Dagen idag har gått i ett, det var full rulle fra jeg sto opp. Ja faktisk fikk vi besøk før jeg hadde kommet meg opp av senga, for idag måtte bilen min repareres. Bremsene måtte fikses, og da måtte fagfolk etterlyses. Vi må ha alt i orden før ferien, for denne etappen blir den lengste for denne bilen så langt. Men vi har bestemt oss og da må alt være på plass, til Finnmark skal vi.

Så derfor måtte gubben hive seg på telefonen, og han visste nøyaktig hvem han skulle ringe. Min lillebror er på speed dial når det gjelder slike ting, og han kom som vanlig til unnsetning. Jeg hørte det på lydnivået i gaten at han ikke kom alene, derfor kom jeg meg kjapt ut av senga når jeg innså at vi hadde fått storfint besøk.

For hele familien kom, og det er alltid så koselig. Isak fikk det plutselig veldig travelt med å komme seg ut, han glemte nesten skoene i all oppstandelsen. Vi hadde nemlig ikke sagt noe på forhånd annet enn at onkel skulle komme en tur, derfor var gleden stor når han oppdaget at søskenbarna også var med.

En perfekt start på dagen, for jeg sto opp til latter og glede rett utenfor stuedøra idag. Det var en fryd å bare hoppe rett i rullestolen og kjøre ut til glade barn, ja til og med litt varme har blitt skjenket oss idag. Isak har løpt rundt i tshorte i hele dag, og jeg kunne kjøre ut uten å kle på meg tre lag med klær. Men litt måtte jeg ta på meg, for jeg fryser selv i Sahara.

Det passet perfekt med besøk idag , for på torsdager har jeg to assistenter på jobb. Derfor kunne vi hive oss rundt og diske opp med noe, og hva smaker bedre enn litt hjemmebakst. Jeg ser at jeg skrev litt, men jeg mente egentlig mye. For jaggu disket assistenten opp, det er lenge siden jeg har sett så mange boller. Ja det ble ikke bare boller, en hel kringle ble også laget. Et helt brett med boller ble tatt ut, og det ble ribbet før jeg fikk sukk for meg. Det var tydelig at det var populært med ferske boller, og det var noen glade barn som satte seg rundt bordet.

Bilen ble også ordnet, og da var et brett med boller en liten pris og betale. Sommerferien er reddet, nå er bilen like god igjen. Det har virkelig vært en god dag, og jeg trengte å få tankene over på noe annet. Nå skal vi kose oss resten av kvelden, og for en liten gutt kan dagen nesten ikke gå fort nok. Ja når han legger seg uten å protestere så er det ingen tvil om at han venter på noe stort, han skal nemlig få være med pappaen på jobb imorgen….

Jeg ble provosert igår, kjente hvordan raseriet igjen steg til nye høyder. Det er ikke rart jeg enda er i live, for det skjer så mye dumt i dette samfunnet. Urix var det Tv programmet som fikk meg til å tenne på alle plugger, jeg var glad minstemann ikke var våken og ble vitne til at mamma ble forvandlet til et troll.

For hva er det egentlig som skjer? Er alle regler kastet ut vinduet nå? Er virkelig alt lov nå i disse dager, for det er virkelig sånn det virker som. Korona kom og skapte hysteri, men nå har den tatt fra oss vettet også.

Dersom dette blir tillatt så reiser jeg, stortinget skal få seg en gjest på ubestemt tid. Jeg er rystet over at dette i det hele tatt er foreslått, og jeg er rasende over at vi til og med vurderer det! For dere som ikke så programmet så skal jeg prøve å forklare, for dette er så galt at jeg nesten ikke finner ord.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

For nå er det et kappløp mot tiden, en vaksine skal på plass koste hva det koste vil. Alle regler brytes i kampen mot korona , og snarveier er nå helt greit å bruke. Et forslag fikk meg til å se rødt, et forslag om å utsette friske mennesker for risiko fikk hårene på kroppen til å reise seg.

Her sitter jeg i en stol, kroppen blir dårligere for hver dag som går. Jeg skal dø og har egentlig ingenting å tape, men jeg får ikke bestemme over egen risiko. Flere hundre mennesker sitter som meg, i en stol hjemme i stua sitter de og venter på å dø.

