Jeg fikk ligge lenge i dag også, men om jeg har godt av det er en annen sak. Jeg er nemlig så vant med å stå opp i nitiden at jeg blir bare mer trøtt når jeg ligger lengre, for mye søvn er heller ikke bra. Men av og til er det bare godt å ligge i senga og bare slumre, hverdagen kommer fort nok tilbake så her får vi bare nyte mens vi kan.

Hvor ble egentlig sommeren av? Det er nesten så jeg lurer på om høsten har meldt sin ankomst tidligere enn forventet. Jeg merket det i natt, for første gang i sommer begynte jeg å fryse under dyna. Håper virkelig ikke sommeren er over for denne gangen, jeg skulle gjerne hatt noen varme solskinndager til.

Rettigheter: tegninger.no

Men selv om været ikke var helt som vi ønsket i dag så måtte vi finne på noe, for med en liten gutt i hus så kan man ikke bare sitte inne og sløve. Dessuten fikk vi litt nok i dag, vi var alle lei av å sitte og vente på et vedtak som aldri kommer.
Gubben prøvde å ringe forvaltningen i dag uten å få så mye som et svar, det virker som om alle er gått på ferie. Derfor bestemte vi oss for at nå var det nok, vi måtte finne på noe for å få tankene over på noe annet.

Så når vi foreslo overfor en liten gutt at vi kunne ta en kjøretur så var han ikke vanskelig å be, faktisk så var det han som bestemte hvor turen skulle gå i dag.
” JAAA , da kan vi kjøre til Mcdonalds mamma, så kan vi kjøpe nuggets og pommes fries”

Med alle de eldste barna ute av huset så var ikke tanken på å lage middag så veldig fristende, derfor ble planen til en liten gutt godt tatt i mot av gubben.
Jeg trengte en tur ut idag, jeg merket på kroppen at jeg hadde sittet inne litt for lenge.
Det var befriende å komme seg ut og se folk igjen, livet innenfor fire vegger blir litt ensformig i lengden.

Selskap fikk vi også, det var tydeligvis ikke bare vi som ville ha Hamburger…

Likevel måtte jeg ha datamaskinen med meg, hver gang det dukker opp en ny mail slår hjertet mitt et ekstra slag. Vi sitter med nervene utenpå for tiden, denne ventetiden er tortur.
Uten vedtaket får vi ikke gjort mye, og slik det er nå så vet vi ikke når det dukker opp.
Så imellomtiden får vi bare leve livet så godt vi kan, og med en ferietur som nærmer seg så har vi heldigvis nok å tenke på…

At livet vårt er blitt til en evig kamp trenger jeg nesten ikke å si , ikke før vi har tatt et valg dukker det opp et nytt problem vi må ta stilling til.
Utfordringene står i kø , fjelltoppene blir stadig høyere.
Likevel står vi på , selv om det noen ganger er fristende og bare legge seg ned å gi opp.

 

Noen ganger føles det ut som om vi jobber i motbakke , som om vi til stadighet går i en konstant motvind.
Det føles som om alle jobber i mot oss , uansett hvor vi snur oss så møter vi motstand.
Når en dør lukkes åpnes det en ny er det noe som heter , men når man har ALS møter man kun stengte dører.

 

En sjelden gang kan man skimte en liten sprekk blant alle stengte dører , av og til åpner en dør seg litt på gløtt.
Et svakt lys kommer til syne i et altoppslukende mørke , et forlokkende lys som drar oss til seg.
Men i det vi nærmer oss ser vi det , sprekken blir sakte men sikkert mindre før den smeller igjen.

 

Det er slik det føles når man til stadighet må kjempe mot systemet , vi må klore ned alle dører for å få et svar.
Et svar du har fått nei på så mange ganger , men likevel fortsetter du å stille spørsmålet i håp om å få et ja til slutt.
Hver kveld gråter jeg for mine kjære , jeg skulle ønske de kunne få en lettere hverdag.
Men når man til stadighet blir møtt med taushet og et rungende NEI så slipper de ikke unna , for når alt annet svikter så er det våre kjære som til stadighet må plukke opp bitene….

Jeg er helt ute for tiden, jeg føler jeg jobber døgnet rundt. I går kveld ble jeg liggende å lese alle kommentarene som jeg har fått de siste dagene, og igjen følte jeg på hvor heldig jeg er. Det har ramlet inn med støtteerklæringer og omtanke, ikke rart jeg kunne se en tåre i øyenkroken på gubben i går. “Hæ#vetes pollen” utbrøt han i går mens han leste alle kommentarene som hadde kommet inn, gubben er seg selv lik.

Men det er ikke bare på bloggen det kommer fine ord, mailer og private meldinger fra ukjente som gjerne vil hjelpe gjør meg rørt. Så idag må jeg begynne dette innlegget med å takke hver og en av dere, det betyr så mye å se at vi har så mange i ryggen. Dere gir meg håp om at vi skal klare å kjempe denne kampen, og håp er det vi trenger mest av alt nå. Tusen takk til dere alle, ordene deres betyr så uendelig mye for oss.

Denne mandagen startet litt tidligere enn de siste dagene, i det klokken nærmet seg 11 kom gubben trampende inn på soverommet mitt. Min datter sto klar til å dra avgårde igjen, så her var det bare å komme seg opp slik at jeg kunne ta skikkelig farvel.
Tanken på at hun skulle kjøre til Oslo helt alene gjorde meg litt nervøs, en gang hønemor alltid en hønemor. En liten gutt protesterte høylytt når hun dro igjen, det var fryktelig urettferdig at storesøster skulle dra på ferie igjen uten han.

Det er ulempen med å være atpåklatt, en liten gutt blir nesten som et enebarn når alle søskene er borte. Og da er det mor og far som får gjennomgå, kanskje spesielt far. Det ble nemlig ikke bare en sykkeltur i går, hele to ganger syklet far og sønn over fire km. Ikke så spesielt langt akkurat, men for gubben er det lenge siden sist han fikk så mye trim.
“Æ kommer te å bli syltynn i løpet av ferien, ja bare i bakken la Æ igjen ti kilo” 

I dag var det på an igjen, en liten gutt var klar allerede kl 09.00. Det har gått i ett siden da, men når mor og sønn satte på en Kaptein Sabeltann film var far snar med å finne sofaen. Det er ingen tvil om at gubben er i feriemodus, han og sofaen er blitt bestevenner de siste dagene.

Tiden går fort med en liten energisk gutt i hus, og plutselig ringte gubben sin telefon. Det var min venninne som ringte, hun var nå klar for å komme på besøk. Gubben dro avgårde med en liten gutt for å hente henne på bussterminalen, aldri har jeg gledet meg mer til å få besøk. Hun er nemlig en av de som gjerne vil hjelpe oss i denne håpløse situasjonen, men dessverre kommer vi ikke langt uten et vedtak.

Jeg skjønner ingenting lenger, kan noen fortelle meg hva i huleste det er som skjer?
For enda har vi ikke fått noe som helst elektronisk, hele situasjonen blir bare dratt ut i tid. Jeg er stygt redd for at vi må bruke den eneste ferieturen vår på å skrive klage, og bare fordi kommunen haler ut tiden. Jeg har prøvd å etterlyse vedtaket via mail uten å få så mye som et svar, men akkurat det er noen overraskelse. Jeg har nemlig sendt uttallige mailer det siste året uten å få noe svar, de velger heller å gå over hodet på meg ved å ringe gubben istedenfor.

Men uansett om vi ikke fikk gjort så mye i dag så var det veldig koselig med besøk, jeg trengte det i dag. Nå kan jeg ikke gjøre annet enn å vente, uten et vedtak kommer jeg ingen vei. Men den dagen det dukker opp så skal jeg være klar, og sammen med alle mine støttespillere skal vi virkelig gi de en kamp…

Jeg har kjent på det de siste dagene, veggene kommer stadig nærmere.
Enkelte dager har jeg bare lyst til å bli i sengen, legge dynen over hodet og bare glemme verden.
Hver dag som går glir jeg lenger og lenger i fra,  noen ganger føler jeg meg som en fremmed i mitt eget hjem.
Det er som om jeg står på utsiden av mitt eget liv og ser inn, jeg er blitt til en skygge av meg selv.

