Det er faktisk mye som fungerer

Categories Blogg

Gudene skal vite at det ikke er lett å være syk i dette landet, selv den minste ting kan utvikle seg til et mareritt av en kamp.
Jeg har kjempet for mine rettigheter helt siden jeg fikk ALS, og jeg har lært på den harde måten at man jaggu skal være frisk for å være syk i dette landet.

Likevel er jeg en av de heldige, for jeg har så mange fine mennesker rundt meg. Jeg er aldri alene i kampen mot systemet, jeg har mennesker rundt meg som gjerne vil kjempe med meg. Derfor vil jeg idag benytte anledningen til å trekke frem det som faktisk fungerer, det er nemlig mange som gjør en helt fantastisk jobb for oss med denne sykdommen.

Leger, sykepleiere, fysioterapeuter, sosionomer og assistenter står på hver eneste dag for å gjøre hverdagen for ALS syke best mulig, uten dem vet jeg ikke hva jeg skulle gjort. Alt jeg trenger å gjøre er å sende en melding, og i løpet av noen få minutter har jeg fått svar. Det er takket være dem og min familie at jeg fortsatt kan bo hjemme, det er takket være dem at jeg fortsatt kan leve et godt liv sammen med mine kjære.

Alle hjelpemidler jeg har bidrar til at jeg fortsatt kan dra på turer og føle meg trygg, og til tross for at jeg har en del utfordringer så kan jeg fremdeles nyte livet. Det er ingen selvfølge når man blir alvorlig syk, men når jeg først var så uheldig og få ALS så var jeg likevel heldig.
Det tok meg en stund før jeg så det, sorgen over alt jeg hadde mistet la seg som en tåke over meg. Men nå ser jeg, tåken har lettet og jeg ser alt med nye øyne.

Jeg ser alle de som kjemper for at jeg skal ha det best mulig, som alltid er tilgjengelig dersom jeg trenger hjelp. Det at jeg vet at de bare er en melding unna gir meg trygghet, og trygghet er det viktigste når man lever med døden på skuldrene. Det er takket være disse menneskene at jeg fortsatt kan bo hjemme med mine kjære, og det betyr alt for meg.
Livet mitt ble kanskje ikke slik jeg hadde sett det for meg, det ble faktisk så mye mye mer.

Takket være hjelpemidler og mennesker som virkelig vet hva de holder på med kan jeg fremdeles leve et fullverdig liv, takket være dem har jeg fått muligheten til å skape mange uforglemmelige øyeblikk sammen med mine kjære. Øyeblikk som en dag vil bli til minner, minner som mine kjære en dag kan se tilbake på. Jeg vet at de minnene er den viktigste gaven jeg kan gi de, når sorgen en dag legger seg over et lite hus kan de dra frem disse små skatter av minner og minnes meg….

2 kommentarer

2 thoughts on “Det er faktisk mye som fungerer

  1. Så bra at du fokuserer på det som fungerer – det er også min erfaring som ALS rammet- det er utrolig mye bra som fungerer Flott.
    Samtidig må vi som har kort tid igjen, prøve å få frem de forbedringspotensial som finnes: slutt på BPA diskriminering av eldre over 67 år, NAVs laange behandlingstid og Pasientreisers laange ventetider.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *