Er det sånn det er blitt , er ALS blitt en eneste stor konkurranse??
Det føles litt sånn akkurat nå , min stemme er for noen ikke mye verdt.
En melding tikket inn i går , plutselig bare lå den der.
Men denne meldingen skilte seg ut , jeg har nemlig aldri fått en anonym mail før.
Budskapet var ikke til å ta feil av , jeg har tydeligvis ikke mer og bidra med.
Som oftest preller slike ting av meg rimelig fort , men denne gangen var det annerledes.
For etter ordbruken å bedømme så tydet dette mye på at avsendern var en av ” oss ” , han/hun har i hvert fall kjennskap til denne sykdommen.
Det var derfor det traff meg ekstra hardt , for hvis denne personen vet hva det vil si å leve med ALS , så burde denne personen vite hva det koster meg å skrive kun ved bruk av øynene hver dag.
Men i følge denne personen så kunne jeg altså bare legge ned bloggen , den tjente ikke sakens formål.
Det var andre der ute som kunne gjøre en bedre jobb , andre som kunne fremme denne sykdommen mer.
Selv jeg kan si meg enig i det , jeg er skråsikker på at andre kan oppnå mer enn hva jeg har gjort.
Men det jeg ikke skjønner er hvorfor jeg må legge ned , tar jeg opp så mye plass at jeg må vike unna??
Jeg har knapt sovet i natt , jeg ble liggende å kverulere om jeg i det hele tatt skulle gå ut med dette.
Men etter en diskusjon med min mann ble vi enige om at dette måtte frem i lyset , for slike meldinger/mennesker hører ikke hjemme i kampen mot denne sykdommen.
Vi syns det er påfallende at den kom nå , og at vedkommende refererer til “de rette folka”.
Jeg tror jeg er den eneste som har ALS som skriver innlegg hver dag , men jeg er tydeligvis ikke en del av “de rette folka.”
Jeg skriver for å vise at det er mulig og ha et rikt liv med denne sykdommen , gleden ved livet er blitt enda større etter at tre små bokstaver rammet.
Men jeg skriver også om den dype sorgen , en sorg som man må lære seg og leve med.
Hver dag står jeg opp for å skrive med øynene , to øyne er det eneste som får mine ord ut.
Men hvis denne kampen nå er blitt til en konkurranse om hvem som får mest til så melder jeg meg ut , for det vil ikke jeg være med på….
Stor klem til deg ❣️nettroll som sender ut galle og eder skal ikke vinne. Det er selvsagt plass til alle mener eg . Du har din unike historie og familie som ønsker å dele oppturer og nedturer .vi som leser bloggen din er opptatt av deg og dine. Selv om eg har vært sykepleier i over 20 år har du lært meg mye om ALS..og spesielt det å leve med sykdommen . Håper du forsetter å skildre livet ditt på den inspirerende måten som er helt unik❤️❤️❤️❤️
Tusen takk kjære Katrine , det gjør så godt å høre at mine ord har en betydning , det er alt jeg ønsker å oppnå
💜
Ikke la deg stoppe av slike nettvtroll! Stå på! Det du gjør er så utrolig viktig. Anmeld denne personen. Selv om vedkommende er anonym så går det an å spore dem opp.
Tusen takk Barbro , den støtten dere gir betyr så uendelig mye for meg 💜
Det blir ALDRI foe mange som fronter BRA ting!! Ikkje gi deg! <3 Dette trollet burdet blitt dratt frem i lyset slik at det sprakk!! Det er helt utrolig hva noen får seg til å skrive!
Nei du, Vivian, ikkje gi deg <3 Du er til glede for mange og DU er viktig! <3
Go`klem Vibbedille 🙂
Tusen takk Vibbedille , jeg er så glad for at jeg har så mange fine mennesker rundt meg , stor klem tilbake 💜
Nett troll 🤬stå på Vivian , eg blir eitrande sint på slike troll 😣😣😣
Tusen takk kjære Heidi 💜
Det var en stygg melding , jeg lærer mye av bloggen din , det er en glede å følge dine oppturer , og jeg føler med dere i deres nedturer .
Lærer mye av deg , ståpå vilje og klare ord
Nett troll finnes alltid , de må du stenge ute
Jeg lever med en alvorlig syk mann og vet hva sorg er , men bloggen din har lært meg å se etter lyspunkter og glede også , ikke bare å gå med ventesorg. Stå på , beundrer dere
Du må aldri gi deg! En fremmer sykdommer og andre ting fra mange kanter. Det denne personen har skrevet kommer uten forklaring og er ment å såre. Jeg ler med deg, gråter med deg og vet at det du gjør koster. Å være anonym er jo også utrolig feigt!
