Måned: oktober 2021

Dette har virkelig vært en perfekt helg, rolig og fredfull akkurat som jeg håpet på.
Jeg trengte litt ro, etter en lang uke med kaos kom denne helgen som bestilt.
Vi er så heldig som har så fantastiske naboer rundt oss, og når nabogutten skulle feire bursdag på campingplassen hvor de har vogna si tok de like så godt med seg vår gutt hele dagen. Allerede klokken 09.00 om morgenen dro de avgårde for å gjøre alt klart, og vår lille gutt kom ikke hjem før langt utpå ettermiddagen.

Dermed fikk vi en litt uvanlig lørdag, aldri har det vært roligere i huset.
Og det tror jeg vi trengte, for nå har det vært ganske mye i det siste.
Det var så ufattelig deilig med et lite pusterom, i et lite øyeblikk klarte jeg å legge alle tanker fra meg. Kanskje ikke så rart jeg ble døsig, for jeg kan ikke legge skjul på at tankene har kvernet rundt i månedsvis.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Men klumpen i magen forsvant ikke, og jeg er blitt enda mer overbevist om at kommunen ikke forteller hele sannheten om ordningen de nå vil prakke på oss.
For det kommunen ikke vet er at jeg har fått mange private meldinger fra andre som mottar denne ordningen fra kommunen, og da mener jeg mange!
Bare den siste uken har jeg mottatt ti mailer og en privat melding på Messenger, 11 forskjellige personer har skrevet til meg om deres erfaringer med denne ordningen.

Det som går igjen er mangelfull opplæring og tap av bestemmelsesrett, og jeg blir skremt av å lese disse hjerteskjærende beskrivelsene fra disse sårbare menneskene.
Hjelperne i denne ordningen gjør minimalt av husarbeid, de er kun ansatt for å passe på bruker. Klær blir ikke vasket, kun sengetøy og håndklær. Vasking av gulv hver andre uke, og da er det bare åpne gulvflater som blir vasket. Husdyr blir ikke tatt med i betrakningen, ettersom det er kommunen som bestemmer hvem som blir ansatt så har du ingenting du skulle sagt. Så når kommunen ansetter assistenter så spiller det ingen rolle om de er allergisk eller redd for hunder, da må bruker som mottar tjenesten heller stenge hunden inne på et rom en hel dag uten at den blir luftet.

Jeg kunne fortsatt i det uendelige, for det er så mange punkter i denne ordningen som er hårreisende. Men det som skremmer mest er at helsehjelp blir blandet med praktisk bistand, og ifølge kommunen så har jeg ikke krav på praktisk bistand lenger.
Alt jeg trenger er å låne andre sine armer og bein, slik at jeg kan leve slik jeg vil.
Jeg trenger ingen barnevakt som passer på meg, men det mener tydeligvis kommunen at jeg trenger…

PS: Jeg må bare dele denne lille filmsnutten, jeg tror en skolegutt må begynne på turn…

Varmen fra peisen gjorde meg døsig, den knitrende lyden i bakgrunnen var beroligende. På TVen var den verdensberømte detektiven Herkule Poirot i ferd med å løse enda en mordgåte, med øynene halveis igjen satt jeg og fulgte med. Stillheten i huset var uvanlig for en lørdag å være, et lite grått hus var normalt sett fylt med liv på en dag som denne.

Jeg var ikke den eneste som var døsig denne lørdagen, varmen fra peisen hadde tydeligvis slått alle ut.
På sofaen lå to skikkelser rett ut, både gubben og min datter var i dyp søvn. Med trøtte øyne ble jeg sittende å studere de, i hvert sitt hjørne lå de begge i fosterstilling. Jeg prøvde å memorere bildet i hukommelsen, ta vare på den følelsen av fred som fylte et helt hus.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

En skolegutt dro tidlig i går, han skulle tilbringe dagen sammen med nabobarna. Det merkes godt når han er borte, livet står aldri stille med han tilstede. Vi kjente på det alle sammen, stillheten talte sitt eget språk.
Knitringen fra peisen var søvndyssende, etter en lang uke var det akkurat dette vi trengte. Ord ble overflødig, alt vi trengte var å være tilstede i stillheten.

