Jeg var litt spent i går kveld , et brev lå og ventet.
Klagen jeg hadde sendt vedrørende hjemmesykepleien var nå blitt besvart , mitt største håp var at de nå så det fra min side.
Det var nemlig ingen god opplevelse å føle seg så liten , håpløsheten var stor når de uanmeldt kom for å bytte en PEG.
Muntlig har jeg ingen mulighet til å forsvare meg lenger , min stemme når ikke frem.
Jeg skjønte jo at det måtte ligge noe bak denne hendelsen , forklaringen de kom med hadde jeg vanskeligheter med å forstå.
I to år har jeg hatt en PEG sonde i magen , men det var først nå det hastet med å lære opp flere.
Selv om sykehuset ga klar beskjed om at de kunne være behjelpelig med opplæring når jeg fikk sonden for to år siden så ble det ikke grepet tak i , først for en uke siden fant hjemmesykepleien ut at flere måtte kunne dette.
Det viste seg at hun ene som kunne dette ikke ville være tilgjengelig til høsten , derfor sto de over meg forrige uke og ville at en som aldri hadde gjort det før skulle få utføre prosedyren.
Jeg nektet selvfølgelig , det eneste jeg ville var at hun skulle observere en gang først.
Men det hadde de ikke tid til , siden den kun ble byttet hver tredje måned så ville det være for sent.
Derfor mente de at jeg egentlig burde bare godta at de kom uanmeldt , og at en ny uerfaren ( aldri hadde gjort det før ) pleier skulle få utføre prosedyren.
Men i går fikk jeg det svart på hvitt , min stemme ble hørt.
De la seg flat på alle punkter , for første gang på lenge følte jeg meg forstått.
Så idag er jeg lettet , argumentene om at dette var vanlig prosedyre stemte tydeligvis ikke.
Pasienten sine ønsker burde helt klart vektlegges , og nå skulle alle rutiner endres.
Jeg er glad for at jeg fant styrke til å sende en klage , og jeg er takknemlig for at jeg fikk hjelp i prosessen.
Nå håper jeg bare at jeg ikke blir nødt til å dra på sykehuset hver tredje måned for å bytte den , at jeg blir straffet for at de ikke har grepet tak i dette tidligere.
Men mest av alt håper jeg på at jeg aldri vil oppleve noe sånt igjen , for aldri har jeg følt meg mer alene enn i det øyeblikket…
Gudene skal vite at jeg hadde det moro i går , og det på gubben sin bekostning. Som alltid når gubben er hjemme så får jeg gjennomgå , er det noe gubben elsker mer enn noe annet så er det å erte meg. Han gir seg ikke før strikken er blitt dratt til bristepunktet , at jeg ber om nåde preller rett av. Så når gubben kom inn og utbrøt at det var Sthans i går morges tenkte jeg ikke så mye over det med engang , men når jeg kom i godstolen og så hvilken dato det var igår gikk det en jævel i meg.
Rettigheter: tegninger.no
“Hvilken dato er det i dag” spurte jeg gubben med uskyldige øyne , en plan hadde formet seg i mitt lille hode. “Det er den 23” svarte gubben med den største selvfølgelighet. Så langt var vi enige , men det var når jeg stilte mitt andre spørsmål at rabalderet startet. ” Og du mener at det er Sthans i dag? ” spurte jeg mens jeg ba en stille bønn , en bønn om at han ikke visste det jeg visste. ” Ja selvfølgelig , Sthans er jo den 23 juni hvert år “
To gode kamerater.
Jeg skjønner egentlig ikke hvordan jeg klarte å dra det så langt , men i går var det jeg som for en gangs skyld klarte å dra strikken så langt at gubben ble lettere frustrert. Men det verste var at han presterte å løpe rundt til naboene for å spørre om kjerringa faktisk hadde rett , og alle mente at jeg hadde feil! Dere skulle sett hvor fornøyd han var når naboene sa at det var han som hadde rett , selv om de egentlig tok feil alle sammen. Vi holdt på i hele går , og det var ikke før nyhetene kom at en oppklaring kom på bordet. For på Nrk viste de bilder av tente bål og lykkelige mennesker , og det var da gubben kikket på meg med et tilfreds smil.
“Hørte du hva de sa , det er Sthans i dag!”
