Det er når livet blir vanskelig at man ser det, hvem som virkelig tåler å stå i stormen sammen med deg. Jeg har kanskje ikke så mange nære venner igjen, men jaggu har jeg fått et svært nettverk. For jeg har fått alle dere, og det takker jeg høyere makter for hver eneste kveld.

Vi sitter her helt overveldet, det siste døgnet har jeg fått så mange meldinger fra folk jeg ikke kjenner. Fremmede mennesker med et hjerte så stort, fremmede mennesker som gjerne ville vise sin støtte. Varme ord strømmet inn, kommentarer og private meldinger som gjorde meg rørt. Igjen viser dere meg en omtanke så stor, ja ikke bare meg men hele familien. .

Tårene har vært mange i det siste, igjen har kampen mot indre demoner holdt meg våken om natten. Tom for krefter ble jeg liggende i går kveld og lese alle deres ord inne på Spleisen , og for første gang på lenge følte jeg meg ikke alene der jeg lå i mørket. Så mange mennesker, både fremmede og kjente, som var der sammen med meg. Et lite mørkt rom ble fylt med en varme, og igjen fikk jeg føle på en nestekjærlighet så stor.

Jeg tror jeg kan si med hånden på hjertet at jeg har verdens beste lesere, trofast står dere der på godt og vondt. Det engasjementet dere viser gjør meg målløs, og noen ganger tror jeg nesten ikke det er sant. Både meg og min mann er rørt til tårer, jeg vet hvor mye dette betyr spesielt for han. Han prøver å skjule det, han sier at det ikke gjør noe at han ikke kan dra hjem.

Men jeg ser det på han, hjemlengselen er stor. Jeg vet hvordan det er, jeg har kjent på den samme lengselen så jeg vet hvor vondt det er. Når jeg bodde i Vardø lengtet jeg ofte hjem, og jeg vet ikke om jeg hadde klart å gå så lenge uten å kunne reise hjem for å besøke familien.

Min mann er min hverdagshelt, uten han hadde ikke dette gått. Hver eneste dag gjør han alt for at jeg skal ha det bra, og det er han som er der når alt rundt meg rakner. Han har satt sitt eget liv på vent for å ta seg av meg, han er min store trygghet når mørket blir altoppslukende. Det er ikke mye jeg kan gi han tilbake, men takket være deres engasjement føler jeg at jeg kan gi han et lite håp om å få komme hjem igjen.

Så tusen hjertelig takk til alle som har gitt et bidrag til oss, jeg ble rørt til tårer når jeg så hvor mye som hadde kommet inn i dag. Dere er helt fantastiske, den omtanken dere gir oss er enorm. Livet med tre små bokstaver er tøft, hver dag er en kamp. Men deres omtanke gjør livet litt lettere, dere får oss til å føle at vi ikke er alene…

Tusen takk til alle som har støttet Spleisen 💖

 

Snakk om å bli overrasket på en lørdagskveld, midt under Melodi Grand Prix finalen oppdaget jeg noe som rørte meg til tårer. Jeg ble så overrasket at jeg ble helt satt ut, det tok litt tid før jeg skjønte at dette handlet om oss.

Det viste seg at en fantastisk dama som heter Erna hadde opprettet en Spleis for oss, og jeg fikk sjokk når jeg så det. Jeg har hatt noen tøffe uker i det siste, og i går hadde jeg ikke lyst til å stå opp. Jeg hadde faktisk nettopp skrevet et innlegg om hva jeg har kjent på den siste tiden når jeg oppdaget Spleisen, og derfor traff den meg ekstra hardt.

Jeg er så utrolig heldig som får oppleve så mye nestekjærlighet, og det gjør meg så utrolig takknemlig. For åtte år siden slo lynet ned, og brått ble det mørkt. Lite ante jeg at det jeg trodde vær slutten bare var begynnelsen, en begynnelse på en uforglemmelig reise.

