Fremdeles hender det at jeg våkner opp i svette, kloen rundt brystet strammer så hardt at jeg nesten ikke får puste.
Man skulle tro at seks år med døden på mine skuldre så var man blitt godt vant, men tanken på at jeg skal bli enda dårligere skremmer meg. Nå har jeg vært heldig de siste årene, på en måte er det som om sykdommen har bremset opp. Men jeg vet at det bare er et tidsspørsmål, jeg vet hvor fort det kan snu.
De to første årene hang jeg ikke med, kroppen forfalt lynraskt under meg.
Jeg husker enda hva jeg tenkte den gangen, jeg trodde ikke jeg kom til å overleve min sønn sin treårsdag.
Men så skjedde det noe rart, for i det øyeblikket jeg aksepterte min skjebne så var det som om sykdommen stoppet opp.
Som et mirakel klarte jeg å snu fokuset mitt, og det var ikke bare enkelt. For denne sykdommen er så altoppslukende, uansett hva du gjør så slipper du ikke unna.
Jeg er helt overbevist om at denne bloggen har vært min livbøye, hadde det ikke vært for den så vet jeg ikke om jeg hadde vært her i dag. Og det er nettopp det som gjør meg mest frustrert, for jeg vet hvor heldig jeg er.
For vi med denne sykdommen blir sendt hjem med en dødelig sykdom uten noe tilbud, vi blir sittende i hvert vårt hjørne for å råtne bort.
Hjertet mitt brister når jeg tenker på hvor mange med ALS som bare sitter der, støver bort i et hjørne uten noe som gir hverdagen en mening.
Alle mennesker burde ha rett på en meningsfull hverdag, en meningsfull hverdag som gir oss en grunn til å stå opp om morgenen.
Bare fordi kroppen ikke fungerer lenger betyr ikke det at vi er ubrukelige, og jeg er lei av å bli dømt. Jeg opplever det til stadighet, et ubrukelig skall kommer alltid i veien.
Alt noen ser er en skrøpelig kropp som trenger hjelp, en skrøpelig kropp som ikke klarer noe.
Men rundt omkring sitter det fullstendige oppegående mennesker, den eneste forskjellen er at vi er fanget i eget skall.
Det betyr ikke at vi ikke klarer eller ikke vil, men dessverre er det ingen som spør.
Etter seks år med ALS så ser jeg fortsatt at vi blir feid under teppet, vi blir ikke hørt.
Ja forskning på denne sykdommen er viktig, og ja vi trenger flere midler. Men det som kanskje er det viktigste er her og nå, selv om vi har ALS så trenger også vi å leve et fullverdig liv til det siste…
Ja. Det er hjerteskjærende å tenke på alle dem som ikke får riktig hjelp. Som ikke klarer å fortelle hvordan de har det. Det er så fantastisk at det er mulig å formidle tekst med øynene slik du gjør. Vet du om det er mange med Als som bruker systemet?
Alle med ALS får tilbud om en slik maskin som jeg har, men dessverre er det mange som ikke bruker den. Selv syns jeg opplæringen var litt mangelfull, for det krever litt å sette seg inn i datamaskinen. Jeg var en av de som måtte finne ut av mye selv, men siden jeg hadde jobbet fremfor en datamaskin i mange år så hadde jeg nok en fordel. Jeg skjønner at det er mange som gir opp, og som med alt så må øynene trenes opp for å bruke den så mye som jeg gjør. Opplæringen har nok blitt bedre med årene, likevel er det mange som kun bruker talesystemet for å be om hjelp til ulike ting. Jeg er heldig som har to øyne som fungerer, enda klarer jeg å fokusere uten å bli sliten.
Og du er så flink til å bruke dine egenskaper til å inspirere mange.
Jeg sa det før at du er beundringsverdig ❤
Tusen takk Happy 💖
Du er rå på å formidle livet med asl. Glad du orker og glad for at det gir deg så mye. Fin søndag til deg Vivian- og til gjengen din
Tusen takk Karianne, håper du får en strålende kveld 💜
Det står sånn respekt av det du får til, Vivian.<3 Tenk at du med øynene skriver om livet ditt som ALS syk. Du skriver om DITT liv på en sånn måte at JEG forstår mye mer om hvordan du har det. Det er så trist å tenke på at det ikke finnes botemiddel mot denne sykdommen. Det jeg ønsker for deg er mange år til med din flotte familie. Stor klem fra meg<3<3
Tuuuusen takk Wenche, du aner ikke hvor mye ordene dine betyr for meg 💜
Du får meg virkelig til å skjønne at mine små ting som jeg klager over er SMÅ bagateller. Du virker så positiv selv med din grusomme sykdom. At dere ikke får noe tilbud om aktiviteter er jo bare helt utrolig. Det er jo ikke hodet det er noe galt med selv om kroppen forfaller. Sikkert mye dere kunne brukes til i stedet for å bare bli stuet vekk.
Tusen takk kjære deg, det betyr mye for meg å høre💖
Jeg er heldig som har bloggen og dere lesere, jeg skulle ønske alle ALS syke fikk noe å gjøre på.
Jeg klarer ikke å slippe deg. Skulle ønske jeg hadde oppdaget bloggen din tidligere. Jeg kommer til å lese hver dag!!!
Livet kan være så brutalt urettferdig!!! Hvorfor skal ikke alle få et liv med mening uansett?
Ja det er et viktig spørsmål, alle burde ha krav på en meningsfull hverdag. Dessverre får vi med denne diagnosen noe tilbud, noen ganger føles det som om vi ikke eksisterer for våre folkevalgte. Jeg er så takknemlig for at jeg har bloggen min, takket være den har jeg noe som gir meg mening.
Din blogg er en av få jeg leser, og ordene dine gir så mye positivitet, måten du skriver på, forteller, du gjør dagen min bedre! Så er jeg helt enig i at ALS syke burde hatt flere og bedre tilbud, jeg har erfaring med ALS som pleier,og din stemme er gull verd, jeg heier på deg! 🙂
Nå ble jeg faktisk rørt Nelly, jeg tror ikke du aner hvor mye ordene dine betyr for meg 💖
Du skriver så levende og godt om ALS. Jeg har lært utrolig mye om denne sykdommen de årene jeg har fulgt bloggen din. Ved å lese om deg og din families utfordringer, har jeg blitt mer bevisst på å være takknemlig for det livet jeg har,da det alltid vil være noen som har det verre. Takk for at du er du,og at du deler både kunnskap og utfordringer med oss 💜
Tusen takk for fine ord Trude, jeg er så takknemlig for at du har fulgt meg så lenge 💜
Du er heilt unik💗
Fine deg 💖
Jeg takker også for at du er du og heier masse på deg 🥰❤️🌼🌼
Håper de som vi er i dialog med leser dine ord så skal vi få til et viktig og nødvendig tilbud til deg og din familie og til alle der ute som trenger oss.Det har vi jobbet med i mange år og jeg har nå håp om at vi når målet i løpet av 2022. Hvis ikke har jeg ikke ord etter 15 års kamp for ALS I Norge. Min største ønske om drøm er jo gjennombrudd for ALS, men dessverre den ligger ikke der enda.Så kjære du jeg lover deg å vasle høyt den dagen jeg kommer over positiv nyhet for ALS. Varm klem fra Mona 💜
Veldig bra Mona, jeg håper dere lykkes💖
Du setter ting og livet i perspektiv. Måtte det komme en kur snart! Takk for at du deler❤️
Tusen takk Pia, ja tenk om det hadde kommet en kur💜