Det var da jeg fant ut at her måtte litt kunnskap deles , og jeg ba han om å søke opp Sthans på nettet. Der sto det svart på hvitt , Sthans var den 24. Gubben kikket forvirret opp på meg , stotret frem noe om at de hadde jo sagt det på Nrk. Det var da det kom fra meg , en setning jeg vet jeg vil svi for en vakker dag. “Nei de sa Sthans aften kjære , selve Sthans er ikke før i morgen”
Så at jeg storkoste meg i går er det ingen tvil om , rett skal være rett. Endelig fikk han litt tilbake , det er ikke så ofte jeg får muligheten til å sette skapet på plass.
Dagen i dag har ikke vært like underholdende , den har gått relativ rolig for seg. Det eneste spennende er at det dukket opp et brev fra kommunen i dag , svaret på klagen jeg sendte vedrørende hjemmesykepleien. Det får vi åpne i kveld når det blir litt rolig rundt oss , jeg er litt spent på hva som står.
Spillkroken
Mine foreldre kom luskende også i ettermiddag , og da jublet en liten gutt. Et brettspill ble funnet frem med engang , det er nemlig blitt en tradisjon når besteforeldrene kommer på besøk. Nå sitter jeg her og lurer på hva jeg skal ta meg til resten av kvelden , det er jo ingen fotball på TVen ikveld! Jeg får vel heller ta meg en sjokolade bit tenker jeg , og feire at Sthans dagen går mot slutten😂
I løpet av disse seks årene har jeg hørt det om og om igjen , det er så fryktelig synd i min mann.
Det har fått meg til å tenke , for hva hvis det hadde vært omvendt?
Ville det vært like synd i meg som kvinne hvis det var min mann som hadde blitt syk?
Jeg har nemlig erfart det motsatte , både i nær familie og med venner.
Det er nærmest som det blir forventet at kvinner skal klare alt , jeg hører nesten aldri at det er så synd på oss kvinner dersom en mann blir syk.
I går ble jeg sittende å chatte med en bekjent av meg , en sterk kvinne som jeg beundrer veldig.
Jeg hadde nettopp fått en melding om hvor synd det var på min mann , og da gikk tankene mine til henne.
Hun har nemlig en mann som er i en lignende situasjon som meg , han er rammet av en helt annen sykdom men er avhengig av hjelp til alt.
Han bor hjemme med henne og to barn , og på samme måte som min mann så må også hun stille opp når alt annet svikter.
Ved hjelp av hjelpemidler så håndterer hun han alene når ingen andre kan , hver dag gjør hun det samme som min mann.
Men det er en forskjell , holdningene overfor henne er helt forskjellig fra hva min mann får høre.
Setninger som “du har jo alltid vært sterk” og “du tåler en trøkk du” hører hun ofte , men i motsetning til min mann så hører hun aldri at det er synd i henne.
Min mann står på hver dag , uten han hadde ikke dette gått.
Det samme gjør uttallige kvinner rundt omkring , de gjør alt for sine kjære.
Jeg vet at dersom situasjonen hadde vært omvendt så hadde jeg gjort alt for min mann , jeg hadde gjort alt for at han skulle ha det best mulig.
Likevel undrer jeg meg over disse holdningene , for meg er pårørende likeverdige uansett kjønn.
Men det er ikke det eneste jeg undrer meg over , den sympatien jeg til stadighet hører går faktisk inn på meg.
Hver dag sitter jeg med dårlig samvittighet , jeg skulle gitt mye for at mine kjære slapp å ta seg av meg.
Men så tenker jeg på alle de årene jeg har tatt meg av dem , hvor mye jeg har ofret for at min mann kunne jobbe borte mens jeg var alene hjemme med tre barn. To helger i måneden var alt han var hjemme , det var opp til meg alene at et hus gikk rundt.
Fortsatt er det jeg som styrer husholdningen , som sørger for at regninger blir betalt i tide og at barna har alt de trenger.
