Ute er det fremdeles lyst , en liten sprekk mellom rullegardinen og vinduet slipper små lysstråler inn i et ellers mørkt rom.

Klokken nærmer seg midnatt , den eneste lyden jeg hører kommer fra bipap maskinen min.

En svak tikkelyd sprer seg rundt i rommet , en irriterende tikkelyd som stadig blir høyere jo mer trøtt jeg blir.

Litt oppgitt sender jeg bipap maskinen min et blikk , igjen blir jeg påminnet om fremtiden.

 

For nettopp denne maskinen skal en dag puste for meg , den samme maskinen som jeg nå kun har bruk for noen timer på natt vil en dag bli en del av meg.

Som en ny kroppsdel jeg må venne meg til , en liten maskin er mitt eneste håp for å overleve.

Tanken på at jeg en dag vil være avhengig av en maskin skremmer meg , livet mitt blir lagt i hendene på teknlogien.

Skjer det en teknisk svikt så slutter jeg å puste , en liten maskin vil en dag bli alt som skiller meg fra døden.

 

Jeg har hørt skrekkhistorier fra andre ALS syke , panikken når en maskin plutselig koblet seg ut.

Helt hjelpeløs ligger du der , og kjenner på hvordan lungene bare klapper sammen.

Du får ikke luft , panikken griper tak i deg umiddelbart.

Nå står alt og faller på de rundt deg , finner de ut av det før det er for sent?

 

Plutselig kan du føle det , luften er tilbake.

Deilig luft som fyller hele deg , livets luft.

Det hele varte bare noen sekunder , i noen små sekunder så du kun døden i hvitøyet.

Og selv om lettelsen er stor så er frykten større , en frykt du for alltid bærer med deg videre.

 

Livet med denne sykdommen er en kamp fra start til slutt , en kamp du aldri vil vinne.

En maskin tikker svakt i et mørkt lite rom , en tikkelyd som stadig blir høyere.

Enda er jeg ikke avhengig av den for å overleve , enda klarer jeg å fylle lungene med luft selv.

Men en dag vil det være min tur , en dag blir også mitt liv prisgitt en liten maskin….

Det ble en spesiell avslutning på kvelden i går , like før midnatt spratt gubben opp av sofaen. Der sto han og kikket ut av vinduet , og like etter begynte han å kle på seg.
“Æ må fly litt me dronen kjære , det e så fint ute ” 
Det må ha vært rimelig fint ute for at gubben orket å gå ut så sent , selv lurte jeg på om han hadde fått et illebefinnende. Men ut gikk han , og når jeg fikk bildene skjønte jeg hvorfor.

Det spirer og gror

For en sommer stemning , lyset på himmelen tok nesten pusten av meg. Men det var ikke bare lyset på himmelen som imponerte meg , for et lys i hagen fikk frem smilet på kjerringa.
Husker dere mitt siste solcelle kjøp? En hengende vannkanne med lys i?
Jeg ble nemlig så skuffet når jeg fikk den , for den så slettes ikke ut som på bildet den ble reklamert for. Dessuten måtte jeg vente i en hel måned på den , lite visste jeg at den kom helt fra Litauen. Faktisk trodde jeg det bare var svindel , og jeg tenkte en stund der at pengene jeg hadde betalt var tapt.

Etter fire uker kom den , men når gubben åpnet pakken begynte han igjen og banne. Hva var det nå kjerringa hadde bestilt , hva var dette for noe jalla greier. Det var først igår vi fikk se den i skumringen , og til begges store overraskelse var den litt av et syn. Et aldri så lite kunstverk har jeg fått i hagen nå , den var så fin der den hang. Ikke kostet den mye heller , og selv om kanna ikke var helt som på bildet så lyste den virkelig fint.

I dag har vi ikke gjort noe særlig , likevel var jeg og gubben enige om en ting. Det kom ikke til å bli noe middagslaging her i huset i dag , noen andre fikk ta seg av det gjøremålet. Derfor gikk vi for den enkle løsningen i dag , det ble drive thruen på Mcdonalds i dag. Det ble spesielt en liten gutt glad for , for han elsker nemlig kylling nuggetsene som de har der. 11 stykker klarte han å presse i seg før det var stopp , ikke rart han sovnet i bilen på vei hjem.

Nå sitter jeg og ser på dagens store fotball kamp , Portugal-Tyskland er i full gang. Nok en nydelig dag går mot slutten , ikke ble det regn i dag heller. Så nå gjenstår det å se om gubben springer ut i kveld også , selv om det ser dårlig ut for akkurat det nå. Snorkelyder kan nemlig høres fra sofaen , jeg skal vel bare bli glad dersom jeg kommer meg i seng i kveld….

Jeg må innrømme at jeg var litt spent i går , det er nemlig ikke hver dag vi har så mange barn på besøk.
Mange barn som betyr mange spørsmål , barn er herlige åpne og dønn ærlig.
Når jeg først ble syk og fortsatt hadde stemmen intakt hadde jeg ingen problemer med å svare på spørsmål , men etter stemmen ble svekket ble det vanskeligere.
Det var lettere når jeg kunne forklare selv , da slapp en liten gutt å svare på spørsmål.

 

Som mor vil man gjøre alt for å skåne sine barn , vokte over de når de føler seg utrygg og utilpass.
Nettopp det har jeg sett i det siste , en liten gutt ser at mammaen hans ikke er som andre mammaer.
Han har et savn han ikke vet om , men jo større han blir jo større blir savnet.
Mammaen hans skiller seg ut , og det fører til nysgjerrighet.

 

Noen barn er mest opptatt av rullestolen , hvor fort den kan kjøre og hvordan jeg klarer å styre den.
Andre ser bare beina mine , og lurer veldig på hvorfor jeg ikke kan gå.
Ærlige uskyldige spørsmål som fortjener ærlige svar , men jeg kan ikke svare lenger.
Nettopp derfor har jeg hatt mange samtaler med en liten gutt , det viktigste redskapet jeg kan gi han er trygghet.

 

Men det var først igår at jeg fikk bevis på at mine samtaler med en liten gutt hadde ført til noe , et bevis på at åpenhet alltid lønner seg i lengden.
Det tok nemlig ikke lang tid før det første spørsmålet kom i går , fremfor meg sto en annen liten gutt.
” Hva har skjedd med deg , er du skadet ” spurte han mens han kikket på meg med store øyne.

 

Ved min side sto min lille gutt , en liten gutt som normalt sett bruker å gjøre alt for å unngå slike spørsmål.
Men denne gangen overrasket han oss alle , trygg og sterk sto han ved min side mens han holdt hånden min.
“Mamma har fått en sykdom” sa en liten gutt med en sterk stemme , en liten gutt ble plutselig så stor igjen…

Ja idag var det bare å komme seg opp , det var faktisk det siste en liten gutt sa til meg før han løp ut døren i dag tidlig.
” Idag må du stå opp mamma , for vi kommer jo snart på besøk ” 
Så her var det bare å adlyde ordre , dessuten hadde vi jo mye som fremdeles måtte ordnes.

Assistenten kom en halv time før i dag , og de ekstra minuttene trengte vi virkelig. Alle hagemøblene måtte settes frem igjen etter regnværet , og blomstene som vi hadde satt under tak skulle nå få komme ut i solen igjen. Ja for til alt hell skinte solen når jeg sto opp , og den kunne ikke ha kommet på et bedre tidspunkt.

Min datter var også hjemme i dag , de hadde nemlig fått sommerferie fra skolen en dag tidligere enn planlagt. Og nettopp det var jeg glad for i dag , for det betydde at jeg fikk ett par ekstra hender som kunne bidra. Klokken 10.00 fikk jeg melding fra barnehagen , 18 barn var nå på vei. Men siden vi hadde vært tidlig ute med det meste så var vi klar , alt som nå gjensto var å vente.

Jeg og min datter satte oss ute på fremsiden slik at vi hadde full oversikt , vi måtte jo få med oss synet av 18 barn som kom ned veien. Førti minutter senere hørte jeg de , små ivrige barnestemmer kunne høres på lang avstand. De var så fine der de kom gående på rekke , hånd i hånd med store smil som lyste opp en hel gate.
” MAAAMMAA ” hørte jeg nede i gaten , fremst i rekken gikk en stolt liten gutt.

