Åååå den som kunne leid sitt eget privatfly og bare tatt en spontan tur til Maldivene. Tenk å ha så mye penger at du kan reise hvor du vil, når du vil, det drømmer jeg om. For når man blir alvorlig syk og livet blir kortere enn man hadde sett for seg, så blir opplevelser noe av det viktigste i livet. Nye opplevelser, nye inntrykk, nye gleder sammen med dine kjære. Hadde jeg hatt nok penger, så hadde jeg valgt å reise jorden rundt, tenk så fantastisk det ville vært!

Få muligheten til å oppleve nye kulturer, nye matopplevelser, og møte nye mennesker. Penger er kanskje ikke alt, men for meg i min situasjon ville det ha gitt meg et hav av muligheter. Jeg kunne ansatt mine egne assistenter, en kokk som kunne ha lagd de deiligste retter når jeg var matlei, og jeg kunne ha reist når jeg ville. Et eget fly med spesialdesignede stoler slik at jeg satt godt under hele turen, champagne til avkjøling, og favorittserien på storskjerm.

Jeg skulle ha invitert alle mine venner og familie, snurret globusen for neste reisemål, og virkelig levd livet. Det hadde blitt litt av en blogg dere, ene uken i Dubai og neste uke i Lofoten. For drømme gjør jeg, og det er ikke småtterier heller🤣

Men her sitter jeg altså på Breistein og kjeder meg noe så innmari. For denne dagen ble ikke helt som jeg hadde sett for meg. Har jeg nevnt at min mann har tatt på seg et oppdrag hos naboen? Jada, der er han i dag. Kjempegøy for Isak, for idag skal de støpe, noe som innebærer kjøring av betongbil. Men for meg innebærer det en heeeel dag inne uten noe å gjøre på.

Det kunne like godt vært mandag, jeg merker ingen forskjell. Jeg hater dager som er meningsløse og kjedelige, det får meg til å føle at jeg sløser bort dyrebar tid. Jeg trenger å føle at jeg får noe ut av dagene mine, om det så er bare å komme seg ut litt sammen med Isak. Men i formiddag har jeg bare sittet inne, og det gjør meg både sur og irritert.

Det er akkurat som om andres behov betyr mer enn mine, for det er sårt og alltid bli tilsidesatt, føle seg i andre rekke bestandig. Det er litt som å alltid bli valgt sist i gymmen, man føler at ingen vil ha en, ingen som vil tilbringe tid sammen med meg, og det er en sår og ensom følelse å føle på.

Ensomhet er det man kjenner mest på når man blir syk. Man blir liksom ekskludert fra samfunnet, ja noen ganger blir man faktisk diskriminert også. For jeg har ikke telling på hvor mange ganger jeg har lyst til å gå inn på en butikk eller kafé, men ikke kommer meg inn fordi det ikke er tilrettelagt for rullestolbrukere. Men når man føler seg ensom i eget hus, ikke kommer seg ut fra eget hjem, ja da kommer håpløsheten og den treffer hardt.

Men jeg er ikke den som holder kjeft om følelsene mine, jeg er ikke en som finner meg i hva som helst!! Så i ettermiddag fikk jeg nok, jeg tok skjeen i egen hånd. Jeg kommanderte min datter til å hjelpe meg opp i rullestolen, for selv om assistentene ikke klarer å gå med meg, så har hun lært seg teknikken. Her var det bare å kle på seg, nå skulle vi gå tur!!

Jeg tror det er lenge siden min datter har hørt meg så bestemt på noe som idag. Tror faktisk hun ble så forfjamset at hun glemte å protestere. Men det skulle vise seg å bli en latterfull tur.

For min datter foreslo at vi kunne gå en annen vei enn vi normalt går, noe jeg sa meg enig i. Problemet er at det er med hovedveien og fortauene er ikke akkurat til å skryte av. For jeg prøvde fortauet til å begynne med, men så når jeg måtte ned fra fortauet og over på neste, da ble det bom stopp. Det var nemlig en bil som hadde parkert opp på fortauskanten så jeg kom meg ikke ned. Så da måtte jeg kjøre hele veien tilbake.