Likevel hører jeg det til stadighet , en setning som får hjertet mitt til å gråte. ” Så synd det er i din mann som må ta seg av deg hele tiden “
Ja så var vi der igjen , ingen hjelp var å oppdrive. Gubben måtte igjen bli hjemme , ta seg fri fra jobb for å være der når ingen andre kan. Jeg har vært så forbanna i dag , frustrert over et system som stadig svikter. Så idag tok jeg et valg , hvis kommunen nekter å kommunisere med oss så får vi bruke andre virkemidler. Hva jeg har gjort kan jeg ikke utdype enda , jeg vet nemlig at bloggen min blir lest av enkelte som jobber der.
Men at noe må gjøres er det ingen tvil om , og kommunen har ansvaret til syvende og sist. Ønskene våre for hvordan vi ville at hverdagen vår skulle se ut ble aldri besvart , det er et tydelig tegn på at kommunen nekter å imøtekomme oss på våre ønsker. Men at de kommer hjem til oss og truer med å ta fra oss en BPA ordning finner vi oss ikke i , og når de nå nekter å kommunisere med oss er regelrett respektløst. Så idag fikk jeg nok , hvis ingen andre har tenkt å gjøre noe med denne saken så blir det igjen opp til meg å rope ut.
Humøret har vært så som så idag , det blir sånn når kjerringa er på krigsstien. Men hvis kommunen tror at taushet vil få meg til å gi opp så må de tro om igjen , krigen har så vidt begynt. Likevel har jeg ikke fått gjort så mye som jeg egentlig hadde planer om i dag , for når gubben er hjemme er det ikke mye fred og få. En opphetet diskusjon har preget hele formiddagen , og enda nekter han å gi seg.
Sangen hvilken dag er det i dag oppsummerer hele denne dagen , for det er nettopp det vi har kranglet om. Sthans står for døren , ja imorgen er det jonsok som vi kaller det. Men i dag tidlig kom gubben stormende inn på soverommet mitt , planene for middag hadde han bestemt allerede. ” Vi ska grille i dag , ja for det e jo Sthans ”
Jeg tenkte egentlig ikke noe mer over det med engang , datoene flyr forbi meg uten at jeg tenker på det.
Det var først når jeg ble satt i godstolen og fikk datamaskinen fremfor meg at jeg oppdaget det , gubben var en dag for tidlig ute. Dermed var det igang , en diskusjon om når Sthans egentlig var. Gubben sto på sitt , Sthans var den 23 juni.
Men jeg visste at jeg hadde rett , faktisk var jeg så sikker at jeg var villig til å vedde hele trygda mi på det. Gubben gikk selvfølgelig ikke med på det veddemålet , usikkerheten begynte å gnage i han.
Enda jeg søkte det opp på internett for å vise han ga han seg ikke , i hans verden var det Sthans i dag. Jeg ga opp til slutt , for jeg visste at når gubben først har bestemt seg for noe så er han umulig og rikke. Det spiller ingen rolle om han tar feil , så lenge ting er riktig i hans hode så tar alle andre feil. Så gubben har feiret Sthans i dag , og vi skal feire i morgen , det blir dobbelt feiring av Sthans i år…
” Bare en gang til mamma ” . En liten gutt står med bedende øyne og stirrer på meg , blikket hans går fra meg til en datamaskin.
Jeg måtte nemlig mimre litt i går kveld , en film av min forrige flytur ble funnet frem. ” Kom å se ” ropte jeg til en liten gutt , jeg vet hvor mye han liker å se på gamle minner sammen med meg. ” Åååå nå er du høyt oppe mamma , og i den båten satt jeg og pappa “
Hele tre ganger måtte jeg spille den av , men jeg tror han syns det var mer gøy å se seg selv enn meg i lufta. ” Se mamma , jeg tør ikke si noe , jeg sitter bare stille ”
En reporter prøvde å få en liten gutt i tale , og det la en liten gutt merke til nå.
Men det var ikke den eneste filmen vi så , for på youtube hadde jeg lagret filmer fra de siste seks årene.
Seks år føltes plutselig ut som et helt liv , for på en skjerm dukket det opp uttallige minner.
Minner jeg aldri ville vært foruten , minner jeg aldri ville ha fått dersom jeg ikke hadde blitt syk.
Når alt ble mørkt for seks år siden åpnet det seg en ny dør , en dør mot livet her og nå.
Alt det jeg trodde var borte for alltid kom sakte men sikkert tilbake , gleden ved livet vendte tilbake på ny.
