En liten gutt vekket meg idag , faktisk har han gjort det de siste dagene. Jeg tror det har noe med at det begynner å bli lysere om morgenen nå , og nå virker det som om en liten gutt er innstilt på et bestemt klokkeslett. 05.30 gikk skyvedøren min igjen opp med et smell , uten et eneste ord stormet en liten gutt inn på rommet mitt. han hadde kun et mål for øyet. en Ipad var det eneste han brydde seg om.
Like fort som han kom var han borte igjen , det siste jeg hørte var små hurtige skritt i en sliten trapp. Jeg ble liggende igjen med et lite smil rundt munn , det var nesten så jeg kunne se han fremfor meg krøllet sammen under dyna med en liten skjerm på fanget. Gubben trenger i hvertfall ingen vekkerklokke lenger , lyden fra en Ipad vekket en hel etasje i dag.
En time etter gikk døren opp på ny , denne gangen sto både far og sønn i døråpningen. Et spørsmål ble hengende i luften , helt i ørska kjente jeg at jeg plutselig ble usikker på min egen hukommelse. Som oftest har mor kontroll på det meste , bare ikke klokken 06.30 om morgenen. “Er det karneval idag kjære?”
Er det rart jeg er forelsket??
Jeg visste jo innerst inne at det var på fredag , men jeg måtte logge på datamaskinen for å sjekke likevel. Selv jeg kan ta feil i blant (har ALDRI skjedd før🙄), spesielt så tidlig på morgenen. Heldigvis hadde jeg rett , og de kunne igjen løpe ut døren klare for en ny dag. En liten gutt har gledet seg veldig til karneval dagen , helt til det kom en ny melding fra barnehagen. Alle barna fikk kun ha på seg kappe og maske , dette for å unngå kjøpepress. Jeg kunne sikkert ha lagt ut et helt innlegg om dette valget , men jeg velger heller å respektere barnehagen denne gangen. Enig er jeg ikke , for jeg mener helt ærlig at man ikke trenger kjøpe karnevalsdrakt for å gå på karneval. Et hvitt laken holder i massevis , som alenemor i mange år så vet jeg alt om å bruke det man har , det er bare fantasien som setter grenser.
Men nå over til noe helt annet , for som overskriften tilsier så fikk jeg en overraskelse i dag. En overraskelse som faktisk satte meg litt ut , men mest av alt så varmet den mitt hjerte. Vibbedille er en fantastisk blogger som jeg har vært så heldig og bli kjent med , og alle som følger henne vet at hun er en driftig dame med mange hobbyer. Strikking og perling er bare noe av det hun holder på med , jeg tør nesten ikke tenke på hvor mange prosjekter hun holder på med til tider.
Jeg elsker bloggen hennes , og hadde jeg hvert frisk så hadde jeg også hevet meg på alle hennes prosjekter. Hun deler ny inspirasjon til alle som elsker å strikke , men også andre hobbyprosjekter som hun har testet ut.
Så når jeg fikk en melding fra henne om at hun hadde sendt noe til meg så ble jeg veldig spent , og når veslegutt hadde åpnet pakken og la den på fanget mitt fikk jeg tårer i øynene. Jeg tør ikke tenke på hvor mye tid hun har brukt på dette , ja bare det at hun har tatt seg tid til å lage dette gjør meg rørt. I tillegg fulgte det med et kort , med så mange fine ord at jeg fikk klump i halsen.
En liten gutt ble sittende å måpe , det var ingen tvil om at han ble begeistret. Så når han sa “hun er flink mamma” så måtte jeg bare si meg enig. Tuuuusen takk kjære Vibbedille , dette betyr så uendelig mye for meg. Din kreasjon skal henges opp , for dette var bare helt fantastisk. Så hvis dere trenger ny inspirasjon så anbefaler jeg bloggen til Vibbedille den er vel verdt et besøk….
Har du noen gang tenkt over hvor mye du gjør i løpet av en dag?
Hvor mange ting kroppen din utfører fra du står opp til du legger deg?
Man vet ikke hva man har før man mister det , det vet jeg alt om.
Det er når jeg ligger under en varm dyne lengselsen kommer , det er når jeg prøver å bevege meg at jeg savner det som mest.
Et tynt ullteppe er nok til å sette meg ut av spill , en varm dyne er blitt forvandlet til en tvangstrøye. De små bevegelsene jeg har igjen blir umulig og utføre under en tung dyne , hele kroppen må taes i bruk for å klare og flytte hendene en cm.
Noen ganger blir jeg grepet av panikk , i et stille mørkt rom hiver jeg etter pusten.
Sakte men sikkert blir kroppen svakere , en etter en brytes musklene ned.
Men det verste er den uvissheten , jeg vet aldri hvilken kroppsdel som blir rammet neste gang. Likevel er ikke dette det verste , jeg har lært meg til å leve med en ubrukelig kropp. Det som skremmer meg mest er det jeg har i vente , og jeg vet det bare er et tidsspørsmål før det skjer.
Jeg har svelgt mange kameler for å komme hit jeg er idag , det har vært en tung reise frem til nå. Men det som skremmer meg mest er det som enda ikke har kommet , tanken på fremtiden er det som skremmer meg mest.
