Jeg lå lenge i dag , i senga lå jeg og duppet helt frem til klokken ble 12. Vi ble nemlig sittende litt vel lenge oppe i går , for når gubben kom ut av dusjen i går kveld så begynte det en film på TVen. Den varte helt frem til 01.40 i natt , men den var virkelig verdt det. Ikke minst fordi den var basert på en sann historie , så jeg kan virkelig anbefale filmen Unstoppeable. Men klokken 12 ble jeg med ett lys våken , for utenfor soveromsvinduet kunne jeg høre noen kjente stemmer.

Det var mine foreldre som kom på besøk , og enda godt var det for da kom jeg meg opp i det minste. Ute var det et nydelig vær , så når min mor foreslo at vi kunne gå en tur så var jeg ikke vond å be. Dessuten har vi jo en liten gutt i huset som trenger å få utløp for litt energi , derfor fant vi ut at skoleplassen var det perfekte stoppestedet i dag.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Min datter ble også med , så det ble et realt turfølge kan du si. Gubben var som vanlig litt vanskelig og få med seg , men når han kom på at han kunne ta sykkelen så ble tonen en annen. Det er nemlig en kjent sak at gubben ikke er særlig begeistret for lange gåturer , men med tanke på at han kommer fra Vardø der de tar bilen bare for å sjekke postkassen så er det vel ikke så rart. Det var nemlig det første jeg la merke til når jeg flyttet opp dit , selv om man kunne sykle rundt øya på en time så ble bilen brukt til de minste gjøremål , ja til og med til å lufte bikkja. Bikkja løp fritt fremfor bilen , og eieren kom kjørende bak.

Men vi valgte å la bilen stå i dag , de som fortsatt kunne bruke beina fikk gjøre det. Gåturen tar uansett knappe 20 min , akkurat passe langt for store og små. Vel fremme på skoleplassen fant vi oss en plass i solen , en liten gutt derimot fikk øye på et klatrestativ som lokket. Dette klatrestativet var utstyrt med små ringer som man kunne henge i , men en liten gutt var en smule skeptisk.
“Pappa du må holde beina mine” ropte en liten gutt , han ville jo gjerne prøve.

Pappaen trengte bare å hjelpe han en gang før han fikk dreisen på det , og like etterpå svingte en liten gutt seg rundt som en apekatt i ringene. Jeg vet ikke hva som skjedde egentlig , men når han skulle prøve for hundrede gang gikk det galt. Alt jeg så var en kropp som falt ned mot bakken , og selv om det ikke var så høyt så skjønte jeg utifra landingen at dette gikk galt.

Jeg har aldri sett ungen sånn før , han var så medtatt at han ikke klarte å gråte engang. Hvit som et laken satte han seg ned på rullestolen min , det eneste han klarte å si var at han ville hjem. Men jeg skjønte at her måtte vi bare komme oss til legen , så gubben ble sendt hjem på sykkelen for å hente bilen. Det er lenge siden jeg har vært så redd , all farge hadde forsvunnet fra både leppe og ansikt på en liten gutt. I tillegg slet jeg med å få kontakt med han i begynnelsen , og både mine foreldre og min datter ble beordret til å gjøre alt for å holde han våken.

Det eneste han klagde over var en vond arm , aldri har minuttene gått sakrtere. Det gikk sikkert tyve minutter før han begynte å komme seg litt , og rett etterpå kom gubben i full fart bortover veien. Det bar rett til legevakten med en liten gutt , og heldigvis slapp han inn med engang. Jeg skjønte jo at det mest sannsynlig var sjokket som hadde tatt overhånd , samtidig krysset jeg alt jeg hadde for at armen ikke var knekt.

Men etter en grundig undersøkelse hos legen kunne vi puste lettet ut , armen hadde bare fått seg en trøkk og det var nok et sjokk som var årsaken til at han var medtatt konkluderte legen med. Vi fikk to tilbud , vi kunne dra opp på sykehuset så de fikk observere han de neste seks timene eller vi kunne dra hjem. Siden legen mente det var forsvarlig og dra hjem så gjorde vi det , vi fant ut at det ville være lettere å holde han våken hjemme i sitt eget hjem enn på sykehuset.

En is og litt grillmat (pølse selvfølgelig) ser ut til å ha gjort susen , for nå er han sitt vanlige jeg igjen. En daff søndag ble plutselig veldig dramatisk der en stund , og jeg føler meg litt medtatt selv skal jeg være ærlig. Heldigvis gikk det bra denne gangen , og jeg tror neppe en liten gutt tør nærme seg noen klatrestativ på en stund…

Dere husker sikkert at jeg fikk en abscess for en stund siden , og at gubben som den handlekraftige mannen han er dro meg med på legevakten.
Der fikk jeg skrevet ut en resept på antibiotika , en ti dagers kur som jeg skulle gå på.
Jeg tenkte ikke noe mer over det annet enn at jeg håpet det ville hjelpe , og akkurat det gjorde det.
Abscessen forsvant den , men det var ikke det eneste som skjedde.

Underveis i kuren merket jeg nemlig andre forandringer , og plutselig ble jeg dratt tilbake i tid.
Jeg husket plutselig hvordan jeg og mine foreldre tvang nevrologen min til å skrive ut en kur helt i starten etter at jeg hadde fått diagnosen ALS , siden jeg hadde blitt bitt av flått to ganger på slutten av svangerskapet så gnagde tanken om Borrelia der en stund.
Ingen av oss ville akseptere sykdommen før vi hadde prøvd alt , en antibiotika kur ble det siste halmstrået for oss.
På dette tidspunktet var jeg på opphold på Nordås rehabilitering , og temaet mitt så det jeg så.

Det gikk nemlig bare noen dager før jeg merket en forskjell , jeg følte meg plutselig veldig bra.
Energinivået økte og spasmene ble mindre , fysioterapauten reagerte på at muskulaturen plutselig ble så lett og jobbe med.
Smertene ble også redusert , leggmusklene mine gikk fra å føles ut som mursteiner til å bli lett og smidige.
Allerede på den tiden hadde funksjonene i armene tapt seg , fingrene var også begynt å svikte.

Jeg klarte så vidt å bevege på alle fingrene bortsett fra to , tomlene mine var helt døde.
Men etter tre dager på antibiotika oppdaget ergoterapauten det , midt under håndtreningen så klarte jeg plutselig å bevege på tomlene igjen.
Både jeg og ergoterapauten sperret opp øynene , ingen av oss skjønte noen ting.
Den eneste forklaringen måtte være antibiotikaen , den medisinen var det eneste vi hadde og gå på.

Nevrologen avfeide det selvfølgelig , disse endringene kunne ikke komme av antibiotikaen.
Jeg hadde jo ALS , en nevrologisk sykdom som ikke kunne bli påvirket av en bakteriell kur.
Men noe måtte det jo være , og jeg må innrømme at jeg ble en smule forbanna når nevrologen antydet at det bare var psykisk ønsketenkning.
Jeg er ikke akkurat kjent for å være lett påvirkelig , dessuten var det ergoterapauten som hadde sett endringene først.

Men jeg kom ingen vei med mine tanker , ikke fikk jeg utvide antibiotika kuren heller.
Likevel har jeg følt på det hver gang jeg har gått på kur , det skjer noe med kroppen under en antibiotika kur.
Ikke at jeg tenkte noe over det når jeg fikk en ny resept på antibiotika nå , det var heller tvert imot.
For det er nærmere to år siden sist kur , men etter tre dager nå fikk jeg igjen erfare at noe er det som skjer under en antibiotika kur.

Historien gjentok seg , etter tre dager merket jeg en endring.
Muskulaturen løsnet , spasmene avtok , smertene ble mindre , stemmen ble bedre og appetitten økte betraktelig.
Det var ikke bare meg som merket det , hele familien la merke til endringene.
Gubben klaget over at jeg spiste alle ut av huset , og hvorfor i huleste kunne jeg plutselig skravle som en papegøye på dop?
Men det som overrasket meg mest var under fysioterapien , det gjorde ikke vondt når fysioterapauten knadde på leggene mine.

Nå har dette skjedd så mange ganger at jeg er hellig overbevist om at det er noe i det , og det er ikke bare jeg som har hatt disse erfaringene.
Andre ALS syke har også fortalt om lignende erfaringer , de har merket en bedring underveis i kuren.
Nei jeg tror neppe antibiotika kan gjøre oss friske , det ville vel være å ta litt hardt i.
Likevel tror jeg den har en innvirkning på noen av oss , og på meg bedrer den tilværelsen.

Jeg skjønner at vi ikke kan gå på antibiotika hele tiden , men at legene avfeier det forstår jeg ikke.
Det er med antibiotika som med all annen medisin , noen kan ha bedre effekt enn andre.
Jeg vet ikke om dette blir forsket på , men det burde det blitt.
Det er synd at vi blir avfeiet med at det kun er i hodene våre det sitter , for jeg er overbevist om at de hadde kommet lenger i forskningsbiten dersom de hadde lyttet til oss som lever med sykdommen hver dag….

