Jeg våknet av at gubben kom inn halv elleve, han lurte på hvor hjelpen ble av. Verken hjemmesykepleien eller assistenten var kommet, men sistnevnte hadde sine grunner. Jeg ga henne nemlig en oppgave sent igår , og den skulle hun utføre før arbeidstid. Hun fikk beskjed om å kjøpe hårfarge med seg, nå måtte håret tones litt ned.

Det blir lenge til jeg gjør noe sånt igjen, for dette har virkelig vært en langvarig prosess. Nå får jeg forbli blond en stund, nå trenger både jeg og håret hvile. Men det holdt på å ende med katastrofe idag, jeg fikk sjokk når jeg ble kjørt ut av dusjen, håret var blitt blågrått. Jeg måtte hive meg rundt og sende melding om hjelp, for her måtte det profesjonell hjelp til. En gammel klassevenninne fra ungdomsskolen ble redningen , og det er ikke første gangen hun kommer til unnsetning. Så nå kommer hun imorgen og hjelper meg, så da får vi håpe resultatet blir bra.

Enda godt jeg har henne i bakhånd, for ellers vet jeg ikke hva jeg skulle gjort. Gubben derimot mente at nå var blitt moderne, men så er jo han fargeblind også da. Men han har ihvertfall gjort nytte for seg idag , han har hentet frem snekkerkunnskapene sine igjen  Han har laget port på verandaen slik at vår firbeinte ikke kan stikke av , så nå kan han også nyte veranda livet.

Isak sitt høydepunkt idag var det hjemmesykepleien som kom med, favoritt sykepleieren var på jobb idag. Hun har alltid en overraskelse med seg til en liten gutt, og idag kom hun med en drage. Men det var ikke en hvilken som helst drage, en ekte sjørøverdrage ble gitt til en vaskeekte pirat. Gjett om han ble fornøyd , og det var ikke tvil om at favoritt sykepleieren fikk et ekstra pluss i boken idag. Til alt hell kom mormor også innom idag , og da var ikke en liten gutt vond å be. Det ble fullt leven på enga, både mormor og barnebarn løp så de var gal.

Det er ikke bare gubben som har arbeidet idag, de eldste barna har også fått utdelt arbeidsoppgaver. Gresset måtte klippes igjen, og da er det godt vi har noen hjelpere. Min datter tok gressklipperen fatt, og min nest eldste tok kantklipperen. Da gikk det unna kan du tro , jeg så bare en sky av gress rundt meg. Plenen har aldri vært så fin før, så jeg tror dette blir en fast oppgave til de om sommeren.

Alt som blir gjort er bra, det er alltid kjekt når det ser ordentlig ut. Men det kommer med en pris , og jeg måtte lukke ørene en stund der. Makan til syting på de barna har jeg aldri hørt, det var såååå tungt å klippe gress. Tror du de fikk noe sympati?? ihvertfall ikke fra denne kjerringa. For jeg ble dratt tilbake til en tid der jeg var høygravid, og måtte dra gressklipperen etter meg opp bakken. Så beklager men nei, ingen sympati her i gården.

Jeg har alltid sagt hva jeg mener, det skal aldri være noen tvil om hvor du har meg. Føler jeg meg dårlig behandlet sier jeg det, føler jeg du syter unødvendig ber jeg deg klappe igjen. Jeg har ikke tid til å sløse bort min tid , og ihvertfall ikke nå som situasjonen er som den er.

Men noen ganger får jeg meldinger som gjør noe med meg , meldinger fra mennesker som er i dyp krise. Det betyr mye at de ønsker å dele sitt liv med meg , at de ser forbi min sykdom og kommer til meg for å få råd. For det gir meg en mulighet til å gi noe tilbake , gi tilbake litt av den omtanken som jeg mottar fra dere hver eneste dag…

Igår ble jeg igjen dratt tilbake i tid,

tilbake i tid da jeg var den som ga hjelp til de som trengte det som mest.

Det er rart hvordan livet endrer seg,

for nå er jeg havnet i samme situasjon som de jeg engang hjalp.

 

Nå er det jeg som ligger og klager over kalde hender,

de samme kalde hendene som jeg engang varmet opp før hvert hjemmebesøk.

Det er jeg som ligger sårbar i sengen og venter,

venter på hjelp til å starte en ny dag.