Tusen takk kjære deg , jeg setter stor pris på alle gode ord 💜
Tusen takk kjære Inger , så trist å høre om hva dere går igjennom , ønsker dere av hele mitt hjerte mange gode dager fremover til tross for utfordringer💜
Kanskje han tror du er sponset av ALS og bør reklamere for sydommen på en bedre måte. Neida, spøk til side, drit i folk som er så lavmål!
Alltid godt med litt galgenhumor🤣Tusen takk kjære deg 💜
Nei det er ingen konkurranse, og feig er den som er anonym. Takk for du deler hverdagen med oss, alle har sine kamper og hverdagen er nok ulik for de du deler sykdommen med også. Dette er din måte å takle ting på- og takk for teknologien som gjør det mulig for deg; har mange ganger tenkt hva dine dager hadde vært uten denne muligheten. Fortsett du sterke kvinne- la dette anonyme nettrollet drukne i alle som bryr seg. God klem fra et hvitt Tananger – fra gammelnaboen fra Vardø 🥰
Tusen takk kjære Åsveig , håper dere har det bra alle sammen 💜
Det utsagnet der er ikke sant. Du er et unikt talerør for de som blir syke. Du er unik i måten du takler livet på. Du er unik fordi du deler hverdagen din på en helt fantastisk måte. Du gir håp og inspirasjon. Du får oss som er friske til sette mer pris på det vi har. Det er en grunn til at bloggen din leses av så mange. Ønsker deg og alle dine en fin søndag og blås i nettrollet. Mange klemmer ❤️❤️❤️
Tusen takk gode deg , jeg er så glad for at jeg har dere i ryggen 💜
Nettroll finnes over alt. Kan ikke skjønne hva som feiler slike mennesker som hele tiden skriver stygge ting. Jeg både sørger og gleder meg med deg i det du skriver om i bloggen din.Lærer om hvor fæl denne sykdommen virkelig er og at du må kjempe for å bli hørt om hvordan du vil bli behandla med verdighet i ditt eget hjem. ❤️❤️❤️Stå på Vivian
Tusen takk kjære deg , det betyr mye for meg å høre 💜
Kjære Vivian💗
Helt utrolig at mennesker kan skrive noe slikt. Har ikke ord.
Du beriker mennesker sin hverdag, du er helt bånn ærlig og blottlegger din sjel.
Jeg beundrer deg fra bunnen av mitt hjerte💗
Drit i slike mailer!
Takk for du orker dele, dag etter dag!
Jeg vet, hva dette koster💗
Lise
Kjære Lise , tusen takk 💜Jeg prøver virkelig , og det betyr mye å høre at det jeg gjør betyr noe 💜
Dette er første gang jeg skriver til deg, men etter jeg oppdaget din flotte, nære og ærlige blogg er jeg innom daglig. Takk for at du blogger.
Tusen takk Edel , det betyr mye for meg å høre 💜
Her viser nettrollet seg. Det er ingen konkurranse. Du har en unik fremstillingsevne, og du formidler utfordringene med å leve med denne sykdommen på en fantastisk måte, Vivian 💜 Du skal ikke legge ned bloggen din,fordi du bidrar med kunnskap til tusenvis av lesere ♥️ Jeg følger deg ikke fordi du har ALS, men fordi du har en stor stemme, og det er en berikelse for meg å følge deg ♥️
Tusen takk gode Trude , jeg trengte å høre det i dag 💜
Nei! Det finnes ingen bedre til å fortelle om daglige oppturer og nedturer. Man kan lese utredninger fra leger eller andre som aldri har kjent sykdommen på kroppen. Mye bra er funnet ut via forskning. Men supplementet er det kun en som kjenner hvor skoen trykker som kan gi.
Hver dag du poster er en seier for deg, og for samfunnet som tror på deg.
Heia, heia!
Tusen takk kjære Solveig , dine ord varmer💜
Har aldri skrevet til deg før, men det du deler med oss lesere er helt fantastisk❤️ Du er unik og dønn ærlig, og blottlegger sjelen din❤️❤️❤️ Håper du vet hvor god du virkelig er. Sånne nettroll finnes dessverre alle steder😠 Stå på Vivian❤️Ønsker deg og din fine familie en fin søndag😘😘😘
Tusen takk Charlotte , du aner ikke hvor mye dine ord betyr for meg 💜
Det er noe ulogisk i denne såkalte konkurransen. For hvis man virkelig ønsket mer fokus på ALS så ville jo alle som bidrar til det fokuset være velkomne? Jo flere jo bedre. Og sammen når man kanskje målet.