Sterkere og varmere enn noengang før , jeg fikk gjentatte ganger bevist at det jeg trodde var umulig var mulig likevel.
Ønsketransporten💜
Livet med denne sykdommen har lært meg mye , ALS har gitt meg muligheter jeg aldri ville fått dersom jeg fortsatt var frisk.
Men den har også gitt en hel familie opplevelser , herlige opplevelser som vi nå kan se tilbake på.
Det føles som om jeg har opplevd mer på seks år enn gjennom et helt liv , det føles som om jeg har levd to ganger.
For seks år siden trodde jeg livet var over , men er det en ting jeg har lært på disse årene så er det at livet ikke er over før det er over…
Jeg ble så glad når jeg så at solen skinte idag , ja allerede i natt merket jeg at temperaturen hadde steget betraktelig. Endelig kunne jeg bruke den , en nyinnkjøpt kjole hang uprøvd i skapet og ventet på meg. Nå skulle de nybarberte leggene mine endelig få litt sol på seg , og det var på høy tid for å si det sånn. Jeg var nesten redd for å kjøre ut på verandaen , kunne jo risikere at de kritthvite leggene mine skremte bort solen.
Men jeg tok sjansen likevel , lysten på varme solstråler var stor. Rullestolen ble lent bakover , endelig skulle jeg bare nyte en stille stund for meg selv. Jeg lukket øynene og gjorde meg klar for litt solspa , men i det jeg lukket øynene dukket en svart skikkelse opp ved min side. Plutselig ble det fullt liv ute på en veranda , en stille stund ble forvandlet til et komplett kaos. For en kråke hadde satt seg på rekkverket , rett over jordbærene mine!
Det var nesten så jeg kunne se hvordan den siklet over de umodne jordbærene mine , her var det bare en ting jeg kunne gjøre. Et skrik kunne høres i en stille gate i dag , og like etterpå kom min assistent løpende ut på verandaen. Heseblesende sto hun i døråpningen med store øyne , de verste tankene for gjennom hodet hennes. Jeg derimot kjørte som en villmann rundt på plattingen , alt for å skremme en kråke bort. “Kjør på Plantasjen NÅ!” ropte jeg mens rullestolen for rundt i ring , “vi må ha fuglenetting!”
Assistenten hoppet i bilen og kjørte som en rallyfører bortover veien , her sto det nesten om liv. Store grønne bær ble voktet som gull til hun kom tilbake , aldri har rullestolen vært mer i bevegelse enn idag. Det var et øyeblikk der hvor jeg var redd for at treplankene skulle ta fyr under meg , en seim av svilukt var resultatet av all kjøringen. Når assistenten endelig var tilbake var jeg helt ferdig , svimmel og kvalm viste jeg knapt hvor jeg var.
Men det viktigste var at jordbærene var reddet , det ble ingen herremåltid på kråka i dag. Ja slik har formiddagen min vært , det ble ingen stille stund på meg i dag. Vi fikk lagt over nettingen midlertidig til gubben kom hjem , han fikk i oppgave å lage til noe permanent. En ting er ihvertfall sikkert , til neste år skal jeg ha meg drivhus.
I dag kom jeg også på at det nærmer seg en viktig uke , ekstremsport uka på Voss begynner til helgen. Jeg kjente hvordan det begynte å krible i kroppen bare ved tanken , for er det noe jeg har drømt om i to år nå så er det å kunne fly paragliding igjen. Men jeg vet ikke hvordan det er i år , om det vil være mulig i det hele tatt. Under ser dere filmen fra forrige gang jeg flydde , en fantastisk opplevelse som slår alt jeg har prøvd tidligere.
Så nå tror jeg at jeg må undersøke hvordan det blir i år , det hadde vært fantastisk om jeg fikk oppleve dette en gang til. Dessuten har jeg en datter som også gjerne vil prøve , det hadde vært så kjekt om vi kunne dele denne opplevelsen sammen. Med jordbærene reddet så kan jeg nå begynne å tenke på andre ting , og alt jeg tenker på nå er å fly som en fugl igjen.
