For en dag det har vært, så mange inntrykk på så kort tid. Jeg var faktisk engstelig for å dra hjem idag, engstelig for at jeg ikke skulle få den hjelpen når jeg trengte den. Det er nå rart med det, for selv om det er aldri så kjedelig å ligge på sykehus, så er jeg ihvertfall i trygge hender.

Men jeg har bare godt av det, skal jeg hjem så må jeg lære meg å slippe kontrollen litt, selv om jeg som oftest er den som har rett i de fleste situasjoner 😎For dessverre fikk jeg mye slim tilbake igår kveld, noe som innebar en virkelig treningsøkt på hostemaskinen for min del. I hele to timer holdt jeg på, noe som virkelig tærer på kreftene.

Så når jeg kjente at det ikke var blitt borte i løpet av natten, så ble jeg engstelig for hvordan det skulle gå hjemme. Men det gikk heldigvis helt fint, jeg fikk faktisk mer opp når jeg satt i godstolen enn når jeg var på sykehuset, så det lover bra for fortsettelsen.

“Du er Pippi du”  sa min nest eldste sønn når jeg kom hjem. Han syns tydeligvis at mammaen hans er verdens tøffeste. Jeg begynte nesten å gråte når han sa det, for en fantastisk ting å si. Det er slettes ikke verst å bli sammenlignet med selveste Pippi, den takker og bukker jeg for.

Det var så godt å sitte i godstolen og være en del av familien igjen, det er snodig hvor skjerpet sansene blir når man blir alvorlig syk. For med en gang jeg rullet inn døra her så kjente jeg det, den spesielle lukten av vårt eget hjem. Har du noengang tenkt over det? At hvert hjem har sin egen spesielle duft? Jeg kan ihvertfall skrive under på det, for det merket jeg idag.

Endelig skulle mamma komme hjem en tur 💜

 

Når ting hadde roet seg hjemme og Isak satt og så på “Gubben og Katten og julemysteriet”, da satt jeg lykkelig og halvsov i godstolen. Det var så koselig å bare ligge rett ut og nyte tilværelsen, om så bare for en liten stund.

For når smertene fra operasjonssåret begynte å ta overhånd, ja da var det ingen bønn, jeg måtte vende tilbake til sykehuset for litt smertelindring. Men jeg er takknemlig, lykkelig og glad, for denne dagen har vært terapi for min innerste sjel.Nå vil jeg bare hjem på permanent basis, jeg har enda mye som skal pyntes før jul. Selv om vi fikk opp noe lys idag, så er vi ikke på langt nær ferdig enda. Min mann har rett og slett ikke peiling på hvor mye som skal opp før jul, og det beviste han idag. “Nå må det være nok vel” kom det fra en litt stressa gubbe. “Nok?? Vi er jo såvidt begynt”! var det eneste svaret jeg kunne gi.

Egentlig burde jeg ha tegnet et kart over hele huset, markert hvor alle nisser og lys skal være, og forlangt at han hadde pyntet dette året. Men det er å be om katastrofe tror jeg, da ender det vel med at han legger seg inn frivillig bare for å få fred. Nei du kan slappe av kjære, jeg skal nok klare å ordne huset i år også.

Nå ligger jeg igjen i sykehussenga godt smertelindret omsider. De må nok gi meg noe når jeg kommer hjem også, for så vondt som jeg hadde ikveld er det lenge siden jeg har hatt.  Men likevel føler jeg meg fredfull, og ikveld renner tårene for lykke og en kjærlighet så stor, en kjærlighet som jeg er så heldig å ha rundt meg hver eneste dag…

 

“Pust inn og host”! En liten gutt har lært seg hvordan hostemaskinen fungerer, han syns det var spesielt morsomt når mamma fikk munnen sin støvsugd etter å brukt hostemaskinen ( sykepleieren bruker sug i halsen) , da lo han godt. Så når jeg tar på meg masken nå, så får jeg grei beskjed av en liten gutt, “pust inn og HOST”! 

Ser dere hvor jeg er? HJEMME!! Endelig fikk jeg komme hjem en tur, og vet dere hva det beste er?? Det snør! En bedre velkomst kunne jeg ikke ha bedt om engang. Når naboen også kom innom med juleblomst, ja da følte jeg meg virkelig velkommen.

Det er litt av en stemning, julemusikken strømmer ut av høyttalerne, kotelettene er i ovnen, og Isak danser og gir meg den beste underholdningen. Julestjernen er kommet opp, adventskalenderen er på plass, det begynner så smått og minne om litt jul her også.

Jeg kjenner at jeg blir fortere sliten, men her er det ikke rom for noe hvile akkurat. Isak skal leke nissefar, jeg sitter og kommanderer folket rundt, samtidig som jeg leke med Isak, alle vil ha en bit av mammaen sin. Men jeg ville ikke hatt det på noen annen måte, for dette er mitt liv, hektisk men fantastisk vidunderlig.

Så nå skal jeg nyte ettermiddagen med mine kjære, tiden går så altfor fort. Plutselig er jeg tilbake på sykehuset, og kjenner jeg meg rett, så kommer det vel noen tårer i kveld når jeg er alene igjen.

Nyt denne lørdagen folkens, for akkurat denne lørdagen får dere aldri igjen 💜

Jeg våknet opp fra PEG operasjonen med kateter, ja jeg trodde ikke på min mann når han sa at jeg hadde fått det. Jeg kjente jo ingenting, man måtte da merke at man hadde fått kateter, eller? Men joda, jeg hadde fått det innlagt under operasjonen, de hadde bare glemt å informere meg om det. Jeg lå med det til idag, det var på høy tid å få det ut. Og ja, nå merket jeg det, ikke akkurat behagelig å dra det ut.

Nå bare håper jeg det går seg til, for det er en kjent problemstilling at man ikke klarer å gå på do med det første etter at kateret er tatt ut. Er det liksom ikke nok nå? Jeg trenger at ting ordner seg selv fremover. Jeg skjønner ikke hvorfor de så behov for å gi meg kateter i utgangspunktet, jeg har aldri hatt problemer på denne fronten tidligere. Virkelig synd dersom dette blir et problem nå ihvertfall.

Nå har jeg klart meg uten smertelindring i hele dag, noe som virkelig gir meg håp om at dette går rette veien. Men samtidig er jeg bekymret, for det dukker stadig opp små ting som kan velte hele lasset. Jeg prøver å holde motet oppe, det blir nok godt med en tur ut i morgen, få tilbringe tid sammen med mine kjære igjen.

Det er rart med det, men man venner seg til å ligge på sykehus og. Tenk at jeg som hater sykehus sier det, men jeg har blitt så godt tatt vare på her at det er en fryd. Når man ligger på overvåking i nesten 14 dager, så gjør det noe med en. Jeg føler meg trygg her jeg ligger, jeg vet de følger med meg på siderommet. Det eneste som skiller meg fra sykepleierne, er et vindu med persienner.

Det tok noen dager å venne seg til at noen satt og fulgte med når jeg sov, men nå er det bare betryggende. Isak har vært her i dag, endelig fikk jeg en kosestund med verdens beste lille gutt. Det er de små gledene som betyr noe, som når vi lå sammen i senga og lo av tegnefilmen som jeg hadde funnet frem for anledningen.

Sovnet gjorde han også, så pappaen måtte bære en liten gutt ut i bilen. Men selv om det ble en kort visitt, så er jeg lykkelig jeg. For jeg har fått dosen min idag, en dose med pur og ren kjærlighet…

 

Idag er det ingen kjære mor, nå er det slutt på å ligge  og late seg, nå skal det jobbes. Her er det ingen bønn, skal jeg hjem så må jeg begynne å gjøre noe rett og slett. Smertene har avtatt, og jeg trenger ikke så mye smertelindring lenger. Nå er det slutt på morfin rusen, og godt er egentlig det. Jeg blir jo så sløv, ligger bare og sover halve dagen. Så nå er det godt å kjenne på at jeg er i ferd med å kvikne til litt igjen.

Jeg har nektet å bruke hostemaskinen nå disse dagene hvor jeg har hatt så vondt, jeg har ikke klart å le engang før smertene har tatt meg. Men idag måtte jeg opp på hesten igjen, selv om jeg gruet meg aldri så mye. Men det gikk bedre enn forventet, det gjorde ikke vondt i det hele tatt. Så nå kan man trygt si at jeg er over det verste.

Jeg gikk glipp av det, årets første snøfall i Bergen fant sted i dag uten at jeg visste noen ting. Så når sykepleieren kom inn og sa at det var blitt hvitt ute, så kjente jeg hjertet mitt sank. Alle som kjenner meg vet hvor mye jeg elsker snøen, og spesielt det første snøfallet. Det er noe magisk med de første snøfnuggene som kommer dalende ned fra oven, det er som en liten bit fra himmelen. Jeg kan bare håpe at jeg får oppleve  et nytt snøfall når jeg slipper ut herfra.

Ja for i morgen har jeg fått lov til å dra hjem på perm, så jeg er overlykkelig over at jeg kan komme hjem og ordne med adventskalenderen til barna. Dette kommer til å bli den beste lørdagen på lenge, barna gleder seg ihvertfall kjempe masse.

Isak kom inn her i ettermiddag med en klar beskjed, “i morgen skal vi henge opp julestjernen mamma”! Det var en ivrig liten gutt som sto fremfor meg, han er virkelig klar for at førjulstiden skal begynne.

Når man er så heldig å ha små barn i førjulstiden, da er dagene full av magiske små øyeblikk. Jeg gleder meg til å ta del i denne tiden sammen med Isak, det er ingenting som gleder mer enn frydefull barneglede.

Det mangler ikke på fantasi ihvertfall. For nissen kommer ikke flyvende gjennom luften med alle sine reinsdyr, i følge en liten gutt er det Kaptein Sabeltann som henter nissen på Nordpolen og frakter han rundt. Jeg har tydeligvis misoppfattet alt jeg, men da er det bra Isak kan fortelle meg hvordan det virkelig er 😊

Så imorgen begynner vi å forberede julen, og jeg tror jeg gleder meg mest av alle. Ja for nå nærmer det seg folkens, den magiske tiden er rett rundt hjørnet….

Kvelden ble fin den, nå er besøket dratt og jeg sitter her og dupper fremfor TVen. Det som var ekstra kjekt var at min lillebror kom også innom på besøk, det er alltid like stas. Han har en jobb som innebærer at han reiser verden rundt når er på jobb, og på mandag reiser han til Afrika på jobb frem til jul. Så da var det koselig at han kom innom i dag, så jeg fikk tilbringe litt tid sammen med han før han dro.

Jeg og min lillebror er veldig nære, det har vi bestandig vært. Sikkert fordi det ikke er så mange år som skiller oss , vi er begge attpåklatter i forhold til de to eldste brødrene våre. Så nå håper jeg turen hans går fint, og at han kommer seg hjem igjen til jul.

Halleluja, CT bildene var fine, enda en ting å glede seg over. Jeg stråler her jeg ligger, universitet er på min side igjen. Selvfølgelig må jeg dele alle små gleder med dere, hvem ellers liksom?? Jeg vet ikke hva det er, enten er det morfinen som lurer meg, men jeg syns det var noe rart med bildene under. Jeg føler meg ihvertfall fantastisk…

Klokken 0900 ramlet det inn med folk her, idag skulle det nemlig gies opplæring. For hvis alt går etter planen, ser det ut som om det blir hjemreise neste uke. Så nå er det viktig at alle vet hva de skal gjøre til enhver tid, og har lært seg med bruk av diverse maskiner og utstyr. Endelig kan jeg se enden på dette sykehusoppholdet, jeg skal være så glad når jeg slipper ut i frihet igjen.

For idag på dag 21 er jeg sur, føler meg irritabel og med en kort lunte. Jeg er bare sliten og lei, lei av å ligge her, og lei av tilværelsen. Heldigvis klarer jeg å se fremover, men dagen i dag har vært preget av mitt litt dårlige humør. Men litt lei har jeg vel lov til å være eller??

Bipap 

Hostemaskin

 

Det er et nydelig vær i Bergen by idag, og da blir det ekstra tungt å ligge her. Nå har de gitt meg smertelindring hver fjerde time, noe som har fungert veldig godt for min del. Jeg har minimalt med smerter, og føler meg bedre på den fronten enn på lenge. Planen nå er å gi meg smerte plaster slik at jeg får en kontinuerlig lindring gjennom hele døgnet. Det rare er at jeg egentlig skulle starte opp med smerteplaster før jeg ble innlagt, men da pga leddsmerter. Men jeg har ihvertfall fått testet ut hva morfin gjør med mine smerter, og på meg har den virkelig fungert.

Den tar alt av smerter, jeg føler meg som et nytt menneske. All tidligere smerte som jeg har hatt med ALS har forsvunnet, så her har de virkelig truffet blink på alle områder. Jeg ligger bare her og tar meg en dupp innimellom, så deilig etter fire år og slippe smerter for en stund.

Egentlig hadde jeg håpet på å slippe ut til helga, men jeg skjønte fort at det ikke gikk. Men kanskje jeg kan få dra hjem noen timer på lørdag, jeg har så lyst til å henge opp adventskalender til barna, og få henge opp stjernen i vinduet, jeg skal ihvertfall spørre om det lar seg gjøre. Min mann tror jeg gruet seg litt til å henge opp all julebelysningen selv, for det er jeg som har styrt med dette i alle år. Jeg er helt sikker på at han hadde klart det med glans, men jeg syns det er gøy å kunne delta selv, det er det som skaper julestemning hos meg.

Jeg kjenner på stresset, ikke en eneste julegave har jeg fått begynt på. For når jeg ikke gjør det så blir det heller ikke gjort. Jeg må rett og slett på shopping når jeg kommer hjem, det får bære eller briste. Julegavene må i hus.

Nå er opplæringen ferdig for denne gang, heldigvis har jeg blitt spart for deler av den. Det viktigste er at de rundt meg vet hva de skal gjøre, jeg trenger ikke vite alle detaljer. Dessuten tar det på med all opplæring, og jeg er rimelig døsig fra før av pga morfinen.

Idag var det tid for CT av magen, kontrollbilde etter operasjonen. Jeg har gruet meg fordi jeg visste de måtte flytte meg over på en ny benk, og når man er nylig operert så skal det ikke mye til før det river til i operasjonssåret. Men det gikk bedre enn jeg trodde, og bonusen ventet på meg når jeg kom opp igjen. I dag fikk jeg nemlig besøk igjen, av min datter og mine foreldre. Min mann kommer også senere. Så selv om humøret fikk en dårlig start, så har det virkelig tatt seg opp utover kvelden.

Jeg håper dere har det bra også, og tenk, nå er det ikke lenge til jeg kan vende nesen hjemover igjen….

For en natt, jeg har omtrent vridd meg i smerter. Har ikke turt å trekke pusten ordentlig for da kommer smerten som en kniv i magen på meg. Smertene er blitt verre det siste døgnet, noe jeg ikke synes er så rart, det er mye som skal igjennom PEGen nå. Så inatt har det ikke blitt mye søvn, jeg har tryglet om morfin opp til flere ganger. Problemet er at den bare virker en liten stund, og den tar bare toppen. Så jeg er rimelig sliten i dag.

Men alt ser fint ut, dette er bare noe jeg må igjennom. Det vil bli bedre når det er begynt å gro, og når stingene er begynt å slippe taket. For nå er alt så stramt og ømt at det går meg på nervene. Nå på formiddagen i dag økte de dosen med morfin, sykt deilig å kunne få sove litt igjen uten de altfor smertene.

Det er kaos i Bergen i dag, trafikken har stått i stampe i hele dag, verken min mann eller barn kom seg på jobb eller skole. Det sprakk nemlig en vannledning inatt, så E39 blir stengt ut dagen. Folk har forlatt bilene sine, ingen kommer seg verken fra eller til, så ille har ikke jeg opplevd det før. Men jeg er uberørt av det hele, jeg ligger her i sykehussenga og leser om kaoset som utspiller seg der ute.

Ja det er vel ikke helt riktig, helt uberørt er jeg ikke. For besøket mitt går adundas idag, jeg håper bare på at det roer seg utover ettermiddagen, slik at jeg får litt besøk ikveld. Men jeg har hatt besøk fra en dame som har jobbet tett med meg de siste årene, og det var såååå koselig at hun kom innom i dag. Hun har nemlig permisjon fra jobben, og bare det at hun likevel tar seg tid til å komme innom, det betyr mye for meg.Jeg har også hatt en god venninne på besøk, jeg blir glad hver gang hun kommer. Hun er så sprudlende og glad, og det smitter over, så det er godt å ha henne her.

Jeg har også begynt med sondemat noe som går veldig bra foreløpig. Det eneste jeg merket var luftsmerter når de pøste på med vann i PEGen igår, det var lite behagelig. Men alt i alt går det fremover, nå er det bare å få bukt med disse smertene som gjenstår. Jeg tror jeg har ligget rett ut i to døgn, har ikke turt å bevege meg for da kommer smerten.

Nei nå må jeg bare gi meg, jeg skriver litt og sovner litt, tydelig at de har økt dosen med morfin ihvertfall. Så nå skal jeg sove litt mer, og håpe på at smertene blir mindre etterhvert. Håper dere har en god onsdag der ute…

 

OBS: Dette innlegget inneholder et sterkt bilde av PEGen , bare til advarsel for dere som ikke tåler sånt. 

 

Jeg våknet grytidlig i dag, sikkert fordi jeg har sovet så godt innimellom slagene. Har våknet noen ganger av smerter, men da har de vært snar med å gi morfin. Men smertene gjør meg ingenting i dag, for alt jeg føler på er takknemlighet. Både jeg og min datter gråt av glede igår, for hun spurtet opp her etter skolen. Stakkars, hun var helt utslitt etter å ha bekymret seg så voldsomt, regner med hun har sovet godt i natt hun også.

Lykkelig.no

 

Min mann var å hentet Isak i barnehagen i går, og det første han sa var at han ville opp til mamma. Det var akkurat som han skjønte at det var noe med meg enda jeg ikke har sagt noe, men han husket sikkert tårene hos meg og min datter kvelden før.

“Går det bra med deg mamma” spurte han når han kom inn døra her. Jeg har aldri vært så glad for å se han som igår, og jeg kunne endelig si med det største smilet at nå gikk det veldig bra. Det var alt som skulle til, for da ville han heller se på kaptein Sabeltann enn å prate med mamma, han hadde fått den bekreftelsen han var ute etter.

Idag har det skjedd mye på formiddagen. Legevisitt, røntgen, ernæringsfysiolog, og sårskift. Jeg får jo en del morfin pga smertene, så jeg blir litt døsig her jeg ligger. Så jeg kjente at det var mye på programmet idag, men jeg hviler innimellom slagene. Nå får dere heller lukke øynene dersom dere ikke vil se, jeg legger nemlig ut bilde av PEGen. Planen er å ta vekk slangen etterhvert, og få på en knapp som kan åpnes og lukkes. Da brukes bare slangen når jeg får næring.

Besøk har også hatt idag, mine foreldre var som alltid på plass. De har bare vært helt fantastiske igjennom hele prosessen, jeg skjønner ikke hvor de henter styrken ifra. Jeg vet hvor vondt de har det, og jeg kan lett forestille meg hva de går igjennom. For jeg har også bare en datter, og jeg vet ikke hva jeg ville gjort dersom noe hadde hendt henne.

Matlysten er ihvertfall tilstede, men jeg får ikke spise før ernæringsfysiolog har vært her. Jeg får bare håpe det ikke drar så langt ut i tid, nå er klokken allerede 14.30 så jeg håper hun kommer snart.

Nå kjenner jeg virkningen av siste morfin dose, så nå tror jeg at jeg skal ta meg en lur. Håper dere får en strålende tirsdag, jeg har ihvertfall gode dager for tiden….

PS : Nå er årets Vixen nominasjon i gang, dette er en stor begivenhet for alle bloggere. Jeg har ingen tro på noen pris, men det hadde vært kult å bli nominert. Så jeg håper dere vil nominere meg, og det kan dere gjøre HER!  

Tusen takk 💜

 

 

Jeg tror ikke jeg har vært så lykkelig før som jeg er nå, ja bortsett fra når barna ble født da. Herlighet så heldig jeg føler meg, juleønske gikk virkelig i oppfyllelse. Jeg har grått hele helgen, men verst var dagen i går og frem til narkosen idag. For igår kveld var både jeg og min datter oppløst i tårer, ja til Isaks store forskrekkelse.

“Hva gråter dere for” spurte en liten gutt en smule bekymret. Men vi klarte å ta oss litt sammen, vi ville ikke skremme Isak unødvendig heller. Natten har vært preget av lite søvn og en redsel så stor, timene har sneglet seg avgårde. Jeg ble tilbudt noe beroligende, men det gikk en stabeis i meg, og jeg tenkte for meg selv, “du klarer deg fint uten”. 

Men når jeg kom ned på postoperativ og ble tatt i mot av en tidligere kollega, ja da brast det for meg. Jeg gråt helt til de la meg i narkose. Men det må jeg bare si, den beroligende de satte rett før narkosen var helt fantastisk. Den skulle jeg likt å ha med meg hjem.

Min mann og mine foreldre satt og ventet på rommet mitt, ventet på telefon om at alt hadde gått bra og at de kunne komme å hilse på. Men det tok en time med klargjøring før operasjonen kunne begynne, noe de som ventet ikke ante noe om. Så siden det dro litt ut i tid, så kom bekymringene hos dem også. Lettelsen var derfor stor når de kunne komme ned og hilse på.

Det var mindre ubehagelig og våkne opp med slangen i halsen, men de var rask med å fjerne den. Jeg kan ikke beskrive den lettelsen jeg følte når jeg klarte å puste selv på første forsøk. Og når kirurgene gir hverandre “high five”, så sier det noe om hvor mye det betydde for dem også.

Nå ligger jeg her og får sondemat for første gang. Først nå kjenner jeg at kroppen er sliten, jeg har nok vært full av adrenalin. Så nå legger jeg datamaskinen bort resten av kvelden, og skal prøve å hvile meg resten av kvelden. Håper dere har hatt en fin start på uken, for det har nemlig jeg…

Takk og lov, det har gått over all forventning. !1.30 våknet jeg på postoperativ og 11.45 var tuben ute og jeg pustet selv. Jeg er verdens lykkeligste, og nå er jeg ikke trøtt lenger heller. Jeg har en del smerter, men det gjør meg ingenting.

Nå kan jeg puste lettet ut og bare nyte tilværelsen. Tenk, det er bare tre timer siden jeg våknet og her ligger jeg allerede og skriver til dere. Jeg føler meg som verdens heldigste dame, og nå har jeg fått juleønske mitt i oppfyllelse. Jeg skriver mer til dere senere, nå får jeg grei beskjed om å hvile. Selv føler jeg for å løpe maraton, så lykkelig er jeg…