Idag var det ingen bønn , en liten gutt har maret siden han sto opp. Høylytt sukking kunne høres fra stuen , og like etter sto en liten gutt i døråpningen min.
“Mamma jeg kjeder meg , og pappa vil ikke gå ut”

Fra sofaen kunne små snorkelyder høres , jeg skjønte fort at gubben ikke hadde energinivået helt på topp idag. Men akkurat det bryr ikke en liten gutt seg om , for han var oppladet for lenge siden. Derfor måtte mor bare komme seg opp , for når en liten gutt kjeder seg så har vi det gående. Nabobarna var også borte i helgen , og da blir det litt lange dager for en liten gutt. Heldigvis er det ikke så mye som skal til før han blir fornøyd , og når mor sa at hun kunne være med ut så ble det full jubel inne på et lite soverom.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Men så var det å komme seg opp da , min eneste assistent lå jo og snorket på sofaen. En liten gutt gjorde alt for å få liv i den skrotten som lå rett ut , utifra lydene tydet det på at en liten hjelper gikk litt vel hardt til verk. Etter litt hopping på en trøtt gubbe kunne jeg endelig høre de første livstegnene , og like etter ble jeg dratt opp av senga mens glosene fløy rundt meg.  Etter en kattevask ble jeg plassert i rullestolen , og ordren fra gubben var klar.
“Kom deg ut kjerring så æ får litt fred”

Jeg turte ikke annet enn å adlyde ordre , men det var ihvertfall en som var fornøyd med at mor var oppe. Ut bar det med mor og sønn , og det før klokken var 11.
En liten tass ble også med , en logrende hale ble beviset på at lykken var stor over å komme ut i åpent landskap. Men vi hadde ikke vært lenge ute før vi kunne høre ytterdøren gikk opp med et smell , og ut døren kom en trøtt gubbe.

Forvirret kikket jeg på han , for var det ikke han som ville ha fred? Det ble tydeligvis litt for stille i et hus etter at vi hadde gått ut , litt for stille til at gubben klarte å finne roen. Dessuten kom han på at han hadde arbeid og gjøre , hagen trengte tydeligvis en liten opprydning.

Et lass med ødelagte heller har nemlig ligget i hagen siden i fjor høst , og de ansvarlige var tre små arbeidsbarn. En liten gutt ble stilt til ansvar , nå fikk han være med og rydde opp rotet sitt. “Det er jo ikke bare meg pappa , Linus og Cornelia var jo med også” prøvde en liten gutt seg , men her var det ingen bønn. Etter en runde med trillebåren stoppet plutselig gubben brått opp , jeg kunne se hvordan han klødde seg i hodet.

“Ka i svarte…” hørte jeg fra hagen , og like etter ble en liten gutt kalt inn til et møte.
“Kordan har dere klart dette , e det du som har bært denne opp?”
“Nei det er Linus pappa , han er jo sterk”
“Ja han må jo være rene hulken” hørte jeg gubben si , og nå hadde min nysgjerrighet også våknet.

En svær helle var det eneste som nå lå igjen i hagen , men selv for en finnmarking ble den for tung. “Svarte fa#n , ikke sat#n at en unge har bært denne sata#s tunge…” 
Der sto han i skråningen og bannet for seg selv , han var blitt utkonkurrert av en 6 åring. Det hjalp heller ikke på at en liten gutt plutselig kom på at de hadde bært den sammen , stoltheten hadde fått seg en knekk. Så mens tre barn hadde klart å bære den helt fra garasjen og opp i hagen , så måtte gubben vippe den ned bakken. På trappa satt jeg og småflirte for meg selv , men jeg passet på å snu ryggen til så han ikke fikk øye på det.

Gubben fikk til slutt hellen oppi trillebåren , og nå er den blitt kassert for godt. For å bøte på selvtilliten så fyrte han opp grillen , ingen unge kunne slå han på det området. Så selv om gubben fikk seg en ripe i stoltheten idag så har dagen vært god , og det skal du ha kjære , selv om ungene slår deg på styrkefronten så er du en konge på grilling…

Jeg så han lå der , en liten kropp var sliten nå.

Stille ble jeg sittende og betrakte han , et lite uskyldig ansikt ga meg fred.

Helt urørlig lå han der , det eneste tegnet på dyp søvn var brystkassen som beveget seg rolig opp og ned.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Klokka var bare 17.30 , og en liten gutt hadde fått nok.

Jeg kjente hvordan roen kom krypende , den eneste lyden i huset kom fra TVen som duret svakt i bakgrunnen.

Plutselig følte jeg det selv , kroppen min trengte også hvile.

Stille lukket jeg øynene , prøvde å stenge ute verden for en liten stund.

Men det var når jeg lukket øynene at jeg følte det , alle sansene våknet til liv.

Jeg tror ikke det hadde gått ett minutt engang , den roen jeg følte var forsvunnet.

Hele kroppen ga meg beskjed , det var noen som stirret på meg.

Rolig gløttet jeg litt på øynene for å se , og igjen hadde sansene mine rett.

For der sto han helt stille fremfor meg , usynlig hadde han beveget seg over gulvet.

Han som jeg trodde sov sto nå og stirret på meg , og i to små øyne kunne jeg se den innerste sjel.

Det var fremdeles stille i rommet , det var bare meg og han.

I to små øyne så jeg hele livet , og igjen ble jeg påminnet om alt jeg en dag vil miste.