Uventet besøk fikk jeg også idag , en venninne av meg som også er min tremenning stakk innom. Jeg og en liten gutt satt ute når hun kom , og da ble en liten gutt i fyr og flamme. For som vanlig kom hun med hendene fulle , nybakte rundstykker og en gave til en liten gutt fikk smilet frem på oss begge to. Så nå skal vi kose oss med deilig kvelds , og være takknemlig for alle de fine menneskene vi har rundt oss…
Hver dag står vi opp , hele familien kjemper seg opp til en ny dag.
En ny dag med de samme gjøremålene , hverdagene går videre uansett.
Jeg er stolt over det vi har fått til , det er nemlig ingen selvfølge at vi etter snart seks år fortsatt klarer å kjempe oss opp.
Seks år med døden på skuldrene er neimen ingen spøk , men livet stopper ikke opp for noen av oss.
Vi har klart det jeg aldri trodde var mulig for seks år siden , alt jeg så da var mørke.
At vår nye hverdag skulle bli “vanlig” for oss hadde jeg ikke sett for meg , men nå sitter vi her seks år etter og tenker ikke så mye over det.
Vårt nye liv er blitt til det normale , som alle andre står også vi opp til en ny dag.
Hele familien har sine rutiner de følger , de har en hverdag som gir mening.
Midt opp i alt det meningsløse grep vi fatt i det eneste som kunne redde oss , de grå hverdagene.
De små grå hverdagene som vi før bare ville ha overstått ble plutselig det eneste normale vi hadde igjen , og nå er det de vi ikke hadde klart oss uten.
Så når jeg la meg i går følte jeg på det igjen , en varme spredte seg rundt inni meg som en ustoppelig flamme.
Alt jeg følte på var en stolthet , en stolthet over at vi fortsatt klarer å kjempe på.
Tanken på å gi opp har aldri eksistert , til tross for alt så står vi opp hver dag.
Alle vet hvilken vei det går , en dag vil en sykdom vinne.
Men enn så lenge kjemper vi på , vi gir oss ikke så lenge livets veier ligger fremfor oss , og det gjør meg stoltere enn noensinne…
Noen ganger føler jeg at jeg ikke har noe valg , den dårlige samvittigheten gnager i meg konstant. Så når gubben spurte meg om han kunne jobbe overtid i dag sa jeg ja , selv om jeg egentlig ville skrike ut nei. Jobben er hans eneste fristed , det eneste stedet som gir han et lite pusterom fra virkeligheten. Jeg klarte ikke si nei , selv om det ville innebære at jeg måtte klare meg delvis alene i to timer. Mine barn er selvfølgelig hjemme , men de har mer enn nok med å passe en liten gutt. Dessuten er det mandag i dag , og i dag skulle en liten gutt på sin siste fotball trening før sommeren..
Men nå hadde jeg sagt ja , faktisk flere ganger. For når gubben først får et ja så gir han seg ikke , så nå er det tredje gangen på tre dager han har spurt om det samme. Han er som en unge på lørdagskvelden , nekter å gi seg før godteposen er helt tom. Det er nok en av grunnene til at jeg vegrer meg mot å si ja , for jeg vet at han aldri gir seg med et enkelt ja. Likevel kunne jeg ikke akkurat gå tilbake på svaret mitt , her fikk vi klare oss på best mulig vis.
Min datter har begynt på sin sommerferie , men denne uken skal hun hjelpe til på en fotball skole for barn. Litt betaling får hun selvfølgelig , men jeg regner med hun kommer til å være ganske så kjørt etter denne uken. Jeg så nemlig hvor slitsomt hun syns det var å ha barnehagen på besøk , enda hun egentlig ikke gjorde noe særlig. Så jeg regnet med at en drøss med barn på en fotballskole skulle gi henne noe og bryne seg på. I tillegg hadde hun fått ansvaret for å hente en liten gutt i barnehagen , og følge han på fotball trening.
Se videoen under , Simba er den fødte fluefangeren…
Så når hun kom hjem i dag turte jeg knapt å spørre henne om hvordan det hadde gått , hun var nemlig ganske så rød i topplokket når hun kom inn døren her. ” Det var kaos mamma , jeg er helt kokt”
Hun dumpet ned i stolen ved siden av meg , med håret rett til værs så det ut som om hun hadde løpt gjennom et bombenedslag. Det viste seg at hennes antagelser om at det var litt eldre barn på fotballskolen ikke stemte , 21 gutter i alderen 6-7 år hadde nesten tatt knekken på henne. ” Jeg skal aldri begynne å jobbe i barnehage eller som lærer , jeg skjønner ikke at noen orker å jobbe i slike yrker”
Avslutning på fotball treningen før sommeren , is og sjokolade medalje fikk en liten gutt til å stråle…
Men hennes “arbeidsdag” var ikke over enda , for i sofaen satt enda en seksåring (snart ihvertfall) og ropte på hjelp. “Dadda jeg må ha fotball tøyet mitt , kan du finne det?”