Men vi får ingenting, ikke en dritt får vi. Ikke får vi nok midler til forskning, vi får ikke den hjelpen vi trenger etter diagnosen er satt, og vi får ihvertfall ikke prøve medisiner som er på markedet. Til og med medisiner som er godkjent i andre land er uaktuelle, og det må vi bare finne oss i.

ALS er ikke godt nok, Korona har nå feid oss under teppet på ny. For nå er det kommet et forslag om å smitte frivillige friske mennesker med viruset, og det for å spare tid. Plutselig er det greit å ta risiko, plutselig ble regler til for å brytes.

Jeg håper inderlig dette er en spøk, men ifølge kalenderen er 1 april for lengst forbi. Hvor er vettet forsvunnet, har vi sittet i karantene for lenge?? Hvor er logikken i å nekte døende mennesker hjelp , men friske mennesker kan gjerne dø dersom det medfører at en vaksine kommer raskere til.

Derfor ble jeg rasende , og jeg er like rasende idag. Dråpen har for lengst rent over , jeg trenger en bøtte istedenfor glass. Jeg føler meg spyttet på , overkjørt nok en gang. Nok er nok, det er på tide med et oppgjør. Jeg er klar og teltet er pakket. Stortinget bør gjøre seg klar og det bør gubben og, han har nemlig fått i oppgave om å lenke meg fast….

Denne onsdagen begynte så fint, for når man våkner opp til solskinn og fuglekvitter så kan man ikke annet enn å smile. Dagen startet rolig, eneste avbrytelsen jeg hadde var besøket av en servicemann. Rullestolen har igjen begynt å fuske litt, og idag etter mye om og men så sendte Nav ut en reperatør for å se på problemet. For det er alltid mye om og men når det gjelder Nav, unødvendig mye diskusjoner må til for å få de til å forstå situasjonen.

Man tar da ikke en protese fra en som mangler en fot uten å tilby han krykker, eller tilby en rullestol dersom man uheldigvis mangler begge beina. Jeg har fortsatt to bein, det er bare et problem, de VIRKER ikke! Dette har tydeligvis ikke Nav fått med seg, for nå skal de ta rullestolen fra meg. Ja for den må inn på reperasjon, noe som er greit i seg selv. Problemet er at jeg ikke får en lånestol i mellomtiden, og da blir jeg fastlåst i min egen stue. Jeg må visstnok bare finne meg i det, finne meg i og være uten mine nye bein. Ja for det er jo det rullestolen er for meg, nye bein som skal erstatte de som ikke virker.

Dette er ikke første gang jeg har kranglet med NAV om akkurat det samme problemet, og nå har jeg faktisk fått nok. Og hva skjer når jeg får nok? Jo jeg blir full i FA*N. Så de skal få det som de vil, men denne gangen skal jeg gjøre en vri. Istedenfor å sende assistenten opp alene med rullestolen så blir jeg med, jeg skal gi de en prøvelse de sent vil glemme. Enten får de reparere stolen med meg oppi, eller så får de låne meg en stol. Det blir opp til dem, men jeg skal gjøre alt jeg kan for at de husker navnet mitt i fremtiden. Siste ord er ikke sagt i denne saken, og jeg er ikke kjent for å gi meg uten kamp.

Frustrasjonen lever i beste velgående, og takk og lov for det. Jeg finner meg rett og slett ikke i det lenger, selv om jeg har ALS så har jeg fortsatt et liv! Nav er faktisk den verste sorten noen ganger, det er liksom ikke så nøye med oss. De er der for å hjelpe oss når vi er på det mest sårbare stadiet i livet vårt, men det føles mer som motarbeidelse fra første stund. Men nå har denne jenta fått nok, jeg har bestemt meg for å prøve å gjøre noe med systemet.

Et brev er under bearbeiding, et brev til våre kjære folkevalgte. Det er ikke mye jeg kan gjøre alene, men jeg skal ihvertfall prøve. Jeg skal bruke god tid på dette brevet , formuleringen og fakta må stemme før jeg sender det av gårde. Mitt håp er at dere lesere også kan hjelpe meg , men det vil jeg komme tilbake til. Jeg har ihvertfall fått nok, hele systemet irriterer meg.

