Måned: mai 2020

“Eg ve te Bergen, ve te Bergen med det samme, der har eg det som fisken i vannet”, mer som en fisk på land spør du meg, en dag med sol var alt vi fikk. Jeg tror jeg skal sende inn en klage til Tv2, de kan bare hoppe over Bergen når de melder været. Jeg spyr snart, og jeg ønsker meg laaaangt vekk fra byen. Er det ikke på tide at vi får noen solfylte dager snart, for vi gror jo snart gjeller alle mann.

Jeg har hatt enda en fryktelig natt, men i natt var det madrassen som ga meg hodebry. Av og til føler jeg meg som prinsessen på erten, jeg kan kjenne alle luft dysene som befinner seg i den madrassen. For hvis vi ikke passer på lufttrykket så siger den sammen, og da føler jeg at jeg ligger på stein. Egentlig vil jeg ikke ha luftmadrass, jeg vil mye heller ha en god vanlig madrass i sengen. Men det har ikke Nav, og da må jeg i tilfelle kjøpe en selv.

Derfor ble det kun tre timer søvn på meg inatt, noe som har resultert i en trøtt Vivian idag. Likevel står det ikke på effektiviteten, og med to assistenter på jobb så har vi fått gjort mye. Til og med en ny middagsoppskrift har blitt utprøvd idag, og det ble en smakfull suksess. Quesadilla ble laget idag, og det var sinnssykt godt. Jeg har bare spist det ute på resturanter, men idag bestemte vi oss for å lage det hjemme. Servert med rømme, salsa og guacemole fikk smaksløkene noe og bryne seg på, ja dette kan jeg virkelig anbefale.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Idag ble siste rest i boden også ryddet, så nå er det klart for riving av vegg. Planen er å åpne opp det største rommet og lage oppholdsrom til barna , det blir godt å endelig få gjort noe med kjelleren. Den har gitt meg hodebry i så mange år nå , men endelig ser det ut som om underetasjen også blir levebeboelig. Plantet flere blomster har vi også gjort, for en av assistentene hadde kommet over blomster som kommer igjen. Så da tenkte hun på meg, og det gjør meg bestandig glad. Du vet at du har valgt riktig assistent når de tenker på deg på fritiden også, det sier mye. Ja til og med den andre assistenten hadde med seg noe idag, hun hadde kjøpt sminkekoster til meg fordi hun så jeg manglet. To fantastiske damer, dere er herlige.

Det blir spennende på torsdag og fredag, for da skal jeg ha intervju med 6 nye lovende assistenter. Det har visst vært en enorm stor søkepågang, og i motsetning til mitt forrige firma så har ikke mitt nye firma noe problem med å skaffe kvalifiserte søkere. Egentlig er det veldig rart, og jeg må si at jeg reagerer på hvor ulikt disse private firmaene drifter sin ordning. Men jeg er ihvertfall glad for at jeg får stor valgfrihet av assistenter , det gir meg trygghet for fremtiden….

En kamp begynte for snart fem år siden, en kamp for å overleve.

Jeg har mistet alt jeg engang hadde, mitt liv har blitt revet ifra meg.

Det er ingenting jeg kan gjøre med det, alt jeg har er her og nå.

Jeg mistet meg selv når sykdommen rammet, jeg måtte lære å leve på ny.

Med nebb og klør har jeg kjempet, og fortsatt er livet en kamp.

Aldri vil jeg få tilbake det jeg har mistet, aldri vil jeg få tilbake meg selv.

For i det tre små bokstaver skjedde det noe, ensomheten kom.

Nå må jeg leve med den følelsen, en følelse av å alltid være utenfor.

Ingenting er det samme lenger, livet er blitt vanskelig.

Uansett hva jeg gjør så kommer den følelsen, en følelse av å bli holdt utenfor.

Jeg er en av de heldige, jeg har mange rundt meg som kjemper med meg.

Men uansett hvor hardt de prøver så strekker jeg ikke til, ingenting er som før.

For nå må jeg sitte og se på, jeg ser de lever livet uten at jeg kan være med.

De får det til å se så enkelt ut, men de enkle ting er umulig for meg.

Jeg kan aldri være med på fjellturer lenger, veien er blitt ufremkommelig.

Aldri kan jeg kjenne vinden i håret når vi svinger oss på husken, den har stoppet for godt.

Jeg prøver så godt jeg kan, tar på meg et tappert smil og fortsetter.

Likevel vokser den, den vonde følelsen blir større for hver dag.

Aldri kan jeg delta lenger, jeg kan bare sitte passivt og se på.

Livet passerer forbi, og jeg føler meg mer ensom enn noengang.

Tårene har vært mange, og flere skal de bli.

For her sitter jeg, livet jeg savner er borte.

Ensomheten vokser inni meg,

for jeg må leve resten av mitt liv utenfor…

Jeg har drømt så det holder inatt, og jeg våknet opp både klam og svett. Mareritt har preget denne natten, og jeg aner ikke hvorfor. Det var så ille at jeg var glad når jeg våknet idag og innså at det ikke var virkelig, det sier litt om hvor fæl drømmen var. Jeg har aldri løpt så mye før som jeg gjorde inatt, det er ingen spøk å bli jaktet på.

Da var det godt å komme seg ut av senga idag, og for første gang på lenge ville jeg mer enn gjerne stå opp når assistenten kom inn. Jeg ble enda gladere når jeg oppdaget at solen hadde funnet veien til Breistein, dette måtte bli en perfekt dag. Tulipanene blomstrer som aldri før, og nå er morelltrærne mine full i blomster også. Jeg elsker denne plassen, og jeg nyter synet av hagen min på dager som denne.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Plutselig ringte det på døra her i 10.30 tiden, og vi lurte fælt på hvem det kunne være. Jeg ventet ikke besøk eller hadde noen avtaler, så både jeg og assistenten ble like overrasket. Overraskelsen ble enda større når døren ble åpnet, for der sto en kar som skulle vise seg å bli min redningsmann idag.

For husker dere at jeg skrev om problemene med rullestolen min? Hvordan jeg raste over liten forståelse og empati fra Nav sin side? Jeg hadde jo store planer om å kjøre opp og virkelig dra en scene, men idag ble jeg tatt på senga. For der utenfor døren min sto han, en servicemann fra firmaet som lager disse rullestolene. Denne mannen har jeg hatt besøk av mange ganger før, og han er bare fantastisk. Alltid smilende og blid, og løsningsorientert av de få.

Det nytter tydeligvis å skrive innlegg om problemene, for da skjer det ting. Tenk på hvor mange uker jeg har måtte krangle om en filleting, snakk om å sløse bort krefter. Ja for det var faktisk en bagatell, og problemet ble løst her hjemme på knappe 15 min! Jeg blir ikke ofte målløs men jeg ble det da, men mest av alt ble jeg glad for å endelig få problemet ut av verden. Så tusen takk til deg du herlige mann, hvis du leser dette så vit at du reddet dagen min idag.

Du kan tro jeg var snar med å komme meg ut når han var ferdig, og jeg freste bort til barnehagen lykkelig med tilten i orden. Isak strålte like mye som solen når jeg kom idag, og enda lykkeligere ble han når han kom hjem. For idag var det så varmt at kortebuksa kunne letes frem, han ble så glad at han ba om å bli tatt bilde av. Han mente tydeligvis at denne dagen måtte foreviges, han trodde nesten ikke det var sant.

Så denne mandagen har vært god, jeg føler meg lettere til sinns ikveld. Det må da love bra for natta, og jeg håper på en god drøm inatt….

Jeg ser dere, hører dere,

vi er sammen alle,

jeg er også der, som en av dere

men jeg er likevel utenfor 

 

Jeg ser dere tuller,

hører dere le,

Dere smiler til meg, prøver å dra meg med

men jeg er likevel utenfor 

 

Jeg ser dere prater sammen,

hører dere reflekterer over livet,

dere spør meg om hvordan det går,

men jeg er likevel utenfor 

 

Jeg ser dere leke med barna, 

hører frydefull barnelatter,

jeg prøver å engasjere meg,

men jeg er likevel utenfor 

 

Jeg ser dere nyte deilige retter,

hører dere skåle for livet,

dere tilbyr meg,

men jeg er likevel utenfor 

 

Jeg ser dere leve livene deres,

hører om det i dagligdagse samtaler, 

jeg lever jeg også

men jeg er likevel utenfor… 

 

 

 

 

Igår ble vi sittende og se filmen på Tv2, en film som rørte meg langt inn i hjerterota. Ja til og med gubben ble rørt, jeg så nok tårene i øyekroken. Så jeg lå meg gråtende igår, jeg hikset meg til sengs. Filmen var basert på en sann historie , og jeg kan virkelig anbefale den. Snakk om å få livet rett i fleisen, denne søndagen anbefaler jeg dere alle til å se filmen Only the Brave.

Jeg våknet nok en gang opp til at det plasket på ruta mi, det var enda verre idag. Men heldigvis ser det ut som at det snur imorgen , det er faktisk meldt bra vær. Uansett ble det ingen tur ut idag heller, og nå er til og med gubben lei. Ja for igår begynte han å fable om telttur og kjerringa i bæremeis, så det er på høy tid at solen vender tilbake.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Men fra spøk til alvor, jeg er faktisk med på tanken. Glamping er jo blitt så populært, og det hadde vært noe for meg. Vi får kjøpe en lavo og slå opp på enga, det hadde jaggu vært noe. Tenk så fint for en liten gutt , ligge i telt med mamma og pappa. Jeg har fått telt på hjernen nå , så nå er jeg begynt å saumfare nettet igjen.

Noe må vi jo finne på, jeg trenger ikke dra så langt for å få en stor opplevelse. Det hadde vært så koselig å sitte utenfor teltet med en bålpanne og kose seg, og legge seg sammen med sine i et telt. Jeg har ikke ligget i telt siden tyveårene, så selv om gubben spøkte så syns jeg faktisk det var en god ide.

Isak har gjort sofaen om til en trampoline idag, han måtte jo gjøre noe med energien. Han har hoppet i hele dag, ja jeg ble helt svett av og se på han. Tenk at det bor så mye energi i en så liten kropp, det er ganske så utrolig.

Siden det ikke ble vær til at vi kunne dra ut med våre foreldre så måtte vi finne på noe annet, og som vanlig var det mine foreldre som tok en god avgjørelse. De dro og kjøpte pizza og kom ut til oss, så idag ble vi mange rundt middagsbordet. Venezia pizza er det beste jeg vet, og idag fikk jeg den servert på døren. Jeg har spist som en hest i helgen , det er ihvertfall tydelig at jeg blir tatt godt vare på.

Denne søndagen har vært slapp men god, vi har virkelig holdt hviledagen hellig. Det blir nok en film ikveld også hvis jeg finner en som er verdt å se, men det blir ingen grinefilm til, det holder med en i løpet av helga…

Jeg kjenner det stikker, vi har igjen mistet en av våre.

For det er slik det føles som hver gang en ALS syk dør,

det er som om vi har vært i krigen sammen.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Vi kjemper samme kamp sammen.

Enda en har måtte gi tapt, for selv om hodet vil så klarer ikke kroppen.

Det er det som er så jæ*lig med denne sykdommen,

du vil gjerne leve men kroppen gir deg ikke lov.

Sykdommen vinner alltid til slutt.

Forestill deg at du ligger helt bevisst i en sykehusseng.

Sansene er skjerpet og hodet er helt klart.

Du føler deg sliten men likevel våken,

omringet av leger og nærmeste familie ligger du der.

Den dagen du har ventet på er nå kommet,

du vet at om noen timer er du borte, for alltid.

Du ligger der omringet av dine kjære, og du kan sanse en kjærlighet så stor.

