Jeg hadde bestemt meg for at idag måtte jeg dusje, herlighet, det er jo tre uker siden forrige dusj. Så du kan tenke deg selv for en følelse av velvære jeg har fått idag, jeg følte meg som et nytt menneske. Veldig glad for at jeg tok dusjen i dag, for plutselig ble det bestemt at jeg måtte ha en CVK siden årene mine er så dårlige. Jeg fikk ikke tid til å grue meg engang, plutselig sto sykepleieren her klar til å kjøre meg ned.
Sovet har jeg også gjort inatt, ihvertfall mer enn tidligere. Den nye masken til Bipap maskinen som jeg fikk igår, den var mye mer behagelig å ligge med. Så alt i alt fikk jeg en god start på dagen i dag.
Men jeg er urolig, jeg har en klump i magen som ikke vil forsvinne. Nevrologen min var innom meg idag, og det å høre hvordan han nærmest dagligdags prater om hvordan døden vil bli når respiratoren en dag blir slått av, det gjør noe med meg. Jeg har alltid sett for meg at jeg vil bli så bedøvet når den tid kommer, at jeg ikke vil merke noe.
Men sånn er det ikke, respiratoren blir gradvis skrudd ned slik at karbonmonoksid opphoper seg i kroppen. Det skal liksom medføre at jeg blir trøttere og trøttere, og til slutt sovner jeg stille inn. Ifølge nevrologen vil jeg ikke få noe fornemmelse av å kveles, men at dødsleiet blir mer skånsomt på denne måten.
Så mens dere er på jobb og planlegger hva dere skal ha til middag, så er det disse samtalene jeg gjennomgår for tiden. Kontrastene blir så altfor synlige for tiden, for mens jeg planlegger døden og livet frem til da, farter de fleste av dere rundt uten en eneste tanke rundt døden.
Utsikten fra sykehussengen
Høydepunktet for dagen i dag var når Isak kom på besøk. Endelig litt etterlengtet tid sammen med verdens fineste. Jeg begynte nesten å gråte når han kom inn døra her, jeg måtte virkelig ta meg sammen. “Nå må du komme hjem snart mamma, jeg har jo ventet lenge på deg”sa en liten betuttet gutt, ingen tvil om at noe mangler hjemme. Så i ettermiddag har alt fokus vært rettet mot han, jeg får helt vondt i hjertet av å tenke på hvor utrygg han har vært i det siste, mammahjerte brister rett og slett.
Så denne torsdagen har vært preget av et hav av følelser, tanker og ettertenksomhet. Nå gleder jeg meg bare til å komme hjem og ordne til en magisk førjulstid for oss alle….
Tenker det var skikkelig kos å ha han på besøk. Det er veldig vanskelig å sette seg inn i den situasjonen du er i, men jeg føler med deg, tenker på deg og håper du snart kommer deg hjem til dine <3 <3 <3
Tusen takk Lene, gleder meg veldig til å komme hjem 💜
Kjære deg Vivian ❤️
Jeg kjenner deg ikke,men leser bloggen din og var med å gå i fakkeltoget for ALS.
Dette var tøft å lese😪Mamma hjerte mitt gråter med deg. Du er tøff og sterk som deler hverdagen,oppturer og nedturer med oss❤️
Stor klem til deg
Tusen takk Vigdis ❤Må innrømme at tårene sitter løst for tiden 💜
Takk for din utrolig sterke blogg. For at du orker å dele. Jeg gråter med deg og dere. Din skjønne, lille gutt …
Varm klem fra Lise
Tusen takk Lise 💜
Stor klem til deg. Nå man skulle hatt den magiske tryllestaven, som kunne gjort alle syke, friske. Håper du får komme hjem snart og får kost seg masse med familien <3
Tusen takk 💜Gleder meg såååå mye til å komme hjem igjen 💜
Tusen takk for at du deler, jeg gråter når jeg leser dette. Jeg tenker at det må jo føles så rart og uvirkelig at de prater om døden, fikk nesten litt sånn assosiasjoner til dødscelle innsatte som får besøk av presten. Klart at det er ikke sammenlignbart men likevel.