 

Jeg husker det som om det var igår,

husker alle de menneskene jeg engang prøvde å hjelpe.

De gode samtalene tidlig om morgenen,

og tårene når nattemørket kom.

 

Jeg husker hvordan jeg prøvde,

prøvde å sette meg inn i deres hverdag.

Men først nå føler jeg den,

jeg føler den fordi deres hverdag er nå blitt min.

 

Alt jeg kan gjøre er å håpe,

håpe på at jeg ga nok av meg selv.

De gode smilene var det mange av,

og takknemligheten var stor.

 

Kampen mot klokken var alltid verst,

ingen skulle være nødt til å vente.

Jeg husker hvordan jeg sto utenfor dørene,

prøvde å stresse ned selv om klokka tikket så altfor fort.

 

Jeg ville aldri vise det,

de som trengte meg som mest skulle få ro.

Derfor tvang jeg meg selv,

ga de den tiden de trengte selv om tiden var knapp.

 

Noen ganger droppet jeg min egen lille tid,

spiste heller i bilen for å spare tid.

For menneskene var viktigst,

de trengte meg mer.

 

Men jeg husker også samvittigheten,

den dårlige samvittigheten som meldte seg når vakten var over.

Den rev og slet i meg hver dag,

og hver kveld gikk jeg til sengs med et ønske om at neste vakt ble bedre.

 

Jeg husker kulden,

kulden som kom når livet var i ferd med å ebbe ut.

Fastvakt satt jeg på min egen fødselsdag,

og på min egen bursdag gikk et langt liv bort.

 

Svøpt inn i et hvitt klede la vi henne,

med kjærlige hender ga vi vår siste respekt.

Et liv var gått bort,

og nå er det mitt liv som nærmer seg slutten..

.

Ja jeg var rimelig klar i morges, ikke skjønner jeg hva som går av meg for tiden. For jeg er proppfull av energi, det er like før jeg kjører til fjells. Jeg føler meg som en million dollar, jeg har aldri opplevd maken. Jeg har alltid vært en rastløs sjel, det måtte skje noe hele tiden. Heldigvis ser det ikke ut som sykdommen enda har klart å ta fra meg energien, og de siste dagene har jeg virkelig vært på en opptur.

Igår klarte jeg noe jeg ikke har klart på mange måneder, og da ble selv gubben overrasket. For i ene øyeblikket satt jeg i rullestolen med hendene i fanget, og i det neste kom jeg kjørende ut på verandaen. Gubben ble nesten stum, for jeg klarer egentlig ikke løfte hånda bort på joysticken alene. Tenk at en så liten ting kan gi en så god følelse, jeg struttet av selvtillit resten av kvelden.

Idag var det igjen tid for nye runder med mitt gule hår, eller det vil si en runde. Blekemiddel ble på nytt tilført håret, og denne gangen begynte vi å se resultater.  Det kalde hvite begynte å tre frem, og da visste vi at vi var på rett spor. Idag gikk det heldigvis radig unna, med erfaring fra igår så gikk dagens runde lett som en lek. Litt uvant er det, for det er mange år siden jeg var så lys som nå. Tror nok jeg kommer til å tone ned hodebunnen litt, men ellers er jeg fornøyd med resultatet.

Sykepleieren som egentlig er fysioterapaut (jeg som skrev feil) kom innom idag også, hun skulle hente utstyret som jeg har ligget med inatt. Men hun kom ikke tomhendt, med seg hadde hun en skjønn blomst. For meg som elsker blomster så var det midt i blinken, tusen takk kjære deg.

Isak fikk post i postkassen sin igår, men jeg glemte å fortelle dere om det i alt kaoset som foregikk. Endelig er fotballdrakten komplett, fotballsokker har lenge vært på ønskelisten. Stoltere gutt har jeg aldri sett før, og det var en kamp for å få de av han til leggetid igår kveld. Med fullt utstyr gikk han i barnehagen idag, og han strålte like mye som solen på himmelen.

Gubben kom hjem idag og sa at vi måtte ut på kjøretur, mine foreldre trengte hjelp. De hadde kjøpt nye hagemøbler på Plantasjen, men de hadde for liten bil til å få det hjemover. Da er det godt vi kan bidra, min bil er mer enn stor nok til slike ting. Det føles alltid godt å få muligheten til å hjelpe, spesielt overfor mine foreldre som alltid gjør så mye for oss.