“Jeg glemte noe mamma , jeg glemte å si at jeg er glad i deg”

Jeg har drømt noe så voldsomt i natt , og det rare er at det er mennesker fra fortiden som har dukket opp. Masken til Bipapen tok jeg av meg litt før klokken 04.45 idag tidlig , altså to timer for tidlig. Men for første gang fikk jeg erfare hvordan hjernen jobber selv når jeg sover , for det ble helt tydelig at jeg hadde hatt et pustestopp like etter masken ble tatt av.

Det er så deilig og få masken av , spesielt de gangene den begynner å skape seg. Jeg sovner bestandig så godt når den er av , og litt for tungt åpenbarlig. For jeg husker at jeg drømte at jeg lå på en sofa og sov , snorkelydene i rommet kom tydeligvis fra meg. Noe som var veldig merkelig , for jeg tror ikke jeg har snorket i hele mitt liv. Men i drømmeland er alt mulig , og det neste som skjedde medvirket til at jeg våknet både svett og klam.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

For der lå jeg altså , snorkelydene tydet på at jeg sov godt. Men plutselig stoppet snorkingen , sekundene gikk uten at det kom en eneste lyd fra meg. Det er da jeg kjenner det , noen griper tak i skuldrene mine og fillerister meg.
” Vivian du må våkne ” hørte jeg i det fjerne , og når jeg åpnet øynene så jeg en skikkelse jeg ikke har sett på mange år. En dame fra Vardø sto over meg , en dame jeg gikk i damekoret med når jeg bodde der oppe.

Likblek stirret hun på meg , forvirret kikket jeg meg rundt. Der lå jeg på en brun skinnsofa , men når jeg kikket rundt meg så jeg ingenting annet enn endeløse grønne vidder. Bortsett fra meg selv og denne damen var det ingen i nærheten , og det stoppet ikke der.
“Vivian du må våkne nå , tenk på barnet i magen”

Det var da jeg oppdaget det , når jeg kikket ned så jeg den trillrunde magen min. Jeg var høygravid! Damen som sto over meg klappet meg på magen og sa i en munter tone , “du må jo puste for barnet ditt.”

Så Lisbet , dersom du leser dette så har du hjemsøkt meg i natt , takket være deg våknet jeg fra et pustestopp. Men du kan tro jeg ble liggende og kjenne etter , hadde magen min vokst i løpet av natten? Jeg tror ikke jeg sov etter dette , det var ikke før assistenten kom og dro av meg dyna at jeg kunne puste lettet ut. Det eneste jeg klarte å tenke på var gubben , jeg tror nyheten om at jeg var gravid igjen hadde medvirket til at han hadde lagt seg inn for godt!

Dagen i dag har vært hakke roligere enn i går , solen har skint fra en skyfri himmel og gubben har holdt seg på jobb. Men det var når assistenten åpnet veranda døren at jeg hørte det , vindkastene som ulte rundt hushjørnene. Likevel bestemte jeg meg for en tur ut , jeg hadde nemlig noen kunstverk fra Vibbedille igjen som jeg ville få på plass.

Men vi måtte ty til en saks for å få de skikkelig på plass , ihvertfall etter mor sin smak. De var så lange de pinnene som perleriene var festet til , så vi måtte klippe de kortere slik at de passet i blomsterkassene mine. Jeg ble veldig godt fornøyd med resultatet , til og med grinda som gubben lagde på verandaen fikk seg litt dekor i dag , det er ikke lenger en hundegrind , en sauegrind passer bedre for oss som bor på landet.

Så nå kan helgen bare begynne , en liten gutt har fått godteri feen på besøk så alt er bare fryd og gammen. Stolt kom han hjem og fortalte at han hadde fått russekort , noe som medførte til at jeg ble litt forvirret på nytt. Jeg trodde ikke russen hadde adgang i barnehagen , ikke hadde jeg sett noen heller. Men når han holdt det frem for å vise meg falt alle brikker på plass , det var jo en liten gutt som var russ i år. Barnehageruss , for en genial ide! Alle barna som skal begynne på skolen får sitt eget russekort , alle barnehager burde gjøre det samme. Dette lille kortet skal rammes inn , det blir noe å ha dersom han blir russ som voksen.

Idag ble vi også enige om at gubben skulle være kokk , for det sto kylling og biffsnadder på menyen. Det er nemlig vanskelig å få assistentene til å lage middag slik vi gjerne vil ha den , spesielt når det gjelder å steike kylling og biff. Vi er nemlig litt kresen , her skal alt stekes veldig godt. Så idag fant gubben ut at han ville lage middagen selv , da blir som regel alle fornøyd…

God helg alle sammen😍

Noen ganger blir jeg bare oppgitt , spesielt når jeg føler at noen prøver å vri på sannheten. Det har vært så mye rot med dette vaksine prosjektet at jeg nesten ikke har ord , og jeg må innrømme at jeg fremdeles ikke skjønner noenting.