Men jeg kom meg ihvertfall ut idag også, og det er hjelper alltid på. Veslegutt hadde som vanlig mye på hjertet når vi hentet han, og de små samtalene er gull verdt for humøret. Men når vi kom hjem ble det med ett litt kaos, for blodflekker på gulvet fikk alle til å reagere. Blodet kom fra vår firbeinte venn, og dyrlegen måtte oppsøkes. Heldigvis var det ikke noe alvorlig, en av klørne hadde fått seg en skade. Han sleper litt på ene foten når han går, alderdommen begynner å sette spor hos han også.

Så nå har freden senket seg igjen, og vi kan ta en velfortjent pust i bakken. Jeg derimot vet hva jeg skal bruke kvelden på, jeg har nemlig et brev å skrive….

Her kommer mine siste bilder , eller rettere sagt deres.

Jeg må bare takke igjen , det har vært en glede å åpne innboksen min de siste dagene.

Dere er fantastiske , og jeg kan ikke få sagt det nok.

Jeg er virkelig priviligert som har alle dere , og måten dere engasjerer dere på er helt fantastisk.

Men nå er det slutt på bilderedigering for en stund , jeg får vende tilbake til skrivingen.

Likevel er dette noe jeg skal gjøre mer av , for dere fortjener å bli vist frem.

Tusen takk til alle som har bidratt 💜

 

Irene fra Horten fikk en strålende 17 Mai , hun vant nemlig en stor slått premie. Tenk å vinne at et korps kommer marsjerende inn i hagen.

 

Marit fra Vardø har sendt et nydelig bilde av kveldssolen over Rømoen.

 

Else sin hage i Vardø er jeg misunnelig på. Hun har så mange flotte figurer, og alle ble pyntet til 17 Mai.

Idag hørte jeg på fuglekvitteret at det var fint vær ute, det var en glad melodi utenfor soveromsvinduet mitt. Endelig kunne jeg stå opp til en nesten skyfri himmel og sol, det har ikke vært for ofte i det siste. Det var ihvertfall ingen tvil om at jeg måtte benytte meg av muligheten som finværet brakte med seg, jeg måtte hente en liten gutt i barnehagen.

Men før det hadde vi et prosjekt å starte på, kjelleren måtte ryddes. Jeg følte meg litt som den slemme stemoren når jeg sendte assistenten ned i kjelleren, på den første godværsdagen ble hun forvist ned. Men kjelleren er liksom blitt hennes prosjekt, og når hun kun er her to dager i uken så må tiden benyttes godt.

Nå er ihvertfall boden ferdig malt, og gubben har snekret hyller. Derfor kunne vi idag begynne opprydningen, så nå ser det ut som jeg endelig får den boden jeg har drømt om lenge. En ryddig og organisert bod, nå er alle bokser merket og plassert godt synlig. Men dette er bare begynnelsen, vi har en hel gang å rydde opp i før vi er ferdig. Likevel er jeg godt fornøyd, for i forskjellen er stor fra hvordan det engang var.

 

Før

 

Etter

Plutselig var tiden der, det var på tid å få skrotten opp av godstolen. På sånne dager som denne er det bare en fryd å komme seg ut, og jeg ser stor forskjell siden sist vi gikk for å hente en liten gutt i barnehagen. Overalt har det spiret og grodd, selv den fargeblinde kan se hvor grønt og frodig det er blitt. Det er ikke bare fargene som har blomstret frem, duftene som bare en vår kan bringe frem slo imot meg idag.

Det er alltid godt å se hvor glad en liten gutt blir når jeg kommer, og jaggu har han det godt. For det er ikke hvem som helst som kan ta plass på rullestolen og bli kjørt helt hjem, og idag hadde han til og med fått med seg noe å knaske på. For jeg kom midt under frukten, derfor var han så heldig å få med seg en kopp med frukt i.

Forbipasserende dro på smilebåndet når vi kom kjørende, men en liten gutt knasket upåvirket videre tross all oppmerksomheten. Vi fikk en fin tur hjem i solskinnet, og vi ga turgåere langs vår vei noe å fryde seg over.

En liten gutt finner stadig opp nye leker som mammaen også kan være med på, derfor måtte vi leke litt ute når vi omsider kom hjem. Rødt lys har jeg ikke lekt siden de eldste barna var små, men idag fant en liten gutt ut at denne kunne jo mamma også være med på. Det ble mye latter når mor stadig kom nærmere med rullestolen, og når det var mor sin tur til å stå så skremte en liten gutt vettet av mammaen sin.