Jeg valgte derfor en løsning som min datter ikke var særlig fornøyd med, jeg kjørte midt i veien , jeg skulle nemlig på tur, “unna vei her kommer jeg” tenkte jeg stille og ga bånn gass! Det var da komikken begynte, for alt jeg hørte bak meg var, “Neeei, du kan ikke kjøre der”, “Mamma, ikke så fort”, “Nå stopper du”, “Herregud, du dreper meg”! 

Jammen sa jeg smør, min datter gikk fullstendig av hengslene og kom løpende etter med bikkja som hadde tunga så langt ute at jeg var redd han skulle snuble i den. “Ta det med ro, jeg har kontroll”, prøvde jeg å si til mitt forsvar. “DU, kontroll?? Du kan jo ikke snu deg engang!” 

Så da bar det rett opp på fortauet med meg. Men så var det jo det med å bestemme selv da, så jeg kjørte rett ned igjen og plasserte meg på ny midt i veien. “Neeeei mamma, prikk..  prikk..  prikk”! Jeg overså det siste, så mye moro er det lenge siden jeg har hatt 🤣

Vi kom omsider til endestoppet, fikk knipset noen bilder og begynte på tilbakeveien. Vi var nesten kommet hjem, den bratteste og lengste bakken gjensto da det dukket opp et problem…

Batteriet på rullestolen lyste LOW imot meg, “ååå pokker” tenkte jeg stille, men valgte å ikke si noe for å unngå enda mer drama. “Nå kjører du bak meg opp bakken” kommanderte min datter. Jeg nikket lydig, men jeg tenkte at dette kom ikke til å gå bra.

“Hvorfor kjører du så sakte”? spurte min datter når hun snudde seg for å se om jeg hang med. “Jeg er tom for batteri” sa jeg stille. “TULLER DU”! Hun kom løpende for å se om det virkelig var sant. ” Herregud, hvem skal jeg liksom ringe, Brannvesenet “? 

Nå begynte svetteperlene virkelig å komme til syne. Jeg måtte jo bare fortsette og håpe på det beste. Det gikk i sneglefart opp bakken, bak meg kunne jeg fornemme hvordan tennene til min datter hakket, jeg jublet inni meg når jeg nådde toppen. “Kjør for pokker, kjør! ” Min datter ropte bak meg, og jeg ga bånn gass så grusrøyken sto ut bak meg.

Det blir nok en stund til jeg får med meg min datter på tur igjen. Men jeg derimot er strålende fornøyd med en i mine øyne perfekt tur 🤣

Ha en fortsatt strålende lørdag 😍

Det var en tid hvor jeg hadde stålkontroll. Kontroll på alt som foregikk rundt meg og mine, kontroll på hus og hjem, arbeid og økonomi. Jeg var den som styrte, jeg var den som viste hva alle trengte til enhver tid, jeg var sjefen i huset. Men jeg hadde også kontroll på eget liv, jeg hadde kontroll på eget sinn og egen kropp. Jeg kjente meg selv innenfra og ut, visste hva som trigget meg og gjorde meg berørt.

Kroppen min var sterk og jeg visste hvor mye jeg tålte til enhver tid. Hver eneste muskel reagerte når jeg bestemte det, kropp og hode i skjønn harmoni. Jeg kunne selv bestemme hvordan jeg behandlet min egen kropp, hverdagen gikk med på å trene den sterk og robust, helgene gikk med til å samle krefter og mot.

Kroppen var min største maskin, med min kropp kunne jeg utføre alt jeg ville. Tenk så fantastisk det egentlig er, vi kan gjøre hva vi vil til enhver tid og kroppen lystrer. Jeg tenker på alle fjellturene med barna og en gubbe som slett ikke hadde lyst, på alle joggeturene i ensom majestet, men også på all kjærligheten gjennom varme klemmer og moderlige kyss.

Men nå er alt forandret, jeg har ikke kontroll over egen kropp lenger, alt er et eneste stort kaos inni meg. Muskulaturen forsvinner og lever sitt eget liv, følelsene løper løpsk og jeg klarer ikke styre de lenger. Det er som om noen har tatt over min kropp og sinn, og sitter nå og bestemmer hvordan jeg skal reagere.