Det er mye som må på plass i løpet av dette året for at vi skal kunne dra på tur, men denne Spleisen hjelper virkelig på. Nå er vi et skritt nærmere målet takket være dere, og jeg kan ikke få takket dere nok. Nok en gang kommer dere oss til unnsetning, og det gjorde dere også for fire år siden.

Vi hadde aldri kunnet reist til Finnmark hadde det ikke vært for dere, og nå trår dere til igjen. Gubben trodde ikke sine egne øyne i går, men etter hvert som det sank inn kom følelsene til overflaten hos han også. Vi kan bare si tusen takk og det føles så lite i denne sammenhengen, men dere skal vite at det betyr mye for oss alle.

Under finner dere lenken til Spleisen som har blitt opprettet, og jeg må bare sende en ekstra takk til Erna som har satt det hele i gang. Jeg må også takke alle takke alle dere som har gitt bidrag så langt, takket være dere er vi et skritt nærmere å få drømmen i oppfyllelse…

Spleis

Et spørsmål fra en liten gutt fikk meg til å gå i tenkeboksen i går, hele kvelden ble jeg sittende og gruble. En filmsnutt fra fortiden dukket plutselig opp, og brått ble en liten gutt veldig ivrig. En film fra Finnmark fikk en liten gutt til å juble høyt, og jeg kjente hvordan lengselen grep tak i meg. Synet av en snøscooter i full fart brakte minnene tilbake, og det var da det kom fra en liten gutt.

“Jeg vil også kjøre snøscooter, når kan vi dra til Vardø igjen” spurte en liten gutt med et bedende blikk, og bare tanken på enda en tur til vakre Finnmark vekte lengselen i meg. Jeg kunne se det går min mann også, hjemlengselen var stor. Til sommeren er det fire år siden sist vi var i Vardø, så at min mann har hjemlengsel skjønner jeg godt.

Men selv om jeg er så heldig som har holdt meg stabil lungemessig de siste årene så merker jeg at kroppen er blitt svakere, så for at jeg skal kunne klare en så lang tur igjen må det mye planlegging til. Det første vi må finne ut av er om vi i det heile tatt har råd, prisene har ikke akkurat gått ned de siste årene.

Jeg kan nesten ikke forstå hvor disse årene har tatt veien, men fire år er fryktelig lenge når man har hjemlengsel. Jeg ser det på min mann hver gang vi prater om Finnmark, hjemlengselen skinner i gjennom han. Den dårlige samvittigheten treffer meg hver gang, for jeg vet at hadde jeg vært frisk så hadde vi reist opp dit hvert år.

Det hadde vært en drøm å få reise opp dit igjen, men siden jeg ikke klarer å fly lenger må vi ta landeveien fatt. Gubben foreslo at vi kunne bo på campingplasser på vei oppover, men jeg tror ikke han har tenkt over hvor tungvint det kommer til å bli. Det er ikke akkurat mange campingplasser som er tilrettelagt for rullestolbrukere, spesielt ikke for oss som har muskelsykdommer.

Så hotell er den beste løsningen for oss, spesielt med tanke på min mann. Det er tross alt han som gjør det meste når vi skal på tur, vi har nemlig ikke assistenter som kan være med oss på slike lange turer. Så vi er avhengig av at noen i familien er med og tar seg av en liten gutt, på den måten blir det ikke så mye på min mann.

Jeg har en drøm om å feire påske der oppe, slik at en liten gutt også får oppleve vinteren i Finnmark. Jeg vil heller ta tre uker i påsken enn om sommeren, det hadde vært fantastisk å få se min mann og en liten gutt på snøscooter sammen. Men alt avhenger av om vi får bilen tilrettelagt, og om vi klarer å spare nok penger. Med de prisene som er i dag er det vanskelig for mange flere enn oss, så jeg får litt dårlig samvittighet bare ved tanken på å bruke så mye penger på en tur.