I går valgte jeg livet, jeg valgte stillheten.
Noen ganger må man bare ta en pause, stoppe opp for å føle på livet.
Livet kan bli for mye noen ganger, og da er det viktig å gripe de når de kommer. De små øyeblikkene som kommer med en sjelefred, noen ganger trenger man ikke noe annet enn en fredfull stillhet…

 

Vi må begynne dette innlegget med å si tusen takk, både jeg og gubben er rørt til tårer. Igjen kommer dere til unnsetning, når vi trenger dere som mest stiller dere opp uten å nøle.
Som små fyrtårn lyser dere opp veien, når alt vi ser er mørke leder dere vei.

Denne innsamlingen gjorde oss målløs, aldri har vi fått så mye støtte og omtanke sendt vår vei.
Tanken på at vi har dere i ryggen gjør oss sterkere, deres støtte gir oss nytt pågangsmot. Forrige fredag ble en Spleis opprettet, og en uke etter er vi langt over halveis til det som er målet.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

74000 har kommet inn på bare noen dager, og dere aner ikke hvor mye det betyr. For faktum er at vi kunne aldri ha hyret en advokat uten deres hjelp, dette har kun blitt mulig takket være dere.
Gubben ble sittende og stirre på meg igår, og plutselig fikk jeg høre hvor unik jeg var. Men alt jeg har oppnådd på denne reisen kan jeg takke dere for, jeg hadde ikke kommet noen vei uten mine fineste trofaste følgere.

Nå er det bare dager igjen av innsamlingen, og vi har ikke ord nok til å beskrive hvor takknemlige vi er.
Hva som skjer videre vet vi ikke, men takket være dere kan vi kjempe litt til. Takk til alle som har gitt et bidrag til denne innsamlingen, og tusen takk for at dere støtter oss. Gå gjerne inn på Spleisen og trykk på aktivitet, da kan dere lese alle de fine meldingene som har kommet inn, vi er overveldet…

https://www.spleis.no/project/192509/history

Når vi først begynte på denne uken så jeg ingen ende på den, det har vært så mye som har skjedd rundt hodet på meg.
To intervjuer i to forskjellige aviser og et tredje som er på gang, jeg føler jeg ikke har gjort noe annet enn å utlevere meg i det siste.
I tillegg ble jeg kontaktet av BT igår, i forbindelse med de høye strømprisene som nå er ville de gjerne dele det humoristiske innlegget mitt om gubben som gikk amok med stearinlysene. Så nå blir innlegget delt i løpet av helgen, noe jeg syns er utrolig morsomt.

Jeg syns det snart er på tide at jeg får et jobbtilbud, kanskje jeg skal søke om å få en fast spalteplass i avisen hver uke?
For er det en ting som er sikkert så er det at denne kjerringa har mye på hjertet, det er mye jeg kan sette spørsmålstegn ved.
Men foreløpig lar jobbtilbudene vente på seg, enda godt jeg har denne bloggen i det minste. Hvis jeg er heldig så må dere slite litt til med meg, for så lenge øynene fungerer så har jeg ikke tenkt å gi meg.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg kjente det når jeg våknet i dag, hvor sliten jeg egentlig er.
Det føles som om ingenting går min vei lenger, det eneste jeg møter for tiden er stengte dører.
Heldigvis er det fredag idag, en ny helg står for døren.
Og denne fredagen startet med en overraskelse, ute var det hvitt.

Kong vinter ga oss en liten forsmak på det som venter oss, og det kommer som alltid like overraskende på oss hvert år.
Mens andre river seg i håret og forbanner snøfnuggene som daler ned så fryder jeg meg, det lille barnet i meg våkner til liv hver gang snøfnuggene åpenbarer seg.
Jeg får en indre ro hver gang jeg ser de små dunene daler ned mot bakken, tiden står helt stille i et lite øyeblikk.

