Jeg må innrømme at jeg syns det var litt gøy når jeg hørte at det hadde kommet ut en medisinsk artikkel om meg, takket være arbeidet som fysioterapeut Tiina Andersen har gjort med å studere bruken av hostemaskin har jeg ikke bare fått en bedre hverdag men også en medisinsk artikkel som handler om meg.

Tiina er en svært engasjert fysioterapeut, i tillegg er hun en fantastisk dame med et stort brennende hjerte for oss med denne sykdommen. Helt siden jeg traff henne i 2019 har hun fått en spesiell plass i hjertet mitt, så når hun spurte meg om jeg ville delta i et studie som handlet om bruk av hostemaskin nølte jeg ikke. Akkurat det skulle vise seg å være den beste beslutningen jeg noen gang har tatt, for når en ny type hostemaskin plutselig ble godkjent så var jeg den første i Norge som fikk prøve den.

Denne nye hostemaskinen har endret hele min hverdag, for der jeg før gruet meg for å bruke hostemaskinen har jeg nå ingen problemer med å bruke den hver dag.
Under kan dere lese Tiina sine egne ord om studiet jeg har deltatt på, samt en link til selve artikkelen som ble publisert. Er det noe vi trenger i helsevesenet så er det engasjerte kunnskapsrike mennesker som Tiina, mennesker som strekker seg langt for å prøve å gjøre en forskjell. Tusen takk Tiina, jeg føler meg veldig heldig som har deg i temaet mitt.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

From bedside to bench

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2213007122000715?via%3Dihub

Denne artikkelen er en type kasusrapport (på engelsk case-report), som beskriver mer detaljert symptomer, diagnosen, forløpet, behandlingen og oppfølgingen av en individuell pasient. Kasusrapporter beskriver vanligvis en uvanlig eller ny hendelse, og er en av hjørnesteinene i medisinsk fremgang ved å gi nye ideer både innen behandling og til videre forskning. Denne aktuelle kasusrapporten beskriver Vivian, der tilpassing og justering av hostemaskinbehandlingen var utfordrende.

Det er kjent at noen ALS pasienter, spesielt de med bulbære symptomer, ikke får god effekt av hostemaskinbehandling. I 2011, startet vi å undersøke systematisk hvordan strupen oppfører seg hos ALS pasienter når de bruker hostemaskinen med ulike trykk og instruksjoner. Ved å kikke ned til strupen med en tynn slange gjennom masken og nesen, avslørte vi at spesielt de høye trykkene inn i lungene kunne fremme lukking i strupen og hindrer at luften fyller lungene.

Når luften ble levert mer forsiktig, kunne strupen lettere holde seg åpen og tillate luftpassasjen. Disse funn har medført at vi vet mer om hvordan vi skal tilpasse hostemaskinen til ALS pasienter, og hvordan vi kan justere dette i sykdomsprogresjonen. Denne kunnskapen har hjulpet oss fysioterapeuter og annet helsepersonell til å hjelpe bedre flere personer med ALS. Siden våre funn er publisert som forskningsartikler, har også andre pasienter i hele verden fått nytte av denne kunnskapen.

I denne kasusrapporten, beskrev vi Vivian som hadde tidligere både klart å bruke hostemaskinen med god effekt, men også hatt store utfordringer med den under en akutt lungebetennelse. Både hostemaskin- og BiPAP-innstillingene ble justert daglig under sykehusinnleggelsen, alt etter hva Vivian tolererte og trengte. Og vi klarte å hjelpe henne uten behov for trakeostomi. Etter lungebetennelsen var behandlet, gikk hjemmebruk av hostemaskinen fint med de innstillinger Vivian fikk med seg fra sykehuset. Men cirka etter et års tid, begynte utfordringene igjen; det minste forsøk med hostemaskinen førte til brekninger og var veldig utmattende. Det var behov for nye vurderinger.

I denne samme tiden hadde en ny type hostemaskin vunnet anbudsprosessen (som Norge har om ulike behandlingshjelpemidler) og vi fikk tilgang til den. Vi hadde ikke ennå prøvd den maskinen med andre pasienter, men viste at denne nye typen hadde fått mer innstillingsmuligheter for å levere luften mer skånsomt inn i lungene. Det kom overraskende på oss alle at Vivian opplevde behandlingen med den nye maskinen totalt annerledes, uten brekninger og uten at det var utmattende.

Vi var alle selvfølgelig veldig glad for dette, men i tillegg ønsket å forstå de eventuelle tekniske forskjellene mellom disse maskinene. Derfor utførte vi en så kalt testlungestudie: vi koblet hostemaskinene i tur og orden til en boks som skal simulere ekte lunger. Mens hostemaskinen blåste luft inn og ut med innstillinger som ble justert på lik linje mellom maskinen, registrerte vi både behandlingstrykkene, luftstrømmen og effektmålinger. Det viste seg at luften blir faktisk levert på en annen måte med den nye maskinen. Vi ville også se hvordan strupen oppførte seg med disse to maskinene, og Vivian var positiv til dette. Mens vi kikket ned i strupen til Vivian, så vi at også strupen reagerte noe annerledes og holdte seg mer åpen med den nye maskinen.

Denne type kunnskap var ikke ennå blitt publisert, og for å beskrive en slik uvanlig og ny pasientsituasjon, bestemte vi å skrive en kasusrapport. Artikkelen inneholdte både en tradisjonell pasienthistorie om Vivian, men også funnene fra den lille testlungestudien. Den er skrevet med hensyn at man kan ikke generalisere funnene fra Vivian direkte til andre med samme diagnose, men at behandlere bør være bevist om de tekniske forskjellene mellom ulike maskintyper. Og det trenges mer systematisk forskning og kunnskap om akkurat dette.

I etterkant har vi fått mer og mer erfaring med denne ny type hostemaskin. Den fungerer bedre hos noen, men vi har erfart også at den gamle virker bedre hos noen andre. Det viktigste er god dialog med pasientene, og at vi terapeuter har kunnskap om både hvilke muligheter vi har for å justere innstillinger, kunne ved behov vurdere strupens responser og ikke gi opp for tidlig. I tillegg til forskningen vår om hostemaskinen nå over en 10 års periode, er det mine møter med ekte pasienter som Vivian; både under utprøving, tilpassing og justering av tiltak, og det de opplever og forteller, som har lært meg minst like mye. Og det er fortsatt mye å lære. Å skrive en kasusrapport alltid krever et samtykke fra pasienten; det er pasienten som eier historien selv om det er behandlere som skriver den ned. Så all æren av denne artikkelen, hører til Vivian….