Påsken 2024 blir for tett på, men påsken 2025 gir oss et håp. Men livet med ALS er usikkert, så alt står på om jeg klarer å holde meg stabil det neste året. Men drømmen er der, og den blir sterkere og sterkere for hver dag som går. Jeg glemmer aldri sommeren 2020,gleden i øynene på min mann den gangen henger fortsatt med meg. En liten gutt husker lite fra den turen, så det hadde vært fantastisk om vi fikk til enda en tur…

Sommeren 2020 i Finnmark, klærne sier det meste om temperaturen…

Gubben har fått strøm på hjernen det siste året, fra han slår opp øynene til han lukker de på kvelden prater han kun om en ting.
Kjeften går i ett, ja man skulle nesten tro syklubben hadde flyttet inn her.
De høye strømprisene i det siste har ført til full krig i heimen, nå er det like før jeg må kalle inn krisehjelp.

Det begynte på mandags ettermiddag, jeg skjønte ingenting når gubben kom trampende inn i stua med den største lighteren jeg noen gang har sett.
Jeg ante fare på ferde når gubben frivillig begynte å tenne stearinlys, og det var ikke måte på hvor mange lys han fant frem.
Det var et øyeblikk der hvor jeg lurte på om han hadde tømt butikken for stearinlys, og plutselig skjønte jeg den ekstra handleturen gubben i all hast måtte ta dagen før.

Jeg har aldri sett så mange tente lys i hele mitt syndige liv, ikke engang på bryllupsnatta!
Jeg mistet tellingen når jeg kom til 39, og det så ikke ut som om gubben hadde tenkt å gi seg med det første.
Men plutselig hørte jeg en velkjent buldring i trappa, og like etter ble hele huset lagt i svart.

Plutselig lurte jeg på om gubben hadde blitt synsk, for det var da veldig påfallende at strømmen skulle gå akkurat i det øyeblikket gubben hadde tent det siste lyset?
Like etter hørte jeg dørene i topp etasjen gikk opp en etter en, to ungdommer kom som noen spørsmålstegn ned trappa.
“Har strømmen gått” spurte de nærmest i kor, forvirret begynte de å se rundt seg. Med trillrunde øyne stirret min datter på meg, men der satt jeg like forvirret selv.

Den eneste som satt på svaret var gubben, men hvor var gubben blitt av??
Buldringen hadde stilnet for lengst, og det siste jeg hørte var ytterdøren som smalt igjen. Men det gikk ikke lang tid før vi hørte tunge skritt ved inngangspartiet, og før vi fikk sukk for oss sto gubben i stua med tre sekker ved.
Uten et ord satte han i gang, nå skulle det fyres!

Men gubben glemte tydeligvis å ta høyde for en ting, nemlig alle de to hundre lysene som nå sto og brente.
Det gikk ikke lang tid før gradestokken nådde unormale høyder, en hel familie gikk rett ned for telling.
Sist jeg kjente en sånn varme var under hetebølgen i Saudi Arabia i 1999, da rundet vi 50 varme grader på det verste.

Klam av svette rømte ungdommene ut av huset en etter en, aldri før hadde den kalde vinter luften vært mer befriende. Men det var når min datter konstaterte med at hun måtte i dusjen at det virkelig tok av, og plutselig falt alle brikker på plass!
INGEN ska dusje før klokka 03.00 i natt” gaulte en opphisset gubbe, “det e mye vann i bekken ute”.

Så nå har vi gått tilbake til steinalderen her i huset, gubben har nemlig slått av sikringen for godt. Det blir grilling av pølser i peisen og vasking av klær i bekken, og dersom noen MÅ dusje så er det kun tillatt etter klokken 03.00 på natta. I går kom nemlig strømregningen, så nå er det ingen kjære mor her lenger…

Denne uken begynte med et nytt besøk på sykehuset, denne gangen hadde jeg time på kjevekirurgisk. Jeg kjenner på det hver gang jeg entrer den delen av sykehuset som brukte å være min arbeidsplass, mye har forandret seg siden jeg jobbet der men korridorene er de samme.

Jeg blir alltid følelsesladet når jeg kommer inn dørene på sykehuset, de lange korridorene vekker mange minner. Synet av de unge personene som sto med klesautomatene for å få arbeidstøy dra meg tilbake i tid, en gang var det jeg som sto der og gjorde meg klar for en ny arbeidsdag.