 

Ordene som kommer fra min munn har mistet sin kraft, kroppen min er blitt til et skall jeg ikke kjenner igjen.
Et sted på veien har jeg mistet meg selv, og noen ganger føler jeg meg helt usynlig for omverden.
Følelsene jeg sitter med blir visket bort som tørt kritt på en krittavle, små blanke dråper er alt jeg har igjen.
Jeg sitter fast i min egen kropp, og hengelåsene blir stadig flere.

 

Noen ganger har jeg bare lyst til å skrike høyt, fylle lungene mine med all kraft og rope ut maktesløsheten.
Men kraften sitter fast inni meg, og igjen kommer små blanke dråper.
Lydløse dråper for håpløsheten, mørket fyller hele meg.
Skrikene jeg har inni meg er ikke hørbart for det blotte øre, de er blitt begravd for alltid.

 

Jeg kjemper i motvind, og noen ganger er det vanskelig å se hva jeg kjemper for.
For i enden av veien ligger det en grav, en mørk grav med mitt navn på.
Aldri kan jeg vinne, skjebnen min er allerede bestemt.
ALS ble min skjebne, og uansett hvor hardt jeg kjemper så vinner den til slutt…

Det føles ut som om jeg har vært på fylla i to døgn nå, jeg sitter her i en tåke og vet knapt hvilken dag det er. Kroppen er full av smerter igjen selv om jeg egentlig skulle hatt en god periode nå, kreftene jeg så sårt hadde trengt har forsvunnet som dugg for solen. Jeg tåler ikke slike påkjenninger lenger, tanken på at jeg nå blir nødt til å kjempe enda en kamp gjør meg fullstendig utmattet. Det var ikke akkurat dette vi så for oss at sommeren skulle brukes til, jeg skjønte godt at gubben ville pakke bilen i går og bare stikke av.

Jeg ble liggende like lenge i dag, orket ikke tanken på at dagen skulle bli unødvendig lang. Dessuten hørte jeg fra senga at regnet fortsatt ikke hadde gitt seg, så da var det mer fristende og bli i senga under den varme dynen. Men til slutt tvang kroppen meg opp, etter så mange timer i den samme stillingen måtte gubben nærmest knekke meg ut av senga.

Heldigvis var ikke været så ille som det hørtes ut i fra senga, grå skyer og litt duskregn fikk vi tåle. En liten gutt trippet utålmodig rundt på gulvet når jeg kom ut i stuen, og det viste seg at gubben hadde hørt på meg når jeg foreslo at han kunne ta med seg en liten gutt på en sykkeltur i dag. Så etter at gubben hadde fått meg i godstolen forsvant far og sønn ut døren , gubben hadde bestemt seg for å slite ut en liten gutt. Ett par timer etter kom begge hjem igjen, og utifra tilstanden på gubben vet jeg ikke hvem som hadde slitt ut hvem.

For klokken 14.30 sovnet begge to på sofaen, og der ble de liggende den neste timen. Enda godt det er sommerferie, for jeg er stygt redd for at en liten gutt kommer til å holde det gående i kveld. Men det er nå deilig med slike dager, kunne styre selv hva vi bruker tiden vår på.

Jeg er fryktelig trøtt selv for tiden, kanskje ikke så rart når jeg tenker meg om. Heldigvis har jeg noe og se frem til i uken som kommer, og det begynner allerede i morgen. En venninne av meg kommer nemlig på besøk i morgen, og det gleder jeg meg veldig til. Det er en stund siden jeg har sett henne nå, korona har lagt en demper på det meste.


Men det jeg gleder meg aller mest til er fredagen, da starter nemlig ferien for fullt. Beitostølen blir første stopp, sammen med våre foreldre skal vi tilbringe helgen på hotell. Deretter går turen videre til Gardemoen hvor vi skal plukke opp min datter, hun reiser nemlig til Oslo i morgen og blir der til vi kommer. Det skal bli så deilig å komme oss bort litt, det tror jeg vi trenger alle sammen..