Løpende opp bakken kom han , og like etter fikk jeg verdens beste klem. Jeg ble nesten tårevåt der jeg satt , når jeg så gleden i øynene i hans ble jeg helt varm om hjertet. Barna kom bærende på blomster som de hadde plukket med seg , de skulle jeg få. En liten minikonsert i hagen fikk jeg også oppleve i dag , 18 barnestemmer sang for full hals.

En liten firbeint tass har virkelig fått oppmerksomhet i dag , med 18 lekne barn rundt seg hadde han det som plommen i egget. Han har løpt opp og ned hagen sikkert tusen ganger , jeg ble helt svett av å se på han. Er det noe den lille tassen elsker mer enn noe annet så er det barn , og når det kom en lang rekke med barn gående opp bakken her ble han helt vill.

De har grillet pølser , spist kake og utforsket uteområdet her , alt jeg hørte rundt meg var barnelatter og frydefulle skrik. Dette ble virkelig en perfekt dag , en dag vi tar med oss videre og minnes med glede. En liten gutt har virkelig kost seg i dag , og det var så godt å se hvor stolt han var. Denne helgen kunne ikke fått en bedre start , så ikveld legger jeg beina høyt og unner meg noe godt i glasset…

Endelig er dagen kommet , en liten gutt var helt i hundre i dag når han våknet.

Ja selv mor var lys våken klokken 07.00 i dag , sommerfuglene i magen var på plass igjen.

” Jeg skal være turleder i dag mamma , ja for det er jo bare jeg som vet hvor vi bor “

En liten gutt sto fremfor meg , stolt som en hane dro han i barnehagen.

 

Selv ble jeg liggende og spekulere på om vi hadde husket alt , når man ikke kan ordne selv lenger så mister man litt oversikten.

Heldigvis meldte assistenten seg frivillig til å starte litt tidligere på jobb i dag , hun skjønte vel at vi trengte litt ekstra tid.

Så her har det gått i ett siden hun kom , hun har løpt rundt som et piska skinn.

Men heldigvis skinte solen i dag når jeg sto opp , værgudene har tydeligvis hørt min bønn.

 

Så nå sitter jeg bare her og venter , det er nemlig ikke hver dag jeg får så storfint besøk.

Selv kongen kan ikke måle seg mot dette , 18 barn slår det meste.

Alt ligger tilrette for at denne formiddagen blir bra , og jeg gleder meg som et barn på første skoledag.

Dette blir nok en uforglemmelig fredag , ja spesielt for en liten gutt…

Det ble litt av en start på dagen i dag , og ikke akkurat den starten jeg trengte. Assistenten kunne nemlig ikke komme før 12 i dag , hun skulle få korona vaksinen denne torsdagen. Så da måtte gubben steppe inn på morgenen , og igjen måtte jeg gjøre meg klar for nok en spabehandling. Med gårsdagens hendelse fortsatt fersk i minne følte jeg at jeg gikk fra asken til ilden , men som vanlig kunne jeg bare spare meg for å komme med noen protester.

For når gubben har bestemt seg for noe så blir det sånn , og idag skulle kjerringa vaskes om hun ville eller ikke. Men i dag hadde han virkelig hastverk , han skulle jo på jobb måtte jeg skjønne. En ny utfordring sto for tur i dag , ja både for meg og gubben. Jeg hadde nemlig gått til innkjøp av en ny blåshampoo som jeg skulle bruke , det gule i håret skulle bort. Men så var det jo gubben og hans forbruk med shampoo flasker , i tillegg går ting så raskt unna at jeg knapt nok rekker å si et ord før han er i gang.

Med vann i øynene hørte jeg hvordan en ny blåshampoo flaske ble åpnet , men når jeg kjente hvor mye gubben tømte opp i hodet på meg ante jeg fare på ferde. Jeg rakk nemlig ikke å si til gubben at det kunne være lurt å bruke hansker , og at det ikke var så mye som skulle til. Men nå var det altså for sent , jeg kikket ned og innså at kunne glidd inn i en ny utgave av smurfefamilien.

Like etter kunne nye gloser høres over hodet på meg , det var tydeligvis ikke bare meg som var forvandlet til en smurf. Atter en gang kikket jeg ned , og denne gangen skimtet jeg to blå føtter under meg. Men det var ikke bare føttene til gubben som hadde skiftet farge , to arbeidshender hadde også blitt forvandlet til noe ugjenkjennelig.