Hver dag våkner jeg opp og blir liggende å kjenne etter , trekker pusten for å føle om lungene fortsatt er intakt. For jeg vet det bare er et spørsmål om tid , før eller siden vil sykdommen ramme mitt viktigste redskap.
Livet her og nå er ingenting i forhold til hva som venter , tanken på at min reise med denne sykdommen knapt nok er begynt tapper meg for krefter.
Noen ganger ber jeg en stille bønn , en bønn om at jeg må bli spart. En bønn om at HAN må ta meg før det går så langt , spare meg for de lidelser som venter. Mitt ønske er at jeg kan legge meg etter en god dag sammen med mine , uvitende om at det er min siste dag. For når fremtiden skremmer meg mer enn døden så er det vanskelig å finne styrke , styrke jeg så sårt trenger til den dagen jeg står ansikt til ansikt mot min største redsel , en dyster fremtid….
I dag fikk jeg sjokk når jeg sto opp , hauger med klær var det første som møtte meg når jeg sto opp. Hauger med klær som egentlig burde ha tilhørt hele familien , det hadde i det minste hvert mer naturlig. Men faktum er at disse haugene som møtte meg i dag tilhørte kun en person , og eieren var min eldste sønn.
På lørdag sto han fremfor meg , med et spørrende uttrykk stirret han på meg. “Hvilket program skal jeg bruke på hvite klær , og hvor mange grader skal jeg stille inn?”
Han har nemlig brukt så mye tid på å pusse opp rommet sitt i det siste , at han har tydeligvis glemt å vaske klær. Så nå sto han der med hele klesskapet , og lurte på hvordan han skulle gripe dette fatt. Selv jeg stusset litt på om denne oppgaven var mulig og overkomme , for i mitt sindige liv har jeg aldri sett en større haug med klær.
Når lysten blir stor nok…
En hvit haug med klær var alt han rakk vaske opp , og når jeg sto opp i dag var et fullt tørkestativ det første jeg fikk øye på. De klærne han ikke hadde fått plass til var bare lagt oppå som ekstra vekt , og et stakkars tørkestativ holdt nå på og knekke sammen med alle klærne på. En assistent fikk store øyne når hun kom på jobb i dag , det var i hvertfall ikke tvil om hva hun skulle gjøre på jobb i dag.
Jeg har ikke vært helt i form i dag , føler meg egentlig litt tom for ord. Jeg klarer liksom aldri å slappe helt av , skuldrene mine er oppi skyene hele tiden. For alt jeg gjør er å vente , vente på at kommunen gir livstegn fra seg. Det er tross alt mitt liv det er snakk om , og nå er alt uvisst. Ikke orker jeg bruke tid på å purre heller , jeg har ikke fått svar før og jeg tror neppe jeg får svar nå heller. Når jeg sendte inn våre ønsker til kommunen så ba jeg om å få en skriftlig tilbakemelding på at det var mottatt , men det var også alt jeg fikk.
Gjør meg klar for sommeren , litt usikker på hvilke briller som passer best…
” Vi bekrefter at vi har mottatt deres ønsker for en videre organisering av tjenestene.”
En liten setning var alt , og her sitter jeg fortsatt i uvisshet. Alt jeg kan gjøre er å ta det som kommer , uansett hva det måtte være. Heldigvis har jeg gubben på min side , og han har nå nådd sitt bristepunkt. Så selv om jeg ikke er i kampmodus så er han klar , og ifølge han selv så har han ikke tenkt å gå stille i dørene.
Disse var vel bedre eller??
Men først og fremst er jeg mor , og denne moren fikk litt andre ting å tenke på i går kveld. “Jeg har så vondt i tanna mi” ynket en liten gutt seg i går kveld , det hele var som tatt ut av en Karius og Baktus scene. Tom for smertelindring måtte jeg sende melding til nabodamen , og heldigvis hadde hun noe på lur. Gubben fikk streng beskjed om å ringe tannlegen i dag , noe han også gjorde. Dessverre hadde de ikke tid før onsdag , noe jeg finner litt merkelig. At et barn skal gå i to dager med tannpine gjør meg helt matt , de skal være glad det var gubben som ringte for å si det sånn. Heldigvis ser det ut som det har gått greit i barnehagen i dag , men det første en liten gutt sa når han kom hjem var den samme setningen som i går. ” Jeg har fortsatt vondt mamma “
Eller kanskje jeg skal gå for en solhatt???
Så ja jeg er litt tom idag , oppgitt over hele tilværelsen. Og når jeg slo på Tv 2 så ble jeg enda mer oppgitt , tror de vi har fått Alzheimer alle sammen? Nå tror jeg at jeg har sett den samme forbanna episoden av Truls alla Hellstrøm hundre ganger bare den siste uken , har de virkelig så lite å vise?? Så nå bytter jeg kanal mens jeg venter på at min datter skal komme og servere meg et lite stykke av den nydelige kringla min mor plutselig kom med , det var akkurat det jeg trengte i dag….
Livet er tungt nok som det er , og tanken på at det skal bli enda tyngre er nesten uholdbar.
Tanken på hva mine kjære må tåle kveler meg , tanken på at kampen på langt nær er over gir meg panikk.