I seks år nå har jeg prøvd å gjøre det beste ut av hver dag jeg har fått, uansett hvor mørkt det har sett ut har jeg tvunget meg opp til en ny dag.
Det samme har familien min gjort, uansett hvor slitne de har vært så har de likevel kjempet seg opp til en ny dag.
Både jeg og min mann har hatt et felles mål gjennom alle disse årene, barna skulle få leve livene sine slik de ønsket.

 

De har hatt mer enn nok med å takle at deres eneste mor er døende, maktesløse har de stått på sidelinjen og sett hvordan kroppen min dør.
Mine tre eldste barn ble tvunget inn i voksenlivet lenge før tiden, allerede den dagen jeg fortalte de at jeg var døende så jeg en forandring.
Jeg er stolt av mine barn, måten de har taklet vår nye hverdag på er helt fantastisk.
Vi vet hvor mye det har kostet dem, og derfor blir jeg så forbanna når enkelte får seg til å si at de burde gjort mer.

 

Hadde de vært her i huset og sett hvor mye de gjør hver dag så tror jeg de hadde holdt godt kjeft, og de gjør det av egen fri vilje.
Jeg skjønner faktisk ikke hvordan enkelte kan tenke at det er helt greit at barna skal ta seg av sin syke mor, for meg er det utenkelig at de skal ha den byrden i tillegg.
Det er bare skremmende.

 

ALS kan ikke sammenlignes med andre sykdommer, i motsetning til andre sykdommer så har ikke jeg en kropp som jeg kan bruke.
Hver dag sitter jeg her fanget i egen kropp, jeg kan ikke bare reise meg opp når jeg vil eller trenger det.
Livet med ALS er ikke bare et sykehusopphold i en periode, det er ikke en sykdom som går over av seg selv.
Så derfor bør enkelte tenke seg om før de kommenterer, bare fordi dere har trengt hjelp i en periode så kan det ikke sammenlignes med min situasjon.
Hadde jeg også hatt en kropp som fungerte så hadde hele min tilværelse sett helt annerledes ut, en funksjonell kropp hadde gitt meg muligheter som jeg bare kan drømme om…

Det ble ikke mye søvn i natt, tankene har kvernet så mye at jeg til slutt ga opp håpet om litt nattesøvn. I motsetning til gubben så klarer jeg ikke legge det fra meg så lett, og noen ganger misunner jeg han den evnen. For han er det så enkelt, som mange andre menn så tenker han også i de enkle baner.
“Æ låse bare av døra, ingen ska få komme inn her” 
Jeg må nesten bare smile av han, tenk om det hadde vært så enkelt.

Jeg trenger vel ikke si hvilken sinnsstemning jeg har vært i idag, takk og lov for at jeg nå har alle barna hjemme. Min datter kom nemlig hjem i går, til alle sine store glede. En liten gutt ble spesielt glad, det har nemlig vært fryktelig kjedelig uten storesøster hjemme. Det varmet mammahjerte når jeg så den gjensynsgleden, og akkurat det trengte jeg igår. Men det gikk likevel ikke lang tid før søskenkjærligheten var i full gang igjen, storesøster var nemlig litt for sliten etter den lange kjøreturen til å følge energinivået til en liten gutt.

Det var ikke før i dag at jeg skjønte at hele denne situasjonen hadde gått mer inn på gubben enn jeg trodde, for i dag måtte jeg faktisk etterlyse han for å komme meg opp. Jeg skjønte ingenting når jeg så hvor mye klokken var når jeg våknet, jeg hadde nemlig sovnet igjen etter at hjemmesykepleien hadde vært her. 11.30 viste klokken på datamaskinen, og de eneste lydene jeg hørte fra stuen kom fra en liten gutt og storesøster. Gubben hadde tydeligvis gått ned for telling, sliten og utmattet kom han etterhvert inn på soverommet mitt.

