Er det egentlig så mye forlangt…

Categories Blogg

Jeg har lært mye i løpet av disse seks årene, både om meg selv og livet generelt.
Det har vært en lang reise på godt og vondt, disse seks årene har gitt meg erfaringer jeg ikke ville vært foruten.
Men en erfaring har satt spor, menneskets evne til å tilpasse seg har jeg virkelig fått føle på.

Min nye hverdag faller nå naturlig for meg, men veien hit har vært en eneste lang motbakke.
For med et hode som vil og en kropp som ikke klarer blir kamelene vanskelig å svelge, og kameler har det vært nok av.
Jeg husker enda moren som satt i trappa helt utslitt og gråt fordi hun ikke kom seg opp til sin fire måneders gamle gutt, og hvor vondt det gjorde den dagen hun innså at hun ikke kom seg opp fra toalettet på egenhånd lenger.

Aldri har jeg følt meg så liten som jeg gjorde da, aldri har jeg følt meg mer skamfull.
Du kan jo forestille deg selv, hvordan du ville følt deg dersom du satt på toalettet og innså at du måtte rope på hjelp som et lite barn.
I begynnelsen klarte jeg ikke ta imot den hjelpen jeg egentlig trengte, jeg valgte heller å slite meg ut. Aldri har jeg vært mer utslitt enn det jeg var den første tiden, tårene mine kunne fylt et helt svømmebasseng.

Det tok lang tid før jeg klarte å akseptere min egen hjelpeløshet, og det samme gjaldt for min mann. Hele familien måtte gjennom den samme prosessen, og noen brukte mer tid enn andre på å akseptere vår nye hverdag.
Når jeg nå ser tilbake på den tiden så ser jeg hvor langt vi har kommet, vi har akseptert at hverdagen aldri blir den samme igjen.

Men uansett hvor mye vi tilpasser oss så blir det aldri nok, det er nemlig en ting som mangler.
Den stadige kampen mot systemet vi må ta, et system som aldri blir tilpasset oss.
Uvissheten for min egen fremtid holder meg tilbake, den stadige motgangen vi møter på skaper utrygghet for vår egen fremtid.
Jeg skulle ønske systemet kunne tilpasset seg oss, jeg skulle ønske systemet kunne lytte til våre ønsker.
Det ville gitt oss den tryggheten vi trengte for å fokusere på det som vi vet kommer, en skremmende fremtid hadde vært lettere å akseptere dersom systemet hadde lyttet til oss. Er det egentlig så mye forlangt å be om at systemet tilpasser seg litt etter oss også?

6 kommentarer

6 thoughts on “Er det egentlig så mye forlangt…

  1. Det er ikke for mye for langt. Det heter så fint at de, systemet de som arbeider for og med mennesker skal spørre “Hva er viktig for deg?”og “Leve hele livet” I går satt jeg i en debatt med flere stortingspolitikere. Da tok jeg opp disse ordene, og at ordene ikke hadde noen mening så lenge kommunen ikke hadde mulighet, evne eller ønske om å oppfylle ønsker
    Hun fra Høyre svarte på det. Der var viktige “fynd ord” Det var viktig at de i tjenesten spurte hva som var viktig for den enkelte bruker. Om man skulle oppfylle ønskene sa hun ingenting om. Jeg forsto det altså slik at de er pålagt å spørre, men ikke lytte og langt i fra oppfylle.
    Da har et slikt spørsmål ingen nytte

    1. Helt enig , hvis de er pålagt å spørre burde de også bli pålagt å være imøtekommende for den enkeltes ønsker , litt velvilje har aldri skadet noen.

