Det skal ikke være lett…

Categories Blogg

Jeg hater å ligge på sykehus, spesielt når jeg ligger på en avdeling hvor ingen kjenner meg eller har kunnskap om sykdommen min. Nettopp det skjedde denne gangen, med en gang jeg hørte at jeg skulle på Haraldsplass skjønte jeg at dette oppholdet kom til å bli utfordrende, jeg har dessverre mange dårlige erfaringer fra tidligere sykehusinnleggelser fra det sykehuset.

Det som er verst for meg er kommunikasjonen, hadde jeg bare hatt en sterk stemme så hadde det ikke vært noe problem. Det blir vanskelig når ingen vet hvordan apparatene mine fungerer, eller at jeg er avhengig av å ha datamaskinen i rett posisjon fremfor meg for å kunne kommunisere. Det nytter ikke å sette den sidelengs fremfor meg og tro at jeg klarer å skrive, hver gang jeg havner på en fremmed avdeling er det på an igjen.

Gubben har virkelig prøvd å lære de opp, men det hjelper lite når de som har vært på vakt ikke lærer opp de som skal ta over. Jeg lurer på hva de prater om under rapporten, for ingen av den informasjonen vi har gitt er blitt videreformidlet. Hver gang det var vaktskifte kom de som et spørsmålstegn inn på rommet mitt, de samme dumme spørsmålene ble stilt utallige ganger. Det verste var setninger som “du kan bare dra i snoren hvis du trenger oss” eller “bare rop ut du”! 

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har prøvd å forklare at jeg verken kan dra i snoren eller rope ut, og sistnevnte blir ekstra vanskelig når rommet er lydisolert. Det første døgnet var jeg veldig frustrert, det føltes ut som om jeg hadde blitt stuet bort som et gammelt møbel, stuet bort og glemt. Lovnadene om å komme ofte inn for å se til meg ble ikke holdt, og på det verste måtte jeg vente to timer før de kom tilbake. Jeg skjønner at de har det travelt, men da burde de ha tenkt seg om før de tok imot en ALS pasient.

Så igjen ble jeg tvunget til å finne løsninger, og på det området er jeg blitt erfaren. Takk og lov for datamaskinen min, uten den hadde jeg vært fortapt. Ved hjelp av Google fant jeg telefon nummeret til avdelingen jeg lå på, og det nummeret sendte jeg til min mann. Gubben ble min ringeklokke, hver gang jeg trengte hjelp sendte jeg melding til han og ba han ringe til de. Litt på kanten vil nok mange si, men det fungerte i det minste.

Men i går toppet det seg for meg, ja jeg ble så sint at jeg truet med å skrive meg ut. For akkurat når de på avdelingen har begynt å bli kjent med meg så bestemmer de seg for å flytte meg til en ny avdeling!
Først ante jeg et håp om at de kanskje ville flytte meg til Haukeland der de faktisk kjenner meg, men nei da, jeg skulle nå på intensiven her på Haraldsplass. Så da var det på an igjen, nye sykepleiere som måtte læres opp.
Det er ikke covid viruset som sliter meg ut, det er alt det andre som tærer på.

En som koser seg…

Hva som var grunnen til at de flyttet meg? Jo det var fordi de ikke hadde tid til meg, det tok de nesten to døgn å innse at ALS var en krevende diagnose. Som om ikke det var nok så klarte de å kaste det viktigste redskapet jeg hadde, det var når vi kom opp på intensiven at vi oppdaget at noe manglet. I to døgn har jeg lagt her, og på den tiden har de klart å sabotere hostemaskinen to ganger. Jeg ga tydelig beskjed om at skulle de vaske masken på hostemaskinen så måtte de ta filteret av, det tåler nemlig ikke vann. Men hva gjorde de?? Joda de vasket filteret de, så der lå jeg og gurglet i mitt eget slim med en ødelagt hostemaskin.

Ikke hadde de filter på sykehuset heller, så jeg måtte vente til min mann kom den kvelden. At jeg har hostemaskinen tilgjengelig når jeg har mye slim er alfa omega, det viser bare at selv helsepersonell har mye å lære om denne sykdommen. Men den største tabben skjedde altså i går, under flyttingen klarte de å kaste masken til hostemaskinen min. Jeg skjønner ikke at det er mulig engang, men igjen ble jeg sittende uten hostemaskin.