Jeg kjenner ikke meg selv lengre, for jeg blir berørt av den minste lille ting, ingenting passerer forbi lenger. Noen ganger har jeg mye spasmer, musklene slutter liksom aldri å jobbe. Da kommer smertene, en sånn type smerte som dukker opp etter å ha løpt maraton eller klatret opp det høyeste fjell. Kan du huske sist du hadde en så stor gangsperr at du ikke klarte å gå? Det er akkurat sånn jeg har det, og det uten å ha gjort noenting!

Noe mønster er det heller ikke, jeg har prøvd å følge med kan du tro. Jeg må rett og slett innfinne meg med at kroppen lever sitt eget liv, jeg har ingenting jeg skulle ha sagt lenger. Men det er derimot ikke det verste, det verste er følelsene. For det å ikke kunne kontrollere de er helt forferdelig til tider. Jeg kan ikke bestemme når jeg vil være sint, lei meg eller glad, alt flyter over i hverandre til en sammensurium av en gryte. En gryte full av ukjente ingredienser og det komplette kaos.

Jeg gråter når jeg ler, ler når jeg gråter, og når jeg er sint ja da gjør jeg begge deler. Alltid er det sånn, og det er forbanna slitsomt å ha det sånn. La meg nå få være sint når jeg er sint, lei meg når jeg er lei meg. Trenger det å være så forbanna vanskelig da?

For meg er dette noe av det verste med denne sykdommen, man mister fullstendig kontroll over eget liv. Noen ganger når jeg legger meg tenker jeg, “lurer på hva som ikke fungerer i morgen”. For hver dag er ulik, daglig opplever jeg nye finurlige ting med min kropp. Det siste nå er at jeg sliter med rykninger i fingrene om natten. Små irriterende rykninger som holder meg våken.

Men det er ingenting jeg får gjort med det, kroppen og hodet bestemmer over meg, de bestemmer når nok er nok, de bestemmer når min tid er ute. I mellomtiden må jeg bare gjøre det beste jeg kan, prøve å overse alle mine utfordringer , prøve å leve livet på best mulig måte. Det må vi alle gjøre. For vi har bare et liv, så la oss gjøre det beste ut av det…

 

Først må jeg begynne dette innlegget med å si FANTASTISK! For er det ikke fantastisk å se vår neste generasjon, våre barn og unge samle seg på den måten som idag?? Sammen står de på tusenvis med ett mål for øyet, gjøre denne jordkloden litt grønnere og bedre for oss alle. Dere er fantastiske, stå på videre!

De klarte ihvertfall å bringe frem smilet hos meg. For smile gjør jeg, smiler et bredt smil til verden og livet, for idag er det fredag og en ny helg står for døren!! Nå er min faste assistent gått for dagen, nå er det ferietid for henne. Det unner jeg henne av hele mitt hjerte, for uten henne disse ukene vet jeg ikke hva vi skulle gjort. Så selv om jeg måtte sitte noen timer alene, så gjorde det ingenting idag, for idag er det fredag og jeg gleder meg til å tilbringe tid sammen med mine kjære igjen.

Idag har det faktisk vært litt travelt. Jeg har skrevet søknader, hatt hjelpemiddelsentralen på besøk, og gjort i stand for overnatting som min sønn skal ha. Enda er jeg ikke ferdig med søknaden til kommunen, for når man skal arrangere noe så må man søke, men det var ikke bare å fylle ut kan du tro, her må en brannsikkerhetsplan være på plass, og utstyr dokumenteres. Jeg vet vi skal ha fakler, men en plan for brannsikkerhet ?? Ærlig talt, jeg ble litt paff der en stund. Jeg får se på det ikveld, jeg må ihvertfall få inn søknaden fort om det skal bli noe av dette arrangementet.

Jeg har lenge ønsket meg ny dusjstol, en slik du kan heve opp og ned. Problemet har vært at jeg ikke kan ha en elektrisk en for den går ikke over toalettet mitt, batteriet kommer i veien. Den jeg har nå fungerer ikke, den må stå i laveste posisjon når jeg skal sette meg, men da går den ikke over toalettet. Herlighet hvor mye styr det kan bli over en egentlig filleting. Men den filletingen har blitt større når jeg begynte å få nye assistenter. For det ble tidlig klart at den forflytningsbiten ble for vanskelig for dem, så her måtte vi pønske ut en ny plan.

Men siden de ikke klarer å gå med meg så måtte vi ha en løsning på toalettet. Derfor trengte jeg meg en ny dusj eller toalett stol om dere vil. Idag kom de altså for å demonstrere en manuell stol som du pumper opp i høyden ved hjelp av en pedal. Den kan også tiltes bakover, og ryggen kan senkes, kort sagt så var den perfekt for mitt bruk. Men så var det selve forflytningen da, den vanskeligste biten måtte løses.

Jeg ønsker nemlig å bruke kroppen så mye jeg kan, jeg nekter å bare sette meg ned og visne bort.Samtidig må jeg gjøre det enkelt for de som skal jobbe her også, det er en vanskelig balansegang det der. Jeg har ihvertfall fått meg en plate, en snuplate. Den fungerer slik at jeg står på den og så kan assistenten bare snu meg rundt uten at jeg trenger å gå. Egentlig er den både praktisk og genial, men den påminner meg også om det uunngåelige, jeg blir bare dårligere.

Men det viktigste er at vi finner løsninger som passer for alle, så får jeg heller svelge noen kameler. Nå er det uansett helg, og jeg skal gjøre mitt ytterste for å glemme alle mine utfordringer, om så bare for to dager…

God helg til alle dere fine, vakre mennesker ❤

Jeg titter bort på sofaen og tenker i mitt stille sinn, “tenk om jeg kunne krølle meg sammen i favoritt kroken under mitt varme pledd”. Jeg gløtter ut på kjøkkenet og tenker, “den som kunne gå ut og se hva som befant seg i kjøleskapet”. Jeg ser mine gamle joggesko i gangen og tenker, “vær så snill, bare en siste joggetur med grus under beina”. 

Jeg ser hvordan hunden min titter opp på meg med sørgmodige og bedende øyne og jeg tenker, “jeg skulle så gjerne min trofaste venn”. Jeg ser den lange fine anorakken min henge på knaggen, en anorakk jeg ikke får på meg lenger fordi armene mine er stive og vonde. Jeg ser hvordan assistenten kommer løpende inn for å beskytte seg fra regnet, og det ser så lekende lett ut.

Jeg ser hvordan min datter setter opp håret med lette bevegelige fingre, så enkelt kan det være. Jeg ser hvordan hun bøyer seg ned for å knyte skoene, det ser nesten ut som kunst. Jeg ser Isak danse på gulvet, i takt med musikken beveger han hele kroppen, tenk at det er umulig for meg. Jeg blir like forbauset hver gang, for det ser så enkelt ut, det koster dem ingenting. Men det enkle er blitt en umulighet, det enkle er ikke oppnåelig lenger.

Det er disse tingene jeg savner, de enkle ting. Som å kunne kaste meg med i dansen, løfte en liten kropp opp og svinge han rundt i mine trygge armer. Kunne krølle seg i sofakroken sammen med min datter under et varmt pledd, mens høststormene raser utenfor. Det er de tingene jeg lengter etter men som jeg aldri får tilbake.

De enkle tingene som dere tar for gitt, ja bare det å kunne pusse sine egne tenner igjen hadde vært som å vinne i lotto. Det er rart hvor fort livet kan endre seg, en dag løper du rundt og i neste øyeblikk sitter du i rullestol. Det føltes litt sånn for meg ihvertfall, jeg blunket og så var det over. Mitt kjente vante liv smuldret opp fremfor øynene mine, som en liten møll som smuldrer opp bare du er så vidt borti den.

Det føles enda uvirkelig at jeg gikk fra å være en frisk sprudlende jente til å ende opp som dette. Vi er fryktelig skjøre som mennesker, vi kan kanskje føle oss skuddsikre, men det er jeg et levende bevis på at vi ikke er. Livet kan være så fantastisk på alle mulige måter, selv jeg som sitter her nå helt hjelpeløs elsker fortsatt livet. Følg alle deres drømmer, for en dag er det plutselig for sent, lev livet slik DU vil, og ikke slik du tror alle andre vil.

Så ikveld når du pusser dine tenner, tenk da på meg og smil til deg selv i speilet. For livet er herlig på tross av alt…

Når jeg startet denne bloggen visste jeg ingenting om denne verdenen. Bloggverdenen var totalt ukjent for meg, jeg hadde null erfaring med å både skrive, men også innstillinger på min egen blogg var jeg ukjent med. Jeg hadde derfor åpent kommentar felt, det vil si at alle kunne kommentere rett på bloggen uten noen form for godkjenning. Det måtte jeg fort slutte med innså jeg etterhvert, for jeg fikk så mye spam i kommentarfeltet at jeg måtte endre på innstillingene.

