Ti tusen kniver river meg i brystet, hjertet er i ferd med å gå i tusen knas.

Gode minner blir for tunge, jeg klarer ikke bære de med meg enda.

Minnene ligger der og ulmer, og de hjemsøker meg på natten.

Livet som var dukker stadig opp, men jeg er for svak.

 

Jeg klarer ikke, jeg vil ikke.

Det gjør for vondt, jeg får ikke puste.

Livet mitt er over, jeg har tatt mitt farvel.

Et siste farvel med livet som var.

 

Nå eksisterer jeg bare, tar på meg et tappert smil og prøver å puste.

Prøver å holde hodet over vann, litt lenger for hver dag som går.

Kjemper meg videre, bruker de små halmstråene jeg kan finne,

de er små men likevel store, og jeg holder pusten litt til.

 

Gledene er fortsatt der, men det er sorgen også.

Det er som om de går hånd i hånd, de er flettet sammen for alltid.

Livet mitt er blitt en berg og dalbane,

og idag er det sorgen som styrer turen.

 

Idag sørger jeg,  sorgen river meg i stykker.

Aldri skal jeg få oppleve frihet igjen, min frihet er borte for alltid.

Nå lever jeg et liv som stadig blir kortere,

jeg må stadig ta nye farvel.

 

Et liv med stadig nye farvel er tungt å bære,

sorgen blir større og sterkere for hver gang.

Jeg prøver å se fremover, men jeg vet det ikke blir bedre,

nye farvel ligger der og venter.

 

For selv om jeg sørger nå,

så venter fortsatt den største.

Det endelige farvel til livet må jeg en dag ta,

et farvel til mine kjære…

For første gang klarte jeg ikke, jeg klarte ikke starte dagen med å skrive innlegg. Jeg var helt tom når jeg våknet idag , og jeg sovnet full i tårer. Hytta er det mest dyrebare jeg har , og bare tanken på at jeg ikke kan bruke den lenger får meg til å vri meg i smerte. Livet mitt er blitt et eneste stort farvel.

 

Farvel til føtter som ikke lenger kan gå, velkommen rullestol.

Farvel til armer som ikke lenger kan bære , velkommen assistenter.

Farvel til en hel kropp , velkommen et liv i fangenskap.

Farvel til frihet og selvbestemmelse, velkommen til sorgen.

 

Hver dag lever jeg med sorgen, men igår var den verre enn verst. Min kjære mann vil ikke innse det , men jeg vet at dette var siste helgen på hytta i mitt hjerte. Jeg klarer ikke lenger , det er for tungt psykisk .  For meg er det for tungt å sitte bak stengte vinduer og se på at familien koser seg i sjøkanten, den samme sjøkanten som jeg har tråkket siden barneføtter.

Se de dra ut med båten på de samme bølgene som jeg engang kjørte rundt på, høre plaskene i det samme vannet som jeg engang hoppet i. Se hvordan fiskesnøret blir kastet ut fra den samme plassen som jeg engang sto, høre frydefull barnelatter uten selv å kunne delta.

Dagen idag har vært tung, og selv om jeg har sovet som en stein inatt så føler jeg meg langt i fra uthvilt. Jeg har kjærlighetssorg av den verste typen, og det har resten av familien også. Hadde jeg bare er alt jeg tenker, hadde det vært vei helt ned hadde jeg også kunne vært med. Alle gråt igår , til og med Isak var fortvilet. Og det gjør det gjør sorgen større , det er vondt å se sine egne barn lide.

Jeg har vært inne i hele dag , har ikke hatt det krefter til noe annet. Men jeg klarte å psyke meg opp til Isak kom hjem fra barnehagen, jeg følte jeg var nødt. Han ble vitne til at jeg revnet fullstendig igår, så idag måtte jeg ta meg sammen for hans skyld. Jeg måtte tvinge meg selv ut av døren, jeg måtte vise mine barn at mamma fortsatt kjemper.

Resten av dagen går med til bearbeidelse, jeg må gå i meg selv litt.På en eller annen måte må jeg komme over dette også , det vil bare ta litt tid..

Ja da var den kommet ut på nettet , artikkelen i KK er nå publisert.

Jeg var faktisk ikke klar over det selv før jeg fikk tilsendt linken, men fin var den.

Hvis dere vil lese artikkelen så finner dere den Her

 

Jeg er alltid takknemlig over at historien min blir delt, for det betyr så uendelig mye.