Nå gleder jeg til en rolig helg sammen med mine, vi får nyte stillheten mens vi kan.
Det er vel bare et tidsspørsmål før det braker løs her, jeg kan høre tordenværet i det fjerne. På møte med Byråd Husa fikk jeg beskjed om at jeg ikke måtte bekymre meg, de skulle sørge for at jeg fikk hjelp. Men alt jeg hører er de høye tikkelydene, kommunen har en knapp måned på seg. Ingen av assistentene har blitt kontaktet, og nå er tiden i ferd med å renne ut.

I BA har kommunen uttalt at de har hatt løpende kontakt med firmaet mitt, og den uttalelsen skremmer meg. For det betyr at de ikke har løftet en finger for å hjelpe til med å løse alle utfordringene vi har hatt.
Men det verste er at ingen ser vår side i denne saken, vår versjon er det ikke så nøye med. Alle avvikene som aldri har blitt fulgt opp, alt blir bare feid under teppet.
Men nå er det helg i huset, og jeg har tenkt å gjøre helt andre ting enn å tenke på kommunen…

Som dere sikkert har fått med dere så har det skjedd mye i kulissene her, jeg føler meg veldig heldig som har så mange som følger meg.
Media er noen av de som følger med, det har jeg fått bevist flere ganger.
Jeg blir ydmyk når jeg tenker på at Bergens største aviser følger med meg, og når BA tok kontakt så nølte jeg ikke.

I går var saken ferdig, klar for å gå i trykken.
Og saken min er idag blitt førstesidestoff, det er ikke akkurat hverdagskost.
Det er på høy tid at kommunen og disse BPA firmaene begynner å ta mer ansvar, når ting ikke fungerer så bør det brukes tid på å ordne opp i utfordringene fremfor å velge den letteste utveien.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Kommunen har hovedansvaret for at jeg får den hjelpen jeg trenger, men de gjør ingenting for å hjelpe til med den ordningen jeg VIL ha.
Nei da velger de heller å frata meg den eneste ordningen som kan gi meg et snev av frihet, og erstatte den med en ordning som ikke gir meg frihet i det hele tatt.

Jeg er lei av å høre at alt er min feil, jeg som er syk har alt ansvar.
Livet er slettes ingen dans på roser, og spesielt ikke dersom du plutselig trenger hjelp.
Etter seks år har jeg innsett at man må jaggu være frisk for å være syk i Norge idag.
Takk til BA for at de tok kontakt og ville belyse denne saken, det betyr mye for oss.
Livet mitt er blitt til en evig kamp mot systemet, usikkerheten for fremtiden har aldri vært større.

En ting er ihvertfall sikkert, dersom kommunen nå velger å innføre en kommunal ordning så kan de glemme at min mann fortsatt skal stille opp dersom det oppstår fravær. Vi har nemlig ikke råd til å miste den eneste faste arbeidsinntekten vi har bare fordi kommunen ikke klarer å skaffe folk, nå setter vi foten ned…

I dag våknet jeg opp av bankelyder på utsiden av vinduet mitt, gubben hadde nemlig hyret elektriker.
Nå har gubben hatt en El bil i noen år som han er strålende fornøyd med, ja vel og merke når han får bruke den da. For etter min datter fikk lappen ble gubben sin bil okkupert, alt gubben ser er baklyktene i det bilen forsvinner bortover veien.
Utfordringen har vært lademuligheter hjemme, og det var nettopp dette som skulle ordnes i dag.

To elektrikere kom allerede klokken 08.00, og jaggu tok det tid. Gubben var ikke særlig høy i hatten i går kveld, for dersom han skulle få lagt en ny kurs til garasjen så innebar det at gubben måtte en tur på mørkloftet.
Der hvor flaggermusene bor i følge en stresset gubbe, ja for det var vel der de kom fra for noen år siden??? Les gjerne innlegget Flaggermus til besvær.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Svett i panna gikk han sakte mot trappa, skrittene talte sitt eget språk.
En finnmarkings største fobi er små krypdyr, det er grunnen til at han aldri har turt å stikke hodet opp på mørk loftet i alle disse årene vi har bodd her.
“Se å kom dæ opp av stolen kjerring” var det siste han sa til meg igår, “det e på høy tid du gjør nytte for dæ”.