Tankene mine gikk til gubben i en betongbil , og jeg lurte plutselig på hvordan han hadde taklet det dersom han hadde vært i min datter sine sko i dag. Jeg skulle gitt mye for å se han ha kontroll på 21 seksåringer en hel dag , kanskje jeg skal invitere en hel skoleklasse i bursdagen til en liten gutt for å teste??
Ettermiddagen har nå gått bra takket være to ungdommer , jeg tror gubben skal være glad for at alle bor hjemme enda. Det hadde aldri gått uten dem , og enda bedre vil ting gå når sistemann får lappen på bil. Nå sitter jeg bare pal fremfor TVen , enda en fotball kamp er i full gang. Det eneste jeg lurer på nå er om gubben har tenkt å komme hjem i det hele tatt , jeg begynner faktisk å lure på om han har flyttet inn i en betongbil…
Klokken er 06.30 , det vet jeg fordi skyvedøren til soverommet mitt går opp.
Lyset fra stue vinduene varsler om en ny dag , lette skritt i retning sengen drar meg ut av drømmeland. Dette er blitt min nye hverdag , jeg kan aldri sove så lenge jeg vil lenger uten forstyrrelser. Nattevakten slår av bipap maskinen , og like etter blir masken tatt av. En puste maskin jeg kun trenger om natten nå , men som en dag vil bli det eneste som holder meg i live. Den tanken kommer oftere nå , jeg blir påminnet om fremtiden hver eneste kveld.
Noen minutter etter at nattevakten har tatt av meg masken kan noen velkjente skritt høres i trappa , litt for sent ute som vanlig kommer far og sønn inn på badet som ligger vegg i vegg med mitt rom. Hvorfor de bruker det badet har jeg aldri skjønt , for vi har nemlig et bad oppe også som kan brukes. Jeg blir liggende å høre på de , vente på at de skal komme inn for å ta farvel. Min mann kommer alltid inn før han går for å ta en siste justering på meg , og det er jeg evig takknemlig for at han gjør. De eneste kroppsdelene jeg fortsatt klarer å bevege på er beina mine , derfor er det like deilig hver gang noen justerer på armer og overkropp.En liten gutt forlater heller aldri huset før han har vært inne hos mammaen sin , “sov godt mamma , glad i deg” er det siste jeg hører før det blir helt stille i huset.
Nattevakten går klokken 07.00 , ja det samme gjør far og sønn. Enda er det to timer til dagvakten kommer , både assistenten og hjemmesykepleien kommer ikke før 09.00. Likevel er jeg aldri alene i huset , tre ungdommer forlater aldri huset så tidlig. Fremfor meg står alltid en datamaskin , dersom det skulle være noe kan jeg alltids bruke den for å få kontakt. Men som regel sovner jeg , den beste tiden for meg er de to timene hvor det er helt stille i huset.
Hjemmesykepleien kommer som regel først , det er tid for dagens første medisindose. En dosett ligger klar i skapet , det samme gjør en knuser. Siden jeg ikke orker å svelge tablettene lenger så blir en PEG sonde brukt , en av de tingene som er positivt med å ha en PEG. For det har blitt noen tabletter de siste årene , så mange at jeg har mistet oversikten over antallet. Dagens første dose får jeg mens jeg ligger i sengen , og når det er gjort er det bare å psyke seg opp til en ny dag. Over meg henger en takheis , en takheis som har hengt ubrukt i to år nå. Jeg er fortsatt irritert over at jeg lot meg overtale til å henge den opp , svære skruer i taket som kunne vært unngått dersom jeg hadde fått en manuell personløfter istedenfor.
