Fremtiden skremmer meg mer enn døden

Har du noen gang tenkt over hvor mye du gjør i løpet av en dag?
Hvor mange ting kroppen din utfører fra du står opp til du legger deg?
Man vet ikke hva man har før man mister det , det vet jeg alt om.
Det er når jeg ligger under en varm dyne lengselsen kommer , det er når jeg prøver å bevege meg at jeg savner det som mest.

Et tynt ullteppe er nok til å sette meg ut av spill , en varm dyne er blitt forvandlet til en tvangstrøye. De små bevegelsene jeg har igjen blir umulig og utføre under en tung dyne , hele kroppen må taes i bruk for å klare og flytte hendene en cm.
Noen ganger blir jeg grepet av panikk , i et stille mørkt rom hiver jeg etter pusten.

Sakte men sikkert blir kroppen svakere , en etter en brytes musklene ned.
Men det verste er den uvissheten , jeg vet aldri hvilken kroppsdel som blir rammet neste gang. Likevel er ikke dette det verste , jeg har lært meg til å leve med en ubrukelig kropp. Det som skremmer meg mest er det jeg har i vente , og jeg vet det bare er et tidsspørsmål før det skjer.

Jeg har svelgt mange kameler for å komme hit jeg er idag , det har vært en tung reise frem til nå. Men det som skremmer meg mest er det som enda ikke har kommet , tanken på fremtiden er det som skremmer meg mest.
Hver dag våkner jeg opp og blir liggende å kjenne etter , trekker pusten for å føle om lungene fortsatt er intakt. For jeg vet det bare er et spørsmål om tid , før eller siden vil sykdommen ramme mitt viktigste redskap.

Livet her og nå er ingenting i forhold til hva som venter , tanken på at min reise med denne sykdommen knapt nok er begynt tapper meg for krefter.
Noen ganger ber jeg en stille bønn , en bønn om at jeg må bli spart. En bønn om at HAN må ta meg før det går så langt , spare meg for de lidelser som venter. Mitt ønske er at jeg kan legge meg etter en god dag sammen med mine , uvitende om at det er min siste dag. For når fremtiden skremmer meg mer enn døden så er det vanskelig å finne styrke , styrke jeg så sårt trenger til den dagen jeg står ansikt til ansikt mot min største redsel , en dyster fremtid….