Først fikk jeg beskjed fra hjemmesykepleien om at det var fastlegen som avgjorde om jeg kunne få vaksinen hjemme , lettere irritert konfronterte jeg fastlegen når jeg kom ned for å ta dose nr 1. Overraskelsen var stor når jeg hørte at hun allerede hadde pratet med hjemmesykepleien om dette , flere uker i forveien fikk hjemmesykepleien beskjed om å høre hva jeg foretrakk. I følge fastlegen kunne jeg velge.

Fastlegen skulle ta kontakt med hjemmesykepleien slik at jeg ihvertfall fikk dose nr 2 hjemme , så jeg dro litt lettere hjem den dagen i tro på at det nå var ordnet.Men det gikk bare noen dager før jeg fikk en ny beskjed , det var ikke sikkert jeg kunne få dose nr 2 hjemme likevel!

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Igjen var det hjemmesykepleien som kom med beskjeden , den første beskjeden om at det var fastlegen som bestemte stemte tydeligvis ikke lenger. Pleierne kunne ikke svare på noen ting , jeg fikk beskjed om å kontakte lederen i hjemmesykepleien for å få svar.

Fra henne fikk jeg beskjed om at det ikke var deres gruppe som bestemte dette , men at mine innspill ville bli sendt videre til vaksineprosjektet. Den mailen gjorde forvirrelsen min komplett , for hvem var det egentlig som bestemte dette? I tillegg fikk jeg meldinger fra andre syke som hadde fått vaksinen hjemme av hjemmesykepleien , der var det fastlegen som ga hjemmesykepleien lov til å sette den.

Like etter den første mailen kom enda en mail , lederen for hjemmesykepleien hadde noe å tilføye. Mobilitet hadde tydeligvis ingenting og si , avgjørelsen om jeg kunne få vaksinen hjemme hadde ingenting med at jeg var hjemmebunden eller ikke å gjøre.

På grunn av sykdommen min kunne ikke hjemmesykepleien sette vaksinen på meg , om jeg ikke var forvirret fra før så ble jeg det ihvertfall nå. Det var i dette øyeblikket Synnøve kom inn i bildet , en leser av bloggen min ga meg noe og slå i bordet med. Vi er nemlig i samme situasjon Synnøve og jeg , hun er nemlig også alvorlig syk. Men likhetene stopper ikke der , for hun bor nemlig i samme bydel som meg.

Faktisk så tilhører hun samme hjemmesykepleie som meg , i en kommentar på bloggen min henviste hun til en sykepleier som mang en gang har vært hos meg også. Det viste seg at det var denne sykepleieren som hadde “ansvaret” for hjemmevaksineringen , og når jeg fikk vite det så kunne jeg ikke skjønne hvorfor lederen hadde skrevet at det ikke var deres gruppe som hadde ansvaret?

Det andre argumentet om at de ikke vaksinerte de med underliggende sykdom ble også motbevist , for Synnøve kunne fortelle at hun hadde fått vaksinen hjemme av nettopp hjemmesykepleien. Som dere sikkert har fått med dere så er ikke jeg den som sitter stille uten å stille spørsmål , spesielt ikke når jeg oppdager eller hører ting som jeg ikke får til å stemme. Derfor etter godkjenning fra Synnøve så kopierte jeg meldingen hennes og sendte over til lederen for vår felles hjemmesykepleie. Og spørsmålene var som følger , hvis argumentet er at dere ikke setter vaksiner på alvorlig syke hjemme , burde ikke dette gjelde for alle da? Og dersom det ikke er fastlegen som bestemmer , hvem er det da?

Allerede morgenen etter lå det et svar og ventet på meg , eller svar var vel å ta litt hardt i. Svaret lød som følger:

Dine innspill er blitt tatt opp i vaksineprosjektet sitt møte , og etter fastlegen sin godkjenning om at du kan få den hjemme vil du nå få 2 dose hjemme til oppsatt tid...

Vet dere , jeg begynte å le , der satt jeg og gapskrattet så høyt at assistenten kom inn for å se hva som egentlig foregikk. For det svaret var toppen på forvirrelse , og igjen ble jeg sittende med en følelse av å bli behandlet som et naivt barn. Så nå var det plutselig fastlegen som bestemte likevel? Men hun hadde jo gitt klarsignal for min hjemme vaksinering allerede når hun ringte hjemmesykepleien første gang for å tilby meg vaksinen? Og hvorfor måtte min sak og ikke andre sin sak opp i et møte?

Ingen av mine spørsmål ble besvart , og til slutt tok jeg et valg om å bare legge den ballen død. Men det irriterer meg at jeg ble nødt til å dra ned på legekontoret i utgangspunktet , for i følge dette svaret så var det helt unødvendig. Men det som virkelig er unødvendig er at jeg har måtte bruke krefter på dette , jeg har vært nødt til å kjempe for å få en hjemme vaksinering som jeg i utgangspunktet har krav på. Likevel er jeg hellig overbevist om at det var meldingen til Synnøve som gjorde utslaget , for hennes erfaring motbeviste alt som kom fra hjemmesykepleien. Så takk Synnøve , jeg er så glad for at du ville hjelpe til…

PS : Dette utdraget fant jeg på FHI sine sider , og det er tydelig at kommunikasjonen bør jobbes med.