Kanskje du ser et stearinlys borte i vinduskarmen, og du lurer på om du fremdeles er her når det er brent ut.

Noen planlegger deres dødsdag, det skaper en ro og vite.

Andre vil helst ikke tenke på den, den får komme når den kommer.

For dagen vil komme til oss alle uansett, døden vil finne oss.

Men nå ligger du der fortsatt ganske ung, og fortsatt glad i livet.

Ikveld gråter jeg, jeg gråter over alle som må forlate oss for tidlig.

Noen ganger føler jeg meg omringet av døden, den kommer stadig tettere på.

For det stikker i meg hver gang døden tar en av oss,

en av oss med ALS.

Så derfor gråter jeg ikveld, jeg gråter for oss alle.

På fem år er det blitt mange tårer, små dråper for en hjelpesløshet så stor.

Hvem av oss blir nestemann er det ingen som vet.

Men klokken tikker fortere for hver dag som går…

Idag ble jeg vekket av en liten gutt , han sto stille ved sengekanten. “Det er lenge siden mamma, det er lenge siden vi har sett på film sammen”. Selvfølgelig skulle vi se film sammen , mammahjerte frydet seg. Problemet var bare at øynene gikk i kryss, det er ikke like lett å fokusere når man er trøtt som en dupp. Men en liten gutt viste råd, han har lært seg hvordan man vekker øynene til mamma.

Jeg hørte hvordan han på raske bein løp ut på badet, vasken kom på og håndkleskuffen ble åpnet. På like raske bein kom han løpende ut igjen, og vaskekluten var trygt plassert i små barnehender. Før jeg visste ordet av det hadde han krøpet opp i sengen, og med varsomme fingre tørket han de sammenklistrede øynene mine. “Ser du nå mamma” spurte han mens han så på meg med store blå øyne, der og da var jeg i himmelen.

Han krøp tett inntil meg under teppet, og jeg fikk etterhvert snurret film. Det ble Hakkebakkeskogen idag, en klassiker som er artig for store og små. Bonusen var at far i huset fikk ligge litt lengre, det gjør ikke meg noe med tidlige morgener. Selv om gubben sikkert kunne tenke seg noen timer til på øyet så skal han være glad for at han slapp å stå opp 06.40, det var nemlig da jeg ble vekket idag. 08.30 kom en trøtt gubbe dinglende ned trappa, men det måtte tre forsøk til før han kom seg på beina.

Jeg sto ikke opp før 11.30, men jeg sov ikke om det er det du tror. Jeg gadd bare ikke, for når jeg hørte hvordan regnet pisket på ruta så gikk luften ut av meg. Nok en innedag, enda en dag med trasig vær. Jeg skjønner nesten ikke hvorfor jeg gidder å bo i Bergen lenger, for dette tærer virkelig på. Men heldigvis er det helg, og det hjelper på humøret. Jeg har alle mine rundt meg, og da er det ikke mange stille øyeblikk.

Rettigheter: tegninger.no

Ikke har vi assistenter heller denne helgen, det er bare oss. Noen dager alene i måneden gjør godt, vi trenger litt privatliv innimellom. Siden det ikke ble noen tur ut idag så får vi prøve igjen imorgen, planen er å finne på noe med foreldrene mine. De stakk nemlig innom idag noe som alltid er koselig, men været har vært så ustabilt at vi kom oss ikke noen vei. Så nå håper jeg på noen timer ute i morgen, det er da lov og håpe.

Det ble sein middag idag, for jeg var så mett etter frokosten idag. Jeg hørte nemlig hva en liten gutt ba om å få servert idag, og det hørtes fryktelig godt ut. En ekte Engelsk frokost er aldri og forakte, og det metter leeenge. Når jeg var gravid med Isak dro jeg og min datter til London, vi var noen damer som dro med barna våre. Der hadde gubben likt seg, for de frokostene var fantastiske. Herlighet hvor jeg spiste, og når jeg kom hjem lurte gubben på om jeg var tre måneder lengre ut i svangerskapet enn når jeg dro.