Denne sykdommen frarøver deg alt, og jeg gjør alt for å fronte denne sykdommen.

Det koster krefter men det er det verdt,

for jeg er lei av at vi som er rammet av denne sykdommen fortsatt er usynlig for mange.

 

Håper dette ikke blir siste gang , for jeg er klar for å fortelle til de som vil lytte.

Ha en god ny uke, og ta vare på hverandre…

Ja da nærmer denne helgen seg slutten, alle gode ting har en ende. Eneste minuset med denne helgen er mangelen på søvn, det har ikke blitt mange timer på meg. Første natta lå jeg inne på soverommet, men når jeg våknet midt på natta med vannvittige ryggsmerter skjønte jeg at dette gikk ikke i lengden. Derfor måtte vi finne et alternativ, og det alternativet ble en campingstol.

Jada du leste riktig, jeg har halvveis sittet og sovet inatt.  Men det verste var ikke stolen for den var god å sitte i, problemet var at jeg fikk en drøss med ubudne gjester inatt. Jeg sov nemlig ute i vinterhagen, og jeg var tydeligvis ikke den eneste som hadde lagt min elsk over denne plassen.

Drøssevis av fluer i alle størrelser har summet rundt meg inatt, og jeg tror jeg har ufrivillig spist minst tre stykker. Det verste jeg vet er å ikke kunne slå de vekk lenger, og når en av de var på vei inn i nesa mi ja da fikk jeg panikk. På det verste telte jeg syv stykker på meg, jeg var visst rene festmåltidet for de små med vinger. Så selv om jeg endelig lå godt og egentlig kunne ha sovet godt, så ødela fluene idyllen.

Men et magisk øyeblikk fikk jeg inatt, og det brakte regnet med seg. For en dobbel regnbue åpenbarte seg plutselig, og det var et nydelig syn for trøtte øyne. Gubben har ihvertfall sovet godt inatt, for gudene skal vite at jeg har ropt. Det ble til slutt min datter som kom til unnsetning, og da gikk fluene fra syv til fire på et øyeblikk. Hun gikk amok med fluesmekkeren og fikk tatt knekken på noen, så summingen ble litt mindre resten av natta.

Isak sov helt til 08.45 idag, og det er en bragd for han å være. En time etterpå kom søskenbarna på besøk, og igjen ble det fullt leven i stua. Tegnekritt ble funnet frem , og før vi visste ordet av det var den grå fjellveggen blitt forvandlet til et maleri. Kreativiteten lenge leve , og barna er eksperter på det området.

Men for Isak kom høydepunktet idag , han fikk sitt livs opplevelse på kaia sammen med storesøster. En liten gutt fikk fisk på kroken for aller første gang, og jeg hørte jubelhylene helt opp. Det var stort for en liten gutt, og gleden lyste imot meg.

Jeg har sittet med klump i halsen i hele dag, prøvd å holde tårene inne. For jeg visste allerede før vi dro at dette ble min siste , min aller siste helg på hytta. Det blir for tungt både psykisk og fysisk, og siden ingenting er tilrettelagt der inne så gruer gubben seg for å dra inn også. Så idag har jeg hatt det vondt , det var som om hjertet mitt knuste.

Er det en ting jeg hater så er det å vise sårbarhet , spesielt fremfor mine foreldre. De har det tungt nok som det er, jeg trenger ikke å gjøre det verre. Men idag brast det for meg , jeg revnet fullstendig. Etter de hadde brukt mye krefter på å bære meg ned kom de, alle tårer for alle barndoms minner kom nede i fjæra idag.

Fremfor barna , mine foreldre og min lillebror og fruen hylte jeg, hikstet ut all min sorg. Dette er tydeligvis sommeren der jeg skal ta farvel, et siste farvel med de plassene som betyr mest for meg. For jeg vet det samme kommer til å skje når vi drar til Vardø , for meg blir det siste gang.

Jeg gråt hele veien hjem og jeg gråter enda, hytta i mitt hjerte er lukket for alltid bak meg. Kroppen vil ikke lenger , jeg klarer ikke. Helgen har vært fantastisk på alle måter , og det er takket være min lillebror og fruen og ikke minst mine foreldre. Så alt jeg kan gjøre nå er å minnes, minnene om barnelatter og saltvanns smak er enda ferskt her jeg sitter…

Det er snart gått fem år, fem år siden lynet slo ned.