Men når kjerringa er ute av drift så innså gubben til slutt at han ikke hadde noe valg, nå var det på tide å manne seg opp. Det siste jeg hørte var de tunge skrittene i trappa, etter det ble det helt stille.
Minuttene gikk uten at jeg hørte en eneste lyd, og det var da jeg husket hvor liten den luken til mørkloftet egentlig var. Det slo meg plutselig at gubben muligens hadde satt seg fast, magebeltet har jo ikke akkurat blitt mindre med årene. Tanken på at gubben muligens nå hang og dinglet i loftsluken fikk stresset til å komme, og det var like før jeg sendte melding til min datter om at hun måtte løpe opp med vaselintuben.

Heldigvis kom gubben ned igjen akkurat i tide, enda godt min datter slapp å smøre han inn. Men utfordringene stoppet ikke der, for ledningen skulle også ned i bakken. Med klogger og caps stormet gubben ut i mørket, hvorfor gjøre ting på lys dag når man kan skjule seg i mørket?
En ti meters grøft måtte spades opp, men den lille grøfta så mer ut som en vollgrav når gubben var ferdig. Har jeg nevnt at vi bor i Bergen? Og jaggu lever byen opp til sitt rykte om dagen.

Ikke forstår jeg hvorfor alle vannmagasinene er tomme, for her bøtter det virkelig ned. Jeg kjente ikke gubben igjen når han omsider kom inn døren her, det var et sekund jeg trodde det var mannen med ljåen som kom for å hente meg.
Klokken ble faktisk 13 når elektrikerne endelig ble ferdig, og nå kan gubben endelig lade bilen hjemme. Ja det vil si hvis han får bruke den da, det gjenstår og se når min datter kommer hjem igjen med den…

Selv om den siste tiden har vært preget av mye usikkerhet og kaos så har jeg gått til sengs hver kveld med et smil rundt munnen.
For den hjertevarmen vi nå mottar skal man lete lenge etter.
Denne bloggen har gitt meg en gave jeg aldri ville fått dersom jeg hadde valgt å holde mitt nye liv for meg selv, jeg har fått alle dere.

Jeg tror ikke dere vet hvor mye dere betyr for meg, ja ikke bare for meg men for hele familien.
For mine barn som ser at jeg ikke kjemper alene, og for min mann som ser at jeg fremdeles har et liv.
Men det som betyr aller mest er følelsen av å fortsatt ha en stemme, og det er den største gaven jeg kan få.

Takket være dere har jeg fått en meningsfull hverdag igjen, og det er slettes ingen selvfølge når man lider av ALS.
Jeg husker enda den tomheten jeg følte på i begynnelsen, mens alle andre dro på jobb og skole satt jeg igjen.
Men nå har jeg også noe å stå opp til, noe som jeg kan bruke tiden min på.

Vi mennesker er ikke skapt for å sitte og råtne bort, alle mennesker trenger å føle på tilhørighet. Vi trenger utfordringer som vi kan vokse på, ja gjøre nytte for oss på et eller annet vis.
Det er nettopp dette dere gir meg, dere har gitt meg hverdagen tilbake.
ALS har kanskje tatt fra meg mye, men jeg har virkelig fått noe verdifullt igjen.

Jeg har fått alle dere, jeg har fått en nestekjærlighet så stor.
For fire år siden satt jeg kun hjemme og stirret i veggen, men nå sitter jeg her og skriver til alle dere.
Fellesskapet jeg engang var en del av forsvant for seks år siden, men takket være dere har jeg nå funnet min plass igjen…

Her i Bergen bøtter det ned som vanlig, det har ikke vært mange finværsdager i det siste. Likevel er vannmagasinene tomme, og når vi i tillegg skal forsyne andre land så må vi betale i dyre dommer.
Ikke rart rullegardinen til gubben har gått ned, jeg tror vi er mange som føler på håpløsheten nå. Gubben har nå innført mange tiltak i huset, og når det gjelder gubben så skal det handles først og evalueres etterpå.

