Det er lite som skal til, lykke i de små ting er ofte det beste. Vi har vært hjemme i hele dag, men hva gjør vel det i dette været? Men idag var det liksom ingen mellomting, jeg fant ikke roen. For når det blir for varmt i solen selv for meg , ja da er det varmt da. Problemet var bare at i skyggen var det for kaldt igjen , en kald vind i nakken bidro til at teppet måtte letes frem.

De faste lekekameratene til Isak er borte i helgen, da var det bra at en liten jente var kommet på besøk til Breistein. For like nedenfor oss ligger en liten hytte, og nå hadde hyttegjestene ankommet. Deriblant en liten jente på samme alder som Isak, og de har hatt glede av hverandre i dag.

Litt småkjekling har det nå vært, men sånn er det når de begge vil bestemme like mye. Men et telt og naboen sin henger løste floken, og når far i huset festet sjørøverflagget på hengeren så var alt glemt. Plutselig var de ute på bølgene blå, hengeren var omgjort til den sorte dame. 

Jeg sliter veldig med hendene mine i solsteiken, jeg får så voldsomt til eksem. Soleksem som føles som brannsår sprer seg på hendene, og sånn er det hver sommer. Men i år var jeg føre var, jeg gjorde innkjøp av hansker. Problemet er bare at de ikke er behagelige å ha på, de er stive og altfor tykke. Jeg tror jeg må få noen til å enten hekle meg eller strikke meg noen sommerhansker, for nå er jeg lei.

Så nå smører jeg hendene med Aloe vera for å lindre litt, og håper på at dette går over snart. Noe skal det alltid være, det er ikke mulig å nyte uten å få et problem eller to i gjengjeld. Men ikke tale om at det skal få ødelegge disse dagene, det nekter jeg og finne meg i.

Gubben har så og si kapitulert, noe som skjer hvert år på denne tiden. For når varmen stiger så går han ned for telling, han takler ikke varmen i det hele tatt. Det var en av grunnene til at han begynte å arbeide i går kveld, da var endelig temperaturen lav nok til at gresset kunne klippes. Så jeg ble sittende ute til halv elleve i går kveld, og Isak holdt koken til ti. Men da var det til gjengjeld over, og han sov til ni idag.

Vi har hatt en god søndag alle sammen, og det beste er at vi enda har en fridag igjen. Første overnatting til ferien har vi også bestilt, planen er å bestille de andre overnattingene ikveld. Nå ligger jo alt tilrette for oss, og det er kun takket være dere. Vi er helt overveldet begge to, for dere har snart dekket hele turen. Med baksmell på skatteni i år for oss begge så ble reisebudsjettet vårt plutselig redusert, men dere kom som noen reddende engler. Vi er for evig takknemlig, tusen takk holder ikke lenger….

Havet ligger der så blikkstille

Speiler seg i glansen 

Fra en himmel så blå

Blant måkeskrik jeg sitter

 

 

Jeg sitter på et svaberg 

Huden er varm og kroppen er rolig 

En varm bris stryker mitt kinn 

Det er sommer 

 

 

Gud hvor jeg lengter

Tilbake til den tid

Når bekymringene var få

Og vi var unge i sinn

 

 

Ennå kan jeg kjenne

Saltvanns smaken på mine lepper 

Fra et hav så fritt

Der og da var jeg fri

 

 

Jeg kan ennå føle

Det kjølige vannet rundt min kropp 

Når jeg lukker mine øyne

Ta meg tilbake dit

 

 

Tilbake til en tid

Da alt var bra 

Når jeg var fri som fuglen 

Blant bølgene blå

 

 

Gi meg en mulighet 

Til å oppleve det hele på ny  

På et svaberg jeg vil ligge 

 som det er sommer igjen

 

Idag har det vært full rulle fra jeg sto opp, vi hadde nemlig planlagt en utflukt. Det er mange år siden jeg sist var på denne plassen, så når mine foreldre kom med forslaget så var det ingen tvil. Arboreet i Bergen var plassen , og der har vi tilbrakt hele denne lørdagen.

Ekstra kjekt var det storebror også kom kjørende opp for å treffe oss, og en liten gutt har virkelig fått boltret seg idag. Det er godt tilrettelagt for rullestolbrukere, så her var det bare å frese rundt. Solen har skint fra skyfri himmel, og omringet av vakre blomster og trær fikk vi oss en fantastisk spasertur langs grusveien.

Rundturen ble avsluttet på sandstranden, en liten perle inne i skogen. Isak turte så vidt å dyppe stortåa ned i vannet, det var nok i kaldeste laget for en liten gutt. Omringet av folk som badet og solte seg så søkte vi ly i skyggen, men vi har virkelig hatt en herlig dag. Utflukten ble avsluttet på pizzaria, og favoritt pizzaen ble bestilt.

Under ligger bilder fra dagen vår, ord blir overflødig. Jeg håper dere har hatt en like fin dag alle sammen , og jeg ønsker dere en fortsatt god pinse. Det er bare å nyte hvert sekund…

Helt siden jeg skrev mitt første innlegg for snart to år siden har jeg opplevd den største kjærligheten et menneske kan få, jeg har fått nestekjærlighet i gave. En gave som er så stor og varm at den kan smelte selv det kaldeste hjerte, og dere har smeltet mitt.

 

Dere lesere har gitt meg en varme som har gitt meg ny livsgnist, og dere fortsetter å gi meg den samme varmen hver eneste dag. Dere støtter meg når jeg ligger nede, dere bringer meg lys når jeg fomler i mørket. Mange av dere har jeg aldri møtt, men likevel nøler dere ikke med å strekke ut en hånd.

 

Jeg har vært nede i kjelleren mange ganger, og jeg har hatt lyst til å gi opp når prøvelsene ble for tøffe. Men da er dere der, med varme ord drar dere meg tilbake. Når jeg lå i sykehussenga før jul i fjor og kjempet mot døden som aldri før var dere der, dere kjempet med meg og ga meg ny livsgnist når jeg var i ferd med å gi opp.

 

Selv om denne sykdommen er ubarmhjertig og rå, så har den gitt meg noe tilbake. Den har gitt meg alle dere , og for det er jeg evig takknemlig. Jeg er en av de heldige, en av få. Alle syke skulle hatt dere i ryggen , fått oppleve den samme varmen som jeg har fått.

 

Jeg sitter her med en kropp som er ribbet for alle krefter, alt jeg har igjen er mine ord. Skrive er blitt min nye vei, og som alle veier så har den et endestopp. Men dere gjør veien lettere å gå, og jammen tror jeg dere har gjort den lengre også.

 

Sammen med dere har jeg delt både glede og sorg, det har vært både latter og glede. Men min vei er ikke over enda, min kamp er ikke slutt. Sammen med dere skal jeg fortsette å kjempe, og sammen med dere skal jeg fortsette å dele alt som livet kaster min vei.

 

Derfor er dette innlegget til dere mine kjære lesere, alle disse små ord tilhører dere. Så takk for at dere følger meg, takk for at dere har gitt meg den største gaven av de alle. Jeg skulle så gjerne gitt dere så mye mer, men ord er alt jeg har igjen. Jeg vil fortsette å dele mitt liv så lenge jeg får lov, og jeg håper dere vil fortsette å følge meg på min reise.

 

Den kommer til å bli både tung og lang, men livets små gleder vil alltid være der. Sammen med dere skal vi finne de, vi skal finne lyset selv når det er mørkt. Og jeg vet at så lenge jeg har dere og alle mine kjære rundt meg, så vil jeg en dag forlate dette livet med et større hjerte enn når jeg kom. Så tusen takk til deg som leser mine ord akkurat nå, for nettopp du gjør livet verdt å kjempe for…

 

 

Solen skinner og jeg er lykkeligere enn aldri før, og det er kun deres fortjeneste. For nå slipper jeg å stresse lenger, jeg trenger ikke ringe flere campingplasser bare for å få vite at de ikke har hytter som er tilrettelagt. Nå kan vi bare booke hotellrom og slippe å tenke mer på det, og dere aner ikke hvor mye det betyr for meg og oss. For en start på helgen sier jeg bare, dette gir oss muligheter vi aldri hadde drømt om.

