Jeg har faktisk sovet sånn noenlunde i natt. Kvelden i går ble preget av debatt og meldinger frem og tilbake. Jeg klarer bare ikke å la være å engasjere meg på nettet når jeg kommer over noe som både engasjerer og provoserer.
I går la nemlig en annen ALS pasient ut en link som jeg ble temmelig provosert over. Det handlet om behandlingsreiser som vi var så heldig å få tildelt. Nå har nemlig “Spafo Norge” også kastet seg inn i denne debatten med oss ALS syke som utgangspunkt.
Det er dette som provoserer, måten de “drar” inn ALS pasienter i sin egen kamp for behandlingsreise. Vi har kjempet denne kampen (eller nærmere bestemt, Cathrine Nordstrand) uten å dra inn andre pasientgrupper. Vi har aldri gått ut og spilt urettferdighets kortet. Men det gjør altså denne gruppen. I følge dem er det urettferdig at vi med ALS har fått denne type behandling godkjent uten at (i følge dem) ligger noe dokumentert effekt bak.
Jeg blir stadig rystet over hvor lite vi unner hverandre i denne verden. Så derfor måtte jeg inn på siden deres i går og si noen sannhetsord. Derfor ble jeg plutselig litt opptatt i går. Men Gud det er godt å engasjere seg, prøve å endre menneskers tankegang, det var politiker man skulle blitt. Saken jeg prater om kan dere lese under.
Spondylitten ALS behandlingsreise
I dag ble det en litt annerledes formiddag, for jeg skulle få besøk. Jeg har visst om det hele helgen, og jeg må innrømme at jeg var litt nervøs når jeg våknet i dag. BA ville nemlig komme og gjøre et oppfølgings intervju med meg.
Så idag har jeg pratet meg gjennom sykdommen, hvordan dagene mine er og hva som engasjerer meg. Selve intervjuet gikk over all forventning, mye bedre enn jeg trodde. Stemmen min er ikke så bra lenger, men jeg klarte nå å prate meg gjennom alt. Klapp på skulderen til meg. Nå gleder jeg meg først til å lese utkastet, for så å se det på trykk. Jeg må samtidig berømme BA som velger å belyse vår gruppe.
Min datter besto også kjøre opplæringen på moped i helgen. Så nå er det bare teoriprøven igjen før det er tut og kjør. Det skremmer meg litt å tenke på at om få uker er hun en del av trafikkbildet. Det er ikke nødvendigvis henne jeg bekymrer meg mest over, for jeg vet at hun er både forsiktig og fornuftig. Men det er alle de andre der ute, det skal ikke mye til for å treffe på en ekte drittsekk som tror han eier veien. Men jeg håper i det lengste at hun får mange positive erfaringer med å være trafikant.
Resten av dagen skal jeg bare slappe av. Jeg har kjøpt fyrstekake for å feire mitt første intervju som ALS pasient, og så skal jeg rett og slett bare ta dagen som den kommer.
Ha en strålende dag der ute 💜