Mine kjære betyr alt for meg , og tanken på at jeg er grunnen til at livene deres er blitt satt på pause spiser meg opp innvendig.
Vi har prøvd å forberede oss , hatt uttallige samtaler om det som venter oss.
Jeg skal bo hjemme sier de , men jeg vet at nettopp det kommer med en pris.
Vårt hjem blir før eller siden ikke bare vårt lenger , 24/7 vil jeg måtte ha hjelp.
Assistenter som går og kommer hele tiden , apparater som tatt ut av et sykehusrom vil omringe oss.
Uten stemme vil jeg sitte der , uten mulighet til å delta i en samtale.
Privatlivet vil forsvinne helt , en liten stue vil bli omgjort til en instutisjon.
Jeg vil kun bli en del av møblemanget , i en stol vil jeg sitte og støve bort.
Alt det som er vanskelig nå vil bli enda vanskeligere , selv enkle gjøremål vil koste mye krefter.
Tanken på at mine barn skal bli vitne til at jeg blir en grønnsak er tungt å svelge , helt ærlig så vet jeg ikke om jeg vil klare det.
Mitt største ønske er å kunne bo hjemme med mine kjære , men ikke for enhver pris.
Så når mørket igjen legger seg over et lite hus , og håpløsheten vender tilbake.
Da kjenner jeg på det , kjenner på at livet er hardt nok som det er.
For selv om jeg vil leve så lenge som mulig så må jeg innse at det kommer med en pris , en pris mine kjære må betale for.
Derfor hender det at jeg roper ut all min frustrasjon , og hvis du lytter hardt nok når nattemørket har lagt seg så vil du kanskje høre en setning som går igjen…
I dag hadde gubben bestemt seg , kjerringa skulle ut på luftetur. Men før den så måtte jeg komme meg opp , og når gubben er på vakt så går morgenstellet unna i en fei. Av en eller annen grunn ble det plutselig så folksomt inne på soverommet mitt idag , to små sto også klar til å hjelpe. Ja hjelpe var vel ikke helt rett ord , for mens den minste beit seg fast i stortåa mi så sto den andre med store øyne og studerte meg nøye.
Det var når jeg hang over skuldrene til gubben (med en gnager hengende i meg) at det kom , en kommentar fra en liten gutt med store øyne. ” Mamma , hvorfor er rumpa di blå?”
Hengende opp ned ble mine øyne også store , uten mulighet til å sjekke selv ba jeg gubben se etter om en liten gutt hadde rett. “Ja her ser det ut som vi må begynne med gjennopplivning” sa gubben mens han ga meg et hardt klask på begge rævskinkene. “Ja se der ja , nå ble det liv.”
To nye bestevenner
En liten gutt lo så han mye at han falt om på gulvet , jeg derimot klarte bare å tenke på en Me too kampanje. Etter at gubben hadde hatt en brytekamp med en liten gnager om klærne mine kunne jeg forlate badet , fremdeles med en gnager hengende etter beina mine. En liten tass har fått så mye eierskap til de beina mine at når fysioterapeuten kommer så får hun virkelig høre det , han knurrer hver gang hun rører sokkene mine.
Jeg var litt spent på været i dag når jeg sto opp , for i går var dagen preget av både regn og vind. Heldigvis var det bedre i dag , og med været på min side så var det bare å komme seg ut. En liten gutt hadde allerede kommet seg ut , han ble hentet av to nabobarn mens jeg var på badet. Jeg håpet inderlig at han hadde glemt en blå rumpe , ja redselen var stor for at et helt nabolag skulle få litt mer informasjon enn nødvendig.
Vi tok med oss en vilter liten tass og satte kursen mot naboen , min datter heiv seg også med. Gubben hadde vi plassert på kjøkkenet , vi hadde nemlig lagt inn bestilling på skinkesteik til søndagsmiddag. Det var først når vi kom bort til naboen at jeg fikk årets første vårtegn , duringen fra en gravemaskin vekket vårfølelsen til liv. Det er det samme hvert år , det er nemlig ikke vår på Breistein før gravemaskinen har tatt sitt første spadetak.
Sjefen over alle sjeferOg balettdanser også tydeligvis 🤣
Hos naboen var det fullt liv som vanlig , tre barn og naboen sin hund koste seg ute på plassen når vi kom. Enda mer liv ble det når vi kom med en liten tass , da ble festen fullkommen. Vi fikk en fin stund sammen ute , og en liten tass fikk virkelig frest i fra seg. Da var det godt å komme inn igjen for alle , spesielt når huset var fylt med en deilig duft. En god dag nærmer seg slutten , bare en ting gjenstår. Finalen i Farmen , hvem heier du på??
Når jeg fikk denne sykdommen for fem år siden så visste jeg lite om hva denne diagnosen , alt jeg hadde av informasjon fant jeg på Google. Studier eller forsøksprosjekt som jeg kunne delta i var det lite av, noe jeg syns var merkelig med tanke på hvor kompleks denne sykdommen var. En ting har jeg hvert klar på fra dag 1 , skulle jeg noengang få tilbud om studier og forsøksprosjekt så skulle jeg takke ja. Derfor ble jeg så glad når jeg fikk tilbud om å få delta i hele tre forsøksprosjekt. Dette er viktige studier for oss med denne sykdommen , faktisk mener jeg det er viktig for alle. For denne sykdommen kan ramme alle , noe jeg og mange andre er et levende bevis på. Derfor tenkte jeg nå og dele disse studiene med dere , så her kommer første innlegg om hvilke studier jeg er med i.
Jeg har hvert så heldig å fått en av de som står bak ett av forsøksprosjektene til å skrive et innlegg her på bloggen min. Så i dag lar jeg Tiina selv fortelle om deres studie , en dame som har ved hjelp av dette studiet endret min tilværelse til det bedre...
Til Vivian om forskningen vår ALS strupens funksjon med hostemaskin og Bipap. Litt bakgrunn…
Jeg er spesialfysioterapeut og har jobbet på Nasjonalt Kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling, Haukeland Universitetssykehus. Mitt ansvarsområdet har vært slimmobiliserende tiltak for personer med kronisk pustesvikt og vi har ledet arbeidet for å etablere hostemaskinbehandling i Norge.
Vi tok den første hostemaskinen i bruk på Lungeavdelingen her på Haukeland Universitetssykehus for 20 år siden i Juni 2001. Vi var de første i hele Norden, og en av de første i hele Europa med hostemaskin. Vår første hostemaskinpasient var en ALS pasient som hadde store problemer med slim! Uten hostemaskin hadde vi måtte å trakeostomere han alt for tidlig!
Hostemaskinen har vist seg å være en effektiv hjelpemiddel generelt for pasienter med ulike neuromuskulære sykdommer og skader, og personer som skal avvennes fra akutt respiratorbehandling. Det at vi har blitt veldig flinke med slimmobilisering har ført til at de fleste pasienter med kronisk pustesvikt klarer seg med en non-invasiv (via maske) pustemaskinbehandling uten at det er behov for trakeostomi (hull i halsen).
Hvordan kom jeg på ideen å kikke ned i strupen mens vi bruker hostemaskin /Bi-pap.
Vår forskningsarbeid startet i 2010 med å systematisk undersøke hva som skjer i strupen mens man bruker hostemaskin. En hostemaskin simulerer hoste med å fylle lungene først med positiv trykk og så suger luften og slimet ut med negativ trykk.
Hostemaskinen er en effektiv hjelpemiddel for å hoste opp slim, men det har vært utfordrende å lykkes å hjelpe enkelte ALS pasienter. ALS pasienter får ofte svakhet og lammelser i muskulatur i munn, kjeve, svelget og i strupen, dette kan føre til vansker med tale, svelging og hosting, og spesielt slimopphopning i lungene kan være fryktelig plagsomt.
Vi mistenkte at hindringen med hostemaskinen kunne ligge i strupen og at den kunne kollabere under bruk av hostemaskinen, men dette var et felt som ingen hadde ordentlig kunnskap om tidligere og det var ikke undersøkt, mest sannsynlig pga manglende undersøkelsesmetoder og fokus på området.
I 2009 hørte jeg et foredrag om EILO (Exercise Induced Laryngeal Obstruction) undersøkelser der de visualiserte strupen med et laryngoskop (tynt slange med en god videokamera i enden) under anstrengelse på en tredemølle. EILO har vist seg å være nokså hyppig grunn til pustebesvær under anstrengelse hvor astmamedisiner ikke hjelper. De som ble undersøkt med denne metoden hadde en maske på seg (pga at også O2 og CO2 ble registrert under løpingen for å måle oksygenopptaket).
Laryngoskopet gikk først gjennom et hull som var boret på masken, deretter gjennom nesen og helt til bak tungen. Der ble kamera stoppet og den visualiserte og tok opptak av strupens responser under anstrengelse. Når man har EILO, får personen en lukking i strupen under innpust under fysisk anstrengelse, dette betyr at luften ikke strømmer ned til lungene og personen opplever stort pustebesvær og må stoppe aktiviteten.
Allerede den gangen, hadde jeg jobbet mange år med pasienter som trengte hostehjelp og spesielt enkelte personer med diagnose ALS var utfordrende å vellyktes med behandlingen. Jeg lurte på veldig hva som skjedde inne i strupen hos mine pasienter med ALS når de brukte hostemaskinen med maske, og tenkte at dette som de brukte med å diagnostisere EILO måtte være noe vi også kunne bruke. Dette kunne gitt oss kunnskap om dette klinisk viktig problem!
Jeg ble tatt imot med åpne armer I EILO gruppen og på en kveld prøvde vi på oss selv om det gikk an, og det gjorde det! EILO gruppen på Haukeland Universitetssykehus er verdensledende på sitt fagfelt og de synes at det var spennende at deres metode kunne også bidra for å utvikle kunnskap om strupens respons på hoste- og pustemaskinbehandling hos ALS.
EILO gruppen har i tillegg til undersøkelsesmetoden bidratt med allerede eksisterende støtteapparat som har vært helt avgjørende for å kunne gjennomføre prosjektet, som leger som utfører undersøkelsene, medisinsk fotograf med editeringshjelp av stor videomateriale, eksperthjelp til vurdering av videoopptakene, veiledning og støtte til formidling av resultatene. Jeg startet prosjektet som en mastergradsprosjekt og det ble til en slutt doktorgradsarbeid.
Hovedveileder har vært professor og fysioterapeut Ola Drange Røksund, som har vært en av nøkkelpersonene med å utvikle EILO undersøkelsene fra 1997. Dette første prosjektet med strupen og hostemaskinen hos ALS var ferdig når jeg disputerte for doktorgraden på Medisinsk Fakultet ved Universitet i Bergen i Juni 2018. Siden denne kunnskapen førte til at vi fikk tilpasset bedre hostemaskinbehandling for ALS pasienter, laget jeg et nytt forskningsprotokoll bl.a. for å se om laryngoskopi kan hjelpe oss tilpasse Bi-pap bedre for personer med ALS.
I 2020 fikk jeg en postdoktoral stipend fra Helse-Vest for å fortsette mitt forskningsarbeid 5 år til i 50% stilling. Vår ILO gruppe (som handler nå obstruksjon i strupen ikke bare under anstrengelse, men også ved hoste- og pustemaskin behandling), fikk 20 millioner som strategiske forskningsmidler for fem kommende år. HelpILO prosjektet inkluderer både å finne ut behandling for EILO, undersøke om EILO kan være tilleggsdiagnose hos alvorlig asthma og ILO hos de som bruker hostemaskin og/eller Bi-pap. https://www.helpilo.com/
Hva har vi funnet ut hittil om hostemaskinen og strupen
Hva var det vi fant ut da, hva var hindringen med hostemaskinen hos ALS pasienter? Vi undersøkte både friske og de som hadde ALS., samt at vi fulgte opp ALS pasienter med disse undersøkelser opp til fem år i sykdomsprogresjon. Vi så at hos de bulbære ALS pasienter strupen lukket seg når hostemaskinen leverte positiv trykk – dvs under inpusten med hostemaskinen, og spesielt når man brukte høye trykk.
Dette samme utviklet seg hos de med spinal ALS in sykdomsprogresjon. Strupen er jo en ventil, den skal beskytte at mat eller drikke ikke havner i luftrøret og lungene, og dersom dette blir trigget, lukker strupen seg. Det positive lufttrykket fra hostemaskinen ble tolket av strupen til ALS pasienter truende. Når strupen lukker seg, strømmer ikke luften inn i lungene og fyller lungene slik det er nødvendig i en effektiv hoste. Og når hostemaskinen skifter til negativ trykk for å tømme lungene, er det ingen luft å hente derfra og det blir en vakuum i strupen.
Dette kan forklare at enkelte ALS pasienter følte at hostemaskinen var veldig ubehagelig og ikke hadde effekt på slimet. Strupen er ekstremt følsom, og de fleste av strupens funksjoner, som å hoste å svelge, har samme nerveforsyning. Noen begynner også å svelge eller brekke seg som en respons på hostemaskin. Samtidig viste vår undersøkelser at det å stille hostemaskinen på en annen måte – dvs å bruke bl.a. lavere trykk og luftstrøms hastighet på innpust, klarte strupen holde seg åpen i større grad.
Dette fikk oss å begynne stille inn hostemaskin annerledes for personer med ALS som ikke tålte de ‘’gamle, høye trykkene’’. Når vi først fikk luften inn i lungene på denne måten, kunne vi fortsatt bruke de høye behandlingstrykkene på utpusten og hostemaskinen klarte å få opp slim.
Våres preliminære forskningsresultater fikk pris for beste forskningsformidling allerede i det Nordiske Lungekongress i Island i 2013 og ble nominert for beste forskningsprosjekt i det Internasjonale ALS kongress i Orlando i USA i 2015. Vi har publisert hittil fem artikler om disse ALS og hostemaskin undersøkelser på internasjonale medisinske tidsskrifter.
En av de ble publisert i det internasjonalt anerkjent lungetidsskrift Thorax i 2017, som har virkelig bidratt at våres funn med ALS har fått internasjonalt oppmerksomhet på fagfeltet. Jeg ble inkludert for å skrive nye internasjonale kliniske retningslinjer (om sekretmobilisering i 2018 og munnstykkeventilasjon i 2020) og kunnskapen vi har utviklet har også blitt videre delt der. Denne nye kunnskapen kan hjelpe både pasienter og oss fagpersoner; vi kan hjelpe disse alvorlige syke pasienter lenger i sykdomsforløpet. Med andre ord, har kunnskapen fra disse undersøkelsene kommet raskt til nytte, ikke bare for våres ALS pasienter som var med på undersøkelser, og de som vi har behandlet etterpå her på Haukeland, men også for andre ALS pasienter i hele verden.
Hovedmålet med hostemaskinstudien var å forbedre den kliniske behandlingen av ALS pasienter og det har vi oppnådd. Likevel i sykdomsforløpet kommer man til et punkt hvor disse nye innstillinger heller ikke kan heller hjelpe de lenger. Her må vi undersøke mer og utvikle vår kunnskap for å hjelpe disse alvorlige syke pasienter enda bedre.
Dette nye prosjektet hvor du Vivian er med som deltager og brukerrepresentant….
