Det er som om all luft er gått ut av meg, og alt jeg vil er å sove. Jeg sovnet gråtende i går kveld, og våknet opp helt utslitt og med en klump i magen. Jeg har sovet mye idag innimellom slagene, jeg gruer meg sånn til mandag at kroppen tappes for krefter. Det er lenge siden jeg har følt meg så motløs, og jeg hater den følelsen fordi det ikke er likt meg å føle det sånn.
Men så er det nå helg også, noe som innebærer mye besøk. Det hjelper å få noe annet å tenke på i noen timer, men jeg vet at når kvelden igjen kommer og jeg ligger alene, ja da vender redselen tilbake.
Ja for jeg er redd nå, jeg er redd for at ikke alt skal gå som planlagt. Redd for en brå overgang som kan oppstå som jeg ikke er klar for enda. For det er nettopp det, vi er ikke klar, vi trenger mer tid. Det beste ville vært om vi hadde fått alt på plass hjemme før jeg måtte gjennom en trakeostomi, og det er det legene prøver på også.
Jeg trenger en siste “normal” jul, med alt hva det innebærer. Jeg er ikke klar for å slutte å spise, miste stemmen fullstendig, jeg trenger mer tid. Selvfølgelig vet jeg at jeg ikke har noe jeg skulle sagt, denne forbanna sykdommen bestemmer alt. Men jeg håper så inderlig at alt går etter planen, slik at jeg kommer meg hjem til jul og kan nyte den sammen med mine kjære. Jeg trenger det virkelig.
Isak spør hver dag om når jeg kommer hjem igjen. Jeg tør faktisk ikke svare han lenger, jeg vil ikke love noe jeg ikke kan holde. Dette er en grusomt vanskelig tid, for nå er det enten eller. Jeg er drittlei av å være nervøs, jeg er lei av å se frykten og sorgen i mine barns øyne, jeg er lei av å føle på maktesløsheten.
Så denne lørdagen klamrer jeg meg til håpet, nyter tid med mine kjære, fordi på mandag kan alt være snudd på hodet.
Men dagen har gitt meg gleder også, for selv om redselen preget dagen, så fikk jeg oppfylt et ønske idag. Jeg fikk nemlig lov til å dra ut fra sykehuset idag noen timer. Egentlig var planen å ta en kjøretur til sentrum, men der var det lysfest idag noe som medførte milevis med kø. Så da valgte vi å dra hjem en tur, og for en glede det var.
Det var så deilig å komme seg ut litt, jeg gråt på vei hjem, og jeg gråt når vi måtte dra igjen. Isak var overlykkelig over å få leke litt i gaten med mamma igjen, vi smilte like bredt begge to. Nå er vi tilbake på sykehuset og avslutter kvelden med pizza og litt etterlengtet mammakos.
Nå skal vi nyte kvelden sammen, for jeg vet at når de drar og jeg blir alene igjen, ja da vender redselen og tankene tilbake…
Hva kan man si annet enn at jeg tenker på deg sent og tidlig Vivian. Du er så sterk for de alle. ♥️ Men du må også få lov til å være lei deg og forbanna over denne sykdommen. Det var derfor Bjørn ville ha navnet ALS Alltid Litt Sterkere… Forde du med denne sykdommen alltid må være litt sterkere….for at du skal komme gjennom de tøffe dagene. Men selv med track kunne Bjørn spise og oppleve alle julesmakene sammen med oss andre i familien. vi bare moste det.
Så selv om det virker litt skummelt så var dagen han kom i track som å bli født på ny. Så dette vil bli bra og du og Gry har masse jobb foran dere i 2020. ♥️
Varm klem til deg ♥️
Jeg lærer noe nytt hver eneste dag. Nevrologen min ga meg grei beskjed om at jeg kom til å miste både stemme og ikke kunne spise. Godt å høre at det er mulig ihvertfall. Tusen takk Wenche 💜
Vet du Vivian Bjørn klarte ikke å snakke eller spise før han fikk track….men så kom det en lege fra Rikshospitalet han skar et lite hull i tracken og da snakket han på innover og utover pust… Han hadde jo ikke snakket på 6mnd. Og et par uker etter det sa en lege på Bærum Bjørn hvorfor spiser du ikke? Nei jeg er redd for at det skal gå galt sa han. Nei nå skal vi prøve noe så hentet han en banan og moste den….og det gikk fint. Så forsøkte de mer og mer. Jeg tok alt med stavmikser…..men tilslutt behøvde vi ikke det heller kun små biter. Gikk fint i flere år. Så setter de inn track så får de snakke med en lege på rikshospitalet. Tror han er tredje generasjon som kun jobber med å finne nye ting til hjelp. Jeg skal finne navnet i papirene mine husker ikke akkurat nå hva han heter. Du skal se det går fint ♥️
Helt fantastisk å høre. Bare det å høre at det kan være mulig gir meg et snev av håp 💜
Så bra at du fikk en tur hjem. Tenker det gjør noe med psyken.
