Nå sitter jeg her og prøver å få ned mine ønsker , ønsker om hvordan livet mitt skal være.
Alt det dere friske tar for gitt må jeg nå få ned på et papir , det som egentlig burde vært en selvfølge må jeg nå trygle om å få.
Aldri hadde jeg sett for meg at det skulle bli så vanskelig , når tre små bokstaver rammet så trodde jeg at sykdommen skulle bli min største kamp.
Men etter fem år har jeg lært en dyrebar lekse , det er kampen mot systemet som er verst.
Hver dag lengter jeg tilbake til en tid , en tid der jeg hadde råderetten over mitt eget liv.
En tid der alt var så enkelt , der jeg selv kunne bestemme hva tiden min skulle brukes til.
Hver dag savner jeg å stå opp til en ny dag , en ny dag som bare var min.
Mest av alt savner jeg selvstendighet , vandre ut av huset på selvstendige bein.
Jeg savner de enkle ting , som å gre håret mitt på en mandags morgen.
Nyte en kopp kaffe med kjøkkenbordet før en ny arbeidsdag , løpe litt småstresset opp trappa for å vekke mine små.
Men mest av alt savner jeg de late morgener , ligge i min kjære sine trygge armer og planlegge hva vår dag skulle brukes til.
Når jeg nå tenker tilbake så føles det som noen andre sitt liv , en drøm som forsvant i det de første lysstråler tok over nattemørket.
Fanget i egen kropp sitter jeg her , drømmer om et liv som ikke eksisterer lenger.
Jeg misunner alle dere som nå befinner dere der jeg engang var , i selvstendige sko kan dere selv velge hvilken vei dere skal gå.
Aldri ta det for gitt , jeg er et levende bevis på at alt kan være over i morgen.
Her sitter jeg med en datamaskin og prøver å få til en liste , en liste over hvordan jeg ønsker at resten av livet mitt skal leves.
Men hva hvis det var deg , hva ville dine ønsker vært?
Alt det som er en selvfølge for dere er umulig for meg , jeg kan ikke lenger leve slik jeg vil.
Så dersom det hadde vært du som satt i min stol , hvordan ville ditt brev til kommunen sett ut??
Vanskelig spørsmål. Nærmest umulig. Men jeg ville startet med å understreke at det hadde vært viktig for meg å bli behandlet som et selvstendig voksent menneske og ikke en ting.
Det er det viktigste av alt 💜
Ja for oss som har få begrensninger, er det jaggu ikke enkelt, ja det er umulig å sette seg inn i. Jeg ville ha sagt at jeg er her faktisk enda. Jeg er ikke borte. Så lytt til meg. Vi gjør faktisk en ekstremt viktig jobb her sammen, for det vi kan utrette nå, kan hjelpe andre som kommer i samme situasjon. Jeg vil kanskje ikke være her, men dere vil, og det dere tilegner dere av kunnskap fra meg, som faktisk har et intelligent, oppegående og reflektert hode, kan bli gull verd som kunnskap i årene som kommer. Det kan dere dele med resten av verden og dermed hjelpe veldig mange andre, både de med Als, men også de som skal legge til rette for dem. Slik kan vi sammen sette spor etter oss.
Så flott skrevet Mariann , og så sant 💖
Dypt og flott innlegg. Takk for at du får meg til å tenke og jeg skal være 100%ærlig å si at jeg ikke vet svaret på dette for meg selv men jeg skal sette meg ned å filosofere på dette .
Jeg håper du slipper å ta stilling til dette spørsmålet , bare det at jeg har fått deg til å tenke er godt nok for meg💖
Eg ville først og fremst ønske å bli respektert som et vanleg menneske sjølv om der kan være begrensninger. Eg ville ha ønska å få bestemme kven som skulle være nedhjelpere i egen heim, også bli hørt i kva daglege ynskjer ein måtte ha. Ser det er langt igjen for når alle ting fungerer slik dei skal til ei kvar tid. Viktig at familien ikkje heile tida må være hjelpere fordi dei er familie. Ville ha ønska eit skreddarsydd opplegg som kunne oasse for kvar den som treng hjelp, og igjen at alt blir gjort med respekt overfor den som ikkje klarer lenger.
