Daglig leser jeg hjerteskjærende statuser fra andre alvorlige syke pasienter, daglig hører jeg deres fortvilte rop om hjelp. Men det virker som om ingen lytter, ropene deres forsvinner i grøten av paragrafer og retningslinjer. Dette landet begynner for meg og se ut som det komplette kaos, det er mer fokus på regler enn mennesket selv.
Det er ikke bare ALS som trenger et løft, det er så mange sykdommer der ute som blir skjøvet under teppet. Er det ikke snart på tide med en real “husvask”, riste teppet og henge det ut til tørk?? Vi har ikke råd til å sitte på sidelinjen lenger, det må handles og det nå!
Her sitter jeg selv med en dødelig og sjelden sykdom. Det finnes ingen kur, ingen nye medikamenter er kommet på banen de siste 20-30 årene, og vi får ikke prøve alternativ medisin selv om vi egentlig er kandidater for dette. Det virker som det er gått “sport” i og si nei, avslag og stengte dører er det vi med min sykdom blir møtt med.
Derfor blir jeg provosert. Provosert over det jeg ser på som tomme løfter. Løfter blir gitt, men de blir fratatt oss like fort som de blir gitt. Det virker som om vi syke må spørre om regelverket før det blir skrevet , for hver gang klarer våre politikere og sno seg unna.
Jeg skal være dønn ærlig med dere. Jeg har personlig ikke mye til overs for måten denne regjeringen styrer helsenorge på. For daglig hører jeg om mennesker som kjemper med nebb og klør mot byråkrati og retningslinjer. Retningslinjer som krever en juss utdanning for å forstå seg på.
Nå har det åpnet ett nytt senter her til lands, faktisk her i Bergen. Et av områdene det skal forskes på er nettopp ALS. Men så viser det seg at dette senteret ikke kommer til å gagne flertallet av oss med denne sykdommen. Det viser seg nemlig at det bare er de nydiagnostiserte som får delta i studier, ja og de 10% som har den arvelige typen. Selvfølgelig unner jeg alle de som kommer etter meg et bedre tilbud, men hva med oss andre? Hva med oss som tilhører den største prosentandelen?
Nå har jeg også hørt rykter om en ny medisin, en medisin som kan bremse sykdommen. Men siden flertallet av oss ALS syke har levd med sykdommen lenge, så er ikke vi i målgruppen, vi må isteden gå den lange veien rundt. Igjen blir vi nødt til å søke legemiddelverket, vente og håpe på et positivt svar.
Er dere klar over hva det gjør med mine barn? Det at de vet at det kanskje finnes en medisin men som mammaen deres kanskje ikke får? Snakk om å ta livsgnisten fra små uskyldige barn, jeg fatter ikke at dette er lovlig engang. Er jeg egoistisk som vil leve lengst mulig? Er jeg egoistisk som vil gi mine barn en mamma som kan være tilstede lengst mulig?
Det samme gjelder dette såkalte ” ekspertpanelet” som kom på banen med lovnader fra øverste hold om at her var det håp og finne. Håp om å få prøve medikamenter, et ørlite håp om hjelp.
Men hva skjedde? Jo igjen fikk vi avslag, håpet forsvant like fort som det kom. Vi fikk avslag fordi vi har en “forventet levetid på mer enn 1 år”! Holder de oss for narr? Hva er det egentlig som skjer??
Og hva med de andre? De som har andre sykdommer som nesten ingen vet om, hva med dem? Jeg kan kun snakke for min egen del, men hvor mye må egentlig til? Hvor mange må vi miste før det er nok?
Vi som sitter her med alvorlige sykdommer som vi vet tar livet av oss til slutt har ikke tid lenger. Vi har ikke tid til å høre på alle “deres” fine ord og tomme løfter. Så derfor BRØLER jeg! Jeg brøler for alle de som ikke orker, jeg brøler for de som er blitt oversett. Jeg brøler for alle de som lider, og jeg brøler på vegne av meg selv!
Jeg har fått nok! Vi har fått nok! Nå får det bli slutt på flotte åpningfester med champagne og dyr mat, for vi trenger nemlig noe helt annet. Vi trenger HJELP, og vi trenger det NÅ!!