Etter hvert ble vi kontaktet av flere steder i verden for å samarbeide videre med denne undersøkelsesmetoden med ALS. Vår pågående studie bruker laryngoskopiundersøkelse for å justere innstillinger på Bi-pap med ALS pasienter. Bi-pap stilles inn med innstillinger som holder strupen mest åpent. Hensikten med dette er å forbedre effekten av hjemmerespiratorbehandling (Bi-pap eller mer avansert hjemmerespirator) via maske.
Effekten vurderes om Bi-pap bruk endres, f.eks. at man bruker maskinen lenger av gangen på natten, sover bedre med den, får mindre plager av den, har mindre pustestopp eller om det er endring i O2 eller CO2 innhold i kroppen under søvn. Dette nye prosjektet er samarbeidsprosjekt med Porto i Portugal. De skal undersøke sine ALS pasienter på akkurat samme måte som vi gjør her. Multisenterstudie tillater at vi klarer å fordoble antall pasienter i undersøkelser, og gir oss enda mer kunnskap og bedre svar. Målet å undersøke totalt 50-60 ALS pasienter med Bi-pap.
Koronapandemien har gitt oss litt utfordringer mtp at man er mer skeptisk å komme til sykehuset til en undersøkelse, eller at vi har ikke kunnet nødvendigvis besøke pasienter hjemme for å koble på/av søvnregistreringsutstyr. I Portugal har de ikke kommet i gang med undersøkelsene siden pandemien har rammet helsevesenet mer alvorlig enn i Norge. De håper å komme i gang når pandemien er over. Med koronaregler fikk vi undersøkt kun fire pasienter i Bergen i 2020, og vi håper at vi får undersøkt mange flere i 2021. De som kan bli med på studien må bruke Bi-pap, men mindre enn 16 timer/døgn, og de må følges av ALS klinikken på Haukeland Universitetssykehus.
Vi har drøftet om å utvide pasientgruppen også til de som blir fulgt av Oslo Universitetssykehus, men har ikke ennå søkt Regional etisk Komite om dette, de må godkjenne alle kliniske studier som blir gjort i Norge.
ALS Norge har deltatt i prosjektet som brukerrepresentant fra jeg begynte å skrive forskningsprotokoll og søke forskningsmidler. Senere har jeg også kommet i kontakt med ALS – Alltid Litt Sterkere. Begge pasientorganisasjoner støtter oss og synes at prosjektet har en viktig klinisk verdi. I tillegg er du Vivian brukerrepresentant og har kommet med verdifulle innspill, og spredd informasjon om studien via din blogg. I tillegg til at jeg er en forsker, er jeg også fysioterapeut på ALS klinikken på Haukeland Universitetssykehus, og har fortløpende dialog med både våres pasienter og pårørende om studien, og de gir oss kontinuerlig tilbakemeldinger.
Vivian, du må gjerne spørre meg om det er noe som er uklart eller noe du ikke forstår, eller noe som du ønsker mer informasjon om.
Her er noen norske linker til info om vår forskning:
En stor takk til deg Tiina for at du tok deg tid til å skrive et innlegg om dette viktige studiet , jeg føler meg veldig heldig som får være med på dette. Når jeg først fikk hostemaskin så merket jeg fort hvor slitsomt det var for meg og bruke den , luften som kom inn fikk strupen til å lukke seg. Men etter at Tiina endret luftstyrken og hvor mye luft som kom inn på engang merket jeg stor forskjell , det ble mindre slitsomt og bruke den samtidig som jeg fikk mer utbytte av bruken. Alle med ALS og hostemaskin bør lese dette innlegget til Tiina , har du problemer med det samme som jeg hadde så kan dette løses. Jeg er heldig som har fått Tiina inn i livet mitt , en fantastisk dame som strekker seg langt for oss med denne sykdommen …
Man skulle tro at søsken sjalusien hadde forlatt dette huset for lengst , men idag fikk jeg beviset på at sjalusien lever fortsatt i beste velgående. Men nå er det ikke sjalusi mellom søsknene som er problemet lenger , nei nå er det mors oppmerksomhet som det kappes om. To små sto ved sengekanten min i morges , en med pels og en uten.
Far hadde nemlig krøpet opp i senga til mor , og det ble ikke særlig godt mottatt hos to små.
Den ene bjeffet og knurret etter mor sine velsmakende tær , og den andre var i full gang med å gi far noen velvalgte ord. “Nå tar du mamma opp pappa , hun skal jo leke med meg.”
En frisørtime ble faktisk redningen på en opphetet morgen , far innså til slutt at han ikke hadde tid til å dra seg lenger. Idag skulle en liten gutt under saksa , det hadde nemlig mor bestemt. Men før jeg fikk bestille time så måtte jeg love en ting , jeg måtte gå med på at en liten gutt skulle få svart hår. “Ja for det har jo Darth Vader mamma , så jeg vil også ha svart hår.”
Nå må jeg innrømme at jeg lovte en liten gutt svart hår før jeg hadde sjekket med frisøren om hun hadde svart hårspray på lur , så når far og sønn dro så satt mor hjemme og krysset fingrene. Heldigvis hadde jeg hellet på min side idag , selvfølgelig hadde vår favoritt frisør svart hårspray.
