I seks år nå har jeg prøvd å gjøre det beste ut av hver dag jeg har fått, uansett hvor mørkt det har sett ut har jeg tvunget meg opp til en ny dag.
Det samme har familien min gjort, uansett hvor slitne de har vært så har de likevel kjempet seg opp til en ny dag.
Både jeg og min mann har hatt et felles mål gjennom alle disse årene, barna skulle få leve livene sine slik de ønsket.
De har hatt mer enn nok med å takle at deres eneste mor er døende, maktesløse har de stått på sidelinjen og sett hvordan kroppen min dør.
Mine tre eldste barn ble tvunget inn i voksenlivet lenge før tiden, allerede den dagen jeg fortalte de at jeg var døende så jeg en forandring.
Jeg er stolt av mine barn, måten de har taklet vår nye hverdag på er helt fantastisk.
Vi vet hvor mye det har kostet dem, og derfor blir jeg så forbanna når enkelte får seg til å si at de burde gjort mer.
Hadde de vært her i huset og sett hvor mye de gjør hver dag så tror jeg de hadde holdt godt kjeft, og de gjør det av egen fri vilje.
Jeg skjønner faktisk ikke hvordan enkelte kan tenke at det er helt greit at barna skal ta seg av sin syke mor, for meg er det utenkelig at de skal ha den byrden i tillegg.
Det er bare skremmende.
ALS kan ikke sammenlignes med andre sykdommer, i motsetning til andre sykdommer så har ikke jeg en kropp som jeg kan bruke.
Hver dag sitter jeg her fanget i egen kropp, jeg kan ikke bare reise meg opp når jeg vil eller trenger det.
Livet med ALS er ikke bare et sykehusopphold i en periode, det er ikke en sykdom som går over av seg selv.
Så derfor bør enkelte tenke seg om før de kommenterer, bare fordi dere har trengt hjelp i en periode så kan det ikke sammenlignes med min situasjon.
Hadde jeg også hatt en kropp som fungerte så hadde hele min tilværelse sett helt annerledes ut, en funksjonell kropp hadde gitt meg muligheter som jeg bare kan drømme om…
Sykdom kan ikke sammenlignes, selv med samme diagnose er mennesket forskjellig og derfor vil sykdom også oppleves forskjellig.
Det samme gjelder sorg og ventesorg , mennesker opplever og reagerer forskjellig.
Og tenker at du har helt rett når det gjelder barna dine .
❤❤❤⚘
Klem
Nei, sykdom kan ikke sammenlignes. Jeg synes det er respektløst å si at barna dine kan bidra mer hjemme. Dine barn har rett til å bare være dine barn uten å måtte ha noe som helst ansvar for deg. Ut fra det jeg har lest over lang tid, så tror jeg de bidrar så det holder. De lever med en ventesorg,og den situasjonen kan ingen sette seg inn i ♥️
Ja gudene skal vite at de bidrar så det holder, det som skremmer meg mest er at enkelte tror de vet alt utifra det lille jeg skriver.
Blir bare helt matt, fly forbanna og oppgitt over hva enkelte kan få seg til å skrive til deg!! Du er i en så fortvilet situasjon som ingen av oss andre har NOEN som helst mulighet til å sette oss inn i!! Og da skal man pina dø passe seg for hva man ytrer!!!
Ja jeg hadde aldri turt å ytre meg om noe jeg ikke hadde peiling på, enkelte tror de vet alt utifra noen få innlegg som kun forteller en brøkdel av historien💜
Førstegangskommentator her :
Det er lett å si du ikke skal bry deg om folk som slenger ut kommentarer og som ikke vet hva de snakker om men det ligger ofte og gnager uansett hvor mye man prøver ignorere det.
Du deler en liten del av livet ditt, en brøkdel, og for meg er det reell optimisme. Du vet det går en vei, ikke hvordan den veien blir og ikke hvor lang tid den tar, men likevel finner du så mye fint og formulerer det så flott ut til oss. Og det viktigste, det er ditt liv, det kan ikke sammenlignes med andres liv. Joda, du deler sykdom med andre, men selv om det er samme sykdom, så er det ikke det samme som skjer. Og jeg krysser fingre for at bydelen din snart skjønner at din ALS er din ALS, at du har legeteam som står på for deg og dine ønsker. Og at du skal slippe vente i flere måneder for at dette skal skje for deg.
Jeg ønsker deg og familien din lykke til og håper at dere ikke sliter dere helt ut på og at dere også får nyte noen feriedager til tross for alt som skjer nå.
Tusen takk kjære deg, jeg blir helt rørt her jeg sitter💖Du har helt rett i at det jeg deler er bare en brøkdel av livet mitt, derfor blir jeg så fortvilet når enkelte mener de vet alt. Hver dag prøver jeg å gjøre det beste ut av situasjonen min, så når enkelte mener at jeg er en sinna bitter kjerring som burde vært mer takknemlig kjenner jeg meg ikke igjen i det. Det må være lov til å uttrykke sin frustrasjon over en mangelfull tjeneste uten at det betyr at jeg utakknemlig, og for meg er det viktig å få satt søkelyset på hvor mangelfull disse ordningene egentlig er. Det er nemlig ikke bare meg som sliter med disse problemene, vi er mange syke som har en meget utfordrene hverdag.
Tusen takk for at du tok deg tid til å skrive så mange støttende ord til meg, du skal vite at det betyr uendelig mye for oss alle💜