Jeg må innrømme at jeg ble en smule bitter der et øyeblikk, men mest av alt bare lei meg over livet som forsvant. Heldigvis for gubben er jeg rimelig godt kjent på Haukeland sykehus, jeg har tross alt jobbet der i mange år. Det kom godt med i går, og det gikk ikke lang tid før vi fant fram. Endelig kunne jeg føle meg som en ressurs igjen, jeg kunne være til hjelp for en gangs skyld.

Det er ikke ofte jeg kjenner på den følelsen lenger, så når det en sjelden gang skjer føles det så innmari godt. Vi var litt for tidlig ute i går, så når vi ankom venterommet var vi innstilt på at vi måtte sitte der en stund. Derfor ble overraskelsen stor når vi kun noen få minutter etterpå ble kalt opp.

Kirurgen som møtte oss var helt fantastisk, han skjønte med en gang at jeg var livredd. Etter en rask undersøkelse kom han fram til at det ikke var mye de kunne gjøre. Jeg kjente luften gikk litt ut av meg når han sa det, det hele føltes så bortkastet. Han kunne selvfølgelig trekke tennene mine dersom det var eneste utvei, men den ene tanna mente han burde reddes. Så enden på visa ble at han henviste meg videre, og det føltes ut som et nederlag.

Så nå vet jeg ikke, jeg må vel bare vente og se. Men jeg kom meg i det minste ut en tur, og ute var det så mildt at det føltes ut som vår. De siste to ukene har jeg bare sittet inne, det har vært så dårlig vær i det siste. Så det var ekstra deilig å komme seg ut i går, selv om de ikke kunne hjelpe meg. Nå håper jeg bare på at jeg får time raskt, og at de på kompetansesenter faktisk kan hjelpe meg…

 

I dag reiste svigerfar, og plutselig ble det veldig stille i huset. Jeg har blitt vant til å ha han her, og han har holdt meg med selskap når alle andre har dratt på skole og jobb. I over en måned har han holdt meg med selskap, og jeg kommer til å savne alle uttrykkene og de lavmælte snorkelydene fra sofaen.

Men jeg tror nok svigerfar er glad for å komme hjem igjen, for her har han virkelig fått kjørt seg. Han har gått betydelig ned i vekt i løpet av disse ukene han har vært her, så mye at han måtte lage nye hull i beltet sitt. Svigerfar selv mente han måtte hjem for å hente seg inn igjen, gubben derimot mente at han kunne hatt godt av å være her noen måneder til.

Det sier litt når tempoet til gubben har klart å få svigerfar til å gå ned i vekt, alt som skulle til var litt snømåking og rydding av trær. Men når jeg tenker meg om så er det nok en liten gutt som skal ha mye av æren for at svigerfar har gått ned i vekt, hver dag har en liten gutt kastet seg over bestefaren i sofaen.

Jeg er glad for at svigerfar hadde mulighet til å være her så lenge, det har betydd mye for en liten gutt. Det har vært vanskelig de siste årene, avstanden har vært fryktelig lang. Jeg syns mest synd på min mann, nå er det snart fire år siden han var hjemme. Derfor betyr det så mye de gangene vi får besøk fra Finnmark, da blir hjemlengselen til min mann litt mindre…

Lille speil på veggen der

hvor ble du av?

Lille speil på veggen der

hvor kom de i fra?

 

I et lite speil ser jeg henne

hun som en gang var

to øyne lar meg ikke glemme

men hvor ble livet av?

 

Lille speil på veggen der

hvor gikk det galt?

Lille speil på veggen der

lynet slo ned og livet ble brutalt

 

To salte dråper er det eneste bevis

på et liv som blåste bort

hun drømte om paradis

men brått ble livet sort

 

Lille speil på veggen der

hvor ble livet mitt av?

Lille speil på veggen der

sakte men sikkert nærmer jeg meg en grav…

Jeg vet ikke hva jeg skal si lenger, dette året har ikke akkurat begynt så bra. Ikke før jeg har landet etter en hendelse så dukker det opp et nytt problem, men nå er jeg så sliten at jeg ikke vet om jeg orker å gjøre noe med det. Livet er pokker meg ikke enkelt, og spesielt ikke når man som alvorlig syk selv må passe på at systemet fungerer!

Jeg er veldig takknemlig for at jeg har et team rundt meg som følger meg opp, det frigjør meg for mye arbeid. Alt av søknader får jeg hjelp til, jeg har en fantastisk sosionom og ergoterapeut som ordner det meste. Så når jeg i fjor høst luftet ideen om å søke om ny bil var ikke de vanskelig å be, de skulle sammen ta seg av saken.

Det var jeg selvfølgelig glad for, og siden jeg visste at denne søknaden ville ta sin tid så har jeg ikke tenkt noe på det før nå, jeg regnet med at søknaden var sendt inn for lenge siden. Men så fikk jeg en beskjed om sjokkerte meg litt, og plutselig lurte jeg på hvilket årstall vi befant oss i.

For det er ingen tvil om at vi lever i en digital verden, alt blir bare mer og mer digitalisert. Ja ta bare oss som har barn på skolen, all kontakt med skole og SFO skal foregå digitalt. Sikkerheten kommer først, det spiller liten rolle om den digitale plattformen fungerer for den enkelte. Skal vi privatpersoner kommunisere med offentlige etater og personer skal det skje digitalt, så da skulle man tro det samme gjaldt mellom etatene også.

Men slik er det tydeligvis ikke, og jeg ble litt overrasket når jeg hørte at det var slik. For det viste seg at enkelte etater i kommunen ikke kan sende sakspapirer elektronisk til sykehus ansatte, alt må sendes med vanlig postgang. Det hadde ergoterapeuten min gjort i fjor høst, men det skulle vise seg at det brevet aldri kom frem til sosionomen.

Først når jeg begynte å etterspørre hvordan det gikk med søknaden fant de ut at brevet med sakspapirene aldri hadde kommet frem, og da hadde det gått over tre måneder siden brevet ble sendt. Hvor papirene med personlige opplysninger hadde havnet var det ingen som visste, men postgang var den eneste løsningen de hadde.

Det er fryktelig frustrerende når man føler at man har blitt snytt for nesten fire måneder med søknadsgang, og det bare på grunn av rot med posten. Hadde ting gått elektronisk så hadde jeg kanskje fått et svar nå, i stedet må vi begynne helt på nytt. Den eneste som blir skadelidende når slike ting skjer er meg, og jeg kan ikke annet enn å undre meg over dette systemet som liksom skal ta vare på oss som trenger det.

Etter åtte år med denne sykdommen kunne jeg skrevet bok om hvor mangelfullt systemet er, og den hadde ikke vært nådig. Jeg har i hvert fall erfart at man virkelig skal ha krefter for å være syk, og tankene mine går til alle de som er alene. God helg til dere alle, jeg skal slukke sorgene mine i sjokolade…

Rettigheter: tegninger.no

 

Det første jeg spurte om i går når de kom fra behandlingshjelpemidler var om lungelegen hadde blitt informert, han har nemlig gjort nye endringer på respiratoren i det siste så det var viktig at innstillingene ble riktige. Men de fra behandlingshjelpemidler var bestemt på at lungelegen hadde blitt informert og at innstillingene var riktige, så jeg kunne ta det helt med ro.

Men av erfaring så vet jeg at det lønner seg alltid og dobbeltsjekke, jeg har dessverre lært på den harde måten at jeg ikke kan stole blindt på det andre sier, jeg må sjekke det meste. Jeg syns nemlig det var rart at lungelegen ikke hadde informert meg hvis han viste om det, han pleier jo alltid å være så nøye på sånn.

Så rett før leggetid sendte jeg en mail til lungelegen, og det er jeg glad for at jeg gjorde. For når gubben la meg i går og tok på meg masken merket jeg at noe var feil, og det viste seg at slangene til respiratoren hadde blitt koblet feil. Trykket fra respiratoren føltes heller ikke riktig, men det kunne vi ikke gjøre noe med.