Fem år siden de første tegnene kom snikende, fem år siden livet ble snudd på hodet.

For snart fem år siden fikk jeg den største gave et menneske kan få,

jeg ble mamma igjen til en liten prins.

 

Lite visste jeg at det lykkelige øyeblikket skulle bli starten,

starten på et livslangt mareritt.

Mørket la seg som et lokk over meg,

og før jeg visste ordet av det var det blitt stummende mørkt rundt meg.

 

Alt jeg klarte å tenke på var at jeg skulle dø,

livet ellers forsvant rundt meg.

Det var akkurat som jeg befant meg i en mørk kjeller,

en mørk kjeller uten noen utganger.

 

Men sakte men sikkert kom de,

små lysstråler som prøvde å vise vei.

Stadig ble de flere,

og nå lever jeg mer i lyset enn aldri før.

 

For selv om mørket fortsatt kommer snikende noen ganger,

så er lyset mye sterkere.

En liten glipe er nok,

mer enn nok til at lyset finner veien tilbake.

 

Idag føler jeg meg bare heldig,

snart fem år er gått og jeg lever enda.

Jeg lever som aldri før,

og jeg gjør det med en kraft inni meg som stadig vokser.

 

Jeg er en av de heldige,

jeg lever det livet som mange andre med min diagnose bare kan drømme om.

Det gjør meg både sint og frustrert,

for alle fortjener et verdig liv til siste slutt.

 

Her sitter jeg og opplevelsene kommer strømmende på,

og jeg er heldig som har muligheten til å gripe de med begge hender.

Jeg har fantastiske mennesker rundt meg som har gjort det mulig,

livet ville vært umulig uten dem.

 

Jeg har fått alt og mer til,

fra å få huset tilrettelagt til å få orden på økonomien.

Ja det har til tider vært en kamp,

men det har vært mulig å snu meninger.

 

jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen,

det vet ingen av oss.

men jeg vet at min vei vil bli tung og lang,

men en ting er sikkert, så lenge kraften er der så kjemper jeg meg videre….

Noen ganger er ikke ord nok , de strekker ikke til. Sånn er det idag , jeg er tom for ord.

Derfor legger jeg ut bilder fra vår lørdag , de sier mer enn hva jeg klarer å beskrive.

Jeg håper dere har det bra , og at helgen er god for dere all. Nå skal vi nyte sommerkvelden med grillmat og noe godt i glasset.

Fortsatt god helg til dere alle 💚

Det ble sene kvelden før vi kom fram igår, ja det vil si senere etter min smak. Ting tar alltid lengre tid enn jeg ønsker, og spesielt når vi skal ut på tur. Det er i slike situasjoner frustrasjonen kommer sigende, frustrasjon over mitt nye liv. Men jeg bet tennene sammen som alltid, for ingenting skulle få ødelegge denne helgen.

Klokken ble over 21 før vi kom frem, og i baksetet satt en utålmodig liten gutt. Vi var ikke de eneste som hadde planlagt utflukt denne helgen, trafikken var tett og lang. Det falt ikke i smak hos en liten gutt, og han kjeftet vilt fra baksetet. “Flytt dere for vi skal fram” ropte han høyt på køen fremfor oss, det var ingen forståelse og spore i det øyeblikket. De måtte da skjønne at han hadde det travelt, han skulle jo på hytta!

Bærehjelpen sto klar når vi omsider kom oss inn, og som alltid stilte min bror opp. Så min mann og min bror tok tak bak, og min svigerinne og min datter gikk foran. Seilet til takheisen min som aldri er i bruk kom til sin rett igår, og jeg satt som en dronning ned bratte bakken. Bildet under er fra ifjor, men det var samme prosedyre i år også. Det er ikke så mye som skal til alltid, og for meg fungerer dette utmerket.

Jeg bare elsker den nye vinterhagen som er bygd på hytta, her har jeg panorama utsikt over sjøen og livet i fjærasteinene. Isak var helt i hundre i går når vi kom frem, og vi var en stund usikker på om han noengang ville ta kveld. Men etter noen pølser på grillen til kveldsmat så begynte det å sige på selv for han, og når klokken bikket 22.30 så krøp en fornøyd liten gutt til køys.