Det gjør så vondt når jeg ser hvor mye mine kjære sliter, mye vondere enn min egen smerte. Men vi fikk stablet oss på beina etterhvert, psyket oss opp til en ny dag.
Ute bøttet det ned, men et lite opphold mellom bygene ble utnyttet til det fulle. En liten gutt har nemlig fått sansen for fart igjen, etter et langt opphold fra firhjulingen har han nå blitt bitt av basillen igjen. Vi fikk en time sammen ute før regnet vendte tilbake, og da var det bare å komme seg inn igjen.

Ingen av oss har hatt energi til å finne på det helt store, ja ingen bortsett fra en liten gutt da. Han har underholdt hele familien i dag med alle sine ablegøyer, han har ledd mer av seg selv enn alle oss andre til sammen. Fortsetter han slik så kommer han til å ende opp på en scene før han vet ordet av det, han har ihvertfall reddet dagen for alle oss andre.

Nå venter vi på at kjøkkensjefen (gubben altså) skal bli ferdig med middagen, fint folk spiser visst sent har jeg hørt. Jeg derimot har mistet all matlyst, men vet at noe må jeg bare presse i meg. En liten regnbue ga meg nytt håp ikke idag, alle de fine fargene fikk meg til å glemme alle problemer for en stund. Men når den forsvant vendte virkeligheten tilbake, men et lite avbrekk var akkurat det jeg trengte i dag.

Digipost har blitt sjekket i over et døgn nå, for i følge kommunen hadde vedtaket blitt sendt elektronisk i går. Men foreløpig har jeg ikke mottatt noe som helst, noe jeg syns er litt merkelig. Jeg får ikke gjort noe før det vedtaket dukker opp, og jo fortere det kommer jo bedre er det. Vi har nemlig en uke hjemme før vi drar på ferie, så det hadde vært fint om vi hadde fått skrevet klagen før vi drar. Det er ventetiden som er verst, den tærer på oss alle…

Jeg er ikke bare syk , jeg er også et menneske.
Et menneske med egne behov og følelser, et menneske som ønsker å bestemme over eget liv.
Hvorfor er det slik at bare fordi jeg er syk så skal jeg være takknemlig? Takknemlig selv om den hjelpen jeg mottar er full av avvik og mangelfulle hull?
Jeg burde være takknemlig for den hjelpen jeg får selv om den går utover familien min gang på gang, jeg burde heller lene meg tilbake og holde godt kjeft.

 

Når det systemet som skal ta seg av meg til stadighet svikter skaper det utrygghet, ikke bare for meg men også for hele familien.
Fra dag en har vi vært nødt til å kjempe mot systemet, i over ett år kjempet vi for å få en BPA ordning.
Deretter måtte vi kjempe for å få hjemmesykepleie, en kombinert ordning som skulle gjøre hverdagen min tryggere.
Når vi til slutt fikk disse ordningene på plass trodde vi at kampen var over, nå skulle vi endelig få leve livet slik vi ville.

 

Men her sitter vi seks år etter med en dyrebar erfaring, vi har lært på den harde måten at de ordningene som skal trygge min hverdag er svært mangelfull.
Alt blir overlatt til den som er syk, og de som er pårørende må fint finne seg i og steppe inn når ordningen til stadighet svikter.
I løpet av disse seks årene har vi sett hvordan avvik blir skjult unna, grove avvik blir feid under teppet som små støvkorn.

 

Men det som skremmer meg mest er at det er adressen din som bestemmer hva slags hjelp du får, det er kommunen som bestemmer til syvende og sist.
Vi som er i en sårbar situasjon har ikke mye vi skulle sagt, vi skal bare innfinne oss med at slik er det bare.
Bare fordi vi er syk og trenger hjelp så skal vi sitte hjemme og se på at livet går videre uten oss.

 

Jeg er en dame som gjerne vil leve mens jeg enda kan, jeg vil ha mulighet til å følge opp mine barn så lenge jeg klarer. Jeg vil gjerne stå på sidelinjen og heie de frem på fotball banen, jeg vil gjerne møte opp på foreldremøter på lik linje som andre friske mødre.
Jeg vil gjerne ha mulighet til å bestemme selv hvordan min hverdag skal være, hva jeg vil gjøre til enhver tid.
Men systemet er ikke lagt opp slik, og det bør jeg bare finne meg i.