Det er så godt å være med en liten gutt, for han finner muligheter der vi ser begrensninger. Han tilpasser leken etter meg, og det gir meg nye muligheter. Så idag har vi to lekt ute i gaten alene, og det gjør meg så godt. For som han sier, “du passer på meg mamma, og jeg passer på deg”….

Her kommer enda flere bilder fra dere, jeg er helt overveldet.

Tusen takk til alle dere som har sendt, jeg har stor glede av hvert bilde.

Det er bare å nyte, for her er det nok av fine bilder.

Ha en strålende tirsdag….

 

Aud Marit fra Vestfold, en bloggvenninne som liker å gå tur…

 

Gunn Tove fra Telemark har sendt dette grønne frodige bildet…

 

Wenche går ofte tur langs Brumunddelva, og der trives hvitveisen godt…

 

Britt Evelyn sin blomstereng i vakre Bulande…

 

Randi har fått et nytt familiemedlem, jeg smeltet helt…

Selv om det var rolig i går så var jeg utrolig trøtt i morges, det føltes litt som dagen derpå. Men det var nå verdt det, jeg er sliten men på en god måte. Isak sto med sengekanten i dag tidlig med et stort smil rundt munnen, ja man skulle nesten tro at han skulle kjøre betongbil igjen. Men idag gledet han seg til noe som ga mor frysninger på ryggen, og jeg var glad for at jeg slapp å være med.

Det er nesten for dumt, her sitter jeg med ALS og er redd for en filleting. Men dårlige erfaringer har gjort meg vettskremt, og det snører seg i halsen bare jeg hører ordet. Det var nemlig tid for tannlegebesøk, og av en uforståelig grunn så gledet han seg veldig. Men det må bety at vi har gjort noe riktig, min frykt skal ihvertfall ikke vises til han. Han skal få glede seg så lenge han kan, jeg skulle ønske det var meg som hadde de gode følelsene før et tannlegebesøk.

 

Jeg har tilbrakt dagen i godstolen, sløv som en amøbe har jeg sett på Tv i hele dag. Det var et under at jeg husket på å vekke sønnen i tide for sin avtale, for jeg har vært helt tom i topplokket idag. Jeg trenger oppladning kjenner jeg, egentlig skulle jeg vært på spa. Men siden jeg verken har boblebad eller massør her hjemme så måtte jeg klare meg uten, Real housewife of Beverly Hills er det nærmeste jeg kommer til rikdom og glamour.

Men gubben har planer han, utspekulert er han også blitt. For han ønsker seg så sårt en gravemaskin, og han bruker alle lokkemiddel for å få den. Ja for han vil grave opp baksiden av hagen, heve den slik at det blir flatt. Deretter vil han lage en rampe ned fra verandaen, og den skal gå ned på en svær platting med et utendørs boblebad i midten. Der skal han bære meg oppi slik at vi skal sitte sammen, meg og han under stjernehimmelen.

Det høres jo veldig idyllisk ut, men veien opp i boblebadet må nok diskuteres litt nærmere. Dessuten må jeg vel utstyres med vekter før jeg går oppi, for jeg kommer til å flyte som en strandet hval. Men tanken er da god, det må bare planlegges litt først.

Her om dagen fikk jeg et bilde tilsendt som dro meg laaaangt tilbake i tid. Helt tilbake til barneskolen, rett før jeg flyttet fra Lyngdal. En barndomsvenninne tok plutselig kontakt etter så mange år, og det er så koselig. Jeg måtte bare dele det med dere, men dere må selv finne ut hvem som er meg, litt gøy må jo jeg også ha.

Isak kom stolt hjem fra barnehagen idag, han hadde gapt som en løve hos tannlegen og fått premie som han viste gladelig frem. Men når man gleder seg til noe så koster det krefter, så han sovnet på sofaen med en gang han kom hjem. Det tar tydeligvis på å gå til tannlegen, men han var tydelig fornøyd med besøket.

Ut kom jeg meg og til slutt, for jeg skjønte at når en liten gutt våknet så ville energien være skyhøy. Derfor var det bare å få skrotten opp av godstolen og komme seg ut, det er alltid godt å komme seg ut litt. Været har også bedret seg heldigvis, og skal vi tro værmeldingen så er finværet på vei tilbake. En tur bort til naboen løste energinivået, og en trampoline er alltid god å låne.