“Ka i hæl#ete e dette for noe” utbrøt gubben over meg , “Æ må jo vaske mæ me bensin for å få dette bort” 
Gubben grep tak i alle såper han kunne finne i dusjen og begynte å skrubbe , jeg tror det gikk med to lag med hud før vi kunne skimte en normal farget hud innimellom blåfargen.

Det ble en kort prosess på den dusjen i dag , en spabehandling ble forvandlet til et torturkammer på et blunk. For i motsetning til gubben som kun var hadde fått hender og føtter farget så var jeg dekket i blå farge , gubben truet til slutt med å hente slipemaskinen hvis det ikke gikk bort. Og jeg som trodde gårsdagens hendelse var ille , men det var ingenting i forhold til dagens spaopplevelse. Han fikk til slutt bort det meste , ja jeg sier det meste for når assistenten kom på jobb og skulle hjelpe meg på toalettet fikk jeg påvist at gubben hadde glemt å skrubbe et sted.
” Du er blå i baken Vivian , har du slått deg “

Så det ble min start på dagen , hvordan har din vært?? En ting er ihvertfall sikkert , her i huset kan alt skje. Men idag fikk jeg en engel på døren , og da ble alt glemt. Ja for vi skal jo få besøk i morgen , og når 18 barn skal komme så må vi jo ordne litt. Derfor ble jeg så glad når min pensjonerte fysioterapeut meldte seg frivillig til å bake , og idag sto hun på døren med tre former. Jeg er så takknemlig for all den hjelpen vi får , hver gang vi trenger det så dukker det noen engler opp. Så nå er vi klar for å ta imot en hel avdeling , og hvis værmeldingen holder det den lover så vil denne fredagen bli strålende…

Takket være min datter så ble ettermiddagen tilbrakt på et kjøpesenter i går , noe jeg tror hun angrer på i dag.
Det begynte som alltid rolig , i rolig gangfart vandret vi forbi uttallige klesbutikker i jakt på den rette.
Min datter var på utkikk etter en ny bluse til et bursdagsselskap , og mor måtte være med for å velge.
Det var da jeg så den , en gul bluse lyste imot meg.

 

“Se den da” ropte jeg til min datter , den måtte da være midt i blinken for henne.
Vi er nemlig ganske like i smaken når det gjelder klær , og selv om vi lever i joggebukse til hverdags så liker vi å pynte oss i ny og ne.
Inn på butikken dro vi alle mann , her hadde de tydeligvis det vi var ute etter.
Min datter prøvde den gule blusen jeg hadde funnet , og like etter kom hun ut av prøverommet godt fornøyd.

 

Men det var da galskapen begynte , en setning satte det hele i gang.
“Denne må du også kjøpe deg mamma , du trenger deg noe nytt du også”
Med bedende øyne kikket jeg opp på gubben , det var tross alt han som hadde kortet med seg.
“Ja da får du prøve den først , æ betale ikke for noe som ikke passer”

 

Min første tanke var å gi opp , jeg hater nemlig å prøve klær i butikker.
Dessuten er det nesten umulig og få plass til rullestolen i prøverommet , nei da fikk det heller bare være.
Men min datter ga seg ikke , “kom igjen da , det er jo mye plass her” sa hun mens hun holdt forhenget til side for å vise hvor mye plass det egentlig var.
Litt motvillig trillet jeg nærmere for å se , og før jeg visste ordet av det var jeg inni prøverommet.

 

Gubben syns nemlig at det gikk for tregt , så han tok like så godt tingene i egne hender.
Inn i prøverommet bar det med kjerringa , og min datter ble sendt inn for å hjelpe.
Genseren jeg hadde på ble dratt av uten problemer , og en gul bluse ble funnet frem.
Men i det min datter skulle tre den over hode på meg kjente jeg det , var ikke denne i det trangeste laget mon tro?

 

Uten hell prøvde jeg å protestere , min datter sto på sitt.
“Se den passer jo fint” sa hun når hun til slutt fikk den på , men det var en ting hun ikke hadde tatt med i betrakningen.
For blusen skulle ikke bare på kjerringa i rullestolen , den skulle jo av igjen og!!

