Forestill deg et liv uten håp. Et liv uten drømmer. Et liv i et altoppslukende mørke, et mørke med en endeløs avgrunn. Forestill deg at livet ditt blir borte. Tryggheten blir røvet fra deg i løpet av sekunder, du faller men det er ingen som tar deg imot.
Forestill deg at hver dag er en kamp, for hver dag visner kroppen litt mer. Plutselig klarer du ikke lenger å løfte kaffekoppen, eller kneppe knappene igjen. En dag innser du at kroppen ikke vil bære deg, du kommer deg ikke opp fra toalettet.
Forestill deg at barnet ditt gråter, men du klarer ikke legge armene rundt for å trøste. Forestill deg at du klør, men du kan ikke gjøre noe med det. Forestill deg at du våkner opp til et tomt hus, og du ligger alene på et rom uten å kunne bevege deg.
Forestill deg at du hver dag må ha hjelp, naken sitter du i dusjen uten å kunne gi beskjed om vannet er for varmt eller kaldt. Forestill deg at du ikke kan si hvordan du har det. Forestill deg et liv i ensomhet , for dine største redsler må du holde for deg selv.
Forestill deg at du skal dø, men ingen gjør noe for å forhindre det. Forestill deg at medisiner som kan hjelpe finnes, men du får ikke lov å prøve. Forestill deg at det finnes mennesker som gjerne vil finne en kur, men politikerne vil ikke hjelpe.
Forestill at selv om du er dødelig syk, så må selv kjempe for å få den hjelpen du trenger. Forestill deg at du selv må fortelle dine barn at du skal dø. Forestill deg et liv hjemme i en stol, uten mulighet for å komme deg ut. Forestill deg at du i en alder av 40 år må flytte på gamlehjem.
Akkurat slik er det å leve med ALS. Jeg kunne fortsatt i det uendelige, for alt blir vi fratatt. Ikke nok med at kroppen svikter, lungene svekkes og stemmen forsvinner. Vi må fortsatt kjempe for vår egen livskvalitet, vår egen verdighet.
Daglig må vi kjempe for vår egen rett til å leve, daglig kjemper vi for å bli hørt. Men når er det egentlig nok, hvor mye må vi tåle? Jeg er drittlei av å lese om alle de frivillige som gjør politikerne sin jobb, jeg blir forbanna når vi som er rammet må kjempe mot byråkrati og regler. Når skal vi få tid til å leve? Når skal vi få konsentrere oss om å bare være syk??
Jeg har kun en drøm igjen, en drøm om en bedre fremtid. Jeg drømmer om at de som kommer etter meg skal bli både sett og hørt. Jeg vet at for meg er det for sent, men jeg lever og kjemper for håpet. Så gi meg et håp, håp om at vår kamp ikke er forgjeves, et håp om at en dag vil ALS gåten bli løst….
25 kommentarer
Jeg håper med deg <3
Tusen takk gode Lene <3
Alle gode ønsker for deg, du vakre ,sterke dame 🌹
Tusen takk Unni 🤍
Du skriver, “når skal vi få lov til å konsentrere oss bare om å være syk” …
Jeg synes du og skulle spurt Når skal jeg få konsentrere meg bare om å leve? For det er det hverdagen din burde dreie seg om, konsentrere deg om å leve, om å samle flest mulig minner, gode opplevelser, magiske øyeblikk sammen med de du er glad i og de som er glade i deg. Så skulle vi, hjelpeapparatet, politikerne, velferdsstaten alle vi andre, bruke tid, ressurser, krefter til å legge alt til rette slik at du kunne konsentrere deg om å leve.
Det er min største drøm Brit 🤍
Sier meg så enig, så enig❤️Man burde få bruke hvert sekund på å leve!
Jeg håper med deg. Vi som er frisk kan bare intellektuelt klare å forestille oss hvordan det er å leve med ALS. Det er helt umulig å VIRKELIG forstå, men tusen takk for at du deler dette med oss. Jeg ønsker bare det beste for deg, og at du får lov til å bruke tiden på å leve, og bare være, og slippe å kjempe. Du besitter en fantastisk styrke💜
Tusen takk Trude 🤍
Et sterkt innlegg som virkelig berørte meg.