Prinnsesse Gullhår er nå blitt forvandlet til prinsesse Snehvit, og nå tar denne prinsessen helg. Men fri tar jeg ikke, for såfremt det kommer en ny morgendag så har jeg nye ting å skrive om. Så med det ønsker jeg dere alle en god helg, bruk den vel for den kommer ikke i retur…

En ung gutt har klart det,

han har fått gjennomslag for noe som har irritert meg lenge.

Jeg har aldri skjønt det,

hvorfor lovverket for oss rullestolbrukere har vært sånn.

 

 

Ordet sikkerhet har jeg hørt utallige ganger,

men til sikkerhet for hvem?

Bare fordi vi har mindre funksjon enn andre,

så betyr ikke det at vi er uansvarlige.

 

Men nå skjer det endelig,

og det takket være en ung gutt som heter Andreas.

Endelig blir hastigheten på rullestoler økt,

endelig kan vi også holde følge med alle andre.

 

For meg betyr det mye,

det gir meg muligheter jeg ikke har hatt.

Nå kan jeg holde følge med Isak når han sykler,

og være med min datter på joggeturer igjen.

 

Fra 10 km/t – 15 er ganske mye,

ihvertfall for oss som trenger det.

En så liten forandring er stor,

i noen tilfeller kan det gi mange av oss en ny hverdag.

 

Men en strek i regningen er det,

ting tar altfor lang tid.

For ingen kan si når dette skal skje,

et nytt regelverk må på plass.

 

Likevel må jeg få takke,

en stor takk til deg Andreas.

For ditt engasjement åpner nye dører,

du har gitt mange nye muligheter…

Jeg så han stå der,

han og en tommestokk.

Hadde det bare vært så enkelt,

en meter er ikke nok.

 

En hel verden ble satt i bur,

og da våknet folk.

Men jeg sitter fortsatt innesperret,

en tommestokk hjelper ikke meg.

 

Mitt liv ble ødelagt,

revet i stykker bit for bit.

Men ingen gjør noe,

ingenting skjer.

 

Jeg kan rope og skrike,

men ingen vil høre.

Jeg kan trygle og be,

men ingen vil se.

 

En av flere hundre der finner du meg,

men vi er ikke mange nok.

Vi er usynlig for de som kan hjelpe oss,

tomme løfter er alt vi får.

 

En meter er ikke nok,

mitt liv er ikke en tommestokk verdig.

En meter er ikke nok,

for vi med ALS er fortsatt usynlig for mannen med en meterstokk…

 

 

Idag har det virkelig gått unna, for idag var det tid for en forandring. De sier at forandring fryder, men for mitt vedkommende ble det et komplett kaos. Aldri har det vært så mye tårer og latter i løpet av en dag, dagen idag har virkelig vært underholdende. Men før jeg begynner med å fortelle dere om kaoset, så må jeg fortelle om en dame.

En fantastisk dame, og henne hadde jeg besøk av idag. En sykepleier fra Haukeland som holder på med et forskningsprosjekt som jeg deltar i, en dame som virkelig gir mye av seg selv. Hun er god på alle måter , og alltid like smilende og blid. Men idag gråt vi begge to , for hun sa noen ord som traff meg midt i hjertet.

Hun leser nemlig bloggen min , og der var det et innlegg hun hadde bete seg merke i, og idag ville hun fortelle meg noe.

“Du er ikke et tomt skall, du er full av liv og lever livet mye mer enn oss andre”, sa hun med en tåre i øynene, og de ordene traff meg hardt. En ting er å lese de ordene , for det har jeg gjort flere ganger fra dere fine. Men det blir noe helt annet å høre det , og jeg knakk helt sammen. Ikke fordi det var så trist, men fordi det var godt å høre. Det er så godt når andre legger merke til at jeg prøver , legger merke til at jeg kjemper meg videre hver eneste dag.

Så det var dagens tårer, men jeg må jo fortelle om latteren også. For det har det vært mye av idag , nesten på grensen til det komiske. Jeg bestemte meg nemlig for å benytte meg av det faktum at jeg har to assistenter som er frisører av utdanning, jeg ville gjøre en radikal forandring. Jeg bestemte meg når vi var ute og shoppet på tirsdag, en ny hårfarge ble satt under planlegging.