 

Plutselig ble det svært så hektisk inne i et prøverom , for uansett hvor mye min datter bøyde og tøyde på meg så ville ikke blusen av.
Jeg så hvordan hun skiftet ansiktsfarge der hun sto , panikken hadde nå begynt å ta overhånd.
Utenfor sto far og sønn utålmodig og ventet , det var da svært hvor lang tid det skulle ta og prøve en liten bluse??

 

Geir du må komme” ropte min datter på gubben , forvirret kikket han inn bak forhenget.
Og det var da han fikk seg et syn han sent vil glemme , for inni et lite prøverom hang kjerringa til tørk.
Med armene rett til værs og hodet begravd i tyll så jeg ut som en hodeløs nystappet kalkun klar for steking , gubben ble så forfjamset at han mistet mål og mæle.

 

“Hent saksa før det er for sent” utbrøt gubben når han så hvordan kjerringa satt , “lever du kjerring” utbrøt han like etter mens han febrilsk letet etter en vei inn mellom tøystykkene.
Alt jeg kunne se var gulvet , og det var mens jeg stirret ned i det gråbelagte gulvet at et lite hode dukket opp.
En liten gutt sto nemlig på yttersiden med en meget flau storesøster , men all oppstandelsen inne i et prøverom hadde vekket nysgjerrigheten i han.

 

Derfor fant han den eneste innsynsvinkelen som var igjen å oppdrive , en liten gutt la seg ned på gulvet for å kikke oppunder forhenget.
“Går det bra mamma” hørte jeg under meg , to små øyne stirret forskrekket opp på meg.
En sang dukket opp i mitt hode der jeg satt , en svak nynning av Gubben og gamla som lå og dro kunne høres bak forhenget.

 

Men i dette tilfellet var det bare gubben som dro , kjerringa var det ikke mye hjelp i.
Glosene som kom i fra gubben skal jeg ikke nevne , jeg vil jo ikke risikere å bli utestengt fra blogg.no på livstid heller.
Etter noe som virket som en evighet fikk gubben omsider ene armen ut , jeg tror svettedråpene som kom i fra et skallet hode var akkurat den smørningen kjerringa trengte for å komme seg løs.

 

“Treng du gjenopplivning kjerring , se på mæ å blunk hvis du lever”
Ikke rart han spurte om det , selv følte jeg meg som en strandet hval som fikk luft for første gang.
Jeg lo nemlig på meg både pustebesvær og underlivslekkasje , ikke klarte jeg å stoppe heller.
Min datter og en liten gutt var forduftet når vi endelig kom ut av prøverommet , en gul bluse ble hengt pent tilbake på plass.

 

Vi fant våre to rømlinger femti meter unna butikken , jeg kunne se lettelsen i øynene på min datter når jeg kom kjørende.
Men det var inne i neste butikk at gubben tydeligvis hadde fått nok , for nå var mor og datter i full gang med å finne t skjorter.
Det var da det kom i fra gubben , med en lettere panisk stemme ropte han inn i den nye butikken ,
Du treng ikke prøve kjære , æ betaler”…..

Fant etterhvert noen nye klær som faktisk passet…

Selv om jeg var aldri så trøtt i dag så var det bare å komme seg opp , for i dag hadde jeg en viktig oppgave på “To Do” listen. I går ble det nemlig bekreftet , 18 barn vil innta hagen vår på fredag. Derfor måtte vi bare sette i gang i dag , grillhytten måtte klargjøres. Med skrubb og vaskebøtte ble assistenten sendt opp i hagen , det er nemlig en stund siden grillhytten ble brukt sist. De eneste som bruker den lenger er ungdommene i huset , de samles der når de ikke har andre steder å være.

Etter at jeg ble syk har den ikke vært i bruk så mye , noe jeg syns er veldig synd. Men nå kommer jeg meg ikke opp dit lenger , og familien vil ikke bruke den uten meg tilstede. Min mann har store planer om å lage vei opp dit slik at jeg igjen kan komme meg opp , men så var det den gravemaskinen vi mangler da. Men nå skal den endelig komme til nytte igjen , det blir så koselig å se at det ryker fra pipa igjen der oppe.

I dag var regnet tilbake igjen , jeg fikk et forfalsket håp i går kveld om en godværsdag når jeg så at det lettet ute. Men det må bare regne i fra seg nå før fredag , alt jeg håper på er litt oppholdsvær når en hel avdeling fra barnehagen skal komme på besøk.
Så idag ble det nok en innedag på meg , heldigvis fikk jeg smake litt luft i går ettermiddag.