Det blir spennende å se hvordan denne ferien blir, og jeg skal ta dere med på hele ferien. Det kommer ihvertfall til å bli en bilferie som jeg aldri kommer til å glemme, 260 mil fra Vestlandet til Finnmark. Dette blir en opplevelse som jeg har drømt om i mange år , og endelig ser det ut som at den går i oppfyllelse.

Dagen idag har vært helt fantastisk,  jeg har bare kjørt rundt med et smil i hele dag. En skyfri himmel og 20 grader gjør livet perfekt, og jeg har kunne lene meg tilbake for å nyte hvert sekund. Det beste er at det skal vare hele helgen og litt til, så da blir det rom for mye kos ute.

Intervjurunden igår gikk bra, og idag kommer tre nye på intervju. Det er bare å brette opp armene, for det hadde vært nærmere 70 søkere på stillingen. En ting er ihvertfall sikkert , erfaring med ansettelser får jeg.  Jeg vet ihvertfall hva jeg ser etter nå, så noe bra har kommet ut av denne tiden. Det har vært så mange assistenter innom dette huset, så nå håper jeg på litt stabilitet.

Gubben tror jeg skremte vettet av et par stykker igår, han tok nemlig på seg alvor minen igår. Han er jo fra Finnmark og der kaller de en spade for en spade, og når beskytterinnstinktet også kom frem så ble det klar tale. Han ga grei beskjed om at dette ikke var en midlertidig jobb, de måtte vite 100% at det var dette de ville. Hva skulle jeg gjort uten mannen min  💜

En fin tur til barnehagen ble det idag også , og jeg ble møtt av en fornøyd liten gutt. Han var strålende fornøyd med at han fått lov til å gå i kortebuksa i hele dag , så han skinte som aldri før. Når vi nærmet oss huset vårt kjente jeg en deilig duft, en duft som bare hører sommeren og våren til. Duften av nyklippet gress slo imot meg , og den kom fra vår hage.

Eldstemann hadde nemlig funnet ut at nå måtte noe gjøres , så han tok gressklipperen fatt. Det ble gubben spesielt glad for, han hater gressklipping som pesten. Så denne dagen har vært vidunderlig på alle måter , og nå gleder jeg meg til resten av helgen. Jeg håper solen skinner på dere også , og så ønsker jeg dere en riktig god helg…

Jeg hørte et brak og da trodde jeg det var over,

lyden kom fra den andre stua men jeg turte ikke se.

Den lyden tydet på at noe hadde skjedd,

og jeg ba til høyere makter om at det ikke var så altfor galt.

 

For når det første man våkner til er et tungt brak,

ja da kan jeg love dere at man våkner.

Stiv av skrekk ble jeg liggende å lytte,

men det var ikke en lyd å høre.

 

Den stillheten har jeg aldri vært borti før,

en stillhet som ga meg frysninger på ryggen.

For til og med Isak var stille, og det var et tydelig tegn på at noe hadde skjedd.

Klokken var 06.35, og jeg lå og ventet på et tegn på liv.

 

En liten gutt sto plutselig i døren,

og han hadde et forvirret uttrykk i ansiktet.

Han ristet på hodet så hele hårmanken blafret i luftstrømmen,

før han på lette bein krøp opp i sengen min.

 

“Pappa er tullete” sa en liten gutt,

og enda ristet han på hodet.

“Jeg tror han teller mamma”,

og jeg skjønte mindre og mindre.

 

Det skulle nemlig vise seg at dere har klart noe jeg aldri har klart,

dere har vippet gubben totalt overende.

For han gikk rett i knestående i morges,

og spleisen var årsaken til at en voksen gubbe gikk ned for telling.

 

Heldigvis lå jeg allerede rett ut når han kom inn og fortalte,

for ellers hadde vi ligget på gulvet begge to.

Dere er jo gaaaaal, jeg skjønner ikke at det er mulig,

jeg måtte sjekke summen hundre ganger før jeg trodde det var sant.

 

19200 var summen jeg våknet opp til idag ,

ikke så rart at gubben gikk ned for telling.

Bare siden igår har vi nesten nådd målet for overnattinger,

jeg har mistet munn og mæle.

 

Takknemligheten er så stor at ordene ikke strekker til,

den varmen dere viser meg er større enn alt.

Jeg må få noen til å knipe meg i armen for at jeg skal tro det er sant,

for jeg må være verden heldigste.

 

Både jeg og min mann takker alle dere som har bidratt,

vi har grått og ledd om hverandre.

Nå skal vi bruke helgen på å undersøke hoteller,

og det hadde aldri gått uten dere….

Tusen takk 💜

 

For en herlig dag! Jeg var litt i tvil når jeg sto opp idag, lurte en stund på om værmeldingen hadde tatt feil. For jeg sto opp til mørke skyer som truet i horisonten, og da forberedte jeg meg på enda en innedag. Men utover formiddagen ante jeg et lite håp, sprekkene i det tunge skydekket ble større og større, og jeg kunne skimte den blå himmelen. Plutselig var det som om noen skrudde på en bryter, alle skyene forsvant og solen skinte som aldri før.

Da hadde vi ingen tid å miste, for idag hadde vi planer. Uteplassen måtte gjøres i stand til intervjurunden, og Isak skulle hentes i barnehagen. Tiden flyr avgårde når man har mye å gjøre, men heldigvis er det torsdag og det betyr to assistenter på jobb. Det hjalp virkelig på, så da var det for meg og bare delegere arbeidet.

Lite ante jeg at det fantes rustfrie utelykter, jeg har prøvd tidligere å sette lykter ut men de har bare blitt ødelagt. Etter noen dagers leting på nettet fant jeg noen som var rimelige, jeg trodde en stund at jeg måtte betale en formue for å skaffe meg et par stykker. Halvor Bakke sin kolleksjon av lykter er nydelige, men dessverre ikke innenfor min prisklasse. To tusen kr for to lykter var litt i overkant, så det var bare å lete videre.

Jula ble til slutt plassen, der hadde de fine rustfrie utelykter til en billig penge. To hundre kroner er mer innenfor mitt budsjett, og fine var de og. Nå gjenstår det å se om de holder hva de lover, de pyntet nå opp på uteplassen. De blir fine å ha på varme sommerkvelder, og ikke minst når mørketiden vender tilbake.

Isak var så glad og fornøyd når jeg hentet han idag, som vanlig skinte han som en sol. Han fikk frukt med seg på hjemturen, og satt og knasket hele veien hjemover. Vi fikk som vanlig en fin tur med gode samtaler, han har stadig nye ting han lurer på. Men når han kom hjem fikk pipa en annen lyd, han fikk høre noe som gjorde han trist.

Storesøster skulle nemlig reise til pappaen sin idag, og det likte en liten gutt svært dårlig. Hun kunne jo ikke bare reise fra han, han måtte jo også få være med. Her måtte det bearbeidelse til, mor i huset måtte igjen bruke mammalist. Men alt som skulle til var at kortebuksa ble funnet frem, og at han fikk være med å kjøre storesøster til toget. Så nå er han like blid igjen, dagen er reddet.

Jeg må innrømme at jeg har gått med sommerfugler i magen i hele dag, det tar på å ha intervju. Jeg gruer meg like mye hver gang, spørsmålet om stemmen vil holde ligger og gnager. Hvordan det gikk får dere vite imorgen, for dette innlegget ble skrevet rett før intervjurunden skulle begynne. Så kryss fingrene for meg og ønsk meg lykke til, det trenger jeg idag. Mon tro om en dram vil hjelpe…

 

PS : Spleisen som pågår finner dere Her

I går kveld var jeg rimelig lei , ja frustrasjonen over mine begrensninger var igjen blitt et problem.

Igjen følte jeg meg som et problem , en belastning for alle de rundt meg.

Det er en følelse som er fryktelig vond , men det er en følelse som stadig vender tilbake.

For når man er fullstendig avhengig av andre sin hjelp til alt , så kan den følelsen gnage deg i stykker.

 

En følelse som jeg har måtte lære meg å leve med, men det har kostet krefter.

Jeg har vært vant med å klare meg selv, jeg var den som engang hjalp alle andre.

Meg selv har jeg alltid satt i siste rekke, alle andre kom først.

Så kamelene har vært mange, og de har vært fryktelig tunge å svelge.

 

Gudene skal vite at jeg har vært på nippet til å gi opp mange ganger,

og tårene trodde jeg aldri skulle ta slutt.

Jeg har måtte lære meg å ta i mot hjelp, og for meg har det vært tøft.

For jeg ville ikke bli en byrde, jeg ville ikke være et offer.

 

Det mest vanskelige har vært å ta imot almisser, jeg får dårlig samvittighet med en gang.

For hva er det som gjør at jeg er verdt andre menneskers godvilje,

jeg har jo ikke gjort noe stort.

En følelse som jeg tror finnes i oss alle, vi vil ikke ta imot uten å gi noe tilbake.

 

Igår kveld satt jeg og var rimelig frustrert, livet føltes så fryktelig tungt.

Det var da det skjedde, en flodbølge av godvilje kom flommende over meg.

Jeg fikk en melding som forandret dagen,

og jeg opplevde igjen hvor mye nestekjærlighet som er der ute.

 

To venninner av meg ville sette igang en kronerulling for oss,

prøve å hjelpe oss litt med ferieturen våres.

Jeg ble faktisk så rørt at tårene kom, og en varme fylte hele meg.

Igjen fikk jeg bevis på hvor mye godt som bor i mennesker, og hvor mye glede vi kan spre rundt oss.

 

Likevel kom den dårlige samvittigheten tilbake,

den følelsen av at dette er jeg ikke verdt kom snikende på ny.

Men jeg klarte å takke ja, for jeg vet så mye glede det vil gi.

Jeg trøster meg med at dette er noe som gir oss alle glede,

det er ikke bare for meg.

 

Så derfor er dette innlegget til dere to fantastiske damer,

dere har gitt meg en varme så stor.

Uansett hvordan det går så er tanken større, så tusen takk for den omsorgen dere viser.

Dette betyr mer enn ord kan beskrive….

 

 

 

 

 

Reklame | Metapic

Det var tungt å stå opp idag , jeg hater disse periodene med lite søvn. For innimellom ligger jeg vondt uansett hva jeg gjør , og den perioden er jeg inne i nå. Så derfor ble det enda en natt med lite søvn, og idag kjenner jeg at lunta er kortere enn vanlig. Jeg har virkelig prøvd å bite tennene sammen , men idag tror jeg universet er imot meg.

Jeg sto opp til blogg problemer idag og , det irriterer meg grenseløst med alle disse små problemene som har vært i det siste. Jeg vurderer faktisk å løsrive meg fra Blogg.no, heller prøve å opprette min egen side. Problemet løste heldigvis seg selv , men det koster mye krefter når man stadig møter på tekniske problemer.

Idag sto jeg opp til duskregn, men heldigvis lettet det etterhvert. Det ser ihvertfall lovende ut fra i morgen av, og det er i grevens tid. Intervjuene av de nye assistentene skal nemlig foregå utendørs, jeg vil gjerne møte de ansikt til ansikt. For det ble først foreslått at vi kunne holde en videosamtale , men det blir for vanskelig for meg. Det er lettere å danne seg et inntrykk når de sitter rett fremfor meg , så derfor trenger vi finvær fra imorgen av.

Exped Vela I UL green – Telt//Dovrefjell Sweet Dreams Combi Hengekøye/Telt

Mer irritert ble jeg når jeg begynte å lete etter overnattinger idag , for hva er det disse campingplassene opererer etter? Diskriminering på høyt plan kaller jeg det , for ingen av hyttene egner seg for rullestolbrukere. Her prøver vi å gjøre det så billig som mulig , men alt blir dyrere bare fordi jeg sitter i rullestol.

Luften gikk rett og slett ut av meg , og jeg kjenner at jeg ikke gidder å sitte med dette alene. Så derfor får gubben og jeg sette oss ned i helgen , for idag freser det av meg. Jeg blir rett og slett forbanna , for samfunnet vet å gjøre det vanskelig for oss rullestolbrukere. Vi vil jo gjerne  feriere vi også , men det er jaggu meg ikke enkelt.

Tur blir det uansett , ingenting skal få ødelegge min mulighet for en Finnmarks ferie. I verste tilfelle får vi pakke med oss telt, jorder har vi nok av her i Norge. Som sagt , jeg tror universet er imot meg idag. For når gubben kom hjem fortalte han at en av våre kjære er innlagt på sykehus. Det verste er at avstanden føles dobbelt så lang når det skjer noe , og jeg syns synd på min mann idag.

Alt vi kan gjøre er å be om at det går bra, men den følelsen av hjelpesløshet er vond å føle på. Jeg har sittet i godstolen i hele dag , frustrert og tom føler jeg meg. Nå håper jeg bare på en bedre dag imorgen , og at solen vil snart komme og skinne for oss også…

Jeg får de daglig, hver dag kommer det små stikk som får klumpen i halsen til å vokse. Små stikk som påminner meg om virkeligheten, en virkelighet jeg mer enn gjerne skulle vært foruten. For sorgen over fremtiden er så altoppslukende, den river meg i stykker bit for bit.

Gudene skal vite at det har vært en kamp, jeg har virkelig måtte kjempe mot indre demoner for å komme dit jeg er idag. For det tok tid og akseptere min skjebne, tid jeg egentlig ikke hadde. Kroppen ble stadig dårligere men hodet hang ikke med, jeg ville ikke godta min nye virkelighet.

Men det har jeg klart nå, og for meg er det en seier i seg selv. Likevel forblir sorgen der, og den sorgen må jeg leve med til det siste. For jeg ser den rundt meg, den dukker opp uansett hva jeg gjør. Jeg hører den i små ord, og jeg ser den i små øyne. Mine kjære sørger over meg, og den sorgen er den tyngste å bære.

Det stikker meg i hjertet hver gang jeg hører sorgen i stemmen deres , som en kniv gir den meg nådeløse støt. Noen ganger føler jeg at hele hjertet blir revet ut av brystet på meg , og at jeg blir stående å se på at det blir revet ifra hverandre bit for bit. Smerten er uholdbar noen ganger , og den kan faktisk ikke beskrives.

Igår kom det igjen, og denne gangen kom sorgen fra det minste hjertet i familien. Lite av størrelse men likevel så stort , jeg må innse at sorgen har funnet veien til minstemann også. For mens de største sørger over den mammaen de har mistet , så sørger han over den mammaen han aldri kommer til å få.

For hver dag som går så innser han det litt etter litt , hans verden er i ferd med å endres. Han ser det når andre mammaer henter sine barn i barnehagen , han merker det når andre må plastre hans knær. Små ord kommer ut av hans munn , små ord som gir meg nådeløse støt.

“Jeg skulle ønske du kunne hoppe med meg mamma , da kunne vi hatt det gøy”, sa han der han sto på trampolinen. En liten gutt har oppdaget at hans hverdag ikke er lik alle andre sin , hans mamma har store begrensninger.

Derfor feller jeg noen tårer idag , små tårer for en virkelighet ingen av oss vil ha. Jeg skulle også ønske, et ønske om at at dette kun var en drøm. Men jeg våkner stadig opp til et mareritt , og jeg blir påminnet om det hver eneste dag…