 

Mitt liv ble ikke slik jeg hadde sett for meg, tre små bokstaver endret alt.
Jeg har aldri klandret noen for min skjebne, alt jeg vil er å gjøre det beste ut av den tiden jeg har igjen.
Uten familien min hadde dette aldri gått, og hjertet mitt brister når jeg tenker på alle de som ikke har pårørende rundt seg.
For systemet baserer seg på de pårørende, uten dem hadde systemet klappet sammen for lengst.

 

Så ja jeg er en klager, jeg klager på vegne av meg selv men også for andre i samme situasjon.
Jeg kommer til å rope ut så lenge jeg klarer, jeg kommer til å dele av min utfordrene hverdag så lenge øynene fungerer.
Så dersom noen kun ser en sutrete bitter kjerring som aldri blir fornøyd så lever jeg godt med det, de endringene jeg allerede har oppnådd hadde aldri skjedd dersom jeg hadde lent meg tilbake og holdt kjeft…

Jeg er fremdeles rystet her jeg sitter, helt målløs over den behandlingen vi har fått fra kommunen. Helt siden jeg ble syk for seks år siden har jeg hørt fra både leger og sykehusansatte hvor vanskelig Åsane bydel er å samarbeide med, og akkurat det kan vi nå skrive under på. For de av dere som ikke vet helt hva denne saken går ut på så skal jeg prøve å forklare, men for å gjøre det så må jeg ta dere tilbake i tid.

For fem måneder siden ble vi kontaktet av forvaltningen, de innkalte både oss og vårt nåværende BPA firma til det de kalte et samararbeidsmøte. Vi trodde de kom for å diskutere de utfordringene vi på det tidspunktet hadde med BPA ordningen, og at vi sammen på det møtet skulle diskutere hva vi skulle gjøre med disse utfordringene. Men det viste seg fort at forvaltningen ikke kom for å diskutere våre utfordringer, de var heller ikke interessert i å hjelpe oss med å bedre BPA ordningen.

De kom bare for å fortelle oss at siden BPA firmaet ikke klarte å skaffe en stabil bemanning så ville de ta over, gjennom kommunen ville de nå sette inn en ny ordning som de kalte hjemmesykepleien +.
Denne ordningen må ikke forveksles med vanlig hjemmesykepleie, hvorfor de kaller denne ordningen hjemmesykepleien + har jeg aldri forstått egentlig. Denne ordningen er en såkalt BPA ordning bare gjennom kommunen, det vil bli ansatt assistenter som skal komme og gjøre de tingene som jeg nå får hjelp til. Nå skjønner dere kanskje ikke hvorfor jeg reagerer så mye på denne ordningen, for en BPA ordning er vel en BPA ordning uansett hvem som drifter den?

Men slik er det altså ikke, for i motsetning til private aktører som leverer BPA tjenester så får vi ikke bestemme noe som helst når ordningen kommer fra kommunen.
Vi får ikke bestemme hvem som skal jobbe her, vi får ikke bestemme hvor mange assistenter som skal være på hver vakt. Turnus og antall timer assistentene skal jobbe er det kommunen som bestemmer, og dersom assistentene vil bruke hjelpemidler som jeg nå ikke har bruk for (som feks takheis) så har jeg ingenting jeg skulle ha sagt. Du kan jo forestille deg selv, det blir ansatt assistenter som du ikke går overens med, men du må likevel ha de rundt deg ti timer i strekk hele uken.

Man skulle kanskje tro at når kommunen innfører en BPA ordning så er det faglærte assistenter som blir ansatt, slik er det ikke. På lik linje som de private firmaene som drifter BPA ordninger så ansetter kommunen også unge uerfarne assistenter, du har ingen garanti på hva du får. Nå får jeg heller ikke muligheten til å møte assistentene før de begynner, jeg må bare være fornøyd med de jeg får.
De assistentene jeg har nå får heller ikke bli med over, jeg må begynne på nytt med nye ukjente assistenter. Vi blir i bunn og grunn straffet for at det firmaet vi har nå ikke klarer å skaffe nok bemanning.