Så denne mandagen har vært god, en god start på uken for alle. Derfor tar jeg meg et kakestykke ikveld, jeg var nemlig så heldig som fikk med meg kake fra igår. Resten av kvelden går med til å planlegge ferien, jeg må søke etter passende overnattingssteder. Rop gjerne ut dersom dere vet om egnede plasser i nærheten av Trondheim, Narvik og Alta, vi tar imot alle tips. Håper mandagen har vært god for dere alle, og nyt kvelden videre…

Noen bilder gjør noe med meg, og de bildene fortjener et eget innlegg i seg selv.

Under kan dere se noen bilder som virkelig rørte noe ved meg, en fredfull stemning og vakker natur lyste imot meg.

Lofoten har alltid vært en plass jeg har drømt om å få besøke, og drømmen ble enda større etter at jeg fikk disse bildene.

Men jeg fikk også bilder fra Vardø, og nå er midnattsolen tilbake på plass. Bilder fra hytta til svigerfar dukket også opp, så nå er lengselen stor.

Åååå som jeg håper midnattsolen vil skinne for oss også når vi kommer oppover, det ville gjort ferien vår perfekt.

Sist men ikke minst fikk jeg noen fantastiske vår bilder fra Sandnes, for et land vi bor i.

Nyt hverandre og drøm dere bort, i år er det Norge som gjelder og da kan kanskje disse bildene være forlokkende…

Fortsatt god mandag 💜

 

Marita fra vakre Lofoten har sendt meg disse.

 

Marit fra Vardø sendte meg bilder av midnattsolen, er det rart jeg vil tilbake?

 

Ingunn Johanna fra Sandnes har tatt disse vakre bildene .

 

Hege fra Vardø har sendt bilder fra Komagvær der hytta til svigerfar ligger.

Denne dagen har vært god, en strålende dag for oss alle.

For oss har det egentlig vært en helt vanlig 17 Mai, stille og rolig i godt selskap.

Selv om det ble høylytt stemning når tante skulle bygge tårn, da lå en liten gutt på gulvet å lo.

Dagen har blitt tilbrakt sammen med mine foreldre og eldstebror med frue, de var så snill og invitere oss på middag.

Det sto ikke på oppvartningen, grillmat og kaker ble satt frem på bordet.

Jeg ble pyntet som en dukke idag, og i følge en liten gutt så ble jeg en prinsesse.

Eller en dronning, for når han ikke ville ta finklærne på så måtte mor klekke ut en plan.

Men det var en enkel sak, for alle konger pynter seg på 17 Mai, og idag trengte mamma en konge.

Så da hoppet han i klærne , og han ble såååå fin.

Ja alle barna strålte idag , og da kom tårene til mor.

De er blitt så store, så flotte og omsorgsfulle.

Jeg er takknemlig for at jeg har fått følge de så langt , og får at jeg har fått nok en 17 Mai sammen med mine.

Under ligger bilder fra dagen vår , og med det ønsker jeg dere en god kveld.

Håper dagen har vært god for dere alle….

 

Hipp hipp hurra! Gratulerer så mye med dagen alle sammen. Her bøtter det ned som aldri før, men flagget har vi likevel fått opp. 

Nå skal jeg stå opp og pynte meg litt, så får vi se hva dagen vil bringe.

Håper dere får en strålende dag alle sammen, korona eller ei så blir det 17 Mai feiring uansett.

Legger ved fjorårets dikt som jeg har skrevet, og ønsker dere med det en god 17 Mai.

 

Gratulerer med dagen 💜

 

I dag skal vi hedre 

Blant flagg og med sang 

Våre forfedre

Som kjempet dagen lang

 

 

For vi må aldri glemme 

Våre sterke menn

Vi må bruke vår stemme

Igjen og igjen 

 

 

Vårt fedreland vi feirer

I vår fineste drakt

Med alle våre seirer

Bøyer vi oss med andakt 

 

 

Med pølser og is 

Kan det fort bli gris 

Men hva gjør vel det

Så lenge vi alle er med

 

 

Hurra for Norge

Hurra for oss 

Fra Finnmark i nord

Til vest på Voss 

 

 

Gratulerer med dagen

Til store og små

Tre ganger hurra

Det roper vi nå! 

 

 

Gratulerer med dagen alle sammen 💖

 

 

Rettigheter :tegninger.no