Jeg hadde også en avtale i dag , en fra Permobil skulle komme og se på rullestolen min. Som dere sikkert har fått med dere så får jeg vondt i ryggen når jeg bruker den , det er tydelig at sykdommen endrer kroppen etterhvert. Men så har jeg ikke hatt noen tilpasninger på rullestolen de siste to årene , og det er ikke bare ryggen som plager meg. Fotbrettet og nakkestøtten burde også blitt byttet ut , for det fungerer ikke for meg lenger.

Det måtte en del målinger og utprøving til før vi endte opp med en løsning , men på grunn av ferieavvikling så blir rullestolen mest sannsynlig ikke ordnet før ferien er over. Ting tar tid , og tålmodigheten har virkelig blitt satt på prøve etter at jeg ble syk. Kostnadsoverslag og en søknadsprosess er mer viktig enn at brukeren får den hjelpen de trenger når de trenger det , sånn er det dessverre blitt idag.

Min datter kom hjem midt under møtet med Permobil i dag , og hun var raskt ute med å skygge banen. Jeg hørte hvordan hun løp opp trappa med engang hun kom inn ytterdøren , hun hater når huset er fullt av fremmede mennesker. Først en time etter fikk jeg en melding , “har de gått nå så jeg kan komme ned”. 
Like etter hørte jeg hvordan hun kom luskende , hun dumpet ned i stolen ved siden av meg og la hodet i fanget mitt.

Med bedende øyne kikket hun opp på meg , et lite blikk var alt som skulle til , nå var hun ute etter noe.
” Mamma kan vi dra på senteret i dag , jeg trenger meg en ny bluse ” 
Det er så godt når de fremdeles vil ha mor med på ting , så det var ikke meg det sto på. Men å overtale en gubbe til å kjøre oss var en annen sak , her måtte det kvinnelist til.  Gubben er nemlig ikke kjent for å si ja til slike ting , spesielt ikke når han har vært på jobb.

Så når jeg sendte en melding for å spørre var jeg forberedt på å mase meg til det , ja både jeg og min datter hadde pønsket ut mange årsaker til at vi bare MÅTTE på kjøpesenteret i dag. Men når svaret kom ble vi begge rimelig paff , for han svarte JA med engang! Her måtte det ligge noe bak , og det viste seg igjen at jeg kjenner gubben rimelig godt nå.
“Ja så lenge æ får jobbe ekstra i morgen”

Verdens fineste utstillingsvindu

Det viste seg at det var fryktelig mye å gjøre på jobben for tiden , og er det en ting gubben elsker å gjøre så er det å jobbe. Så du kan si at vi forhandlet oss frem til en løsning i dag , men så lenge alle er fornøyd så er alt godt. Det ble shopping på alle sammen i dag , ja til og med gubben fikk seg noe nytt idag. Men den som var mest fornøyd var min datter , hun ble nemlig fornyet fra topp til tå idag. Gubben bannet hver gang han dro kortet , men akkurat det er ikke noe nytt. Nå har jeg allerede begynt på innlegget til morgendagen , for når vi drar på kjøpesenteret så må det alltid skje noe. Men den historien får dere i morgen , takk og lov for at det ikke var mye folk på senteret idag…

Jeg så det på min kjære i går , hvor sliten han var.
Byrdene hadde igjen lagt seg på ett par sterke skuldre , sorgen hadde igjen lagt seg som et tungt slør over et sjeggete ansikt.
Små grå hår kom til syne , en stor sterk mann ble plutselig så liten.
Et blikk av bekymring lyste imot meg , tanken på fremtiden hadde innhentet han på ny.

 

Det skjærer meg i hjertet hver gang , for jeg vet at jeg er grunnen til at en stor og sterk mann er sliten.
Den dårlige samvittigheten er noe jeg må leve med til jeg dør , for til tross for at jeg ikke har valgt en sykdom så er det min sykdom som fører til at min kjære tappes for krefter.
Stille ble jeg sittende å betrakte han , vel vitende om at jeg var årsaken til at mannen ved min side ikke hadde mer å gi.