  2. Jeg blir både veldig lei meg over det du beskriver, men og takknemlig . Du setter ord på sa mange ting som d er nok mange som er syk og trenger hjelp kjenner seg igjen i. Det virker på et vis at i det du blir pasient, så er man det og ikke et vanlig menneske. Man må ta til takke med hva man får av hjelp, og hvordan. Den psykiske delen med å takle det, både for en selv og familien er virkelig en tøff prosess. En vil så gjerne verne om både selvrespekt , og d private. Men noen ganger virker d som en må regne med at slike hensyn kan man ikke ta. Som nå med d du står i med å ikke kunne velge hvem som skal komme inn i hjemmet ditt. Til å begynne med vet man knapt hva man kan kreve, så blir man mer erfaren. Men jeg lurer på, disse som bestemmer, tenker de noen gang på hvordan de selv hadde taklet å bli satt i samme situasjon selv? Tenk om d var folk med erfaring som å være pasient, eller pårørende som satte reglene. Det hadde garantert blitt forandring…. Jeg kan kjenne både på matthet for jeg har ikke krefter igjen pga svært syk, men og at d bobler i hodet av engasjement . For den jeg er som person, ikke som pasient, er en person som ønsker gjøre livet bedre for andre. Det engasjementet du har til tross for alt du står i beundrer jeg deg for. Men så er d for familien din, deres liv og ditt fremover. Det viktigste av alt. Men så urettferdig å måtte kjempe for å få lov å få et verdig liv, når man har nok med takle sykdom. Sender deg en god klem for at du deler. Du hjalp meg takle overgang til rullestol , og snart peg. Må bare på Rikshospitalet operere begge nyrer først. En dag i gangen. ❤️💪❤️ Men takk for at du deler det som er vanskelig. ❤️

    1. Det gjør meg både trist og glad å lese ordene dine, trist fordi jeg vet at du har opplevd mye av det samme som jeg har gjort som syk, men glad fordi jeg vet at jeg ikke er alene om å ha disse erfaringene.
      Vi trenger virkelig en forandring snart , og jo flere som deler sine erfaringer jo bedre er det. Tusen takk for støtten Synnøve , det betyr mye 💜

      1. Sammen er vi sterkere, uansett. ❤️ Og, ja d er helt sant d hjelper høre at man ikke er alene. For d er ensomt være syk. Selv om en har folk rundt seg. Følelsen eller frykten for å være en byrde. Prøve å skåne de nærmeste når en har tunge stunder, men de ser d gjerne likevel. Jeg har tatt til meg ordene du skrev om hva psykologen sa til deg om det med dårlig samvittighet, at det betyr man bryr seg. Slik har jeg ikke tenkt om d før, og d var virkelig ord som hjalp. Siden gale gikk til verre for meg for noen år siden valgte jeg å begynne hos psykolog for å takle være så syk, og ha så enorme smerter. Etterhvert har det gått over til telefonsamtaler da d ble vanskeligere for meg klare komme dit. Han er en fantastisk empatisk mann. Det er virkelig et valg jeg er glad jeg tok selv om d satt langt inne. Men noen ganger kjenner jeg på frustrasjon når han skryter over jeg holder ut. Jeg tenker jeg trenger ikke skryt, jeg trenger verktøy til de dagene som er vanskelige. Men så er d begrenset hvordan en frisk person kan sette seg inn i livet til noen som veldig syk. Jeg hadde som frisk aldri kunne forstått det livet jeg lever nå. Men samtidig er jo d bra å ha noen å lufte tanker til som en ikke trenger å tenke man skal skåne. Så en verdi har d. Noen ganger er d han som tar til tårene på mine vegne, og ikke jeg. Da tenker jeg, hjelpes meg er jeg blitt kald. Men jeg bruker så inderlig med krefter på å holde ut, og være sterk. Så kanskje d er derfor d blir slik. Jeg lever med viten at operasjon på Rikshospitalet kan ta livet mitt. Jeg håper jeg får leve, ungene(ungdommer) har bare meg. Jeg skal være så takknemlig når den er gjort. Men først skal jeg i nok en operasjon på Haukeland neste uke. To uker siden forrige. Heldigvis har de store sårene jeg fikk i halsen av tuben i halsen omtrent grodd sammen igjen. Ja ja, d ble nok en altfor lang melding fra meg. Men jeg må bare igjen takke deg for alt du deler her på bloggen. Du er unik og verdifull, og et fantastisk menneske. Du utgjør en forskjell, for både meg, og mange andre. ❤️ Ta det med deg i helgen, selv om den ikke ble som planlagt. ❤️ Jeg ser forresten også på Gracie og Frankie. Herlig befriende serie. 😀 god klem fra Synnøve 🌸🌺🌸

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *