Måned: mars 2020

Det var en gutt som sovnet til normal tid igår, vi hadde faktisk klart å slite han ut. Eller det klarer han vel fint selv, men mye frisk luft hjelper alltid på. Det er ikke til å legge skjul på at det blir enkelte sene kvelder, for til tross for at vi prøver å holde døgnrytmen sånn noenlunde inntakt, så er det ikke alltid en liten gutt er helt enig.

Vi er nemlig kommet i “urettferdig” perioden, nå er alt blitt urettferdig ifølge en liten gutt. Det som er mest urettferdig er at mamma og pappa får være lengre oppe enn han, vi er jo gamle og må derfor legge oss samtidig. Egentlig tror jeg gubben faktisk er enig, han kunne nok godt tenke seg å legge seg kl 19 hver dag.

Ja det er ikke bare Isak som krangler om leggetid, jeg og gubben krangler minst like mye. Jeg er nemlig ikke enig i at det er kveld når klokka er 21, vi bor da ikke på gamlehjem heller. Han hadde passet bra inn der når jeg tenker meg om, men vi er da ikke der helt enda vel.

Jeg våknet som vanlig kl 06.30, denne nye hverdagen starter alt for tidlig etter min smak. Min datter har vært helt fantastisk denne perioden, hun har virkelig stilt opp. For gubben fant plutselig ut at det var ikke tidlig nok å kjøre hjemmefra 07.00, og jeg nektet at en liten gutt satt alene i stuen en halv time hver morgen. Jeg hater tanken på å ligge hjelpeløs i senga mens en liten gutt romstrerer alene i stua, jeg må ha kontroll når jeg liksom skal ha ansvaret.

Så min datter meldte seg frivillig, hun reddet situasjonen. Jeg klarer ikke ligge å høre på at en liten gutt er alene nede, men nå slipper jeg tenke mer på det. Det betyr så uendelig mye for meg, for da slipper jeg å engste meg for den biten. Engste meg gjør jeg nok ifra  før, jeg er blitt en enda større hønemor enn jeg noensinne har vært.

Igår var det ene sønnen min som stilte opp, og idag har min datter strekt seg litt ekstra. Jeg tror faktisk jeg må finne på noe til de, kanskje det blir et ekstra stort påskeegg i år. Isak gleder seg ihvertfall, for nå har han gått og mast om påskeharen i tre dager.

Rettigheter: tegninger.no

 

Vi må ihvertfall arrangere en påskeegg jakt, det er ikke til å komme utenom. Her må det tegnes kart til både liten og stor, hele familien må på påskejakt. Vi har ihvertfall mye tid til å finne på ting i denne nye hverdagen, litt for god tid i følge en liten gutt. Vi snudde ryggen til et sekund idag og da var det gjort, en liten gutt hadde tatt saken i egne hender. Ja for han også ville være voksen, da kunne jo ingen si at han måtte gå å legge seg.

Så nå sitter jeg her og håper på at det ikke trengs så altfor mye skrubbing, hvis ikke blir det bart på en liten gutt til langt over påske. En helt vanlig tirsdag lyder overskriften, men det kan jeg skrive under på at det ikke har vært…

Nå befinner vi oss i en helt ny situasjon, en situasjon som rammer en hel verden.

Alle deltar i en dugnad det aldri er sett maken til, vi viser hver dag at vi står sammen om dette.

Regjeringen åpner pengesekken som aldri før, bedrifter og enkeltpersoner skal reddes.

Våre folkevalgte viser en stor godvilje, noe som selvfølgelig bare skulle mangle.

Alt dette er bra, vi er heldig som har en Regjering som prøver å legge tilrette slik at vi alle skal klare oss gjennom denne krisen.

Likevel er jeg redd for en ting, hvilke konsekvenser vil dette ha for oss i lengden.

For hva skjer når hverdagen er tilbake, og vi skal begynne å gjenoppbygge samfunnet tilbake igjen?

Vil det da bli en hverdag med økte skatter og avgifter?

Vil vi måtte finne oss i at vårt nye samfunn blir dyrere å leve i?

Regjeringen prøver nå å unngå at klasse skille i samfunnet øker, mange får nå den hjelpen de i årevis har bedt om.

Men hva skjer når dette er over? Hva skjer med klasseskillet når pengesekken skal fylles opp på ny?

Jeg er stygt redd for at det blir de svake i samfunnet som vil igjen bli stående som den lidende part.

Igjen blir det noen grupper som trekker det korteste strået.

Det trenger selvfølgelig ikke bli sånn, vi kan jo håpe på at Regjeringen har en plan for å unngå dette.

Men jeg kjenner at jeg er spent, jeg er spent på hvordan vår nye hverdag vil bli.

Nå håper jeg vi først og fremst slipper flere dødsfall, vi har ingen flere å miste.

Men jeg håper også fremtiden blir god, og at den blir god for oss alle….

 

Her ligger jeg ensom og redd

huden er klam.

Frykten har tatt over

Annonsørinnhold

Skjønnhetsproduktene som er verdt hver krone

jeg får ikke ro.

 

Det er verst om natta

når man føler seg forlatt.

Da kommer du snikende

så skremmende og stor.

 

Nå har angsten satt seg

og det er din feil.

I natt er vi mange

som sovner i frykt.

 

Du er blitt hele verdens nye kjendis

rampelyset har du.

Du soler deg i glansen

mens du tar våre liv.

 

Mine barn er bekymret

for sin syke mor.

Ingen er trygge

uansett hvor vi bor.

 

Jeg vil ikke høre

se til å pell deg vekk!

Du er ikke velkommen

inn i vår kropp…

Tenk at jeg våknet opp til knall blå himmel og sol, en drømmestart på en ny uke. Jeg hørte det på en liten gutt, han var rimelig klar for en ny dag. Det ble bestemt når jeg så sola, her måtte vi utnytte dagen. Men hvem skulle jeg lokke med meg mon tro? Assistenten hadde nok å gjøre inne, og min datter hadde skole, bare en person gjensto.

Min nest eldste sønn, og han lå nede og sov. Hvilket lokkemiddel skulle jeg bruke idag da, hvordan i huleste skulle jeg få han opp? Som ungdommer flest så liker han og sove, og dessverre så er ikke han like disiplinert som alle de ungdommene som foreldre skryter sånn av på Facebook for tiden, ikke at jeg tror noe nevneverdig på det heller.

Jeg tror nok det er mange skole ungdommer som sliter for tiden, motivasjonen forsvant når viruset økte på. De hører man svært lite om, nei da er det viktigere å trekke frem de som klarer. Jeg skal ihvertfall være ærlig og si at jeg syns det er tungt, det er tungt å se at han ikke henger med lenger. Fagprøven ryker sikkert uansett, så hvorfor skal han gidde. Han har alltid slitt på skolen, og nå er det verre enn verst.

Så mitt hovedmål nå er å prøve å forhindre at alt sklir ut, han skal ihvertfall opp før 11. Til min store overraskelse sto han opp med en gang, det måtte ingen lokkemiddel til. Isak hadde lagt store planer, og hang seg rundt storebroren med engang han kom opp.

Det er det jeg sier, det er ingen som kan motstå to små krystallklare øyne når de titter opp på deg. Selvfølgelig sa storebror ja, så her var det bare å hive på seg klær. Jeg er så takknemlig, for av og til er det godt å tilbringe litt tid alene uten assistenter. To timer var vi ute i solen, og for første gang i år kjente jeg at den varmet.

Turen gikk til fotballbanen i nærområdet, jeg var litt spent på om den egentlig var åpen. Isak var så flink å sykle hele veien, men med en storebror som kunne gi en liten dytt i ryggen opp bakkene, ja da var det ingen problem. Vi ble litt i stuss når vi kom frem, for det sto et fotballmål og sperret halve inngangen, men det var ikke et eneste skilt og se.

Så vi tok sjansen og boltret oss løs, her måtte litt energi fordrives. Jeg hadde selvfølgelig tatt med meg noe godt i sideveska på rullestolen, og det har aldri smakt så godt som da. Kvikklunsj er alltid en innertier, men idag smakte den ekstra godt i sola.

Fotballbanen ligger i nærheten av barnehagen, og når vi bestemte oss for å gå videre til barneskolen bort i veien oppdaget Isak noe. “Er barnehagen åpen mamma” spurte en overrasket liten gutt. Ja for det var jo barn i barnehagen, og det syns han var veldig rart. Så vi måtte forklare at han også kunne gå i barnehagen hvis han ville, for den var åpen for noen barn.

Han måtte tenke på det sa han, men for første gang etter korona utbruddet så jeg lengselen i øynene. Så nå tror jeg vi skal ta en revurdering, kanskje han kan ha noen dager i uken.

Når gubben kom hjem fra jobb bar det rett ut igjen, vi hadde fortsatt mer kvist og brenne. Mine foreldre kom også ut noe som var veldig koselig, men det er noe rart med å stå fem meter fra hverandre. Vi fikk i det minste sett hverandre litt, og slått av en prat, noe som er ekstra hyggelig i disse dager.

Så nå sitter jeg her lykkelig og fornøyd med dagen, og alt jeg klarer å tenke på er en lege. En doktor som mener at livet med ALS bare er en kamp, det er bare et evigvarende mørke. Men idag skulle jeg ønske han også kunne føle litt av det jeg følte, for når jeg satt på en fotballbane med solstråler som varmet mitt kinn, og med barnelatter i ørene. Ja da var livet godt, fortsatt var livet virkelig verdt å leve….

” ALS blir romantisert” sa du på min forrige kontroll,

“ikke jeg” ymtet jeg frempå, men uten hell.

Men hva mener du egentlig?

Hva vil du jeg skal skrive?

Skal jeg skrive om et hull i halsen

om lunger som slutter å virke.

Om en redsel så stor

for en fremtid som er verre enn døden selv.

 

Kanskje du vil jeg skal skrive om en kropp som forsvinner

en kropp som stadig blir svakere for hver dag som går.

Om armer som ikke kan løftes

om bein som ikke kan gå.

En hverdag preget av hjelpesløshet

stadig måtte be om hjelp til de enkle ting.

 

Skal jeg skrive om en sorg så stor

en sorg over alt du mister

en sorg som kan kvele deg hvis du ikke passer på.

En sorg som gjør små hjerter kalde

små hjerter som bare vil ha sin mamma i fred.

 

Kjære Doktor, har du lest mine innlegg?

Har du hørt etter når jeg har fortalt?

For hver dag skriver jeg

om et bunnløst mørke

et mørke som gjør at du ikke får puste.

Jeg skriver om en skjebne så dyster

Om et helvete på jord.

 

Men hør på meg kjære Doktor 

lytt til mine ord.

For livet er ikke bare et mørke

det er ikke bare en kamp.

Stadig dukker de opp

små usynlige sprekker kommer frem.

Plutselig ser du det

lyset finner veien tilbake til ditt sinn.

 

Så kjære Doktor gi meg lov

la meg få leve!

For selv om denne sykdommen rammer hardt

selv om den frarøver meg alt.

Så finnes det gleder

små gleder som betyr alt.

Det er disse gledene jeg velger å fokusere på

og ikke et bunnløst mørke.

 

Så derfor kjære Doktor vil jeg bare si

at det er ikke mulig å romantisere 

et mørke så stort.

Men det er mulig å leve

kanskje mer enn før.

Så husk kjære Doktor 

at livet ikke er over

selv med en sykdom som ALS….

 

 

Siden jeg har vært så dårlig i det siste , så har det vært så som så med dusjing. Det er nesten så jeg ikke tør å si det, men det er gått 14 dager siden sist. Så idag mente gubben at nok var nok, han mente at nå grodde det fremmedlegemer ut av ørene på meg.

Heldigvis var formen bra idag når jeg våknet, ellers så tror jeg neppe jeg hadde sittet oppreist etter gubbens “varsomme” behandling. Jeg må minne assistenten på og kjøpe mer zalo og salmiakk, ingen kan si at jeg ikke er ren ihvertfall.

Faktisk så er jeg så gullende ren som jeg aldri har vært før, og så ble jeg desinfisert også. Nå må assistentene ta gullhanskene på når de skal stelle meg, for nå skinner jeg som aldri før.

Jeg skulle nesten si skinner som sola ute, men den er blitt erstattet av noe helt annet. Igår fikk jeg vårbilder fra trappa til en venninne, men jeg tror nok de blomstene måtte flyttes idag. Skulle nesten tro at dere nordpå har sendt litt av uværet sørover, for det har virkelig lavet ned ute.

Så da ble det ingen luftetur på meg idag heller, men idag gjør det ingenting. For dagen har vært så fin fra start til slutt, og det trengte jeg så sårt. Kvelden i går var så grusom for min del, sammenbruddet kom og det kom hardt. Etter Isak la seg igår så brøt jeg helt sammen, jeg klarte ikke ta meg sammen heller.

I fem timer satt jeg hikstende i stolen, alle sluser åpnet seg. Gubben ble helt ifra seg og løp rundt med både tørkerull og håndkle, ingenting fikk meg til å stoppe. Jeg er sliten av å være sterk hele tiden, og igår kom alt.

Men dagen i dag startet helt i motsatt ende enn kvelden før, og det var barnehagen til Isak sin fortjeneste. For de har laget samlingsstund på film, slik at alle barna kan se de ansatte og få litt av barnehage tilværelsen hjem. Så der lå Isak og jeg sammen i senga, og nøt en samlingsstund sammen.

Som overskriften sier så har det vært en julete søndag, jeg har en mistanke om at det egentlig var vi som lokket snøen tilbake. En deilig duft av jul sitter i veggene, jeg har kjent på den i hele dag. Ja for vi slo på stortromma i dag, en stor gryte med pinnekjøtt ble satt på kok. Jeg har spist over evne, og det tror jeg vi alle har.

Så imotsetning til kvelden i går så har dagen idag vært god, jeg sitter godt fornøyd i stolen. Jeg avslutter med et bilde av meg i den nye nydelige genseren, den var så deilig og ha på. Nå venter vi på farmen, jeg heier på Erik Alfred, hvem heier du på??

Han sitter der og prater, jeg ser hvordan leppene beveger seg. Jeg sitter på andre enden og prøver å høre etter, men lyden når ikke frem. Langt der borte men likevel så nær, han lener seg fremover for å oppnå kontakt.

Ute skinner solen, en vakrere høst har vi aldri hatt. Varmen henger igjen i lufta, det er som om sommeren ikke har forlatt oss. Men hos meg er det blitt kaldt, og mørket er stort. Plutselig angrer jeg på alt jeg ikke har sagt, jeg har så mye jeg ville fortalt.

Jeg hører navnet mitt , det er noen som roper. Men det kan ikke være sant, det er ikke meg han roper på. Jeg vil ikke være lenger , og ihvertfall ikke meg. For her fins ikke håp, alt jeg vil er å dø.

For selv det må være bedre enn det som venter, kanskje jeg bare skal ende det nå. Jeg må komme meg ut, for jeg får ikke puste. Men ute er det verre, det er som om jeg ikke er til. Verden går videre , og den går videre uten meg. Lykkelige mennesker overalt, smilende rusler de fordi meg.

Biler og busser suser forbi, og på en endeløs blå himmel kunne jeg skimte en hvit stripe på vei mot nye reisemål. Jeg står der og titter opp, det føles som om bakken er i ferd med å sluke meg, sola er skarp men alt jeg ser er mørke.

Jeg leter i lommene etter noe som kan roe meg ned, i høyre lomme finner jeg de. Hendene skjelver så mye at jeg nesten ikke får fyr, små salte dråper gjør filteret på røyken vått. Jeg har med meg en gåstol, den påminner meg om at dette er virkelig.

Likevel føles det som om jeg ikke er her lenger , det er som om jeg sover. Det gjør så forbanna vondt i brystet, alt jeg husker er at jeg skal dø. Det var det han sa, det var det eneste ordet jeg hørte, jeg Vivian Brosvik 36 år gammel skal dø.

En time har jeg ventet, men det føles som et helt liv. Jeg ser drosje etter drosje dukke opp, men ingen er til meg, der sitter jeg alene i en sykehuskorridor.

Jeg presser meg selv, gjør alt for å hindre et sammenbrudd. Prøver å overbevise meg om at alt jeg er blitt fortalt er løgn, det er blitt gjort en feil. Det må ha skjedd en glipp, jeg må ha blitt forvekslet med en annen pasient. Jeg lyver for meg selv, tvinger meg til å tro noe annet for å ikke knekke sammen der og da.

Men kroppen er beviset på en fremtid så mørk, jeg må bruke gåstolen for å komme meg på beina når drosjen endelig kommer, vi er tre passasjerer i samme bil. Jeg hører meg selv småprate, i førerspeilet ser jeg meg selv smile. Men øynene er mørke, svarte som natta uten en gnist.

Barna er på skolen , i klasserommet er livet fortsatt godt. Deres største bekymring er matteoppgaven de ikke får løst, deres verden er i ferd med å gå i tusen biter og de aner ingenting. Min mann er på jobb og gjør det han elsker mest av alt på jord, eneste han tenker på er å få lasten frem i tide.

Nå klarer jeg snart ikke mer, sammenbruddet kommer snart. Vi er snart hjemme når vi passerer en barnehage, der minstemann går. Det er bare to måneder siden han begynte, forrige uke fylte han ett år.

Der ser jeg huset, det lille grå huset som jeg falt pladask for noen år tilbake i tid. Egentlig skulle huset vært tomt, ja bortsett fra en firbeint liten venn. Navnet mitt blir ropt av to siluetter på verandaen. Det er mine foreldre som venter på meg, jeg ringte dem fra sykehuset. Jeg ba dem komme ut men klarte ikke fortelle, og nå venter nyheten om at veslejenta skal dø….

Jeg er lei, ja rett og slett drittlei. Hele uken sitter jeg inne, og kommer jeg meg ut så begynner det å bøtte ned. Derfor var gleden stor når jeg så sola var på plass idag, og at formen var litt bedre. Gubben hadde lagt planer for en skikkelig utedag, nå skulle det ryddes ute.

Selvfølgelig ville jeg også være med, jeg så mitt snitt til å delta på litt familieaktivitet. Men neida, her sitter jeg i godstolen og her har jeg sittet i hele dag. Alene med mitt eget dritthumør, nåde den som våget seg i nærheten. Da hadde jeg bjeffet dem ned, det var kanskje like greit jeg var alene.

Men jeg kan ikke sitte her og føle meg forlatt, når alt jeg vil er å være med mine. Jeg ville også ut, jeg vil bestemme over eget liv. Jeg vil også delta og være tilstede, men idag fikk jeg ikke lov.

For gubben mente det var for kaldt, det var for mye vind ute. Jeg vet at han tenker på mitt eget beste , jeg vet at han bare mener det godt. Men det er en ting som irriterer meg, noe som er så viktig når man er alvorlig syk. Av og til blir det som gir livsglede skjøvet til side, løsninger blir ikke diskutert.

Jeg har lært en ting av å være syk, det finnes alltid løsninger dersom man ser etter. Det er bare å kle på meg , jeg har veldig gode klær. I garasjen er det ikke vind så der hadde jeg fint kunne sittet, da hadde i det minste Isak følt at jeg også hadde vært med.

Det betyr så mye derfor blir jeg lei meg når jeg ikke får være med, den løsningen jeg ser er det ingen andre som ser. Litt luft har aldri tatt livet av noen, snarere tvert imot. Jeg tvingte meg ut igår i et dårlig vær, noe som ga meg noe annet å tenke på.

 

Faktisk så følte jeg at det hjalp, for rett før jeg la meg inatt følte jeg meg bedre. Det som gjør meg syk er å sitte inne dag ut og dag inn , det kan gå både en og to uker mellom hver gang jeg kommer meg ut. Enten er det været som stopper meg, eller så er det så mange oppgaver inne som må gjøres at det ikke blir tid.

I løpet av ettermiddagen ble formen dårlig igjen, hodepinen vendte tilbake. Feberen har vært borte i hele dag, og det tar jeg som et godt tegn. Så her satt jeg og syntes forferdelig synd på meg selv , alt var bare dritt. Plutselig kom en liten gutt løpende inn her, og i armene lå en overraskelse. En pakke fra min tremenning ble redningen idag, og nå sitter jeg med tårer på kinn.

Tusen takk til deg du gode menneske , dette var en gave som jeg virkelig setter pris på. I morgen skal jeg ut , og det fins ikke tvil om hva jeg skal ha på meg. For inni pakken lå det to ting, en nystrikket genser og pannebånd. Nå gleder jeg meg til å prøve , dette var helt fantastisk å få 💜

Takk til Nrk som igjen ville fremme vår redsel i denne tiden , det betyr så uendelig mye for oss med denne sykdommen. Det er skremmende hvor lite vi med en dødelig sykdom er verdt, for når det kommer til stykke så er det vi som må gå først.

Jeg har gode prognoser for å leve godt en stund til, sykdommen holder seg stabil enn så lenge. Men hvis jeg blir syk blir ikke det tatt hensyn til og det skremmer meg. Mine tanker går til alle de som er redd og engstelig nå , dessverre har vi all grunn til å være det. Jeg tenker og på Bjørn og Lise som nå går gjennom sitt verste mareritt , husk på at dere er ikke alene….

Saken kan du lese Her!

Her ligger jeg helt alene, mørket har omringet oss for lengst men jeg er våken enda. Som vanlig ligger jeg og grubler over små filosofier, grubler over livets mange mysterier.

Helt siden jeg fikk denne sykdommen har jeg følt meg alene, ensom i egne tanker og følelser. Det tror jeg går igjen hos de fleste av oss, alle har noe de ikke deler med andre. Noen ganger blir jeg skremt av meg selv , redd for mine egne følelser. Lurer på hvor enkelte tanker kommer fra , og hvorfor jeg tenkte den tanken i akkurat det øyeblikket.

De fleste tanker og følelser er gode , ihvertfall mesteparten av tiden. Men noen tanker er rare , ja enkelte er bare helt tankeløse. Andre kan være mørke og dystre , og noen ganger bringer de smilet frem. Men det gode med tanker er at de fleste kan skyves bort, en ny tanke tar den andre.

Da er det verre med følelser, og noe skjedde etter at denne sykdommen rammet. Plutselig følte jeg dobbelt, alle følelser kan du gange med to. Dobbelt så trist, dobbelt så glad, dobbelt så forbanna, men også dobbelt så lykkelig.

Det er så lite som skal til for at de gode følelsene dukker opp, men dessverre så gjelder det de andre følelsene også. Jeg har ikke kontroll lenger , alt flyter i ett. Noen ganger tror jeg at ALS har tatt over hele følelseregisteret mitt, mitt indre blir styrt av noen andre.

Ja noen ganger føler jeg meg som en marionett dukke, det er noen andre som har tatt over styringen. Det er rart hvordan et liv kan forandres så fort, det føles nesten uvirkelig ut. Jeg føler jeg har levd to liv allerede , alle følelsene jeg nå har tilhører et tidligere liv.

Klokka nærmer seg 02.00, jeg burde vært sovnet for lengst. Men formen er dårlig og pulsen er høy, roen vil bare ikke komme. Det er helt stille i huset, alle sover godt. Det er nesten for stille, noen ganger kryper stillheten innover meg, og jeg føler meg igjen alene med egne tanker og følelser.

Av og til føler jeg at jeg skriver meg nesten ihjel, uten hell. Prøver å bruke den lille stemmen jeg har igjen til å forklare, men det når ikke frem. Følelser er så komplekse, de er så forskjellig fra person til person. Det er vanskelig å finne ord som beskriver, men på en måte er det litt fint også.

For det er ikke alt som trengs forklares, noen ganger er ord rett og slett overflødig. Et smil og en tåre sier mye, mer enn tusen ord. Jeg ser det i øynene på mine kjære hver dag, sorgen trenger ikke ord. Derfor er det godt og vite, at selv om redselen nå er stor, så trenger jeg ikke bruke ord…