Opplæringen er det selvfølgelig meg som må styre, ja eller min mann uten å få kompensasjon for arbeidet. Kommunen kan heller ikke garantere at de har nok assistenter dersom uventet fravær dukker opp, og da er det igjen min mann som må komme hjem fra jobb for å ta seg av meg. Men uten å få betalt for det selvfølgelig, for i motsetning til det firmaet vi har nå (som betaler lønn til min mann hver gang han tar over) så betaler ikke kommunen familiemedlemmer for det arbeidet de gjør.

Dersom vi vil på helgeturer og ferier så må vi ordne dette på egenhånd, for assistenter som jobber i ordningen som styres av kommunen får ikke lov til å bli med. Dette gjelder også dersom jeg har lyst til å følge min datter på fotball kamp til andre kommuner eller besøke venninnen min alene uten min mann på Voss, assistentene får ikke bli med meg ut av kommunen.

Så si meg, er dette en ordning du ville valgt for deg selv om du var i mine sko? Er dette en ordning som passer for en oppegående kvinne som gjerne vil leve mens hun kan??
Det er sikkert noen mennesker der ute som denne ordningen hadde passet for, men vi er ikke en av de. Vi er en familie på seks personer som verdsetter den lille alenetiden vi har, de få timene med privatliv vil vi beholde så lenge som vi kan. Men nå mister vi alt, vi mister retten til å bestemme over vårt eget liv. Jeg vet det vil komme en dag der jeg trenger hjelp 24/7, men hvorfor kan jeg ikke få bestemme selv hvordan jeg vil ha det mens jeg enda kan?

I følge kommunen så er jeg mer syk enn jeg tydeligvis er klar over selv, det er det de indirekte sier når de trer denne beslutningen over hodet på oss. Jeg vet tydeligvis ikke mitt eget beste så kommunen må ta beslutninger på mine vegne, de kunne like godt umundiggjort meg med det samme. I et siste forsøk på å få de til å forstå sendte vi over en liste med våre ønsker til forvaltningen etter det møtet for fem måneder siden, håpet var at de ville møte oss på halvveien. Men etter fem måneder med total stillhet uten å få så mye som et svar på våre ønsker kom nyheten i dag, BPA ordningen vi har blir fjernet og kommunen tar over.

Så nå sitter jeg her forbanna og oppløst i tårer, det føles som om lynet har slått ned igjen. Tidspunktet er nok heller ikke overlatt til tilfeldighetene, siste dag før sommeravviklingen hos forvaltningen bestemmer de seg for å gi oss beskjed. Så mens min kontaktperson hos forvaltningen drar på sommerferie uten noen form for bekymringer så blir vi sittende igjen med mange, vi må nå bruke vår ferie på å kjempe nok en kamp mot systemet…

Jeg er helt rystet her jeg sitter, ordtaket stille før stormen har virkelig kommet til sin rett.

Her satt jeg og ante fred og ingen fare når ytterdøren plutselig gikk opp, inn kom en trampende sint gubbe med en liten gutt på slep.

Han hadde nemlig fått en telefon mens han var på jobb, en samtale som rystet han.

Telefonen kom fra kommunen, etter at det har vært stille i seks måneder hadde de nå fattet sitt vedtak.

 

Ingen av våre ønsker er blitt tatt til etterretning, vi har ingenting vi skulle sagt.

Fra oktober tar de i fra meg min BPA ordning, og innfører bemanning her 24/7.

Det lille vi har hatt av privatliv vil forsvinne , for kommunen mener jeg trenger mer hjelp enn jeg gjør.

Vi mister all rett til å bestemme vår egen hverdag, og jeg kan ikke lenger dra på tur utenfor kommunen.

 

Kommunen har bestemt at sånn blir det, de skal bestemme hvordan vi skal leve.

Gubben er forbanna mens jeg er oppløst i tårer, min siste frihet er i ferd med å forsvinne.

Fengselsstraffen blir stadig større, de kunne like gjerne buret meg inne.

Igjen blir vi tvunget til å kjempe mot systemet, men jeg vet ikke om jeg orker en runde til…