Jeg skjønner at du gruer deg til mandag, og at du er redd.
Fortell en pleier du har god kontakt med hvilke tanker og bekymringer du sliter med. Kanskje er noen av bekymringene grunnløse. Vi som jobber på sykehus tror alt for ofte at pasientene har de samme kunnskapene som oss.
Heier på deg, og krysser fingrene på mandag. Målet er Hjem til førjulstid og jul.
Tusen takk Brit 💜Jeg har grått mine modige tårer overfor de fantastiske pleierne som jobber her. Går alt bra på mandag så skal jeg ordne en julegave til de ansatte her, for de er virkelig fantastiske 💜
Jeg kom tilfeldigvis over bloggen din, nå har jeg lest alle innlegg. Og jeg har grått og grått. Så urettferdig livet er.
Jeg synes du er ei tøff dame som deler din historie, både gode og ikke fullt så gode dager.
Har en datter som er på din alder, hun har to små barn, jeg kan bare tenke så vondt det hadde vært om hun hadde vært så syk.
Kommer til å følge bloggen din. Skal krysse alt jeg har for deg mandag, be ei bønn for deg om at det må gå bra, for det må det.
Klem fra ei som beundrer deg
Tusen takk Kristin, og takk for at du vil følge meg videre på min reise 💜Tilbakemeldinger sånn som din idag betyr så uendelig mye for meg, de gir meg både styrke og pågangsmot til å stå på videre ❤
Og her kommer en liten hilsen fra en annen Kristin, som tenker masse på deg om dagen selv om vi ikke kjenner hverandre💜 Det var så fint å lese det Wenche skrev. Det gir jammen håp – særlig i kombinasjon med din positivitet og stå på-vilje. Men så er det så innmari lov å være sint og redd og lei seg også, for livet er så brutalt noen ganger.
Men du, du er en tøffing av de helt sjeldne – og så har du en kjempe-heiagjeng her inne i ryggen nå, tror jeg!
Nydelig å se bildene av deg hjemme. Til og med hunden ser lykkelig ut!
Krysser kontinuerlig armer og ben, fingre og tær for at operasjonen går fint og at du får en fin førjul og jul med dine💜
ÅÅååå tusen takk Kristin, jeg blir så rørt av ordene din💜e. Det betyr så uendelig mye for meg å vite at jeg har dere i ryggen
syns du er sterk som deler tnkane dine med oss.
>3
Tusen takk <3
Jeg ble så glad for at du var så mye bedre💕 Jeg følger bloggen din og syns du skulle fått publisert bloggen som en bok. En ekte dagbok. Utrolig rørende, sårt og sterkt skrevet. Takk for at du deler, det setter ting i perspektiv.
Godt å se du får snakket med venninner, barna og fikk dratt hjem en tur.
Lykke til og en stor klem fra en fan du aldri har møtt🥳🎂
Tusen takk Turid 💜Takk for så mange fine ord, det betyr mye for meg ❤
Kjære Vivian ! Tenker nu på dæ hver dag, og skjønner godt at du gruer dæ for morradagen, er d ikke noen som jobber dær som har tid å snakke litt med dæ om ting du er bekymret for ? Mange ganger hjelper d å få snakke med noen som forstår ka du tenker på ! Skal krysse alt æ har for dæ i morra Vivian, har trua på at alt går fint! Stor klæm fra mæ !😊💖
Tusen takk Else 💜Jeg klarer ikke prate mer om det rett og slett, jeg blir bare kvalm av hele greia.