Når jeg var frisk endret jeg hårfarge hele tiden , jeg gikk fra blond til mørk to ganger i året. Så idag har vi startet den prosessen igjen, farvel brunette velkommen blondine. Men jeg hadde glemt hvor lang den prosessen var, eller kanskje jeg har fortrengt det. For jeg var oppe litt over ni , og kl 17.30 var jeg ferdig. Den ene assistenten måtte gå kl 16 , og for å spare tid ble jeg dusjet med klærne på. Egentlig var det bare meningen å vaske håret , men det er ikke like lett når vedkommende sitter uten funksjon i en dusjstol.

Så jeg fikk meg en dusj , men denne gangen påkledd. Det har virkelig vært en underholdende dag, og magemusklene har fått kjørt seg hos oss alle. Så nå sitter jeg her med gult hår og lurer på hvordan dagen i morgen blir, Isak kaller meg bare for prinsesse gullhår.

Men selv om dagen har vært fylt med latter, så fikk vi en litt dårlig nyhet idag. Vi fikk beskjed om at hjemmesykepleien i Vardø ikke kan tilby oss noe, og det var en strek i regningen. Men heldigvis ser ikke gubben mørkt på det , han mener det vil gå greit uten hjelp.

Resten av kvelden blir det bare avslapping, selv om jeg føler meg full av energi for tiden så har jeg ikke tenkt å presse grensene. Så nå legger denne jenta beina høyt , prinsesse gullhår tar livet med ro…

Jeg prøver hver dag, hente nytt mot slik at jeg klarer en ny dag.

Noen dager er tunge, kreftene forsvinner innimellom.

Det er da jeg må lete etter det,

lete etter små lysglimt som gir meg kreftene tilbake.

 

Livet mitt er blitt snudd opp ned,

og for hver dag som går mister jeg meg selv stadig mer.

Den kroppen som engang bar livet på lette armer er forsvunnet,

nå er den samme kroppen sliten og ubrukelig.

 

Sorgen over meg selv er stor og tung å bære,

og den er like stor for alle mine kjære.

Min mann har mistet sin energiske kone,

og mine barn har mistet sin “altordnerseg” eneste mamma.

 

Men jeg er her fortsatt, og jeg prøver å være tilstede hver eneste dag.

Hvert lille gode øyeblikk sluker jeg,

bevarer det i mitt dype sinn og plukker det frem når mørket kommer.

Jeg prøver å gripe hver eneste dag.

 

Hver eneste dag blir livet litt kortere,

og det gjelder for oss alle.

Men mine odds er dårligere,

terningen har kastet sitt siste kast.

 

Mitt liv blir ikke så langt,

ihvertfall ikke så langt som jeg hadde sett for meg og håpet på.

Derfor måtte jeg ta et valg,

leve i mørket eller la livets gleder vise vei.

 

For meg var det et enkelt valg,

livet var verdt å kjempe for.

Med en familie så sterk og en kjærlighet så stor,

så gir det meg nye krefter hver dag.

 

Det vil alltid komme dager der mørket tar over,

håpløsheten er både dyster og mørk.

Men livet er ikke over før det er over,

og gledene dukker stadig opp igjen.

 

Jeg sitter her med en ubrukelig sliten kropp,

og man skulle tro at livet egentlig var over.

Men det har jeg fått erfart at det ikke er,

jeg beviser det for meg selv hver eneste dag…

Det er ingen tvil om at det har vært tropenatt inatt, det merket selv jeg. Normalt sett er jeg en frysepinne, og spesielt på natta. Jeg har jo ikke mange velfungerene muskler igjen i kroppen , så det sier seg selv at kroppstemperaturen løper løpsk. Derfor ligger jeg med både dyne og teppe om natta , ja det vil si helt frem til inatt. For herlighet så varmt det var, og når mitt rom var varmt så måtte loftet være verre.

Jeg husker hvor varmt det ble i andre etasje hver eneste sommer , og der ligger gubben og barna. Jeg måtte hive alt av meg der en stund i natt , og da gikk tankene mine til de i etasjen over. Det er nesten umenneskelig å sove der oppe, det er som å sove i en bakerovn.