Strømregningen denne måneden var heldigvis innenfor normalen, men vi regner med neste måned vil bli vesentlig høyere.
Jeg skjønner ikke at våre folkevalgte tillater dette, for slik jeg ser det vil vinningen gå opp i spinningen når de nå må sette inn tiltak for å hjelpe de som ikke klarer å håndtere disse strømregningene.
Men når det er sagt, hva vet vel jeg, jeg er jo bare en enkel mann (eller kvinne) i gaten.

Nok om det, jeg orker ikke tenke på strømmen i tillegg til alt som foregår. Helt ærlig så sitter jeg med en dårlig følelse, det lille håpet jeg har henger i et tynt snøre.
Jeg prøver å gjøre alt jeg kan for å slappe av, slippe skuldrene ned og tenke på andre ting. Men det er jaggu lettere sagt enn gjort, for jeg føler det henger en mørk uværssky over hodet mitt som er i ferd med å sprekke opp hvert øyeblikk.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Heldigvis skjer det andre ting her i huset, og forhåpentligvis får jeg oppfylt et ønske neste uke som jeg har hatt i lengre tid.
Husker dere veggen i stuen jeg har hatt lyst til å fjerne? Ja den vil mest sannsynlig bli fjernet neste uke. Sønnen til tremenningen min jobber i et snekkerfirma, og de har påtatt seg oppdraget med å gjøre to stuer om til en.
For når vi bygget på huset her etter jeg ble syk så ble det laget en slags vinterhage i huset, og det var da vi også satte opp en skillevegg mellom den gamle stuen og den nye.

I to år har jeg sittet inne i den nye stuen, for utsikten her er fantastisk med alle vinduene.  Problemet er bare at det ikke er plass til hele familien i denne nye stuen, og det har ført til at jeg har følt meg litt utenfor til tider.
Men nå ser det ut som vi endelig skal få en stor stue, og jeg gleder meg såååå mye.

Så neste uke blir det kaos her, men det er akkurat den rette typen kaos.
Jeg gleder meg til å ommøblere en ny stor stue, det gir meg en mulighet til å få tankene over på noe helt annet for en stund.
Endelig et nytt prosjekt å sette fingrene i, nå kan vi samle familien i en stue igjen.
Nå får jeg ønske mitt oppfylt om å bli ferdig til jul, og det i god tid før kommunen eventuelt river bort BPA ordningen. Det er nettopp denne friheten jeg mister med en ny ordning, jeg får knapt nok hjelp til å henge opp et bilde på veggen.
Så enda godt vi får ordnet dette nå, for nå har jeg i det minste hjelp til å vaske under bordet…

Gubben har fått strøm på hjernen, fra han slår opp øynene til han lukker de på kvelden prater han kun om en ting.
Kjeften går i ett, ja man skulle nesten tro syklubben hadde flyttet inn her.
De høye strømprisene har ført til full krig i heimen, nå er det like før jeg må kalle inn krisehjelp.

Det begynte på mandag, jeg skjønte ingenting når gubben kom trampende inn i stua med den største lighteren jeg noengang har sett.
Jeg ante fare på ferde når gubben frivillig begynte å tenne stearinlys, og det var ikke måte på hvor mange lys han fant frem.
Det var et øyeblikk der hvor jeg lurte på om han hadde tømt butikken for stearinlys, og plutselig skjønte jeg den ekstra handleturen gubben i all hast måtte ta.