I forbindelse med den årlige influensasesongen vaksineres i overkant av 20 % av befolkningen i løpet av et par måneder. Det kan derfor være hensiktsmessig å planlegge koronavaksinasjon etter mal av kommunens årlige influensavaksinasjon. Mange kommuner arrangerer kommunale vaksinasjonsdager i tillegg til vaksinasjon hos fastlegen. Mange bruker også hjemmesykepleien, og dette anbefales for å gi et tilbud til dem som ikke så lett kan benytte seg av tilbud utenfor hjemmet. Det er her viktig at det er god kommunikasjon mellom fastlegene og andre kommunale helsetjenester for å sikre tilbud til alle og unngå feilvaksinering

Jeg var usedvanlig trøtt i dag når jeg våknet , følte jeg manglet all energi. Men det var en som sto klar fullt oppladet når jeg sto opp i dag , som et lite kengurubarn spratt han rundt på gulvet. Det er rart hvordan han har tilpasset seg , en liten tass forstår tydeligvis at beina til mor er det eneste som fungerer. Jeg har sett det mer i det siste , han finner stadig nye måter for å engasjere meg også.

Idag kom han løpende med tauleken sin , satte seg ned mens jeg satt på badet og bare stirret på meg. Det var helt opplagt hva han ville , han ville leke. Sakte kom han imot meg med leken i munnen , men når han kom bort til beina mine slapp han den. Han vet nemlig at dersom han legger leken rett fremfor beina mine så får mor tak i den , da kan jeg nemlig tråkke på enden av tauet og dra den frem og tilbake på gulvet. Det ble starten på min dag i dag , en leke stund med en liten tass fikk smilet frem.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Jeg var fremdeles trøtt når jeg kom i godstolen , og det var tydeligvis en liten tass også. Han holder seg med meg på formiddagen når ingen andre er hjemme , og fanget mitt er blitt den nye soveplassen. Jeg hadde ikke sjans til å holde øynene oppe når han kom opp på fanget , det er sovemedisin for meg. Det var når jeg akkurat hadde funnet roen at jeg hørte det , og når en ytterdør gikk opp med et smell så kom jeg på at jeg hadde glemt noe viktig.

Inn kom han som et dundrende godstog , klokken var bare 12.40 og gubben var hjemme. Mens andre ektemenn kanskje ville gitt sin kone en omtenksom klem , så grep han tak i beina mine , strakk de rett opp i lufta for å sjekke om jeg fortsatt var like tøyelig. Det har ingen hensikt i at fysioterapauten kommer hit lenger , for en gubbe bøyer og tøyer nok som det er. At den fredfulle stunden var over var det ingen tvil om , med gubben hjemme så var det bare å holde seg våken.

Så idag har jeg fått dobbelt opp med fysioterapi , først under gubben sine hender og like etter sto fysioterapauten på døren. Hennes råd om rolige forsiktige bevegelser holder ikke mål for en finnmarking , her i huset skal vondt fordrives med gymnastikk jeg aldri tror er oppfunnet før.

Det var ikke før en gubbe måtte gå for å hente en liten gutt at jeg kunne puste lettet ut , de minuttene med fred og ro kom akkurat i tide idag. Ute skinte solen , men alle mine krefter hadde gått med til å be om nåde overfor en finnmarking. Gubben kan klage så mye som han vil over at han er trøtt , men en ting er sikkert , han er aldri for sliten til å herje med meg.

Plutselig kom jeg på at det var trening for en liten gutt idag , han sa nemlig for en stund siden at han ville prøve seg på turn. Og nå kom jeg plutselig på at det var jo idag! Men siden all innetrening ikke er lov for tiden så skulle de i dag trene ute , noe som passet oss veldig bra. For en liten gutt var litt skeptisk til å møte nye barn , men når vi kunne være med for å se på gikk det bedre. Vi hadde knapt nok kommet ut av bilen før en liten gutt dro kjensel på noen han kjente veldig godt , en jente fra barnehagen ble redningen idag.

Men det som varmet mammahjerte idag var når en liten gutt kom løpende bort til meg midt under treningen for å si takk , “Takk for at du tok meg med mamma , for turn er jo så gøy” ropte han mens han hang over gjerdet. Noen ganger må et kjærlig dytt til for at ting skal løsne , og jeg er veldig glad for at jeg ikke ga etter når han protesterte fordi han var skeptisk. Men det beste var at jeg kom meg litt ut idag og , selv om rullestolen ble et lokkemiddel for alle barna. På et tidspunkt var de mer opptatt av meg enn av treningen , så jeg fant ut at det var best om jeg holdt meg litt i bagrunnen.