Så jeg tror ikke det har blitt mye søvn på noen av oss, men like sikkert som natta kommer så kommer det også en ny dag. Idag er det onsdag , en litt roligere dag for meg. Skolebarna hadde sin siste dag idag , så nå er det sommerferie for dem. To hele måneder med fri, det blir virkelig deilig for de. Men min nest eldste sønn har fått seg sommer jobb , og det er jeg glad for.

Rettigheter: tegninger.no

 

Neste år er det Isak sin tur, tenk at han skal bli skolegutt han også. Det blir en stor dag for oss alle , og jeg håper jeg får oppleve den dagen i den samme tilstanden som jeg er i nå. For meg har det vært et mål helt siden denne sykdommen rammet , og det ville vært fantastisk om jeg fikk det med meg.

Dagen idag har vært preget av opplæring , videosamtale med nevrologen , og svare på mail. Det merkes at det nærmer seg ferie, for det er mye som må på plass før avreise. Jeg har bedt om å få hjelp av hjemmesykepleien i Vardø , og det blir rart for meg. For jeg har jobbet der selv , og nå skal jeg motta hjelp fra gamle kolleger.

Når jeg våknet idag var det med en klump i magen , det var tid for samtale med nevrologen igjen. Han har startet et studie som skal starte til høsten , og der har jeg fått tilbud om å være med. Jeg er veldig takknemlig for at jeg får muligheten , men idag skulle han skalere meg. Enkle ting som å blåse opp kinnene , hakke med tennene , og strekke ut tungen var noe av det jeg måtte gjennom idag , og jeg må si at jeg ble forbauset over egen prestasjon.

En liten gutt har laget blomsterkrans til mamma

For sist jeg var hos han i februar måtte jeg gjennom de samme tingene , og da klarte jeg det såvidt. Men idag besto jeg med glans, jeg klarte alle øvelsene på første forsøk. Det får meg til å lure på om sola gjør meg sterkere , for nå er D vitamin lageret mitt fylt opp. Tror faktisk jeg skal begynne med tilskudd om høsten og vinteren, for noe må det være.

Jeg er ihvertfall takknemlig for at prøvene holder seg stabil , ja faktisk bedre enn de vært, det gjør meg lykkelig det. Nå skal jeg bruke resten av kvelden på å planlegge ferien , og jeg håper gubben innser hvor heldig han er. For alt av planlegging er det jeg som har stått for , og det er ikke rent lite skal du vite. Hoteller er booket, hjemmesykepleien er ordnet med, hjelpemidler er på vei , og jeg har tenkt å lage en reisemappe med all informasjon slik at vi kan ha det i bilen.

Derfor unner jeg meg noe godt ikveld , en klapp på skulderen til meg selv. For nå er ferien planlagt til den minste detalj , og jeg teller dager frem til avreise….

Når livet blir uholdbart er dere der,

med kjærlige hender plukker dere meg bestandig opp.

Med trøstende ord gir dere meg lys i mørket,

og gjennom øynene deres lyser det ubetinget kjærlighet.

 

Når jeg gråter gjør jeg det ofte alene,

men noen ganger blir sorgen for stor.

Da kommer dere med blanke øyne,

og vi gråter sammen over livet som var.

 

Jeg vet hvor vondt dere har det,

for smerten deres lager spor i mitt hjerte.

Dype sår som aldri forsvinner,

arr som aldri vil gro.

 

Mammaen deres er blitt borte,

igjen sitter et tomt skall.

En kjærlighet dere nå mangler,

en kjærlighet jeg aldri mer kan gi.

 

Jeg sier det om og om igjen,

men jeg klarer ikke overføre den.

Aldri mer skal jeg få holde rundt dere,

og jeg ser hvor vondt det er.

 

Dere savner meg og jeg savner dere,

jeg bare håper jeg holdt dere nok når jeg kunne.

For nå kan jeg ikke lenger,

og det gråter jeg for hver eneste kveld…

Idag har dagen virkelig gått unna, mor i huset har vært på farten i hele formiddag. Egentlig hadde jeg bare et ærend som jeg måtte få unna, men siden humøret har vært så som så i det siste så bestemte jeg meg igår for å ta grep. Noe måtte jeg gjøre for å komme i bedre humør, og hva er vel bedre enn en liten shopping runde?