Jeg tror vi har sovet som noen steiner alle mann inatt, det er noe med den sjøluften. Når vi la oss var himmelen helt skyfri og blå, og vi sto opp til den samme himmelen idag også. For et vær, og for en plass, dette kommer til å bli en fantastisk lørdag. Nå er Isak gått ned i fjæra med storesøster for å lete etter krabber, denne plassen er et eldorado for både store og små.

Nå sitter jeg her som en dronning på haugen, og alt jeg hører er barnelatter fra fjæra. Endelig er jeg tilbake i mitt barndoms paradis, her har jeg tråkket rundt fra jeg var liten. Gode minner kommer strømmende på, og en liten tåre renner langsomt nedover kinn. Men jeg smiler som aldri før, for i dette øyeblikket lever jeg med en lykke så stor…

Tenk at jeg våknet opp til en nydelig soloppgang idag, og det takket være min enestående mann. Jeg har sagt det før men kan ikke få sagt det nok, du er laget av noe spesielt kjære. Du strekker deg langt for å glede meg, og selv om glosene sitter løst så får du jobben gjort. Takk kjære, takk for alt du gjør og for at du er min, jeg elsker deg.

Natten har vært fantastisk, en mer idyllisk natt skal du lete lenge etter. Takk og lov for utendørs kontakter, for ellers hadde dette aldri gått. For det er ikke rent lite utstyr som må ha strøm når jeg går til sengs, men heldigvis tenkte vi på det når vi bygget ut så det var bare å plugge i kontaktene.

Det var en gutt som fikk seg en overraskelse idag, for på soverommet var det plutselig ingen mamma. Jeg måtte le når han kom løpende ut på verandaen, for det uttrykket kommer jeg aldri til å glemme. Men rett før han kom ut måtte nattevakten fikse et problem, for det var ikke bare meg som hadde våknet til livs.

Joda det summet rundt ørene på meg, og jeg hadde ingen planer om å starte helgen med et vepgestikk. Derfor ble et teppe hengt opp over hodet på meg, og det så nok ganske rart ut for en liten gutt. “Kan jeg komme inn i teltet ditt mamma” spurte en storøyd liten gutt, det er ikke akkurat hverdagskost og finne mammaen sin sovende ute.

Denne fredagen har gått i ett, for når denne familien skal på helgetur så er det litt å ordne. Ting tar litt lengre tid nå enn før, det er ikke bare å hive klær i en bag lenger. Men idag har jeg pakket med glede, siden gubben gjorde en god jobb i går så er dette det minste jeg kan gjøre. Vi er blitt mye flinkere på å sette pris på hverandre, og det merkes godt. Kjærligheten blomstrer som aldri før, det er nesten så vi er nyforelsket igjen.

Nå skal vi snart sette oss i bilen og kjøre til mitt paradis, dette blir nok en fantastisk helg. Jeg gleder meg til å kunne sitte og se utover sjøen til langt på kveld, det er min type terapi. Isak kommer ihvertfall til å storkose seg. Det blir nok både bading og fiske på gutten. Nå er jeg spent på om bærehjelpen står klar når jeg kommer inn, eller om gubben må hive meg over skuldrene. En ting er ihvertfall sikkert, ned kommer jeg uansett, jeg vet nemlig hvem jeg er gift med….

Aldri sett meg på en ide som jeg blir bergtatt av, det fikk gubben erfare igår kveld.

Vi satt ute på verandaen og nøt sjøutsikten, det var rett før leggetid.

Havet lå der blikkstille, og solen var på vei ned i horisonten.

Der satt vi og nøt en fredelig stund sammen, og gubben var fornøyd fordi vi skulle ta tidlig kveld.

 

Lite ante vi at freden skulle snart bli brutt, for bak meg kom min datter snikende.

Hun kom trippende så lett på tå, og med seg hadde hun noen få ord som skulle endre hele kvelden.

Tenk at en liten setning kan snu opp ned på alt, det gikk fra fredelig til kaos på et sekund.

“Skal du ikke sove ute i natt” sa hun, og brått var et lite frø sådd i hodet på meg.

 

Gubben dro frem målebåndet, gikk sengen gjennom døren mon tro?

Konklusjonen var nei, og vi ga oss på ideen.

Ihvertfall trodde jeg det var over når gubben kledde av meg og lempet meg i senga på soverommet,

men brått var det som en virvelvind kom.

