Jeg blir fortvilet når jeg som er syk må også være sykepleier , sykepleier for mitt eget liv.
Jeg blir fortvilet når jeg er den som må gi kunnskap , gi kunnskap de som egentlig bør vite.
Jeg blir fortvilet når jeg som er syk må være sjef for andre mennesker , det er jeg som må sørge for at jeg får den hjelpen jeg trenger.
Jeg blir fortvilet når jeg stadig må gjenta de samme prosedyrene , selv nedskrevne gjøremål blir ikke sett.
Jeg blir fortvilet når jeg som er syk må sitte med et ansvar , et ansvar som er så krevende at selv de som er frisk blir tappet av krefter.
Jeg blir fortvilet når jeg stadig må påpeke om de logiske ting , logiske ting som ingen andre ser.
Jeg blir fortvilet når jeg som er syk må opplyse om hva jeg trenger , opplyse om de innlysende ting.
Jeg blir fortvilet når mine kjære må stadig må ta over , gjøre den jobben andre egentlig skulle gjort.
Jeg blir fortvilet når jeg som er syk må ha mer kunnskap , mer kunnskap enn de har gått på skole for å lære.
Jeg blir fortvilet når jeg hele tiden må ha oversikt , oversikt over alt rundt meg til enhver tid.
Jeg blir fortvilet når jeg som er syk ikke får leve mitt liv slik jeg vil ha det , min tid blir brukt til å passe på.
Jeg blir fortvilet når jeg hele tiden må sørge for , sørge for at jeg får den hjelpen jeg har krav på.
Jeg blir fortvilet når jeg som er syk stadig må kjempe , kjempe en unødvendig kamp for retten til å leve.
Jeg blir fortvilet når jeg må bruke opp min dyrebare tid , bruke tid på å krangle meg til de rettigheter jeg har krav på.
Jeg blir fortvilet når jeg som er syk hele tiden må rope ut , skrike ut at våres liv er like mye verdt.
Jeg blir fortvilet over jeg ikke lenger føler meg trygg , trygg på at systemet gagner de som trenger det mest…
Jeg skjønner deg godt, det burde ikke være slik, men slik er det! Den syke bærer desverre byrder som samfunnet for lengst burde innsett. Du tapre « kriger» du er en kjempe det ikke finns så mange av. Må du få den hjelpen du trenger❤️🌹❤️
Du har såååå rett!
Jeg har sagt det for lenge siden at man må være frisk og sterk for å være syk. Systemet svikter, beskjedene forsvinner, man må forholde seg til mange fremmede mennesker, ingen har ansvaret, de loves og holdes ikke løfter.
Uten nærmeste er man fortapt.
Du er en fantastisk menneske! Rik innvendig, sårbar og full av empati.
Du er vinneren! ALSen kan ikke definere deg fordi du er ( og alle andre med denne diagnosen) så mye mer!
Klem til deg og Dine
Det er dessverre kjente ord. Skal absolutt ikke være slik, men realiteten blir dessverre altfor ofte sånn. Masse gode tanker fra meg til deg. ❤️ God klem fra Synnøve
Stor klem og mange nikk og forståelse sendes fra oss.
❤
Ja dessverre er dette en gjenganger, ikke bare ved als men også andre sykdommer. Det er som om de ikke vil lytte, ikke forstå og slett ikke tro på det man sier. Jeg hører så mange vonde historier at jeg blir helt matt. Venner som sliter med sterke smerter og får beskjed om at så vondt kan det ikke være. Venner som hadde prøver i årevis som viste blodkreft, som ikke ble tatt på alvor, venner som påpekte gang på gang at halsen var tett, men ble sendt hjem igjen med psykisk, til halsen nesten var tett og som må leve med smerter resten av livet. Jeg har ikke tall på hvor mange historier det er. Jeg forstår derfor inderlig godt frustrasjonen og fortvilelsen din.