En venninne av meg fikk ALS og døde for noen år tilbake.Jeg husker at jeg ikke hadde verken lest eller hørt så mye om denne sykdomme. jeg mistet kontakten med henne i en del år, men når jeg ringte henne så stusset jeg på at hun hørtes rusa ut, lite visste jeg at hun hadde denne diagnosen.
Jeg er glad for at du både klarer og orker å dele av din hverdag, Takk.
En sykdom som mange fortsatt ikke vet hva er. Heldigvis har ALS fått mer belysning de siste årene. Tusen takk for fine ord 💜
Tro det eller ei, kjære Vivian; jeg tenker på døden stort sett hver dag. Både andres og min egen, men ikke på samme måte som du. Takk for at du fortsatt orker å gi oss dine oppdateringer om dine kjerneverdier, små og store sorger og gleder. Du gjør meg rikere på innsikt og lærer meg å telle mine dager så jeg kan få visdom i hjertet❣️Takk
Tusen takk Unn Birgitte 💜
Trenger du litt hjelp før jul så gi meg et hint da vær så snill.
Jeg vet litt hvordan du har det, jeg mistet mln kone i ALS i 2027.
Jeg er flink til å lage mat baker også kaker, Jeg kan om du vil lage for eks. Sylte, grave litt elgkjøtt m/tyttebærrømme og bake litt kaker om du vil🌹🌹
Trenger du litt hjelp før jul så gi meg et hint da vær så snill.
Jeg vet litt hvordan du har det, jeg mistet mln kone i ALS i 2027.
Jeg er flink til å lage mat baker også kaker, Jeg kan om du vil lage for eks. Sylte, grave litt elgkjøtt m/tyttebærrømme og bake litt kaker om du vil🌹🌹
Åååå tusen takk Ola 💜Jeg elsker sylte, og etter min mormor gikk bort forsvant den tradisjonen. Du skal ikke se bort i fra at jeg tar deg på ordet 💜
Kjære deg.. Vet ikke hva jeg skal skrive.. jeg kan vanskelig forestille meg hvordan du har det, selv om jeg som intensivsykepleier har fulgt mange pasienter den veien.
Vi skal alle dø. Frem til da må man ta vare på dagen i dag og de små gledene man finner hver dag. Gi og ta imot kjærlighet. Leve her og nå. Jeg ønsker deg en rolig, fredfull og fin førjulstid og romjul -helt fri for sykdom og sykehus. Du har rørt så mye ved meg -du har forandret min (og garantert mange andre) sin tankesett. Du er ekstremt viktig -for du reflekterer så godt over alt det en frisk person tar for gitt. Fortsett med det -så lenge det er lystbetont for deg. Og fortsett å gi familien din av din vakre kjærlighet og kloke refleksjoner -det setter spor lenge etter -dype oppriktige spor. Varm klem fra Cecilie
Tusen takk Cecilie, så mange fine ord som betyr så uendelig mye for meg. Mange gode klemmer tilbake 💜
Gi meg bare beskjed bor bare på Kambo❤️❤️heter forøvrig Olav.
Tusen takk Olav 💜
Ord blir fattige….
Men det høres ut som om dagen har vært positiv med dusjing. Må føles himmelsk. Bedre maske og besøk av gromgutten.
Greit å få CVK og. Da slipper du stikk
Forstår at samtalen med nevrologen var …jeg finner ikke riktig ord…
Men tror hensikten kanskje var å fjerne kanskje noen tanker som har plaget deg. En bekjent av meg som døde av ALS for mange år siden gruet seg veldig til følelsen av å bli kvalt. Nå slipper du å slite med slike tanker….
Vi er noen ganger litt dumme i tankegangen vår vi som arbeider i helsetjenesten…
Nå må fokuset bli hjem til jul og en magisk førjulsstid. Heier på deg
Tusen takk Brit 💜