Heldigvis klarer jeg å stå med støtte enda , en dreieskive blir plassert under beina mine etter at assistenten og hjemmesykepleien har svingt meg ut på sengekanten i sittende stilling. En arbeidsstol på hjul blir plassert under meg , ved hjelp av den kan de trille meg ut til toalettet. All forflytning skjer med en dreieskive og en arbeidsstol , så lenge jeg klarer å stå på beina så går det greit. For meg er det i tillegg trening , den viktigste treningen jeg kan gjøre er å opprettholde funksjonene mine så lenge som mulig. Beina er fortsatt sterke , og det er jeg takknemlig for.
Klokken 10.00 er jeg ferdig med morgenstell og påkledning (alt må jeg få hjelp til) , nå er det godstolen som venter. En øyenstyrt datamaskin blir stilt inn på nytt , foruten om rullestolen er den blitt mitt viktigste hjelpemiddel. På den har jeg nesten hele livet mitt , inkludert en fjernkontroll til TVen. Nå venter min “arbeidsdag”, ubesvarte mailer og bloggen tar opp det meste av tiden min på formiddagen. Uten den vet jeg ikke hva jeg skulle gjort , men at hverdagen hadde vært kjedeligere er det ingen tvil om. Frokosten henger klar på stativet , en slange blir koblet til magen min. De neste to timene er jeg bundet fast til stolen , dagen blir planlagt mens frokosten går inn.
Timene går faktisk fort , to timer flyr avgårde. Assistenten har fått gjort mye husarbeid på den tiden , og jeg har fått skrevet ferdig dagens første innlegg. Med frokosten unnagjort må dagens handleliste planlegges , dagens verste utfordring blir å finne ut hva vi skal ha til middag denne dagen. Hver dag tenker jeg på det , vi må skaffe oss en fryseboks slik at vi kan begynne med ukehandling.
Når assistenten går for å handle får jeg mitt eneste pusterom for dagen , en liten stund helt for meg selv. Den lille halvtimen setter jeg stor pris på , endelig føler jeg at jeg kan puste fritt. Du kan jo tenke deg selv , hvordan ville du taklet det dersom du hadde folk rundt deg hele døgnet? Ingen mulighet til å trekke deg unna , fra du står opp til du legger deg sitter du i en stol du aldri kommer deg ut i fra. Det spiller ingen rolle om du har en dårlig dag , organisere og være tilgjengelig for spørsmål må du uansett klare.
En liten halvtime er alt du får , er du heldig så får du kanskje en time. Assistenten er tilbake og etter det går det i ett , et toalettbesøk er nå nødvendig etter en frokost på 1,2 liter med væske. Assistentene har blitt lært opp til å håndtere meg alene , og så lenge jeg klarer å stå på beina så går det bra. Det er nemlig litt vanskelig å planlegge toalettbesøk , må jeg så må jeg.
Klokken 14 går det i ytterdøren på ny , hjemmesykepleien kommer på sitt andre hjemmebesøk. Det er nå tid for andre dose med medisin , i tillegg blir både medisin og sondemat gjort klart til ettermiddagen. Vi har valgt å ha ettermiddagen i fred , det var nemlig en stund hjemmesykepleien kom midt under middagen. Det førte bare til irritasjon for oss alle , middagen vil vi gjerne ha i fred. Middagen er det siste assistenten gir meg før hun går hjem , heldigvis klarer jeg fortsatt å spise alt av mat enda. Men jeg må bli matet , armene mine er blitt ubrukelig.
Verdens beste sykepleier 💖
En sliten mann kommer hjem fra jobb , vel vitende om at han kommer hjem til en ny jobb. For selv om vi egentlig skal ha assistenter til klokken 19 så skjer det så og si aldri , firmaet klarer ikke skaffe nok folk. Så fra klokken 16 er jeg i min mann sine hender , og når helgene kommer så har jeg kun han. Dårlig samvittighet preger oss begge , jeg fordi jeg føler at jeg maser og han fordi han føler han ikke strekker til. Det er ikke før klokken blir 23 at hans vakt er over , da kommer nemlig nattevakten igjen.
