvar å opprette spleisen, for d kunne jeg gjort like mye som andre. Men jeg skal gjennom en risikofylt operasjon på Rikshospitalet . Jeg vil da for d første være rimelig ute av drift en stund, og ikke ha mulighet til å følge opp. Og i og med det er en stor operasjon med risiko så er der en sjanse d kan ende med at jeg ikke overlever den. Veldig dumt om jeg står ansvarlig da. Men jeg kan være med både å støtte og spre den så godt jeg kan om den blir opprettet. Jeg synes d er altfor mye for viviann nå, så jeg håper noen griper tak og hjelper, så lenge ho ønsker det selv .
Det siste du trenger er å forklare deg Synnøve, jeg vet hvor mye du har 💖
Vi forventer ingenting, vi er bare evig takknemlig for den støtten vi får 💖
Jeg kan gjøre det jeg men beste hadde vært å fått snakket med dere på tlf. Vivian- send meg en mld på Mail med tlf nr til en av dere så tar vi det der
Så flott at assistentene støtter dere i denne situasjonen. Krysser fingrene for at dere får den hjelpen dere trenger 🤞
Ja det betyr mye Trude, de kjemper med oss 💜
Kjempegod idé med spleis🙂 Men tenker også ,alle de velmenende millionærene som gjerne støtter gode formål .Mange er ikke helt uinteressert i mediaoppmerksomhet heller .De har jo stor påvirkningskraft, pluss midler.. Alt er vært og prøve. Eller vi kan lage demostrasjon foran Bergen kommune. Det ville jo komme på tv.😄
Dere er fantastiske Linda, noen ganger må jeg be gubben knipe meg i armen, jeg er så takknemlig for at jeg har fått dere lesere inn i livet mitt 💖
Tror vi må gjøre alt vi kan, og jeg vet at jeg skal sende noen eposter så skal vi få til noe, sammen er vi sterke. Skal prøve å få spleisen i gang i morgen eller i løpet av helgen.
Så bra tiltak!! Er selvsagt med på den, – i tillegg til at jeg også har en blogg som når ut til noen tusen pr uke! Alt som behøves er linken, så blir det innlegg! 😀
Krysser fingre og heier masse på deg og familien nå Vivian ❤️❤️❤️❤️❤️