Det må være et mareritt som jeg ville bedt og tryglet om å få våkne fra.
Det er utrolig sterkt å følge deg på bloggen din. Lese hvor positiv du er oppi en slik livssituasjon. Og ja, du og de som er rammet av sykdom burde sluppet å kjempe. Bare fått lov til å leve på best mulig måte, med all den hjelp som trengs.
Spesielt her i rike Norge.
Sender deg og dine, varme tanker og gode klemmer. ❤
Ord blir fattige, men nå måtte jeg bare gi deg litt av mine ord og tanker når jeg leser dine sterke ord. 🙂⚘❤
Du er utrolig unik og flott! 😍
Tusen hjertelig takk Heidi Elise ❤Det gjør noe med meg å lese ordene dine, så tusen takk for at du tok deg tid til å skrive til meg 🤍
Jeg har satt meg ned med den røde tekoppen min for igjen å lese en av dine innlegg og igjen kjære Vivian skriver du et innlegg som berører hjertet mitt og tankene mine.Jeg håper at du får en så god dag du bare kan. Jeg tenker på deg og dine hver eneste dag. Stor klem fra Chanett
Tusen takk kjære Chanett 🤍
Noen losa mæ til bloggen din❤️Her blir æ og les!
Akkurat no har æ ikke ord.
Tusen takk 🤍
Tårene triller her. Et brutalt rått og ærlig innlegg, men også tankevekkende for oss funksjonsfriske.
Det er så trasig at du og dere må kjempe en kamp dere burde ha sluppet i rike Norge. Verdens beste land å bo i? Tja, om du er frisk og har jobb og nok penger. Denne regjeringen vet å ta fra de som ikke skriker høyest, de som ikke har tid og kapasitet til å kjempe fordi de har nok med å komme sg gjennom dagene. Noen enkeltsaker, der de stiller opp og anklager kommunen, sammen med “offeret”, for ja, jeg ser på mennesket de drar med til ordfører/adm som et gissel/offer/alibi for å bruke seg og fortelle hvor elendig kommunen er – som styrer ut fra deres (regjeringens) lover og rundskriv.
Jeg skjønner heller ikke hvorfor du ikke kan få bremsemedisin, bor du i feil kommune/fylke? Jeg vet at enkelte sykehus tilbyr det.
Stemmer selvsagt på deg, den tøffeste dama jeg vet om. Tøff betyr nødvendigvis ikke at du klarer alt, aldri føler deg lita og sår, men at du står i det og forteller og deler med oss.
God lørdagskveld❤️
Tusen takk kjære Kristin, du er god du 🤍
Du er så viktig!!! ❤️ Og det er rått sterkt innlegg å lese!!! Fikk åndenød! Du verden for et godt innlegg! Gosh! Denne må komme enda mer ut i det offentlige rom! ALLE må lese dette! Politikere, helsepersonell, ja alle! ❤️
Ååå tusen takk Hanne, det betyr så sinnsykt mye å høre🤍
Det var vondt å lese dette. Så deg på TV og du gjorde et sterkt inntrykk på meg. Sender deg gode tanker og en stor klem.
Tusen takk Linda, en god klem tilbake 🤍
Førr ei dame du e!❤️
Idag har du fått en følger tel ifra Lofoten..
Du berørt meg altså heilt inn i hjerterota..❤️
Masse varme tanka og goe klæmma.
Tusen takk Tone, det betyr så mye for meg å høre 🤍
Så smertefulle og tankevekkende å lese dette🥺 Jeg har nettopp lest nesten alle innleggene dine, og fikk nå også min samboer og min venninna til å lese deg! Vi visste ikke noe om ALS før for 2 uker siden. Jeg tror det er viktig å vekke oppmerksomhet, spre informasjon og du gjør en kjempe viktig jobb i bloggen din for oss alle ❤️ Og du er utrolig tøff!
Tusen takk Lana, og jeg er så glad for at dere nå vet hva ALS er. Det beviser at det jeg skriver når ut, og det var en av grunnene til at jeg startet å blogge 🤍