Så til alle dere som legger igjen hyggelige kommentarer på bloggen min, grunnen til at de ikke dukker opp med en gang er fordi jeg må godkjenne de først. Men jeg svarer på alle, og setter stor pris på hver enkel kommentar, dere lyser opp min hverdag 🧡

Dagen i dag har vært preget av kaos og dystre tanker, jeg sitter her helt utmattet og med en hodepine jeg ikke blir kvitt. Jeg bare håper dette bedrer seg snart, for det går utover hele familien. Det er ikke riktig at mine kjære blir lidende fordi bemanningen svikter. Faktisk er det første gangen jeg føler meg tvunget til å gå over til hjemmesykepleien. Jeg skjønner at en slik ordning vil gi meg mer stabilitet i hverdagen, men samtidig er jeg redd for at jeg vil miste mye av friheten til å bestemme selv. Dessuten vil jeg selv bestemme når tid det passer å bytte, og jeg er ikke der enda.

Isak har skjønt det han. For han kom stormende inn her fra barnehagen, og for rett på kjøkkenet. Jeg så hvordan han dro stolen over gulvet, og jeg skjønte med en gang hva han skulle. Han har nemlig funnet ut hvor vi gjemmer godteriet vårt, og det var det han var på jakt etter idag. Jeg kan ikke annet enn å le, for hver gang min mann prøver å finne nye gjemmesteder, så gjennomskuer Isak han.

Jeg hører han i helgene også, tidlig om morgenen før pappaen er stått opp lister han seg inn på kjøkkenet for å finne den sjokoladen som befinner seg innerst i skapet. Jeg pleier å rope til han fra soverommet, da kommer han løpende inn med sjokolade rundt hele sin munn. “Nååå, hva har du spist?” pleier jeg å spørre en liten gutt med uskyldige øyne. “Ingenting mamma, jeg tok baaare en altså”. 

For når pappaen sover er alt lov, han har skjønt hvordan det fungerer 🤣Jaja, det er vel ikke verdens undergang, jeg kan ihvertfall ikke si noe, jeg spiser godteri hver dag, i det skjulte vel og merke men dog. Idag har jeg ikke orket noenting, jo jeg har booket dato for bursdagen til Isak, men det er alt.

Nå skal jeg prioritere meg selv i kveld og min hodepine, så håper jeg på en bedre dag i morgen. Heldigvis er det helg imorgen og det hjelper litt på.Nå gleder jeg meg til enda en kveld med norske talenter, og kanskje vanker det litt eplekake og is, det hadde gjort seg ikveld 😊…

Jeg er lei av å tilbringe tiden min med å ikke vite, lei av å ikke kunne kontrollere min egen hverdag. Selv om jeg er en av de heldige som får bo hjemme i mitt eget hjem, så er det pokker meg ikke alltid like rosenrødt til tider. Noen ganger tenker jeg at ingen forstår, ingen som lytter uansett hvor mye jeg prøver å skrike ut. Jeg føler meg så forbanna ensom med mine egne tanker, og det gjør meg fortvilet og oppgitt.

Idag ringte hun nye assistenten seg syk, det betyr at dagene fremover er igjen uvisse. Alle kan bli syke, men jeg blir skeptisk når hun bare har vært her et par dager. Det tærer på kreftene mine og ha det sånn, daglig har jeg hodepine fordi jeg er stresset, jeg klarer ikke å slappe av uansett hva jeg gjør. Jeg prøver å begrave meg i arbeid for å slippe å tenke, men når mørket kommer og jeg ligger alene, da kommer bekymringene for hva neste dag vil bringe.

Jeg vet rett og slett ikke om jeg klarer å ha det sånn i over en uke til, jeg blir sykere av å måtte kjempe meg gjennom dagene, alle har sine egne ting de må gjøre, og da blir jeg overlatt til meg selv. Av og til føler jeg at ingen bryr seg, selvfølgelig vet jeg at det ikke er sånn, men det sårer kolossalt mye når jeg opplever at det er så enkelt for andre å bare la meg sitte der, en holdning som “hun går ingen plass likevel “, slik føles det som noen ganger.