Det er ikke ofte jeg unner meg noe, ihvertfall ikke nå lenger slik som situasjonen er blitt. Jeg er flink til å kjøpe klær til alle andre, men meg selv er det ikke så nøye med lenger. Men nå som sommeren har meldt sin ankomst minket utvalget i klesskapet, jeg har krympet en del det siste året. Jeg som engang brukte størrelse 40-42, bruker nå størrelse 36-38, så alle sommerkjolene mine var nå forvandlet til store sekker på min kropp.

Gøy på tur

Jeg måtte bare få unna et ærend først, en vaksine mot lungebetennelse skulle taes i dag. Problemet var bare at ingen hadde informert meg om at det var kun spesielle tidspunkt jeg kunne ta vaksinen på, for når vi kom ned var alle gått til lunsj. Det hjalp heller ikke på at hun i luken var dårlig service innstilt, for vi fikk bare beskjed om at vi var for sent ute. Assistenten måtte gå i luka tre ganger for å finne ut av hvilke tidspunkt jeg kunne forholde meg til, kunne hun ikke bare opplyst om det med engang vi kom?

Så nå må jeg tilbake i morgen for å få det gjort, jeg hater å kaste bort unødvendige krefter på ingenting. For meg ble valget enkelt der og da, senteret lå like ved så det var bare frese bort. Min datter måtte på legevakten idag tidlig , hun hadde hatt et uhell på fotball treningen igår. Tommelen som hun har knekt en gang før ble skadet igjen igår , og de mente at det gamle bruddet var gått opp igjen. Likevel ville de ikke gjøre noe med det, de mente det ikke ville ha noe hensikt.

 

Fornøyd med at mor har kjøpt enda en fotballdrakt

 

Men egentlig passet det bra , for hun kom for å møte oss på senteret. Min mor ble også med, så vi var en hel gjeng samlet for shopping idag. Jeg har jo også to assistenter på jobb om tirsdagen så det ble full rulle, og min mor fikk selskap av min ene assistent under shopping runden.

Floyd ble som vanlig min butikk, der fant jeg to nydelige kjoler helt etter min smak. Det ble både latteranfall og komikk inne på butikken , for assistenten ble sendt inn i prøverommet for å prøve kjolene jeg hadde sett meg ut. Vi bruker omtrent samme størrelse i klær, så da ble valget enkelt. Men hun er en liten vimsekopp, og når hun presterte å gå inn i feil prøverom etter første kjole var prøvd så ble det latter på hele gjengen.

Men mer latter skulle det bli, det er for en grunn at jeg kaller min datter for lykketroll. Hun vet hvordan hun skal skape liv i enhver situasjon , og idag var det jeg som fikk gjennomgå. Uansett hvor jeg kjørte så var hun der , hoppet fremfor rullestolen og ropte au au og latet som jeg kjørte på henne. Men hevnen er søt, og jeg er alltid klar for å ta tilbake. Så i et ubevoktet sekund kjørte jeg i full fart mot min datter, og da ble hun skremt gitt.

To som er fornøyd med nye klær

En beundrer fikk jeg meg tydeligvis også , ihvertfall i følge min datter. For når jeg skulle ut av siste klesbutikk var jeg i tvil om hvor jeg skulle kjøre, noen butikker er så full i klær at det nesten er ufremkommelig. Det var da det skjedde, to personer fikk øyekontakt, og ifølge min datter var det som om vi zoomet oss inn på hverandre.

Det satt nemlig en mann i rullestol litt lenger borte for meg, og han var så snill og lagde plass til meg. Men det endte ikke der, for i følge min datter fulgte han etter meg inn i neste butikk. Så når jeg igjen skulle forlate butikken satt han der, med solbriller på og smilte mot meg. Min datter lurte på om jeg hadde tenkt å bytte ut gubben, og igjen ble det latter i butikken.

Nå sitter jeg her vel fornøyd med dagen , og det er ikke bare meg som er fornøyd. For en liten gutt ble også fornøyd idag, enda en fotballdrakt ble kjøpt inn idag. Resten av kvelden skal nytes utendørs, med lange sommerkvelder er livet perfekt. Både jeg og gubben har søkt tilflukt ute , for inne er det rett og slett for varmt….