Skulle stå medhjelpere
Ja dette burde være en selvfølge for alle 💖
Vanskelig å si hvordan mitt brev hadde sett ut, siden jeg ikke er i den situasjonen. Mulig jeg hadde spurt: Hvor er det blitt av det helhetlige menneskesynet? Vi snakket så fint og flott om det når vi gikk på hjelpepleieren. Det burde de bruke de som jobber i kommunen og som bestemmer hvilke hjelp folk får tildelt. Respektløst at man ikke selv kan bestemme egen hjelp. Det ville jeg og alle andre ønsket vil jeg tro. Håper det ordner seg Vivian 👍❤️ sånn at du får den hjelpen som er best for deg ❤️❣️
Ja det er vanskelig å sette seg inn i , men før eller siden så vil det ramme de fleste av oss , jo eldre vi blir jo mer hjelp trenger vi 💖
Jeg kan ikke helt sette meg inn i din situasjon,men hvis det var/blir min situasjon, ville jeg ønsket å bli sett for den personen jeg er,bak sykdommen. Jeg ville ønsket å bli hørt og respektert for mine ønsker og behov. Det er jeg som er ekspert på min sykdom, ikke kommunen. Jeg ville ønsket at kommunen førte en dialog med meg mht.mine behov på hjemmebane. Voi,voi.. Det er et vanskelig og utfordrende spørsmål du ber oss stille, samtidig som det er bevisstgjøring av hvor selvfølgelig vi tar” livet”. Samtidig kjenner jeg litt til situasjonen som pårørende,da vi i årevis måtte kjempe mot systemet og psykiatrien. Mamma var schizofren, og det var et eventyr hver gang hun ble psykotisk og måtte tvangsinnlegges. Huff, dette ble et langt og rotete innlegg.
Huff ja , den psykiske helsehjelpen er et kapittel for seg selv , kan bare tenke meg for en belastning det må ha vært for dere rundt 💜
Kjære deg.
Ja det er utrolig hvor mye vi tar for gitt, helt til det er noe som blir tatt fra oss. Jeg har en del “plager” som gjør at jeg ikke kan gå lange turer i bratte fjell lenger og ble kjempe deprimert av det, men jeg kan gå korte turer i flatere terreng. Når jeg da leser om deg og andre ALS pasienter som ikke bare blir fratatt fra det å kunne gå en tur, men også blir fratatt muligheten til å bestemme over sin egen hverdag. Det å kunne bestemme når jeg vil stå opp og når jeg vil legge meg. Når jeg vi dusje og stelle meg. Dette er noen av tingene jeg synes burde være en selvfølgelighet. Den viktigste saken er at jeg ville bestemme selv at jeg kunne bo hjemme og at hjelpen var der.
Mange styrkeklemmer fra meg🥰
Tusen takk Tone , stor klem tilbake 💖
For noen utfordringer du har? Skulle trodd at ingen før deg hadde lidd samme skjebne, for da burde vel allerede et oppegående system vært på plass. Nå vet jeg at ALS kan endre livet fryktelig fort, til det en dag er over. Tid er vel mangelvare? At noe av den skal brukes på kamp mot systemet er bare trist.
Min liste?Hva ville være viktig?
Tid med mine nærmeste og tilrettelagt mulighet for å kommunisere. Min mann skal ikke være min pleier, heller ikke barna mine.
Om jeg vil ha vask hver dag eller annenhver? fuglene vet! Men ja jeg vil gjerne være stelt og fresh.
Man skal være sterk når man er syk, jeg vet det!
Nå dør jeg med min diagnose og ikke av den, men pokker til styr det skal være.
De som bestemmer over deg, over midlene du trenger?! Skulle tro det stod som krav ved ansettelse at de må være empatiske og omsorgsfulle, og huske på at hjelpen de tildeler ikke blir trukket av egen lønn.
Denne listen, livet ditt er mer enn den. Håper noen ser det, for det gjør jeg <3
Styrkeklem