Livet mitt er blitt til en timetabell , alt er planlagt ned til den minste detalj. Hver kveld går jeg å legger meg vel vitende om at neste dag blir helt lik , det er ikke rom for å være spontan lenger. Selvfølgelig kan jeg dra på butikken eller gå på tur når jeg vil , men det er slike ting jeg heller vil gjøre med familien. Ettermiddagen er den tiden jeg verdsetter mest i løpet av døgnet , det er den eneste tiden der jeg kan senke skuldrene og bare være meg selv. Etter en sykdom rammet har hele tilværelsen vår endret seg , likevel har vi klart å skape oss en ny hverdag. Hver dag kjemper vi oss opp til en ny dag , for selv om livet ikke ble slik vi hadde sett for oss så er dette det eneste livet vi har….
Natten har ikke vært god , det føltes ut som om jeg ikke hadde sovet et sekund i natt. Litt merkelig egentlig , for klokken ble faktisk 02.00 før vi kom oss i seng. Jeg ble nemlig sittende og se på en film som egentlig var ganske så dårlig , likevel var den spennende nok til at jeg bare måtte se litt til. Men når klokken nærmet seg 02.00 og filmen enda ikke var ferdig fikk jeg nok , samvittigheten overfor gubben som satt og sov ved min side vant til slutt.
Jeg merket det på hele meg når jeg våknet i dag , lunten var rimelig kort. Plutselig følte jeg meg bare lei , lei av hvordan livet mitt hadde blitt. Bråket fra hjemmesykepleien en tidlig søndag morgen gjorde meg oppgitt , savnet etter mitt gamle liv vendte tilbake. Jeg kunne føle hvordan tennene mine gnisset mot hverandre der jeg lå , alt jeg ønsket meg var litt ro og fred. Plutselig følte jeg på meg at jeg trengte en pause , en pause fra mitt eget liv.
Tanken på å stå opp var ikke særlig fristende idag , egentlig drømte jeg meg bort til en gamme opp i fjellheimen et sted. Det var ikke før min datter kom inn på soverommet at jeg ble tvunget ut av sengen , hun hadde nemlig fått en ærefull oppgave i dag.
Jeg la nemlig merke til det i går kveld , noen sorte små hår var tilbake. En ting er ihvertfall sikkert , hårveksten er det ingenting å si på. Jeg syns faktisk at ALS kunne hatt en innvirkning på ufrivillig hårvekst , ja når den svekker muskulaturen så kunne den godt ha stoppet hårveksten på kroppen også.
Jiiippi , jordbærene begynner å komme!
Egentlig sa jeg det som en spøk i går til min datter , jeg hadde aldri forventet at hun skulle si ja. Leggene mine skrek etter oppmerksomhet , det var på høy tid at høvellen ble funnet frem. Til min store overraskelse sa min datter ja med engang , hun som aldri hadde barbert med høvel før. “Jeg må jo lære det til jeg engang trenger det” sa hun mens hun studerte beina mine , og i dag tidlig sto hun altså klar med høvellen i hånda. Så nå sitter jeg her med glattbarberte bein , jeg er igjen klar for litt sommer og sol.
Dessverre forsvant solen når leggene mine åpenbarte seg , ja når jeg klarer å skremme bort solen med mine hårete legger så sier vel det sitt. Så den nye sommerkjolen jeg hadde kjøpt fikk nok henge litt til , her var det bare å finne buksen frem igjen.
Men selv om jeg var litt skuffet over været så kunne ikke en liten gutt ha brydd seg mindre , han har nemlig vært ute i heeeele dag. Sammen med to nabobarn har de fylt en stille gate med lek og moro , jeg kunne høre de helt inn.
I dag gledet jeg meg til middag , jeg hadde nemlig klart å overtale gubben til å prøve noe han aldri hadde gjort før. Vi har nemlig fortsatt mye fisk fra Vardø igjen i frysen , og den skulle brukes idag. “Vil du ha stekt eller kokt torsk i morgen” spurte gubben meg i går kveld , men når jeg ba han hive den på grillen ble han veldig skeptisk. Jeg fikk overtalt han til slutt , og han innså rimelig kjapt at kjerringa hadde rett når hun sa det var enkelt.
Så nå sitter jeg her med en rimelig full mage og med fotball på TVen , livet kan ikke bli så mye bedre akkurat nå. Men så er det jo det med fisk da , man blir jo så himla trøtt etterpå. Så med en real fiskemiddag i magen så håper jeg natten også blir god , det ligger ihvertfall an til at det blir en tidlig kveld idag…