Gubben står igjen på kjøkkenet, nå er det middagstid. Løvstek og pommes fries står på menyen idag, og jeg gjør meg klar for å bli foret igjen…

Hver gang jeg senker garden kommer den, hver gang skuldrene senkes dukker den opp. Jeg blir påminnet om fremtiden, om en redsel så stor. Men jeg vil ikke tenke på den, jeg vil ikke bruke min dyrebar tid på dystre tanker. Jeg vil leve sammen med mine, her og nå og så lenge som mulig.

Jeg har tatt mitt standpunkt, jeg vil gjerne leve så lenge som mulig. Den beslutningen tok jeg sammen med mine kjære, og jeg vet godt hva det innebærer. Før eller siden så kommer jeg dit, men ingen vet hvor lang tid det vil ta.

Fokuser på det som er bra sier helsepersonellet rundt meg, men hvordan kan jeg klare det når de samme personene tar opp igjen dystre samtaler. Hvorfor må jeg hele tiden prate om det, hvorfor har de behov for å stadig påminne meg om det som kommer.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Bare fordi jeg hadde en lungebetennelse så er det som om jeg nå er kommet mye nærmere, det føles som om de sitter og venter på at jeg skal bli dårligere. Noen ganger føler jeg at de planlegger bak min rygg, at legene har en plan for meg som jeg ikke vet om.

Men ingen kan si hvor lenge jeg klarer meg uten, det kan gå fort eller det kan gå lenge. Faktisk kan det gå år før lungene mine gir opp, men jeg må prate om det hver jæ*la gang likevel. Jeg har fått ordet trakeostomi opp i halsen, og det lenge før jeg har fått den.

Jeg føler meg bra for tiden, jeg føler meg sterkere enn på lenge. Fortsetter det slik så trenger jeg ikke tenke på respirator på lenge enda, men likevel blir jeg tvunget til å prate om det. Jeg blir tvunget til å fokusere på noe som jeg ikke har bruk for nå, jeg blir tvunget til å dvele over en dyster fremtid.

Tid er blitt viktigere enn før, og hva jeg bruker tiden min på er det som betyr mest. Jeg klarer ikke leve mitt liv slik jeg vil om jeg skal fokusere på det som kommer, for det kommer før eller siden. Jeg må fokusere på det som gir meg livsglede, og for meg er det kuren til et lykkelig liv.

Så dette innlegget er til alle leger og helsepersonell som jobber med ALS pasienter, vi er ikke dumme. Vi vet hva som venter oss, vi vet det så inderlig godt. Dere trenger ikke nevne den dystre fremtiden på hver bidige kontroll, vi trenger ikke diskutere detaljer om vi ikke må. Gi oss heller skryt for at vi har funnet oss en ny vei, og gå den heller sammen med oss. Vi trenger ikke stadige fartshumper på vår nye vei, vi trenger noen som går den med oss…

Jeg våknet irritert idag , jeg kjente på kroppen at det var noe som knirket. Det er ingenting som skulle tilsi en endring i humøret, av og til er det bare sånn. Jeg skylder på været, for jeg er nå ganske så lei. En dag innimellom med fint vær er alt vi får, for idag kom regnet tilbake igjen.

Blåst har det også gjort, en kald vind som gikk gjennom marg og bein. Jeg er så lei av å sitte inne og se på regnet piske mot ruten, da har man ikke mye lyst til å stå opp om morgenen. Men opp må man om man vil eller ikke, så det var bare å vekke skrotten til liv idag og. Som vanlig våkner jeg opp stokk stiv, kroppen føles ut som om den er 100 år gammel.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

I motsetning til meg var det en som var rask på beina idag, små barneføtter løp raskt ned trappen i morges. To arbeidskarer gjorde seg klar på badet idag tidlig, den ene var trøtt som en dypp mens den andre klarte knapt å stå stille under påkledning. Isak gledet seg til å være med pappaen på jobb , og han hadde nok energi for de begge.