Nå ser det heldigvis ut som gubben er sliten også , så nå håper jeg resten av kvelden blir av det rolige slaget. På gulvet ligger to bestevenner og ruller seg i en vilter lek , og jeg nyter lyden av både barnelatter og en logrende hale. Nok en god dag nærmer seg slutten , og alt jeg tenker på er hvor heldig jeg er…

Dag ut og dag inn sitter jeg her , uten mulighet til å oppleve livet på egenhånd. Jeg må ha hjelp til den minste ting , livet her og nå er alt jeg har. Min hverdag er blitt begrenset , sykdommen har fanget meg i en stol. Livet med døden på mine skuldre har fjernet mine skylapper , først nå ser jeg livet med åpne øyne.

Når jeg først startet denne bloggen hadde jeg kun et formål , jeg ville vise at det var mer ved livet enn overfladiske ting. Men i motsetning til andre bloggere så har jeg mine begrensninger , alt jeg kan skrive om er nuet. Mitt liv , min hverdag handler kun om to ting , familie og sykdom. Hele min hverdag handler om familien , de er blitt hele mitt univers.

Alt jeg kan skrive om er livet fra en stol , og rundt meg står en sterk familie. En familie som jeg ville vært fortapt uten , de gir meg styrke til å fortsette min kamp. En liten gutt er min store terapi i hverdagen , han ser ingen begrensninger bare muligheter. Mine barn gir meg den største lykke , uten dem hadde livet mitt vært mørkt.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Men det er nettopp barna jeg vil prate om idag , for det er noen som ikke ser hva min mening med denne bloggen er. For det handler nemlig ikke bare om meg , når sykdommen rammet så rammet den ikke bare meg. Den rammet en hel familie , mørket ble altoppslukende for oss alle. Det er dette jeg prøver å sette fokus på , jeg vil gi pårørende et ansikt.

Så når jeg får høre at jeg utleverer både mann og barn så blir jeg fortvilet , jeg skulle ønske at meningen med denne bloggen skinte mer igjennom enn som så. Hver dag prøver jeg å veie mine ord , aldri blir noe publisert uten at vi som foreldre kan stå inne for det. Til syvende og sist er det vi som foreldre som bestemmer hvor mye som skal deles , og jeg kan med hånden på hjertet stå inne for alt jeg har delt.

Mine barn er blitt et ansikt for alle andre barn der ute , alle de barna som lever med en dødelig sykdom tett på livet. En liten gutt beviser hver dag at den stigmatiseringen i samfunnet overfor oss som ikke kan lenger kommer fra oss voksne , han ser muligheter når ingen andre ser det. Så når jeg får høre at jeg utleverer mine barn så håper jeg også at dere ser meningen bak det , alt er nemlig ikke bare svart hvitt.

Som blogger følger jeg alle regler som finnes , og som mor vurderer jeg alt før det blir publisert. Faktum er at det er oss som foreldre som til syvende og sist bestemmer hva som skal publiseres , og så lenge vi føler at det innenfor så står vi for det. Vi kan gjerne ta en debatt om hvor grensen går , men ikke kom med kommandoer fordi du mener det er feil. I motsetning til mange andre bloggere så nevner ikke jeg barna mine med navn , jeg har heller ingen adresse eller telefonnummer liggende på bloggen min.

Jeg står inne for alt som blir publisert på denne bloggen , det er min hverdag på godt og vondt.  En dag blir en liten gutt stor , og da tror jeg han kommer til å se meningen bak denne bloggen. Alle mine bilder er hverdagsøyeblikk , noe mer utleverende enn det er de ikke. Vi er alle forskjellige som foreldre , meningene om hva som er riktig er mange. Vi har våre egne grenser for hva som skal deles , og så lenge vi kan stå for det som blir publisert så kommer jeg til å fortsette..

Jeg var lys våken når gubben og en liten gutt sto opp i dag , og når jeg hørte de tomlet inn på badet trakk jeg all luften som jeg kunne få inn. Fra sengen ropte jeg med jeg maktet , aldri har stemmen min vært klarere enn idag.
” Gratulerer med dagen kjære ” kunne høres fra et lite soverom , og like etter sto en smilende trøtt gubbe i døråpningen. Det er på slike dager jeg forbanner denne sykdommen som mest , en følelse som jeg har kjent på i hele dag.

Man skulle tro at jeg var vant med det nå , men selv etter fem år så blir jeg litt frustrert på slike dager. Jeg som elsket slike dager før , elsket å lage til overraskelser og ordne når livet skulle feires. Istedenfor lå jeg der , fastbundet til en seng uten mulighet til å gi han en bursdagsklem engang. Den måtte han ta selv , og alle overraskelser må andre ta seg av.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Heldigvis har jeg noen ivrige barn , og en liten gutt var mer enn klar for å hjelpe til når han kom hjem fra barnehagen. Min datter hadde sagt seg villig til å bake både kake og muffins med en liten gutt , hva skulle jeg ha gjort uten barna mine? Bursdagsbarnet selv var litt forsinket hjem fra jobb idag , men det ga oss bare en mulighet til å få det meste ferdig før han kom hjem.