Jeg vil som du vet ha flest mulig til å stemme Rødt. Da er jeg jo fornøyd jo flere som deltar i valgkampen.
Ikke bry deg om nettroll.
Enig Brit , men det er tydeligvis ikke alle som tenker sånn 💜
Det er ufattelig at noen kan få seg til å skrive ei slik melding. Det lureste man kan gjøre hvis man mottar slikt er å fortelle om det, slik du gjør. Godt kjempa. Prøv å legge det bak deg, jeg skjønner det kan være vanskelig, men du kan jo trøste deg med at det er du som har rett og at den anonyme er på villspor. Beste ønsker til deg og dine. 😀
Tusen takk kjære Berit , dine ord betyr så uendelig mye for meg 💜
Jeg blir fattig på ord, rett og slett paff. Er det noe som er viktig for å påvirke og fremme saken, så er det å være flere. Denne personen har misoppfattet totalt, rett og slett skivebom. Denne kommentaren er det ingen som husker om 100 år, den er helt uten interesse for noen som helst. Din historie derimot vil huskes av mange, og spesielt din familie. Så stå på du! Sammen er vi Alltid Litt Sterkere… masse klemmer!
Tusen takk Tommy 💜Og du har så rett , sammen er vi sterke 💜
Greit å ta konstruktiv kritikk om det kommer men slike lavmål kommentarer får du bare overse. Ærlig talt. Nesten synd på vedkommende som er så trangsynt. Hun/han kan ikke ha det mye godt med seg selv. Heier på deg Viviann. Du er fantastisk forbilde for oss alle. Friske eller syke har vi alle utfordringer som må håndteres. Da kan vi tenke på deg og la oss inspirere av din positivitet. Stå på videre. Klem
Tusen takk Linda , jeg er så heldig som har dere i ryggen 💜
Stå på vakre du . Sånne folk som skriver slikt er feil skrudd sammen i hodet. Jeg har selv to i familien som hadde ALS. Den gangen var det ingen blogg vi kunne følge og lære noe av .. Du gjør en kjempejobb og jeg har lært mye av å lese hva du skriver ,så la ikke slike nettroll få styre deg. Vi trenger slike som deg som kan sette ord på ALS sykdommen både på godt og vont. Klem og varme tanker til deg og dine.
Tusen takk kjære Gry , det betyr så mye å høre at mine ord kan være til hjelp , det er alt jeg vil med denne bloggen 💜
STÅ PÅ!!
La ikke slike folk ta knekken på deg.
Vend ryggen til å se framover
<3
Jeg skal innrømme at de ordene gikk litt innpå meg , men i dag har jeg fått så mange gode ord tilsendt og det rører meg så inderlig 💜
Kjære Vivian! Håper du klarer å fortsette og stå på og prøve å overse slike dumme meldinger💕 Men det er ikke alltid lett å greie det. Når en melding rammer så mye av det som gir en mening i hverdagen, så er det ikke noe rart at man blir lei seg! Ondskapsfullt rett og slett😡
Det er en flott blogg du har! Du er fantastisk flink med ordene! Og du er med på å formidle både kunnskap om sykdommen din, samt hvordan man kan glede seg over de små ting i hverdagen. Håper du greier å legge dette bak deg! Stor KLEM🌸💕
Tusen takk Ellen , jeg kommer meg nok over dette også , og med alle dere i ryggen så klarer jeg det utroligste 💜Stor klem tilbake❤
Heier på deg Vivian, er så enig med de andre som har skrevet til deg. Stå på, å følge deg på bloggen din, gir oss så mye. Flinke deg❤️. Stor klem fra meg🥰
Tusen takk kjære deg , stor klem tilbake 💜
Jeg har ikke sett så mange som skriver blogg om ALS, når jeg tenker på det har jeg vel kun sett din. Netttroll vil alltid være en del av bloggerene sin verden men dette var virkelig lavmål av de eller de. Nei heldigvis håper jeg at du ikke lar deg knekke av de som er så stygge som det der. Stå på kjære Vivian
Tusen takk Chanett , men det er takket være dere lesere at jeg finner styrke til å fortsette 💜
Altså… Går det virkelig an å være så stygg mot noen, og i tillegg være så feig at man sender en anonym Mail… Jeg ble så lei meg da jeg leste dette at tårene sto i øynene mine… Ingen skal behøve å oppleve noe så sjofelt… Må være noe galt med personer som kan få seg til å skrive sånt til andre… Sender over en verbal trøsteklem til fine deg og til din fine
familie🌹❤️
Tusen takk kjære Jane , en stor klem sendes i retur 💜
Fortsett å glede oss med deg og din families gleder og sorger. Leser innleggene dine hver dag , nettroll må være anonyme, for dem er feige. Fortsett å skriv du Vivian. Ha en fin kveld og en hyggelig uke. Stor klem fra mæ❤
Tusen takk Solgunn , stor klem tilbake 💜
Man kan jo virkelig lure på hva vedkommende som skrev meldingen mener🤔 Får ingen mening med den uansett hvilke briller jeg leser den med. Kanskje noen som hadde en dårlig dag og måtte skrive noe for å få en bedre dag selv? Jeg tror dine evner å sette ord på ting betyr mye for mange som ikke selv kan det av ulike anledninger. Du har mange som følger deg og som fortsatt vil følge deg. En “fortsett å stå på” klem til deg og dine
Jeg skjønte ikke så mye selv Bente , men han / hun klarte i hvert fall å sette meg ut av spill.