Han var så stolt når han kom hjem , og han hadde mye å fortelle mammaen sin. Det er så kjekt å se hvordan han lever seg inn i voksenlivet, og det gjør han gjennom lek og fantasi. For det første han gjør når han kommer hjem fra en arbeidsdag med pappaen er å finne frem betongbilen han fikk i gave, og den leker han med hele ettermiddagen. Gjennom den får han utløp for alle inntrykkene gjennom dagen, det er utrolig hvor mye fantasi har og si.

Jeg derimot har hatt lite av opplevelser i det siste, veggene føles trangere og trangere for hver dag som går. Jeg føler jeg kaster bort dyrebar tid ved å bare sitte her, innestengt i mitt eget hjem. Men korona gjør det vanskelig , det er ikke mye man kan gjøre for tiden.

Men heldigvis har jeg TVen og kose meg med, og når det bøtter ned ute er det ikke mye annet å ta seg til. Livet med Larkin har surret og gått i hele dag, ja den surrer og går enda faktisk. Jeg får heller drømme meg bort litt, den serien gir meg i det minste et smil rundt munnen.

Det gjør blomstene mine også , endelig er tulipanene begynt å blomstre. Nydelige farger spretter ut overalt , bare synd jeg ikke kan være ute og nyte de. Nei nå skal jeg slutte å klage, jeg får bli mer som Mr Larkin. Der ser alt ut til å ordne seg, livet er alltid herlig hos Larkin familien….

Jeg hører ytterdøren gå opp, hundebåndet klirrer i yttergangen. Klokken er 09.00, og assistenten er kommet på jobb. Jeg ligger i sengen og føler meg slettes ikke klar for en ny dag, men jeg beroliger meg med at jeg har en halvtime til for meg selv. Den halvtimen går like fort hver morgen, jeg har ikke før blundet øynene før skyvedøren går opp. Denne gangen er det hjemmesykepleien, klokken er nå 09.30 og det er på tide å begynne å våkne.

Hun kommer mot meg, nå er det min tur. Dyner og puter blir dratt vekk, og jeg kjenner hvordan gåsehuden popper frem av kulden i rommet. Hun legger en kald hånd bak ryggen min, og en enda kaldere hånd under knærne. Med et sikkert grep svinger hun meg rundt, helt rundt til jeg sitter selv på sengekanten. Jeg kjenner det kalde gulvet under mine varme føtter, og jeg ønsker meg med et tilbake under dynen.

Jeg har brukt mye tid på å lære de opp, assistentene har nå lært de samme teknikkene som jeg engang brukte. For noen år siden var det jeg som sto der og festet grep, mine kalde hender hjalp mennesker opp til en ny dag. Men nå ligger jeg her, nå er det meg som trenger hjelp.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Det var ikke sånn det skulle bli, jeg så for meg et godt liv når jeg flyttet tilbake til Bergen. Jeg skulle tilbringe mye tid sammen med mine foreldre, barna skulle få besteforeldrene i nærheten igjen. Jeg skulle hjelpe de så godt jeg kunne, jeg skulle endelig få gi noe tilbake som datter. Kjøre de på legekontroller, bære tunge handleposer, og invitere de på søndagsmiddager som jeg selv hadde laget. Men her ligger jeg, og nå er det de som må hjelpe meg.

Jeg som fant drømmehuset, og kjøpte det uten at min kjære hadde sett det. Dobbelgarasje var godt nok for han, og en stor hage med en sildrende bekk var drømmen for meg. Her skulle vi bo til vi gamle, bygge rede og omgi oss med vår kjærlighet som var stor. Men her ligger jeg, livet ble til et mareritt.Vi hadde så mange drømmer, både for oss og barna. Gleden over fremtiden var stor, og livet var godt å leve.

Jeg står på beina nå, men ikke uten hjelp. To kalde hender holder meg oppe, to kalde hender som engang var mine. Naken sitter jeg på toalettet, naken og fullstendig hjelpeløs. Det eneste jeg klarer å tenke på idag er min egen sårbarhet, det var ikke sånn livet skulle bli…