Det var en meget fornøyd liten gutt som kom hjem i dag , med svart hår hoppet han i en Darth Vader drakt. Men denne gangen måtte leken vike for et uventet arbeid , for når nabobarna plutselig sto på døren så var planen allerede lagt . Nå skulle resten av kong vinter bort , med hakke og kost for de ut døren her. Det er tydeligvis ikke bare vi voksne som lengter etter våren , men i motsetning til oss voksne så prøvde barna og ta afære.
Et lite arbeidsmøte må til før start , hvem gjør hva?
En liten tass sto igjen og pep når tre små forsvant ut døren , han ville jo også ut. Så da var det ingen vei utenom , gubben måtte bare kle på seg og ta med en vilter tass ut. Uteområdet rett ved siden av oss er gull verdt , der kunne en vilter liten tass springe fritt. Det gikk så fort at gubben fikk problemer å henge med , noe som ble godt synlig når gubben prøvde å filme en liten turbo.
Jeg vet ikke hvem som er størst , ballen leder nok litt enda.
Nå sitter jeg her omringet av fire viltre små , gubben står på kjøkkenet og lager mat. Jeg sitter enda og venter på at han skal gi etter for gruppepresset , men enn så lenge ligger en rosa t skjorte urørt på spisebordet. For å beholde husfreden så lar jeg det bero til i morgen , men i morgen er det alle kluter av i forsøket på å få et rosa arbeidstøy på en gubbe…
Jeg får stadig meldinger fra andre ALS syke som sier at de ikke orker , de orker ikke ta en daglig kamp. For når stemmen ikke fungerer lenger så har de lite å stille opp med , hjelpeløs blir de sittende og se på at feil blir gjort. Noen føler seg overkjørt , uten en egen stemme når de ikke frem i tide. En stemmestyrt datamaskin tar for lang tid , de fleste har kun krefter til å bruke den for å be om de mest nødvendige ting.
Dette har alltid gjort meg trist , men også redd for min egen fremtid. Tanken på at jeg alene skal sitte der uten mulighet til å si ifra skremmer meg , da må jeg bare lukke øynene og håpe på det beste. For med en stadig utskiftning av assistenter så blir det vanskelig , assistenter som såvidt rekker og bli kjent med meg før de forsvinner igjen.
Dessverre er det sånn for de som kontakter meg også , en BPA ordning klarer ikke dekke våre behov.
Allerede nå kjenner jeg at på noen områder har jeg gitt opp , jeg orker ikke gi beskjed så mye som jeg gjorde før. For selv om jeg prøver å si ting på en fin måte så tar enkelte seg nær av det , og selv om feilene skjer rett fremfor meg så prøver noen og vri seg unna. Enkelte har faktisk prøvd å vri det om til at det er jeg som “roter.”
Jeg har blitt straffet for at jeg gir beskjed , det er utrolig hvor lite som skal til før noen føler seg krenket. Mange har sluttet nettopp på grunn av dette , og en kommentar sitter fortsatt igjen. “Jeg slutter , jeg har fått jobb hos en som ikke kan snakke.”
Men hvorfor er det slik? Selv om det er hjemmet mitt som er deres arbeidsplass så er det en arbeidsplass på lik linje som andre arbeidsplasser. Når jeg jobbet selv så måtte jeg også tåle å få påpekt mine feil , aldri hadde jeg turt lyve eller skjelle ut sjefen min bare fordi hun ga meg konstruktiv kritikk. Det hører med når man vil utvikle seg , og selv om jeg nødvendigvis ikke var enig hele tiden , så tok jeg det til meg for å prøve og forbedre meg.
Jeg er den første til å skryte over en god jobb , når jeg ser hvor mye de strekker seg så viser jeg takknemlighet. Men jeg gir også beskjed dersom jeg mener noe kunne hvert gjort bedre. Det er tross alt meg det går utover til slutt , og jeg vil gjerne føle meg trygg i mitt eget hjem. Likevel har alle disse dårlige erfaringene gjort noe med meg , og jeg skjønner godt at de som er kommet lenger i sykdomsforløpet ikke orker lenger. For når konstruktiv kritikk fører til krenkelse blir det vanskelig , vi blir fremstilt som vanskelige og utakknemmlige. Derfor velger jeg heller og holde kjeft , for jeg vil ikke være den store stygge ulven lenger….
Når datter fikk være med mor på jobb , det var tider det.
Jeg tror noen må ha slått meg i svime i går kveld , jeg har total blackout fra det øyeblikket hode traff puta. Vage minner fra en mars landing er det siste jeg husker , noe jeg virkelig håper faktisk er reelt. Men så gikk jeg også til sengs med den jæv#### hodepinen en person kan få , et migreneanfall som kunne ha satt ti ville hester ut av spill.
Helt i ørske våknet jeg klokken 06.15 , og plutselig innså jeg at jeg hadde gått glipp av dagens ene høydepunkt. For i dag spratt en liten gutt opp av senga , så fort at gubben lurte på om han hadde sovet i det hele tatt. Barnehagen var for lengst glemt , alt som sto i hodet på en liten gutt nå var betong. Det var tid for litt far og sønn tid , to arbeidskarer gjorde seg klar for en ny arbeidsdag.
Så siden jeg var helt i svime og ikke fikk med meg starten på dagen så var jeg snar med å sjekke Messenger i dag når jeg sto opp. Aldri har jeg sett et større glis på skjermen , et stort smil som sa mer enn tusen ord. Et smil som ga meg en perfekt start på dagen , hans smil smittet over på meg.
Men det er ikke det eneste høydepunktet i dag , for i dag kom en pakke som jeg har ventet på. Jeg har nemlig fått min egen partnerincrime , en annen ALS syk som jeg har fått god kontakt med. Vi har samme humor , og som dere har han også lagt merke til gubbens særbehandling av meg. Så når han kom over en nettside som reklamerte for t skjorter med selvvalgt tekst nølte han ikke , han visste godt hva som skulle stå på gubben sitt bryst.
Du kan tro ventetiden ble lang for meg , jeg har sjekket klokken omtrent hver time. Litt over fire hørte jeg endelig romstrering i yttergangen , far og sønn var kommet hjem. Pakken hadde vi lagt synlig i mellomgangen , på den måten var den det første han så når han kom inn. Det gikk ikke lang tid før han sto fremfor meg , med et forbauset blikk stirret han på meg. “Hva er dette , er det trygt å åpne?”
Han så jo hvem det var som hadde sendt pakken , og etter to års bekjentskap så visste gubben godt at dette ikke var en vanlig pakke. Men det uttrykket når han åpnet pakken kommer jeg aldri til å glemme , som et spørsmålstegn holdt han to t skjorter opp. Jeg måtte be han lese teksten hele tre ganger før et lys begynte å gå opp , jeg kunne nærmest se at noe begynte å demre i bakhodet på han. “Åååja , er det mitt nye arbeidsantrekk?”
To t skjorter med den samme teksten lyste imot han , men det var tydeligvis bare en han kunne bruke. For som alle vet er gubben litt kresen på fargevalg , så for å gi han et valg fikk han to ulike farger , en svart og en rosa. Det er vel ikke vanskelig å gjette hvilken farge gubben valgte , han var jo tross alt Mann!!
Teksten var som følger: Helse miljø flaks , eller forkortet HMF.
Så nå har gubben endelig fått sitt eget arbeidstøy , og det kunne ikke ha passet bedre til en gubbe. Jeg måtte le når han tok den på seg , aldri har noe passet bedre. Så neste gang det går litt fort i svingene og noen lurer på hva som foregår , så er det bare å lese på brystet til gubben , Helse miljø og ja FLAKS er helt normalt i dette huset.
Så tusen takk kjære Brynjar , you made my day!
Du er bare fantastisk på alle mulige måter , og jeg er så glad for at jeg fikk deg inn i livet mitt. Pakken kom i grevens tid , for nå er det igjen helg , og med gubben som eneste assistent kan alt skje…
Du ligger der , lukker øynene i et lite stille rom.
Dagen har vært lang , sliten legger du deg under en kald dyne.
Du krøller deg sammen , prøver å varme opp en kald kropp.
Prøver å pakke dynen godt rundt deg , mens du føler hårene på kroppen reiser seg hver gang du beveger deg.
Etter en stund kjenner du det , den deilige varmen kommer krypende til deg.
Sakte sprer den seg rundt i kroppen , sakte slipper musklene taket en etter en.
Du føler hvordan kroppen synker ned i madrassen under deg , dere er i ferd med å bli ett.
Der og da er livet godt , og du sovner med et smil om munn.
Plutselig bråvåkner du , huden føles klam og svett.
Du ligger der under den samme dyna , i et stille mørkt rom hiver du etter pusten.
Noe er galt , du er ikke sikker på om du er våken eller fortsatt drømmer.
Et mareritt utspiller seg inne på et lite rom , og du har hovedrollen.
Du ligger på rygg , men den deilige varme dyna som du sovnet i føles annerledes.
En trykkende følelse er det du føler på , det er akkurat som om dyna veier 20 kilo.
Febrilsk prøver du og bevege på deg , en følelse av panikk kryper under huden på deg .
Jo mer du prøver jo varmere blir kroppen , huden er klistret til lakenet under deg.
Kroppen vil ikke lystre , det er som om hodet er blitt adskilt fra kroppen.
For hodet er det eneste du kan bevege på , resten av kroppen er paralysert.
I full panikk prøver du og rope , åpner munnen og roper ut.
Men alt som kan høres er en svak lyd , en lyd du ikke kjenner igjen…
Gudene skal vite at jeg har våknet opp sånn mang en natt , men mitt største mareritt er blitt min virkelighet.
For selv etter fem år med denne sykdommen så våkner jeg fortsatt opp , og det verste er at det føles som i går at jeg gikk til sengs lykkelig men sliten i påvente av en ny dag.
Nye dager fikk jeg , men kroppen blir mer og mer adskilt fra hodet for hver dag som går.
Hver kveld blir jeg lagt under den samme dyna , og hver kveld ber jeg den samme stille bønnen , la meg våkne opp fra dette marerittet jeg lever i….