Jeg fikk melding fra gubben i formiddag , og det var tydelig at han var både rørt og overveldet. Aldri har han fått så mange gratulasjoner før , i pausen på jobb fikk han sjokk når han så hvor mange det var som hadde tatt seg tid til å skrive. Takket være dere så fikk han en litt spesiell dag på jobben , og det setter vi begge pris på.

Men det som gjorde meg mest rørt var når han skulle takke meg for innlegget jeg hadde skrevet , det er ikke hver dag jeg hører hvordan stemmen til en finnmarking brister når han prøver å snakke. Det betyr mye for meg , for alt jeg har og kan gi er mine ord.

Det er rart hvordan livet kommer sterkere frem på slike dager , samhold blir ekstra viktig på dager som denne. Det er så godt å se hvor glad min kjære blir over de enkle ting , og selv om jeg vet at en gravemaskin alltid har stått øverst på ønskelisten så var en tegning fra en liten gutt det som rørte bursdagsbarnet mest idag. En liten gave fra familien fikk han selvfølgelig også , og som forventet ble en caps med en Scania logo trukket ut som favoritt idag.

Nå skal vi kose oss med kake og muffins resten av kvelden , sjokolade kake med nonstop på til ære for helten slår aldri feil. Jeg tror dagen har vært god for en gubbe , han har ihvertfall vært et eneste stort smil i hele dag. Nå blir det noen måneder til neste bursdagsfeiring her i huset , og jaggu har vi fått høre det idag.
“Mamma neste gang har JEG bursdag , og da blir jeg SEKS år” 
Det skal bli en feiring det ,  skolegutt og bursdagsfeiring skal prege denne høsten. Jeg blir rørt bare av å tenke på det , jeg skjønner ikke hvor tiden blir av….

Min kjære , i dag er det din dag.
Jeg skulle ha servert deg frokost på sengen.
Vekket deg sammen med en liten gutt.
Sunget bursdagssangen for full hals mens vi danset rundt i rommet.

Men sånn er det ikke , livet ville det ikke slik.
Alt jeg kan gjøre er å sitte her , to øyne er alt jeg har.
Jeg sitter her og prøver å finne de rette ordene , mine øyne danser over tastaturet til ære for deg.
Det er da det slår meg , det finnes ikke ord nok i verden som kan beskrive hvor mye du betyr.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Vi har delt 13 år sammen , 13 år på godt og vondt.
Jeg kan med hånden på hjertet si at ingen kjenner meg sånn som du , alle mine sider har du sett.
Du leser meg som en åpen bok , det finnes ikke noen linjer du ikke har erfart.
Noe som kan være så forbanna irriterende noen ganger , for du vet så altfor godt hvilke knapper du skal trykke på for å fyre meg opp.

Du er det mest irriterende og fantastiske vesenet jeg noengang har møtt.
Ingen kan røre meg til tårer av både kjærlighet og forbannelse som du kan.
Aldri har jeg møtt en mer sta og viljesterk gubbe , du gir deg aldri selv om du blir motbevist feil.
Det er derfor jeg elsker deg så inderlig , og det er derfor jeg mer enn en gang har rivd meg i håret av ren frustrasjon.

Men hvis man ser forbi det ytre skallet så ser man det , du har så mange lag.
Jeg ser det i øyenkroken når du ser en film som rører deg , jeg hører det i stemmen din når du prater om livet.
Jeg ser det i øynene på deg når en liten gutt kommer inn i rommet , og jeg hører det i latteren din når du fryder deg som mest.

Du kaller deg selv en enkel mann , en enkel mann som ikke trenger noenting.
Men jeg ser en mann med så mange farger , stadig oppdager jeg nye nyanser.
Du er min klippe , gang etter gang plukker du meg opp.
Jeg trenger aldri være redd for å falle , for jeg vet at du vil bære meg i dine armer til verdens ende om du må.

Du sier det selv ofte , “jeg skal bære deg helt til det siste kjære” 
Det sier mye om deg , du er villig til å ofre alt for at jeg har det bra.
Ditt liv ble satt på pause når jeg ble syk , hver dag setter du egne behov til side for å gjøre det beste for meg.
Jeg ser det min kjære , jeg ser deg.

Idag er det din dag og jeg skulle så gjerne gjort så mye mye mer.
Fremdeles har jeg ikke funnet nok ord som kan beskrive hvor mye du betyr , for du betyr alt for meg min kjære.
Vår kjærlighet har blitt satt på prøve mang en gang , men vi står stødigere nå enn noengang før.
Du er du og du er min , og det takker jeg høyere makter for hver eneste kveld.

Jeg elsker deg min kjære , gratulerer så mye med dagen💖