Tusen takk for støtten , det betyr mye for oss , stor klem tilbake💜
Tusen takk for at du tar oss med inn i din hverdag med ALS. Bloggen din er så bra. Den gir oss innblikk i en hverdag med sorg, masse varme og glede, tross en alvorlig sykdom. Jeg har blitt så glad i deg og din familie. La nettrollene leve sitt eget liv. Jeg ser frem til videre innlegg. Ha en fin dag. 😀
Så godt å høre Tone , det gir meg styrke til å fortsette min kamp 💜
Kjære deg, dette var ufortjent! Din stemme teller, og den er så viktig! 💛
Tusen takk Mina , det betyr mye for meg å høre 💜
Det fin med det skrevene ord er jo at man ikke må lese det man ikke liker. Siden noen tydligvis gjør det så har vel ordene en interesse tenker jeg. jeg har fått mengder av slike for det er jo ikke bare meg som har en ikke gammel kone med alzheimer. Det også irriterer.
Når jeg leser det du skriver så er det jo fordi jeg vil vite hvordan du oppfatter din livssituasjon. Da er det jo du som er viktig. Slike oppgulp som du sikkert får i mengder skal kun et sted “søpplebøtta”
Din situasjon og din beskrivelse av den er viktig for de som leser og det håper jeg du får masse tilbakemeldinger på.
p.s. Bra kamera på drona til gubben din 👍
Ja vi kan bare skrive om egne opplevelser og erfaringer Atle , vi er alle ulike. Jeg kan kun skrive om mine følelser og erfaringer med denne sykdommen , og håpe på at mine ord kan være til noe nytte.
Tusen takk for fine ord Atle , det betyr mye. Ja gubben er veldig fornøyd med dronen , og det er jeg og 💜
Hei kjære deg ❤️ Det finnes mange nett-troll der ute. De kan man ikke bry seg om.
Hvis du tenker det er påfallende etter at Nils A og kjæresten var på TV og har fått mye blest, så må du i allefall tenke på at Nils A gjør dette for alle med ALS, pårørende og de som kommer etter.
Han vil vel bare stå på så mye han kan mens han kan selv❤️ Siden han vet at en dag orker han ikke så mye. Men alle blogger, og alle dere blir sett og hørt. Og alle er lile viktige❤️ Så du må ikke føle at de som enda kan stå på litt ser på det som konkurranse i allefall. Ønsker deg en god dag og en fin februar. Jeg skal innrømme at jeg begynte og lese så mye om Als pga at jeg så Nils A fronte det på Instagram. Da ble jeg nysgjerrig, søkte opp alt jeg kunne finne og har siden lest din blogg daglig og❤️ heier på dere alle. God klem
Jeg er så takknemlig for at Nils Arne valgte å stå frem med sin historie , det er takket være han og andre ALS syke at denne sykdommen får et ansikt 💜Tusen takk for at du engasjerer deg og setter deg inn i hva denne sykdommen gjør med oss , for faktum er at denne sykdommen kan ramme alle💜
Kjærlighet vinner over hat. Lys vinner over mørket. Ikke gi deg🌸🌸🌸
Du har så rett Madelen , og det har jeg fått bevis på gjennom dere , tusen takk 💜
Kjære deg!
Fortsett med å blogge både for deg selv og andre, det er flott at mange belyser hva det er å leve med ALS.
Jeg har ikke ALS, men min kjære venninne har dessverre det. Har fulgt henne i tykt og tynt både før og etter diagnosen. Å se gleden hennes ved å dele hva ALS er gjør godt for mitt hjerte.
