Øya på andre siden er forsvunnet, tåken lå lavt og tett her idag. Men det var nesten som et mirakel, ingen regndråper så langt øyet kunne se, jeg føler det har regnet omtrent hver dag den siste måneden. Her er det bare å nyte det mens man kan, ja for de som har anledning da. Jeg kan ikke, ihvertfall ikke i dag, mailboksen var som vanlig full, dessuten har gubben vært hjemme.
Ja for sånn blir det når vi ikke har hjelp, hvem skal vi sende regningen til for tapt arbeidsinntekt? Jeg blir bare fortvilet, og gubben la nok merke til at jeg var litt lei meg. For plutselig sa han noe som gjorde meg varm om hjertet, det er ikke akkurat ofte det kommer så fine ord ut av en hardnakket mannemann.
“Jeg liker nå å være hjemme med deg”
Åååå, det var nå en fin ting å si, han glimter til innimellom den gubben min. Men en ting er sikkert, han skifter fort mening. For når jeg måtte på do en time senere, ja da fikk pipen en annen lyd.
“Helsikens kjerring, jeg prøver jo å slappe av”
Ja det er saktens meg ikke like lett å bli klok på den mannen, jeg har ihvertfall lært meg en ting. Så lenge jeg holder kjeft er det fint å tilbringe tid med meg, men når jeg åpner kjeften ja da er jeg ikke mye verdt, er det rart jeg blir sprø? 😂Neida, så galt er det ikke, eller joooo, det er det faktisk 😅.
Dusjet ble jeg også. Heldigvis var vi hjemme og hadde de riktige hjelpemidlene tilgjengelig, så idag slapp jeg unna med en nestendrukning og en halv sjampo flaske i øynene. Men jeg trøster meg med at det kunne vært verre, mye verre!
Det er ingen tvil om min mann har en barnslig form for humor, men det er da tross alt bedre enn ingen humor. Som vanlig er det jeg som får gjennomgå, jeg er blitt til et leketøy for de rundt meg, spesielt for min mann og datter, det er ikke måte på hva jeg må finne meg i.
Veldig morsomt å tegne bart på kjerringa med hudkremen
Legg merke til bilde over her, ser dere hvordan neglelakken matcher klærne? Ja nå tviler jeg på at en gubbe hadde det i tankene når klærne ble funnet frem, men han får skryt likevel 😅🤗.
Men nå får det være nok om gubben, selv om jeg sikkert kunne fortsatt i det uendelige. Jeg har jo fått operert inn PEG, og sper nå på med sondemat etter behov. Når jeg lå på sykehuset så ble jeg tipset om en sekk til å ha sondemaskinen og matbeholdere i når vi skal på tur og ferie. Det er lite ugunstig å drasse med seg et stativ når man skal på tur. Denne ryggsekken fester man bak på rullestolen og da er man “good to go”!
Så jeg satte ergoterapeuten på saken, det er greit å kunne delegere slikt arbeid videre. Derfor var overraskelsen stor når Nav satte seg på bakbeina, jeg skjønte ingenting rett og slett. Dette hadde jo andre ALS syke fått så hvorfor skulle ikke jeg få liksom? Når jeg nevnte dette for ergoterapeuten så ba hun meg om å oversende bilder om jeg hadde, og heldigvis hadde jeg disse bildene som en annen ALS rammet hadde sendt meg, samt en link til hjemmesiden til produsenten. Hjemmesiden kan du sjekke ut her!
Men dette viser hvordan det er, det krever faktisk litt arbeid å være syk. Dette har ingenting med ergoterapeuten og gjøre, hun prøver så godt hun kan. Men systemet er det noe galt med, det var ingen som opplyste meg om dette utstyret når jeg først fikk PEG, igjen må man finne ut av slike ting selv.
Heldigvis ordnet det seg, så nå ser det ut som jeg får utstyret før jeg reiser. Det nytter å stå på krava, det er bare synd at man må kjempe for det bestandig. Idag kom mine foreldre også på besøk, noe som alltid er like koselig. Gubben for på butikken og handlet, men det gjorde ingenting for jeg hadde selskap. Men det var selvfølgelig når gubben hadde dratt at jeg plutselig fikk lyst på noe, fyrstekake datt plutselig inn i hjernen på meg.
Så da heiv jeg meg over dataen og sendte en melding til gubben, “kjøp fyrstekake”! Skuffelsen var derfor stor når gubben “påsto” han ikke hadde fått meldingen, jeg kjøpte ikke den helt, spesielt siden det sto “lest” på Messenger. Min mor leser meg som en åpen bok, så mine foreldre heiv seg i bilen og skaffet fyrstekake på et blunk.
Så nå sitter jeg her lykkelig og fornøyd, og det beste av alt er at sukkerbehovet er dekket for resten av uken 🤗🤗 Ha en strålende onsdag….
Ja så rakk du ikke bussen fordi du selv var for sent ute, men er det virkelig verdens undergang?
Ja så glemte tenåringen å sette skoene på plass, eller enda verre, sette tallerkenen i oppvaskmaskinen.
Men er det noe å ta sånn på vei over?
For ta en titt rundt deg, få opp øynene! Er det virkelig verdens undergang om du ikke ble festens midtpunkt, eller om den kvisa selvfølgelig dukket opp samme dag som du hadde planer. Ja spiller det egentlig en rolle i det store og det hele??
NEI!! Så slutt å syt!!
Er det ikke egentlig litt egoistisk og syte så jæv*ig, er vi virkelig så selvsentrerte?? Ja selvfølgelig gjør jeg også det, jeg syter og bæser slik som dere. Men vet dere hva jeg syter over? Jeg syter over at jeg er syk, alvorlig syk, ja jeg skal faktisk dø!
Jeg syter over at jeg må sitte naken på toalettet mens noen vasker meg
hva syter du over?
Jeg syter over at jeg er lam fra halsen og ned
hva syter du over?
Jeg syter når ingen kommer på jobb, og jeg igjen må tilbringe en dag i stolen
hva syter du over?
Jeg syter over at mine barn skal miste sin mamma
hva syter du over?
Jeg kunne fortsatt i det uendelige, for jeg ser nå hva som er viktig i livet. Men man trenger ikke være dødssyk for å se det, det burde være en selvfølge for oss alle. Alle vet jo innerst inne hva som egentlig betyr noe i livet, alle vet jo hva en sitter igjen med når alt annet rakner. Likevel klager vi, legger oss ned og syter over den minste ting.
“Ååå jeg er så sliten”
“Blæææ, enda en dag på jobb”
Jeg skriver oss, men jeg mener egentlig dere. For jeg syter ikke lenger, jeg har ikke råd til det. For jeg er takknemlig for hver dag jeg får, hver dag er en gave for meg. Det er en forskjell på å syte over meningsløse ting, og faktisk være opprinnelig lei av sin egen tilværelse. For det er jeg nemlig, ofte, men likevel biter jeg tennene sammen.
Når kvelden kommer gråter jeg, stille for meg selv så ingen hører. Jeg har vært nødt til å svelge mange kameler, daglig må jeg finne i å ikke få leve det livet jeg ønsker. Men jeg nekter å gi opp, jeg nekter å bli en syter!
For livet er så mye mer enn det dårlige været, det er så mye mer enn den bussen du ikke rakk. Gledene i livet er mange, opplevelsene utallige. Så neste gang du syter over nok en dag med regn, kle heller på deg og gå ut, jeg lover at det er verdt det…
Det skulle jeg ihvertfall ønske, men nok engang ble jeg sittende alene noen timer idag fordi jeg manglet hjelp. Det ble sagt på møtet vi hadde med firmaet at det skulle bli vanskeligere å få fri fra jobb, det måtte begrunnes godt hvorfor man ikke kunne, det ser jeg ingenting til enda.
Fortsatt får vi beskjed i ti elleve tiden på kvelden om at vi ikke har bemanning neste dag, enda de har all anledning til å gi beskjed tidligere. Dette begynner å gå meg på nervene, når man vet man ikke kan så gir man beskjed med engang, man venter ikke til sent på kveld. Det har med respekt å gjøre, det handler om tillit.
Igår dukket problemet opp kl 18.30, da ringer firmaet og forteller at vi ikke har bemanning neste dag. Hva skal vi liksom gjøre på kvelden når vi får beskjed om at ingen kan komme og ta meg opp? Skal jeg bare ligge i senga til ettermiddagen? Ja det spiller vel ingen rolle for enkelte, jeg er jo bare en grønnsak. Det er ihvertfall sånn det føles, det føles som jeg ikke har noe verdi lenger.
Dere aner ikke hvor lei jeg er, jeg begynner alvorlig og lure på hvordan denne BPA ordningen driftes. Jeg betaler flere tusen kroner hver måned for en ordning som ikke fungerer, her må faktisk noen ta tak! For det er ikke bare meg som har problemer, vi er mange. Det fungerer sikkert bedre for de som fortsatt har noen funksjoner igjen, men idet øyeblikket du må ha hjelp til alt, ja da virker det som hele korthuset faller sammen.
Det går da virkelig ikke an å holde på sånn vel? Det er jo menneskeliv vi prater om her! Dette er nå blitt en kampsak for meg, for her må det virkelig gjøres noe. Her håver private firmaer inn penger på en tjeneste som åpenbart ikke fungerer på landsbasis, ja hvorfor får de da lov til å fortsette? Burde det ikke få noen konsekvenser hver gang de ikke leverer?
Jeg driter i om firmaet blir sur fordi jeg skriver dette, jeg blir forbanna når de prøver å antyde at det er meg som er problemet. Jeg betaler for en tjeneste jeg ikke får, jeg er et menneske som faktisk ønsker å leve på tross av en hel*etes sykdom. Det er da vel pokker ikke min feil at de ikke kan levere en tjeneste som jeg har krav på!
Er jeg vanskelig bare fordi jeg vil komme meg opp om morgenen?
Er jeg vanskelig fordi jeg vil ha et liv?
Eller kanskje jeg er vanskelig fordi jeg vil oppleve ting?
Jeg er sikkert vanskelig fordi jeg vil leve !
Det er helt umulig å forestille seg hvordan det er å være meg, men det skal dere vite, jeg går til sengs med en uro i kroppen hver eneste kveld. Jeg stoler ikke lenger på at systemet rundt meg fungerer, jeg stoler ikke på at jeg kommer meg opp neste dag. Vi kan bytte firma, begynne helt på nytt. Men det er ikke sikkert det blir bedre, for hele denne ordningen vakler.
Et lite vindpust og alt raser rundt meg, men hvorfor er det slik? Finnes det virkelig ikke noen der ute som kunne tenke seg en slik jobb? Er det for mye forlangt at jeg krever stabilitet og ærlighet? Det virker som de viktige spørsmålene ikke blir stilt, medmenneskelighet og ansvarsbevissthet er ikke et krav.
Nå er jeg kommet i en situasjon hvor jeg egentlig må takke ja til mennesker jeg egentlig ser ikke passer, dette fordi vi sårt trenger hjelp. Men hva hvis jeg nekter? For til syvende og sist er det jo opp til meg, det er tross alt jeg som skal leve dette livet, hver eneste dag….
Litt i seneste laget for god morgen kanskje, det riktige er vel god kveld. Men en liten gutt sa nemlig det når han kom hjem idag, etterfulgt av en real latterkrampe på gulvet her.
“Dumme meg, det er jo ikke morgen nå” sa en liten gutt mens han sprellet på gulvet her i latter. Han har den nydeligste latteren, en latter som fyller hele rommet. Det minner meg om min nest eldste sønn, han var også sånn når han var liten, når han smilte kunne han lyse opp et helt rom. Det er ikke mulig å ikke la seg rive med, den latteren gir meg en stor lykke.
Idag var det ekstra stas for en liten gutt, han var nemlig invitert i bursdag. Du merker de er blitt store når du bare leverer en gutt i bursdag og går igjen, hvor blir tiden egentlig av? Tenk at det er ikke lenge til en fire åring begynner på skolen, jeg kjenner hvordan jeg gruer meg allerede. Ja for selvfølgelig skal jeg oppleve den dagen, noe annet alternativ er det ikke! Jeg har bestemt meg for å være her i mange år til, jeg driter i hva ALSen mener 😂💜
Jeg har vært trøtt i dag, sikkert fordi natta har vært dårlig. I natt har jeg bare ligget og irritert meg over alle bekymringene, unødvendige bekymringer som jeg ikke hadde behøvd og ha. Så derfor måtte jeg skrive om det, og innlegget kommer nok ikveld. Ja for det er det eneste som hjelper, få det ut, men i dette tilfellet så er denne saken blitt til mye mer. Nå er det blitt til en kampsak for meg! Men selv om jeg er trøtt så holder jeg meg godt, ja bare se her!
Ellers ble jeg veldig glad når min datter kom tidligere hjem fra skolen enn vanlig, faktisk rundt lunsj tider kom hun ramlende inn døra her. Det er de små gleder det, og selv om humøret kunne ha vært bedre hos oss begge, så var det koselig, vi kunne idet minste være sur sammen 🤣Men humøret ble mirakuløst bedre når mor tryllet frem skillingsboller, det er ikke måte på hva jeg kan altså.
Så dagen ble ikke så verst likevel, nå lurer jeg bare på hvilke utfordringer som venter meg i morgen. Det tar liksom aldri slutt, det er alltid et eller annet å bryne seg på. Men det er vel slik livet er dessverre, men jeg elsker det på tross av at veien er kronglete i blant….
Det tar 15 minutter å få meg opp av senga om morgenen
Hvor mange sekunder bruker du?
Det tar 20 minutter å vaske ansiktet og kle på klær
Hvor mange minutter bruker du?
Det tar nærmere 35 minutter å gjøre meg klar for å gå ut
Hvor mange sekunder tar det deg å hive på jakken?
Livet mitt består av venting, tid er ikke lenger bare tid for meg. Hver dag må jeg vente, hver dag kaster jeg bort tid. Ja for det er slik det føles, jeg kaster bort dyrebar tid på å vente.
Jeg hater det, jeg hater å vente på ting jeg kunne gjort selv. Jeg hater å måtte spørre, og igjen måtte vente på selv de enkle ting. For de tingene som før tok sekunder å få unnagjort, de er nå blitt en umulighet for meg. De samme tingene må jeg nå vente på hjelp til.
Aldri kan jeg løpe hurtig ut døra, mens jeg trer jakka på meg fordi jeg har det travelt. Aldri skal jeg kunne løpe på do selv igjen, når man har inntatt litt for mye vann.
Aldri skal jeg kunne kle på meg selv igjen, gå i skapet selv å velge klær. Aldri skal jeg kunne stå foran speilet igjen, for å børste håret eller pynte meg til festlige lag.
Sorgen over at livet er blitt satt på vent er stor, men ikke bare for meg. For jeg ser det i mine barns øyne hver eneste dag, livet blir aldri det samme igjen.
For mamma kan ikke hjelpe lenger, hun strekker ikke helt til. Aldri kommer hun løpende lenger når krisen er stor, aldri kan hun sitte på sengekanten for å tørke tårer. Aldri mer en varm armkrok og krype inn i når utryggheten er stor.
Min mann har ingen hånd å holde i lenger, ingen som kommer og holder rundt han lenger. Vi kan ikke ligge på sofaen lenger mens vi ser en god film, aldri skal vi kunne gå hånd i hånd lenger.
Livet blir ikke det samme igjen, nå er livet satt på vent. Vi vet ikke hva som venter oss rundt neste sving, alt vi vet er at veien blir lang. Men vi vet også hvor sterke vi er, vår kjærlighet er stor. Så når vi står sammen er vi sterke, sammen skal vi kjempe oss fremover på vår lange vei….
Jeg ser meg i speilet hver dag. Jeg ser meg på bilder og film. Jeg ser en dame som er fremmed men likevel så kjent, jeg ser en dame som har forfalt. En dame som er blitt brutt ned, jeg ser en dame som har tapt.
For jeg kjenner meg nesten ikke igjen, kroppen er blitt til et ugjenkjennelig skall. En vassen kropp med svampelignende hud og ubrukelige lemmer. En kropp som før var nyttig i alle slags gjøremål, er nå blitt ubrukelig og egentlig bare i veien.
En potetsekk pleier jeg å kalle kroppen min, den er blitt forvandlet til en tung og uhåndterlig potetsekk. Men av og til får jeg øye på det, jeg ser små glimt av meg selv. Noen ganger er de vanskelige å få øye på, ihvertfall for meg. Men de er der bare jeg ser hardt nok.
For jeg ser det i øynene, jeg ser det i smilet. Noen ganger ser jeg det i ansiktsuttrykk, andre ganger hører jeg det i stemmen. Da kommer tårene, en smerte slår til så ubeskrivelig vond. Ja for noen ganger gjør det vondt å se den virkelige meg i speilet.
Det gjør vondt å se hvem jeg var, hvem jeg fortsatt er. Minner om en svunnen tid kommer tilbake, men også påminnelser om hvordan livet kunne vært. I et par øyne ser jeg det, livet som var og livet som kunne vært. Mitt liv, en lykkelig tid, jeg ser livet jeg drømmer om i et par øyne.
Men jeg ser også en vilje, en vilje så sterk. Jeg er den viljen, den viljen er meg. For jeg er blitt sterk, sterk nok til å takle livet. Sterk nok til å si ifra, sterk nok til å velge livet selv om døden lokker.
Jeg er ikke lenger den stille sjenerte jenta jeg engang var, nå har jeg fått en stemme. Så nå brøler jeg, jeg brøler for urett og skjevheter i samfunnet. Jeg brøler for de svake og syke, men jeg brøler også for meg selv!
Så når to øyne møter mine, så ser jeg også styrke . For denne damen er blitt en som kjemper, en som klorer seg fast til livet. For livet er alt jeg har igjen, mitt liv, og jeg vil leve så lenge som mulig…
Det hjelper på å være ute i luft litt, for jeg har sovet som en stein i natt. Faktisk så hadde jeg glemt av hele avstemningen, idag skulle finalistene kåres. Jeg kan ikke si jeg var skuffet akkurat, jeg var rimelig forberedt på resultatet. Det skal noe til å konkurrere mot noen som har tusenvis lesere hver dag.
Men vet dere hva? Jeg er verdens lykkeligste dame om dagen, for jeg har så sinnsykt mye gøy å se frem til. Dessuten slipper jeg nå og skrive tale, og min eminente partner slipper å grue seg for å fremføre 😂 Nå kan vi gå på festen med lave skuldre, og bare nyte kvelden for alt den er verdt.
Dagen begynte travelt, plutselig ramlet det inn med mail og svare på. Jeg er faktisk blitt forespurt om jeg vil stille opp på intervju av medisinstudenter, og eventuelt være med på foredrag slik at jeg kan svare på spørsmål. Dette er midt i blinken for meg, for på denne måten får jeg muligheten til å sette lys på hvordan det er å være ALS pasient idag.
Jeg har så mange planer jeg vil iverksette, planlegge en ny innsamling, kanskje en demonstrasjon utenfor Stortinget, holde foredrag selv etterhvert, ja det bobler nesten over 🤗Men året har nå virkelig startet bra, så det gjenstår å se hva resten av året bringer med seg. Det er ihvertfall ikke kreativiteten min det står på, om alt vil la seg gjennomføre er en annen sak. Tenk om jeg hadde hatt litt midler en eller annen plass, da kunne vi gjort mye da. Hmmm, lurer på om min kjære har en hemmelig konto i Sveits, det hadde vært noe det 😅
Idag fikk jeg bekreftelse fra Grand hotell, guri hvor jeg gleder meg. Dessuten fikk jeg enda en overraskelse, det er ikke bare håret mitt som blir ordnet, jeg skal bli sminket også! Tenk så heldig jeg egentlig er, nå kribler det godt i kroppen kan du tro.
Det eneste er at jeg må dusje håret den dagen før jeg kommer til salongen. Og nå håper jeg virkelig at min forhenværende assistent som bor i Oslo kommer den dagen og hjelper meg. For ellers må jeg ta til takke med gubben, og vi vet alle at erfaringene med han og dusjing på hotellrom er så som så. Lurer du hva jeg prater om? Du kan lese tidligere erfaringer her!
En ting er ihvertfall sikkert, det har vært en fin start på uken. Jeg som egentlig trodde det var søndag i dag, og kunne ikke skjønne hvorfor Isak ga meg farvel klem idag tidlig. Så når jeg lettere forvirret spurte hvor en liten gutt skulle, ja da fikk jeg passet påskrevet.
“Dumme mamma, jeg må jo i barnehagen”!
Jeg tror jeg avslutter der jeg, nå vet jeg i det minste at det er mandag, slettes ikke verst bare det….