 

“Er du sliten kjære” spurte jeg forsiktig , men det var ikke før ordene hadde forlatt munnen min at jeg innså at jeg egentlig visket spørsmålet frem.
Selv om jeg visste hva svaret kom til å bli så ville jeg egentlig ikke høre det , klumpen i magen var et synlig bevis på at et spørsmål var totalt unødvendig.
“Ja æ e litt sliten , men det går no bra”

 

Sånn er det og være pårørende , selv om man egentlig bare vil legge seg ned og ha et sammenbrudd så biter man tennene sammen.
Undergraver sine egne følelser for å spare den som er syk , holde maska selv om alt du vil er å slippe alle følelser ut.
Men uansett hvor mye han prøvde å holde følelsene sine i sjakk så hjalp det ikke , for er det en ting denne sykdommen har ført med seg så er det nærhet.

 

På samme måte som en mann leser meg som en åpen bok så gjør jeg det samme , og åpenhet er det eneste jeg har igjen.
Ingen skal føle seg nødt til å ta på seg en maske , ingen skal føle at de må gå på tå hev på grunn av meg.
Så derfor sa jeg det eneste jeg kunne si i går kveld , og de ordene fikk masken til å falle på en sliten mann.
“Du er min helt kjære , men selv de sterkeste helter trenger hvile iblant”

De siste kveldene har jeg lagt meg på et klamt laken , og det kan jeg takke en liten gutt for. Han elsker nemlig å legge seg i mamma sin seng om kveldene , ja faktisk nekter han å legge seg dersom han ikke får lov.
“Du har verdens beste seng mamma” roper han fra soverommet mitt hver kveld , hvem hadde trodd at en Nav seng skulle falle i så god smak hos en liten gutt. Kjefter på hjemmesykepleien gjør han også når de kommer på kvelden , for dersom de lukker skyvedøren ut til stuen litt for mye så spretter en liten gutt opp.
” NEEEI ikke så mye , sånn skal den stå” demonstrerer en bestemt liten gutt mens han griper fatt i døren.

I dag kom endelig solen tilbake litt

Men hva gjør man ikke for de barna , så lenge han koser seg og finner roen i min seng så får jeg bare finne meg i at lakenet er litt klamt. Dessuten er det viktigste at vi klarer å beholde husfreden , jeg hater å avslutte dagen med hyling og skriking. Gubben mener han kommer til å ligge der til han er konfirmant , og hvis det er tilfelle så må jeg vel testamentere bort sengen til en liten gutt.

Ser du kanna jeg har kjøpt , det er solcellelys i trådene som henger ned , gleder meg til å se hvordan de lyser ikveld

I dag var jeg rimelig spent når jeg sto opp , min nest eldste sønn hadde nemlig en prøve han skulle ta. Jeg vet ikke hvor lenge vi har prøvd å få han til å ta førerkort på bil , men den hersens teoriprøven har hengt over han som en mørk sky. Selve kjøringen har han ingen problemer med , men det å skulle sette seg ned for å pugge til en prøve har alltid vært et ork. For to år siden meldte jeg han inn på en kjøreskole , og alt han hadde igjen var teoriprøven og oppkjøring. Men han klarte aldri å finne motivasjonen til å pugge , derfor rant alt ut i sanden.

Når naboen leker Ronaldo havner ballen på de utroligste steder , denne gangen i treet til en annen nabo

Men i dag skulle han altså ta den , han følte seg klar sa han selv. Hvor mye han hadde øvd visste jeg ikke , for er det en ting jeg har lært meg så er det at noen ganger må man bare trekke seg litt unna og la de finne ut av tingene selv. Hadde jeg kunnet så hadde jeg bitt av meg alle neglene i dag , men den som hadde det aller verst var min sønn. Stakkars gutt , han var så stresset at han ikke hadde klart å sove i natt , dette betydde mye for han nå.

Du kan tro jubelen sto i taket når jeg fikk dette bildet tilsendt , med kun tre feil hadde han bestått med glans! Mammahjerte mitt brast i stolthet , spesielt siden jeg vet hvor mye dette har kostet han. Men igjen beviste han at diagnosen ikke stopper han , nå er han et skritt nærmere et førerkort han også. Så idag skal vi feire , feire våre barn som på tross av alt klarer seg så innmari bra….