Håper den anonyme tar mot til seg, og tar kontakt med deg og sier UNNSKYLD❤️
Jeg leser din blogg og følger deg på Instagram, du er tøff og rå.
Stor klem fra Vivian Heiaas
Tusen takk Vivian , så trist å høre om din venninne 💜Takk for at du følger meg , og jeg har en tanke om å dele mer på instagram også etterhvert , for denne sykdommen fortjener og komme frem i lyset en gang for alle💜
Hei. Har aldri svart på en blogg før, så håper dette blir til rette person.
Denne personen som har skrevet dette til deg er enten helt uvitende om det meste, sint på livet, men tar det ut på deg (denne gangen, dessverre) eller bare et nett troll. Uansett er det ingen ting å bry seg med. Hadde din blogg vært bortkastet, så hadde ingen lest den og da hadde ikke jeg sett den heller. Pappa og mormor døde av ALS. Jeg prøver ikke å tenke på det, men er redd jeg eller min sønn skal få det, når vi har det på begge sider av min familie. Fordi jeg er redd for denne sykdommen, så er jeg evig takknemlig for deg og alle andre som kjemper for behandling, forteller deres historie og hjelper å sette fokus på sykdommen. Pappa pleide å si til folk som burde tenke seg litt om; Bruk nå innsiden av hodet til å tenke med og ikke bare yttersiden til å henge hår på. Det burde h*n som skrev dette til deg, fått beskjed om.
Alle som gjør noe for ALS er gull verdt. Du er intet unntak. Håper resten av dagen og uka blir fin. Du har langt flere som heier på deg. Tusen takk
Åååå kjære deg , nå måtte jeg felle noen tårer 💜Så trist å høre om din far og mormor , skjønner godt at du er redd. Jeg håper så inderlig at noen kan løse denne gåten en gang for alle , for denne sykdommen er helt jæ#lig (unnskyld ordspråket). Ønsker deg og din familie alt godt , stor klem til deg 💜
Du gjorde helt rett i å legge ut det, når du deler blir det lettere, skjønner at dere ble lei dere😔har beg å lese deg, jeg både gråter og ler med deg❤️Du er en fantastisk kvinne jeg ser opp til😊Takk for alt du deler❤️Så på Lindmo, utrolig tøft å se😔Og den kjærligheten mellom de❤️Faen ta ALS!
Tusen takk kjære deg , ja denne sykdommen er så ubarmhjertig og rå 💜Jeg er så takknemlig for at dere lesere deler og reflekterer over det jeg skriver , for det er takket være dere at ALS får et ansikt 💜
For et troll, noe så frekt 😬 Bloggen din er helt topp👍🥰 Vi er MANGE som har glede av den. Jeg ser fram til å lese hver dag 🤓 så tusen takk Vivian ❤️🧡 Stå på 👍
Tusen takk gode du 💜
Stå på du! ❤️ Du gjør en fantastisk jobb og er så ærlig og ydmyk. Du hjelper mange som er i samme situasjon, men også andre situasjoner enn akkurat din. Takk for at du er du ☺️
Åååå tusen takk kjære du , håper du titter innom flere ganger 💜
Aldri gi deg. Din stemme teller like mye som noen annens❤Vi puster alle samme luft og har lov til å ta opp akkurat så mye plass som vi trenger❤Du er viktig og din stemme betyr alt! Ønsker deg alt godt❤
Tusen takk Ann-Heidi 💜
Det vil alltid være noen der ute som ikke har evnen, eller klarer å være et medmenneske uansett hvor i verden vi er… Fineste bloggen❣ Vi får følge deg på godt og vondt, du gir av deg selv hver eneste dag Vivian. Men kjære vene, det er absolutt frivillig. Det du ikke liker, hopper du over, så enkelt er det. Stå på Vivian, du er fantastisk.❤❤❤
Tusen takk kjære Ina , jeg var så glad for å se navnet ditt igjen , håper du har det bra 💜
Takk for det Vivian, alt bra nå. Har vært en litt tung periode. Mistet min beste venn gjennom 30 år, og det gjør noe med hverdagen din. Stor varm klem sendes din vei.❤
Kondolerer så mye Ina , så vondt å høre 💜Livet er brutalt noen ganger , mange klemmer til deg 💜
Kjære snille vene deg. Det er en person. Har du glemt alle de tusen som følger deg hver dag. La han gå, la han gå, vi vil ikke ha hans råd, sitat fra eventyret reveenka. La heller alle oss andre fylle opp igjen hjertet ditt med glede.
Ja og jeg er så takknemlig for at jeg har dere i ryggen 💜