Det første jeg gjorde når jeg våknet i dag var å sjekke mailen min, og der lå svaret fra lungelegen. Det var som jeg trodde, lungelegen hadde heller ikke fått noe informasjon. Han ble rimelig fortvilet når han hørte at respiratoren hadde blitt byttet ut, og det uten noe forvarsel.

Dette er så alvorlig at jeg har ikke ord, og jeg er sjeleglad for at jeg ikke er mer avhengig av respiratoren enn det jeg er, for da ville dette vært krise. Jeg skal bruke helgen til å skrive en klage, for dette er dårlig av Haukeland sykehus! Det er bare skremmende at de kan behandle folk sånn, hva er det de tenker med? Jeg har opplevd mye forskjellig opp i gjennom, og dette er bare enda ei bevis på hvor lite betydningsfulle vi er for enkelte offentlige etater…

r

Ja jeg er syk, og ja jeg er ikke så aktiv lenger. Ja jeg holder meg mye inne på denne tiden av året, og ja jeg har ikke en travel hverdag lenger. Men det betyr ikke at jeg ikke har et liv lenger, og det betyr heller ikke at jeg aldri har egne avtaler. Mitt liv er er ikke like travelt som andre, og jeg vet at min liv kan virke uviktig i noen sine øyne.

Jeg har ingen jobb og gå til lenger, jeg har heller ingen planlagt hverdag. Jeg har ingenting å stå opp til lenger, ingen faste avtaler som jeg må rekke. Jeg skulle selvfølgelig ønske at jeg hadde noe fast å gå til men slik er det ikke, og derfor kan jeg skjønne at noen tenker at jeg ikke trenger noe særlig forvarsel.

Ja jeg forstår det, jeg forstår at enkelte kan tenke at for meg passer det uansett. Og ja, dagene mine er som regel blanke, og som regel går det bra. Men av og til dukker det opp ting selv for meg, og da vil jeg gjerne følge det opp. Så selv om det kan virke som om jeg Ikke har noe å gjøre på så betyr ikke det at det alltid passer, jeg har et liv jeg også.

Det er ikke så enkelt for meg og kaste meg rundt lenger, jeg trenger tid på meg for å planlegge ting. Det er fryktelig frustrerende når jeg plutselig får beskjed om en avtale på kort varsel, spesielt når jeg har en avtale fra før. Det skjedde nemlig i går, og igjen var det meg som måtte tilpasse meg alle andre.

Jeg har ingen ting til overs for at det planlegges ting bak min rygg, for så å gi meg beskjed dagen før. I går fikk jeg beskjed om at de fra behandlingshjelpemidler skulle komme i dag, og de skulle komme klokken ni om morgenen. Det var ingen som spurte om det passet for meg eller om tidspunktet var greit, jeg måtte bare tilpasse meg.

Men det verste var at jeg ikke fikk noe informasjon på forhånd om hva de skulle gjøre, det eneste jeg fikk vite var at jeg skulle få ny matpumpe til sondematen. Det spilte ingen rolle for dem at pumpen jeg hadde fungerte helt fint, eller at den nye pumpe var mer tungvint og bruke. Men det var tydeligvis ikke alt de skulle gjøre, uten at jeg visste om det ble respiratoren og annet utstyr også byttet ut.

Jeg satt igjen med tusen spørsmål når jeg fikk høre at utstyret mitt hadde blitt byttet ut, og det eneste jeg klarte å tenke var om jeg ikke burde bli informert om dette på forhånd? Det hadde vært fint med litt informasjon om hva de skulle gjøre og når de skulle komme litt tidligere enn dagen før, da hadde jeg kanskje sluppet å måtte avlyse avtalen jeg allerede hadde i dag. Men jeg har vel ingenting jeg skulle ha sagt, jeg er jo tross alt så syk at jeg verken trenger å bli informert eller kan ha et liv…