 

Før jeg visste ordet av det satt jeg i kontorstolen, kun iført Evas drakt satt jeg der og lurte på hva som nå skulle skje.

Gubben hadde plutselig ombestemt seg, kjerringa skulle ut koste hva det koste ville.

Idyllen som utspant seg noen minutter tidligere var for lengst glemt,

nå var det ikke lenger fuglekvitter vi hørte.

 

Det ble et sånt spetakkel inne på soverommet at du vil ikke tro det,

utifra lydene å bedømme skulle du nesten tro tredje verdenskrig hadde brutt ut.

Puter og madrass fløy vegg i mellom, og jeg så bare ræva på gubben i alt kaoset.

Senga ble revet fra hverandre på et øyeblikk, og delene ble lempet ut på verandaen.

 

Stakkars naboer, jeg håper virkelig ikke dere sto i vinduet i går kveld.

For da fikk dere se et syn dere sent vil glemme, send psykolog regningen til meg.

Først kom senga trillende, og etterpå kom kjerringa også trillende.

Men en ting er trillende, en helt annen ting er trillende i Evas drakt.

 

For etter å ha demontert halve soverommet var gubben lei,

nå skulle kjerringa i seng fortere enn svint.

Ingen av mine protester hjalp, her var det ingen tid å miste.

Det var prisen jeg måtte betale, en liten pris i følge gubben.

 

Så her har jeg ligget, ute under himmelen blå.

På verandaen blant fuglekvitter og lykter falt jeg til ro igår.

Her ligger jeg enda, og jeg startet dagen med en nydelig soloppgang.

Alt jeg klarer å tenke på er hvor heldig jeg er, jeg har kanskje ALS men jaggu lever jeg også…

Idag har det vært en fantastisk dag, gradestokken har virkelig pekt oppover og det ble i varmeste laget selv for meg. Jeg startet dagen med en soloppgang, nattevakten hadde tatt noen nydelige bilder på gåturen med den firbeinte i morges. Når jeg ikke kan komme meg til soloppgangen, så får soloppgangen komme til meg.

Jeg fikk også unnagjort et innkjøp idag som jeg har tenkt på lenge, et badebasseng til en liten gutt ble endelig kjøpt inn idag. Men den største overraskelsen var det jeg som fikk idag, og den lå nede i garasjen. For når vi letet etter presenning der nede i dag kom assistenten over noe rart, en blå flat ring ble dratt frem. Det var en ring med glidelås, og vi lurte begge på hva som kunne være inni.

Vi skvatt begge to når hun åpnet glidelåsen, for ut spratt det noe stort. Et telt spratt overraskende ut, og nå sto det fremfor oss i full størrelse. Lite ante jeg at vi hadde noe sånt, det må være en av guttene som har gjort et genialt kjøp. For dette var virkelig genialt, slippe å slå opp telt etter en lang gåtur eller krangle med teltstenger må jo være en befrielse for mange.

Plutselig hadde vi satt opp telt i hagen og fylt vann i bassenget, nå gjensto det bare å hente en liten gutt i barnehagen. Jeg måtte jo kjøre idag også , jeg klarer ikke la være når det er fint vær. Det ble vill jubel når vi kom hjem igjen, og han har løpt mellom teltet og bassenget i hele ettermiddag. Det er så deilig med slike dager, snakk om nytelse for liten og stor.

Derfor er jeg litt sent ute med innlegget idag, for vi har vært ute i hele dag. Først nå er vi kommet inn, og nå er vi godt fornøyd hele gjengen. En venninne av meg kom også innom idag, og jeg tror ikke jeg overdriver når jeg sier det er tre måneder siden sist. Korona og livet generelt har kommet i veien , derfor var det ekstra hyggelig å se henne igjen idag.

Imorgen er det fredag og en ny helg står for døren , og denne helgen kommer til å bli fantastisk. Vi reiser nemlig bort, vi drar på hytta i mitt barndoms paradis i helgen. Isak gleder seg like mye som meg, og værgudene er også på vår side. Det er meldt enda varmere i helgen noe som passer oss perfekt , for nå ligger alt tilrette for sommeraktiviteter hele helgen.

Så nå ser vi frem til en aldri så liten utflukt, det er alltid godt å komme inn der. Jeg håper dere blir med, jeg kommer ihvertfall til å dele opplevelsene med dere. Nyt sommerkvelden videre og legg beina høyt, det har nemlig jeg gjort….