Først av alt må jeg begynne dette innlegget med en gratulasjon. Min kjære mamma har bursdag idag. Verdens sprekeste og snilleste 73 åring fyller år, jeg er så uendelig glad i deg mamma. Idag reiste de bort for å ta en langhelg på hotell, men hun tok seg likevel tid til å lage en stor form med hjemmelaget fiskegrateng til oss. Du og pappa er verdens beste, takk for alt dere gjør for oss. Gratulerer med dagen mamma, vi skal feire når dere kommer hjem.
Huff da, jeg som alltid har kontroll, ja det liker jeg å tro ihvertfall. Men idag sviktet topplokket litt, av og til skjer det en kortslutning selv hos meg. Men hysj, ikke si det til noen, jeg har et omdømme som jeg må beskytte.
Når jeg var på kontroll igår så skulle jeg egentlig ha med meg bipap maskinen slik at de kunne lese av hvordan bruken er om natten, men dette hadde jeg ikke fått beskjed om så den sto hjemme i skapet. Derfor ble vi enige om at assistenten skulle kjøre opp med den idag slik at de kunne få dette gjort.
Snakke om svikt i hukommelsen, i dette øyeblikket gikk datamaskinen også i svart, og det endte med at jeg måtte vente til hjemmesykepleien kom for å skru den på igjen, tilfeldigheter lenge leve.
Men tilbake til det jeg startet med, jeg skrev handleliste med assistenten mens jeg irriterte meg over at guttungen ikke hadde stått opp enda, skulle han ikke på skolen idag? Jeg sendte assistenten ut for å gjøre sine ærend, endelig skulle jeg få litt alenetid (assistenten har godkjent innlegget).
Jeg gikk igjennom mailer, svarte på noen meldinger, og begynte på et nytt innlegg. Det var gått ca 15 min siden assistenten dro, og nå kom jeg igjen på guttungen som fremdeles lå nede og sov. Irritert sendte jeg han en melding , og samtalen så omtrent slik ut…
“Har du ikke tenkt å stå opp snart”??
“Joda kommer snart”
“Ja du har ikke så god tid”
“Nei jeg kommer snart, og da kan vi kjøre”
…….Kjøre….., det var da som pokker!! Jeg heiv meg på Messenger, videoringte assistenten, og nærmest ropte inn i datamaskinen “du må SNU”!! Snakk om å skremme livet av en lettskremt assistent, jeg hørte bare noen ulyder og hyperventilering i andre enden.
Jeg hadde nemlig kommet på at guttungen hadde time på sykehuset i dag , og jeg hadde lovet å kjøre han!!
“Hvor er du” spurte jeg lettere stresset
“I fløyfjellstunnelen” kom det spakt i fra andre enden
“Ja du må bare snu, for guttungen har time på sykehuset” sa jeg med en litt for høy stemme. Jeg er nemlig ikke vant med å glemme slike ting , og der og da følte jeg meg rimelig stressa.
Plutselig begynte jeg å høre noen rare lyder fra telefonen, og jeg innså plutselig hvilken assistent jeg hadde på vakt idag. For hun er nemlig verdens skjønneste, men stress det takler hun dårlig, så derfor måtte jeg skynde meg med å tilføye…
“Du kan vente med å snu til du er ute av tunnelen”!!
Phu, krisen avverget for denne gang, og der sto guttungen opp også. Til han sa jeg ingenting om hva som hadde skjedd, det er ikke alt de trenger å vite. Jeg latet som ingenting, mamma hadde fuuuull kontroll som alltid, kremt kremt.Men de kom seg avgårde i god tid, det eneste jeg angret på var at jeg ikke gikk på do før de dro, det ble noen laange minutter og vente.
Plutselig tikket det inn noen bilder på Messenger hos meg , jeg har nemlig fått kontakt med en skjønn mann som lider av samme skjebne som meg. Han er bare fantastisk, og igjen, ALS er ikke for pyser. Nå har jeg kontakt med flere ALS syke , og det som går igjen er den positiviteten de utstråler, det gjør meg både stolt og glad.
Denne mannen som heter Brynjar, tok kontakt med meg når jeg lå på sykehuset før jul, og siden den gangen har vi beholdt kontakten. Han har trøstet, gitt meg gode råd, og kommet med gode tips når det gjelder utstyr og hjelpemidler. Det er så godt å ha noen som forstår hva du går igjennom, derfor er det så godt å prate med andre som vet.
Han er kommet lenger i utviklingen enn meg, han lever nå med respirator eller trakeostomi, og han gir meg håp for fremtiden. For den livsgleden han formidlet gjennom bildene jeg fikk idag, ja den gjorde meg varm om hjertet. Idag kom han seg nemlig ut, og det lyser glede av hele han.
Så med disse bildene ferskt i minne runder jeg av dette innlegget. Men jeg tenker enda på den negative holdningen til nevrologen. Disse bildene sier mye syns jeg , for som jeg alltid pleier å si , livet er ikke over FØR det er over….
Hahaha
😁 Dagskabelen går ikke alltid opp ved første forsøk! 😂Godt alt ordnet seg! Og gratulere med dagen til din søte mamma!
Tusen takk Hanne 💜
Gratulerer med dagen til din flotte mamma 🎊🎉av og til glemmes de utrolige ting. Blir rett og slett bekymret av og til 😂🤣ønsker deg en fortsatt fin kveld 💜
Ja huff , men det ordnet seg heldigvis 💜