Jeg blir mer sliten av å ligge på sykehus enn av å være syk, så nå tror jeg det er på tide å komme seg hjem. Formen er fin og det samme er prøvene, så det ser ut til at dere ikke blir kvitt meg så lett. Nå håper jeg legen lar meg reise hjem i dag, for nå lengter jeg etter godstolen….

PS : Intensivavdelingen har vært fantastiske, det var her jeg skulle ha ligget fra første stund…

 

12 kommentarer

12 thoughts on “Det skal ikke være lett…

  1. Som tidligere ansatt i helsevesenet blir jeg helt satt ut av hva du forteller. Jeg tar det som en selvfølge at det blir overlevert tydelig rapport om en pasient med dine behov. De kan ikke ha satt seg mye inn i sykdommen din. Får ikke assistentene dine være der med deg? Ellers godt at du blir bedre.Håper du snart er hjemme igjen 💐

  2. De ordene jeg har egner seg IKKE på trykk ! Godt intensiven fungerer bedre, og krysser fingra for snarlig hjemkomst ❣️

  3. Har ikke ord. Snakk om svikt i systemer. Det burde være en enkel sak, og ikke minst livsviktig å sette seg inn i pasientens behov. En “briefing” før neste overtar, er vel et “must” på et sykehus. Helt uakseptabelt….

  4. Dette viser bare at vi absolutt ser ,merker ,vet hva som mangler der ute knyttet til ALS. Derfor er vårt prosjekt Nasjonalt ALS senter, et læring og mestring senter utrolig viktig å få på plass i Norge. Du setter ærlige ord på hvordan helsevesenet funger og manglende kompetanse. Takk gode du for din viktige blogg,dine viktige og ærlige meninger 💜💜💜

  5. Jeg hadde frem til år 13-16 innleggelser i året. Jeg har blitt utsatt for så mye feilbehandling og skader, alt har skjedd på haraldsplass, aldri Haukeland. Jeg har fått ptsd pga haraldsplass pga alle skadene, og de holdt på ta livet mitt to år siden pga manglende medisinering, jeg har en livsfarlig sykdom som heter addison. Jeg har sak inne på pasientskade pga haraldsplass. Det er manglende system, og underbemannet. Fastlegen har forsøkt at jeg skal slippe bli innlagt der pga historikken med at de ikke har tatt vare på meg. Må si jeg ble glad da du er på intensiven, da har du i det minste en sykepleier hos deg. Masse god bedring, og håper du snart er bra nok til å komme hjem. Jeg liker meg heller ikke på sykehus. Eller jeg er livredd. Men jeg var jo på Rikshospitalet på transplantasjonsavdelingen , de glemte operasjonsutstyr inni nyra som de transplanterte, så de som skal være flinkest kan ha en dårlig dag de og. Men nå håper jeg du er i gode hender. Klem fra Synnøve

  6. Uff. Vondt å høre hvordan du har hatt det. Likevel utrolig godt å “høre” fra deg. Sender mange fortsatt-god-bedring-klemmer og håper du er hjemme i godstolen snart! 💞

  7. Uff, så leit at du fikk covid Vivian! Men så bra å se at du er godt på bedringens vei👍🏼😊 Men for et system på sykehuset da! Burde virkelig ikke være sånn😖 Skal si du og mannen er kreative angående varslingssystem da😁 Masse god bedring💕

  8. Herlighet så godt å høre fra dæ! Ikke for at du har meldeplikt for oss da, du hsr da virkelig andre ting å hamle opp med .

    Æ har ikke ord( og det e ikke ofte!) over måten du e blitt behandlet på!

    God bedring og vel hjem i morra satser vi på 👍👍👍

  9. Trist. Dessverre gjelder dette ikke bare als. Jeg får høre så mange historier om folk som ikke får den hjelpen de skal ha. Jeg blir like rystet hver gang. Gleder meg til du får komme hjem og godt at det gikk bra ❤️

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *