Måned: august 2020

Sykdommen er ikke meg , jeg er ikke sykdommen.

Ja sykdommen har satt sine spor , kroppen min er et levende bevis på nettopp det.

Men jeg er mer enn mitt ytre skall , så ikke undervurder meg.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Du må bare se litt godt etter , jeg er nemlig der inne et sted.

Sist jeg sjekket så kunne jeg ikke knuses , jeg er ikke laget av porselen.

Faktisk er jeg ganske godt limt i sammen , til tross for et par sprekker her og der.

Jeg ser på meg selv som ganske så sterk , og det tror jeg at jeg har bevist gjennom gjentatte innlegg.

Hver dag prøver jeg å leve som normalt , selv om jeg vet det normale liv er lengst forbi.

For jeg vil så gjerne leve som før , jeg vil så gjerne være meg selv.

Til tross for store begrensninger så er jeg fortsatt her , jeg er fremdeles den Vivian som jeg engang var.

Jeg har fortsatt det samme temperamentet , den samme lidenskapen for livet.

Det ytre skallet lyver , jeg er fortsatt meg.

Likevel opplever jeg det stadig , mennesker ser bare tre små bokstaver.

Ja til og med mine nærmeste gjør det til tider , de lar sykdommen stå i veien for livet.

De lar være å fortelle sannheten , de er redd for hva som kan skje.

Mine sprekker kan jo bli større , jeg kan gå i tusen knas.

Men dere glemmer en viktig ting , dere glemmer å se meg.

Jeg vil ikke at sykdommen skal være i spotlighten , jeg vil være meg.

Jeg vil være Vivian , jeg vil fortsatt være henne du kom til når alt gikk på tverke.

Jeg vil gjerne høre om dine store gleder , og jeg vil gjerne være der gjennom en sorg så stor.

Det gjør vondt å bli utelatt , og måtte høre fra andre hva som skjer i ditt liv.

Du prøver kanskje og skåne meg , men du ender opp med å såre meg.

Sykdommen lever jeg med hver eneste dag , og du tenker sikkert at jeg har nok.

Men hvis du virkelig vil hjelpe så har du fortsatt muligheten , det er nemlig noe du kan gjøre.

Du kan gi meg en stor mulighet , en mulighet til å være meg selv.

For ingen glede er større , jeg vil gjerne høre om ditt liv.

Ditt liv på godt og vondt hjelper meg til å leve , ditt liv tar vekk fokuset på tre små bokstaver.

Så vær så snill og hjelp meg , la meg få være meg selv…

Idag ble jeg så dårlig at jeg måtte legge meg , angsten kommer i bølger.

Bølger som slår over meg , iskalde bølger som legger seg rundt mitt hjerte.

Jeg hater å ha det sånn , alt jeg vil er å reise bort.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Reise bort fra alle problemer , være alene bare meg.

Normalt sett pleier det ikke vare så lenge , hjertet mitt føles knust.

Revet ut og tråkket på , bit for bit mister jeg en del av meg selv.

Min terapi er å skrive , alle mine følelser tømmes ut i innlegg etter innlegg.

Det er det eneste jeg har igjen , to øyne som kan si hva jeg føler.

For stemmen svikter når klumpen i halsen vokser , gråtkvalt klarer jeg ikke å få frem et ord.

Det virker som om problemene øker i takt med sykdommen , og ingen vil komme meg i møte når jeg prøver å løse de.

Jeg blir bare oversett , jeg skjønner ikke hvorfor mine ord ikke er viktige lenger.

Det er altfor enkelt å bare trekke seg unna , selv når jeg prøver å få til en dialog.

Hvorfor kan ikke folk bare henvende seg til meg direkte , ikke bestandig bruke en mellommann.

Jeg takler det meste , men det jeg ikke takler er å stadig bli oversett.

Da kommer følelsen tilbake , en følelse av å ikke være god nok.

Jeg vet jeg må ta grep , alene må jeg klare å finne en ny vei ut av mørket.

Men jeg vet ikke helt hvordan , jeg famler fortsatt rundt.

Igår fikk jeg endelig litt hvile , og det er takket være dere.

For første gang på noen dager tok jeg med meg datamaskinen i senga , og der ble jeg liggende og lese.

Lese alle deres fine ord , igjen viser dere det gode i menneskeheten. Dere er fantastiske 💜

En ting skal dere ihvertfall vite , jeg prøver hver dag.

Kravler meg opp av sengen hver eneste dag , uansett hvor vondt det gjør i brystet.

Hjertesorg er den verste sorten , som tre små bokstaver lar det seg ikke kurere.

Det er kun meg som kan løse det , jeg må bare få hodet over vann først…

PS : jeg klarte ihvertfall å komme meg ut igår , selv om det kostet mye så er det likevel godt.

Jeg har de siste dagene logget meg av det meste , foruten om å skrive innlegg har datamaskinen fått hvile.

Normalt sett pleier jeg å ha datamaskinen med meg til sengs , som min eneste romkamerat har den blitt mitt lys i mørket.

Men ikke nå , de siste dagene har jeg hatt mer enn nok med meg selv.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Gubben har til og med ligget inne hos meg , og det sier mye om min sinnsstemning.

Jeg har vært så engstelig at jeg har vært redd , for første gang i mitt liv var angsten så stor at jeg trodde jeg skulle dø.

Tanker om å fortsette dette sykdomsforløpet alene har ligget i bakhodet , en tanke som stadig oftere vender tilbake.

For det er ikke det at jeg ikke vil ha hjelp , jeg nekter ikke mine kjære og hjelpe der de kan.

Men det er enkelte områder som blir for tunge selv for dem , og da er det bedre at jeg tar støyten alene.

Vi prater mye i denne familien , åpenhet har vært viktig for meg helt siden tre små bokstaver rammet.

Jeg har aldri lagt skjul på hva jeg føler , jeg kan ikke selv om jeg vil noen ganger.

For jeg var sånn før , ville ikke vise min sårbarhet for de rundt meg.

Men denne sykdommen satte en stopper for det , jeg er nå blitt som en åpen bok.

Likevel skjer det samme om og om igjen , jeg føler jeg ikke kan reagere lenger.

Mine følelser og ord skaper problemer , og jeg føler jeg må holde igjen.

Jeg har alltid vært en ærlig person , føler jeg meg ført bak lyset sier jeg ifra.

For meg er det viktig , jeg vil ikke gå i graven med noe usagt.

Noen ganger prøver jeg å holde tilbake , lar følelsene tære meg opp innvendig.

For uansett hvor profesjonell motparten skal være , så har jeg nå lært at mine følelser bare fører til elendighet.

Jeg kan ikke si hva jeg mener lenger , uansett hvor mye jeg vil.

Mine følelser tærer meg opp , og det er noe jeg må lære meg å leve med.

Redselen denne sykdommen fører med seg er stor , og noen ganger tenker jeg at det er bedre å være alene.

Mørket blir stadig mørkere , og ensomheten blir større for hver dag som går.

Jeg har mistet mange i løpet av disse siste årene , og av og til føler jeg at kanskje det er best sånn.

For avstand kan på mange måter være befriende , befriende fra en sorg så stor…

Med denne sykdommen blir alle følelser forsterket , og det sliter meg ut.

Angsten sitter enda godt i meg , jeg sliter med å puste.

Det går utover alt , både humør og matlyst.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Jeg finner ikke roen uansett hva jeg gjør , og for første gang på lenge gruer jeg meg til å legge meg på kvelden.

Av og til føler jeg meg bare så alene , og nå er det verre enn noengang før.

Selv med huset fullt av folk kjenner jeg på det , ensomheten med denne sykdommen er tung å bære.

Den følelsen er det ingen som kan gjøre noe med , og det tror jeg alle som er alvorlig syk kan kjenne seg igjen i.

For uansett hvor mye de rundt meg prøver , så må jeg alene takle alt denne sykdommen fører med seg.

Det er det verste med denne sykdommen , man føler seg så forbanna alene.

Jeg lar være å be om hjelp fordi jeg ikke vil være til bry , jeg vil ikke stå i veien for andre sitt liv.

Hele livet har jeg vært vant med å klare meg selv , alle andre sine behov har alltid kommet først.

Så når jeg vet at mine kjære har problemer med å takle ulike ting , så velger jeg heller å gjøre det alene.

Men det er tungt å stadig befinne seg i utrygge omgivelser uten å ha en trygg hånd og holde i ,

jeg er lei av å være så forbanna sterk hele tiden.

Noen ganger vil jeg bare forsvinne , for det er bare elendighet rundt meg likevel.

De siste årene har jeg alene blitt fraktet bort i sykebil , og hver tredje måned har jeg møtt opp på kontroller alene.

Jeg gjør det for å frita mine kjære , jeg gjør det for å være sterk.

Jeg gjør det for å ikke stå i veien , i veien for mine kjære sine liv.

De har mer enn nok fra før , sorgen er stor nok som den er.

Det vil alltid komme situasjoner som jeg må takle på egenhånd , og det er ingenting mine kjære kan gjøre.

Derfor kommer angsten stadig tilbake , sterkere for hver gang.

Denne gangen er det ikke kontrollen som er problemet , denne gangen er det alt jeg har gjennomgått.

For jeg vet det stadig blir verre , og jeg vet rett og slett ikke om jeg takler det.

Jeg vet rett og slett ikke om jeg er sterk nok , sterk nok til å takle det som kommer…

Gud hvor jeg prøver , i et altoppslukende mørke leter jeg.

Leter etter lyset , små lysstråler som kan lage en ny vei.

En vei ut av mørket , en vei for både deg og meg.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Men veien blir stadig lengre , alle hindringene tapper meg for krefter.

Alene må jeg gå , selv må jeg finne en ny vei.

Veien er lang men blir stadig mindre , kun en liten sti er igjen.

En kronglete sti , en sti med mange hindringer.

Likevel prøver jeg , prøver å finne lys på min vei.

Men tunnelen blir stadig lengre , lysene slukkes en etter en.

Alt jeg kan gjøre er å fortsette fremover , fremover selv om det ikke kommer en utgang.

De små lysglimtene blir stadig mindre , jeg fomler mer og mer rundt i mørket.

Veggene kommer stadig nærmere , jeg blir mer og mer fanget for hver dag som går.

Jeg har innsett at jeg må slippe taket , jeg må slippe taket på en kjærlighet så stor.

Kjærligheten er ikke nok lenger , håpet på en fremtid er borte for alltid.

Min fremtid , vår fremtid.

Tre små bokstaver vil før eller senere vinne , en ny vei vil bli til uten meg…

Denne søndagen ble ikke helt som jeg hadde sett for meg , tåken har igjen lagt seg over mitt sinn.

Idag er kampen blitt for stor , jeg vet snart ikke mine arme råd lenger.

Jeg sovnet ikke før 06.30 idag , tårene har vært mange inatt.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det er som om regnet ute har beveget seg inn , i mørket har jeg ligget og følt på en håpløshet så stor.

Derfor blir det ingen dagsinnlegg idag , alt jeg vil er å sove.

Sove bort all elendighet , sove bort en angst så stor.

Det føles ut som om hjertet er på vei ut av brystet på meg , en kald klo har lagt seg over mitt bryst.

Jeg sliter med å puste , angsten har tatt over mitt lille hjerte.

En liten gutt står ved min side , to små øyne møter mine.

“Jeg skal fikse deg mamma, jeg skal ordne hjertet ditt”

Mitt hjerte er knust idag , og små barnehender prøver å gjøre det helt igjen.

Tom for krefter ligger jeg her , men to små hender gjør tåken litt lettere…

Uansett hva jeg gjør så vil jeg aldri klare det , jeg prøver hver dag men når ikke opp.

Jeg blir aldri den samme igjen , jeg vil for alltid ligge begravd under et lag med hud.

Skjult for det blotte øye , usynlig er jeg blitt.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Naiv trodde jeg kjærligheten var nok , men faktum er at jeg ikke er god nok lenger.

 

Lenger. Tiden har satt sine spor , en svunnen tid er for lengst forbi.

En gang var jeg god nok , en gang var jeg meg.

Jeg kunne strekke meg etter stjernene , lyse opp din vei.

Hver dag kunne jeg gi deg det du trengte , holde din hånd.

 

Men nå er det over , et liv er forbi.

Noen ganger er ikke kjærlighet nok , mine krefter er i ferd med å ebbe ut.

De sier tro kan flytte fjell , min tro er ikke sterk nok.

Kjærligheten var ikke nok , jeg er ikke god nok.

 

Mørket tok over lyset , latter ble til gråt .

En elv full av tårer , et liv i fangenskap.

Dine usynlige ord taler sitt språk , jeg strekker ikke til.

Jeg er fremdeles meg , men jeg når ikke opp….

Det begynte allerede i går kveld , det var ikke bare Tor med hammeren som brølte blant skyene. Hele himmelen åpnet seg , vi fikk en forsmak på hva som snart kommer. Nå har jeg hørt på en foss utenfor soverommet mitt i over to år , og nei jeg sikter ikke til elven som går gjennom hagen. Det er den pokkers takrenna som gubben aldri får seg til å fikse , jeg tror jeg må ta styringen selv dersom jeg vil få det ordnet.

Hadde han hatt mitt rom så kan du være sikker på at dette ikke hadde vært en diskusjon , da hadde nok han ordnet det for lengst. Kanskje jeg skal flytte senga hans ned , så kan vi sammen ligge og høre på drønnene utenfor vinduet. Jeg våknet til den samme lyden , det var ikke mye fristende å stå opp kan du tro. Jeg som hadde håpet på en utedag i dag , men jeg skjønte fort at nok en dag i godstolen ventet.

Men når været er dårlig så må man gjøre det beste ut av det , og heldigvis var min datter av samme oppfatning. For plutselig fylte en velkjent duft huset , og alle hjerter gledet seg. Skillingsboller var under bearbeiding , mors oppskrift er vellykket videreført. For var det en gjærbakst jeg lagde mye av så var det nettopp skillingsboller , jeg tror ikke det gikk en helg uten at en ny bolledeig ble satt til heving.

Gubben heiv seg også rundt på kjøkkenet , søndagsmiddagen ble flyttet frem en dag. Koteletter i brun saus ble omhyggelig tilberedt , og med surkål og poteter som tilbehør så jeg frem til et herremåltid. Men noe må ha gått galt under kokkeleringen , eller så er det mine smaksløker som er helt på ville veier. Man skulle nesten tro at en hel pepper boks hadde falt opp i gryta , et øyeblikk der trodde jeg hele kjeften sto i fyr. Maten var god den , jeg måtte bare sluke noen liter med væske mellom hver munnfull.

Selv om regnet har lagt en demper på humøret så har dagen tross alt vært god , søsknene har fått tid til hverandre og det er det fineste jeg ser. Storebror har spilt dataspill med en liten gutt , og sammen med storesøster har en liten kokk igjen fått boltre seg på kjøkkenet. For meg betyr det alt , alle de tingene jeg ikke kan gjøre lenger har nå søsknene tatt over.

Selv om det stikker i hjertet iblant så er det godt å vite , vite at søsknene står sammen uansett. De siste bildene jeg la ut i dette innlegget fikk jeg når jeg lå på sykehuset , og for første gang gjennom et langt sykdomsforløp gikk hjertet mitt i tusen knas. Jeg fikk en smakebit på hvordan livet blir uten meg , og det var en tung følelse å kvele.

Når jeg så den lykken som utspilte seg blant bølgene blå så kom tårene mine , jeg har aldri følt meg mer ensom enn akkurat da. De bildene ble igjen et bevis på alt jeg går glipp av , tre små bokstaver frarøvet meg igjen gleden ved å være en funksjonell mamma. Der og da hjalp det lite og vite at de vil klare seg , for før eller siden vil livet gå videre uten meg…

Som mange andre fikk jeg også sjokk når jeg så overskriften i VG for noen dager siden , jeg kjente det i hjertet.

En ung mann med livet fremfor seg hadde ødelagt for seg selv , hele Norges helt ble plutselig et helt vanlig menneske.

Et forbilde hadde fått svarte vinger , og hele Norge gjorde seg opp en mening.

Men denne gangen ble jeg faktisk rørt , et helt folk viste seg fra sin beste side.

For selv om handlingen er forkastelig så skjønte folk , de skjønte at her lå det mer bak.

Indre demoner måtte ha tatt over , overgangen ble rett og slett for stor.

Tårene rant når jeg så omsorgen en fortapt sjel fikk , igjen ble jeg stolt over menneskeheten.

For man sparker ikke de som allerede ligger nede , da strekker man heller ut en hånd.

En ung mann med et enormt mot stilte opp på pressekonferanse , og jeg ble full av respekt.

Jeg kan bare tenke meg hvor mye det må ha kostet , det var nesten så jeg kunne høre en ung mann sitt hjerte banke.

For han kunne valgt å gå i skjul , lukke seg inne med sine indre demoner.

Men nå satt han der , med bøyd hode delte han sine problemer med et helt land.

Alt vi nå kan gjøre er å håpe , håpe på at en ung mann får hjelp.

Hjelp til å takle sine demoner , hjelp til å vende tilbake til livet.

Jeg er en av dem som heier , jeg heier på deg Petter.

Livet er ikke for pyser , vi er tross alt bare mennesker , og vi har alle våre demoner iblant….

Endelig var den her igjen , den beste dagen i uken. Her sitter jeg hjemme i min lille stue dag ut og dag inn , sitter her og venter. Dagene går over i hverandre , noen ganger vet jeg nesten ikke hvilken dag det er. Når jeg ble syk så hadde jeg egentlig ikke sett for meg at en dag ville ha så mye og si , men fredag er for meg nå blitt en hellig dag. Egentlig er det blitt omvendt for meg nå , jeg har helg fem dager i uken. For det er når fredagen kommer at jeg virkelig får brukt meg , da får jeg tid til å være en mamma på fulltid.

Jeg er alltid i godt humør på fredager , uansett om natten har vært så som så. For det har den vært i natt også , og jeg tror jeg vet hvorfor. Neste uke er det nemlig på an igjen , på torsdag skal jeg igjen på kontroll. Jeg må faktisk skjerpe meg , hver gang begynner jeg og kave meg opp lenge før. Egentlig skjønner jeg ikke hvorfor jeg gjør dette mot meg selv , for jeg kjenner jo på kroppen at jeg fortsatt er stabil.

Men jeg har erfart at selv den minste ting blir blåst opp til noe større enn hva det egentlig er , og det er nok derfor jeg stresser meg selv opp. Likevel er jeg spent denne gangen , for nå skal nevrologen min begynne med et nytt studie. En ny medisin skal utprøves på oss ALS pasienter , og jeg håper for guds skyld at jeg får være med. Ingen placebo her i gården , gi meg det virkelige medikamentet. Jeg har ventet på en slik mulighet i fem år nå , og nå ser det endelig ut som om døren er begynt å åpne seg.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Uansett så startet denne dagen som den alltid gjør , litt over 10.00 satt jeg i godstolen igjen. Men idag sto jeg opp til bulder og brak , Tor med hammeren hadde tydeligvis stått opp med feil fot idag. Det er heldigvis ikke ofte det tordner om morgenen , men det er et sikkert tegn på at høsten nærmer seg. Temperaturen er det derimot ingenting og si på , den kalde høstluften har ikke meldt sin anmarsj enda.

Takk og lov for at det er fredag idag , for jeg kjeder meg så innmari for tiden. Ingenting skjer , og jeg blir bare sittende fremfor datamaskinen hele dagen. Det er en stor grunn til at jeg ser frem til helgene , for da får jeg en mulighet til å leve igjen. De siste ukene har jeg hatt mye opplæring her hjemme , og det tar tid. Tryggheten må være tilstede for begge parter før man kan ta de store utfluktene , ting tar tid rett og slett.

Det blir nok bedre og lettere når bilen kommer tilbake , og det gjør den faktisk neste uke. Den blir nok litt av et syn når den kommer , for nå har vi blitt så vant med å kjøre rundt med en bulkete bil. Nye klistremerker fikk vi også idag , og igjen må jeg takke Ølen betong. Det er nemlig de som har laget de fine mammapååhjul klistremerkene mine , og vi måtte ha to nye etter en pangavslutning på ferien.

Kontrastene er store når det gjelder formiddag og ettermiddag , for plutselig ble huset fylt opp med barnelatter igjen. Idag fikk jeg ikke bare en liten gutt hjem , tre små kom løpende inn her på ivrige barneføtter. Jeg har en mistanke om at de ble hentet omtrent på samme tid idag , de kom ihvertfall løpende inn her alle sammen. Så nå sitter de her og spiser fredagspizza sammen , og det er en fryd og høre på små barnemunner.

Helgen er tydeligvis begynt og jeg nyter det , nå ser jeg frem til å se hva morgendagen bringer. Nå håper jeg bare helgen blir fantastisk for alle dere også , for helt ærlig , det har vi vel fortjent…