Jeg har aldri sett så mange tente lys i hele mitt syndige liv, ikke engang på bryllupsnatta!
Jeg mistet tellingen når jeg kom til 39, og det så ikke ut som om gubben hadde tenkt å gi seg med det første.
Men plutselig hørte jeg en velkjent buldring i trappa, og like etter ble hele huset lagt i svart.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Plutselig lurte jeg på om gubben hadde blitt synsk, for det var da veldig påfallende at strømmen skulle gå akkurat i det øyeblikket gubben hadde tent det siste lyset?
Like etter hørte jeg dørene i topp etasjen gikk opp en etter en, tre ungdommer kom som noen spørsmålstegn ned trappa.
“Har strømmen gått” spurte de i kor, forvirret begynte de å se rundt seg. Med trillrunde øyne stirret min datter på meg, men der satt jeg like forvirret selv.

Den eneste som satt på svaret var gubben, men hvor var gubben blitt av??
Buldringen hadde stilnet for lengst, og det siste jeg hørte var ytterdøren som smalt igjen. Men det gikk ikke lang tid før vi hørte tunge skritt ved inngangspartiet, og før vi fikk sukk for oss sto gubben i stua med tre sekker ved.
Uten et ord satte han igang, nå skulle det fyres!

Men gubben glemte tydeligvis å ta høyde for en ting, nemlig alle de to hundre lysene som nå sto og brente.
Det gikk ikke lang tid før gradestokken nådde unormale høyder, en hel familie gikk rett ned for telling.
Sist jeg kjente en sånn varme var under hetebølgen i Saudi Arabia i 1999, da rundet vi 50 grader på det verste.

Klam av svette rømte ungdommene ut av huset en etter en, aldri har Oktober luften vært mer befriende. Men det var når min datter konstanterte med at hun måtte i dusjen at det virkelig tok av, og plutselig falt alle brikker på plass!
“INGEN ska dusje før klokka 03.00 i natt” gaulte en opphisset gubbe, “det e mye vann i bekken ute”.

Så nå har vi gått tilbake til steinalderen her i huset, gubben har nemlig slått av sikringen for godt. Det blir grilling av pølser i peisen og vasking av klær i bekken, og dersom noen MÅ dusje så er det kun tillatt etter klokken 03.00 på natta.
Vinteren er knapt nok begynt og vi er allerede i en unntakstilstand, så nå lurer vi alle på hvordan dette skal gå…

Jeg hater denne ventetiden, det føles som om hele livet mitt er satt på vent.
Livet er så altfor kort, for kort til at jeg stadig skal være nødt til å kjempe en kamp mot systemet.
Hver dag kjemper jeg en kamp mot klokken, og for hver dag som går kommer jeg nærmere mitt siste endestopp.

Noen ganger blir jeg bare så forbanna, forbanna på at alt skal være så vanskelig. Det er ikke snakk om å gjøre det lett for folk, byråkratiet er som en labyrint du aldri kommer deg ut i fra.
Det er ingen som opplyser deg om hvilke rettigheter du har, alt må man finne ut av selv.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Alt jeg gjør er å vente, og mens jeg venter blir tikkingen fra klokken høyere.
Jeg har ikke tid til dette tullet, hvorfor kan ikke jeg bare få leve mens jeg enda kan?
Hele tiden føler jeg at jeg må bevise at jeg fremdeles er oppegående, jeg må stadig bevise at jeg har selvinnsikt overfor de som bestemmer.

Hvorfor kan de ikke bare la meg få fred, alt jeg ber om er litt ro til å leve mens jeg enda kan.
Er det egentlig så mye forlangt?
Livet utenfor fire vegger forsvinner mens jeg venter, jeg skulle gjerne levd livet istedenfor å kjempe en endeløs kamp mot systemet.

Livet er hardt nok som det er, livet med ALS er en kamp i seg selv.
Alt jeg ønsker er stabilitet og ro, alt jeg ønsker er trygghet.
Men nå sitter jeg her og venter, redselen for fremtiden har aldri vært større…

Tusen takk til alle dere som har gitt et bidrag til advokat utgifter, det betyr uendelig mye for oss💜 Spleisen finner du ved å trykke på linken under…
https://www.spleis.no/project/192509/history