Så tenker jeg på mine barn, mine nydelige små skatter som jeg har bært rundt på siden de ble unnfanget. Jeg vil ikke at de skal bekymre seg, jeg vil ikke at min hverdag skal overskygge deres. Det river meg i hjertet hver gang jeg ser bekymringene i deres øyne, og en sorg over hvordan livet har blitt. Jeg vil jo være den som beskytter, ikke den som gir de enda flere bekymringer.

Men slik er det altså blitt, for uansett hvor tapper jeg prøver å være så er de likevel bekymret. Bekymret for fremtiden, bekymret for om deres mamma lever til neste år, og bekymret for hva som venter rundt neste sving. Jeg vet at de tenker mye, noe forteller de meg men ikke alt. Jeg ser sorgen i øynene på min datter når jeg er med henne på skolesammenkomster eller andre aktiviteter. En sorg over at mamma skiller seg ut, en sorg over at vi ikke har det som alle andre.

Jeg ser hvordan Isak for hver dag som går skjønner at vår hverdag er annerledes, mamma er annerledes. Det gjør vondt å være annerledes, det gjør vondt å måtte be om hjelp. Alt jeg vil er å bidra, hjelpe mine kjære, men istedenfor er det de som må hjelpe meg. Jeg drømmer om en enklere hverdag, en stabil og trygg hverdag. Men enn så lenge må jeg bare fortsette, fortsette å kjempe for meg og for mine…

Fortsatt er det sommer i Bergen, temperaturen bikket 28 grader her på verandaen min idag, takk og lov for skygge sier jeg bare. Jeg synes jeg hører min mann på jobb i dag, han ser nok frem til et værskifte. Jeg derimot, nyter det for alt det er verdt. Tenk at det er sendt ut flomvarsel for Vestlandet fra i ettermiddag, jeg sitter nå og ser opp på en skyfri himmel og kan ikke tro det jeg leser. Men det gjenstår å se om de får rett eller ei.

Det er ikke enkelt å være ny assistent, selv jeg skjønner at det er mye å sette seg inn i. Kunsten er å ikke gjøre ting vanskeligere enn det de er, det enkle er ofte det beste. Selv får jeg testet tålmodigheten min hver gang, men jeg har lært meg etterhvert at ting tar tid, så her er det bare å roe helt ned og la tingene gå sin vante gang.

Dagene nå om dagen er fryktelig travel, men jeg ville ikke hatt det på noen annen måte. Jeg skriver søknader, sender mail, og undersøker diverse ting. I dag har jeg i tillegg hatt besøk av en venninne, noe som alltid er like hyggelig. Vi fikk en hyggelig stund sammen ute i solen, det gjorde godt å få en pause fra arbeidet, og ingenting er som en real venninne prat.

Idag fikk jeg nok en hyggelig forespørsel, jeg ble nemlig kontaktet av Se og Hør som gjerne vil lage en reportasje om meg. Hva er oddsen for at to aviser og et ukeblad tar kontakt på omtrent samme tid?? Jeg sitter her og lurer på hva det er som skjer, men så utrolig hyggelig da! Min datter bare rister på hodet og lurte på når dette skal ende. Da ga jeg svar på tiltale, “når jeg ligger i grava”, og da lo vi godt begge to.

Det blir noen spennende uker fremover, det er det ihvertfall ingen tvil om. Denne høsten bringer mye spennende med seg. Jeg har jo bursdag i november også, tenk, hele 40 år! Det er en dag jeg aldri trodde jeg skulle få oppleve for fire år siden når jeg fikk denne diagnosen. Den dagen skal ihvertfall ikke gå stille for seg, jeg har hatt nok av stille bursdagsfeiringer. Jeg har gitt grei beskjed til min mann at han har bare med å ordne noe, såpass skylder han meg etter alle årene jeg ikke har fått gave, denne gangen skal han virkelig få vise hva han er god for 🤣

Men jeg er stygt redd for at det dabber ut i ingenting, men en jente har vel lov å håpe har hun ikke?? Det enkle er ofte det beste gjelder mange ting, men ikke når det gjelder mitt 40 års kalas, jeg vil nemlig ha en fest, en stoooor fest med alle mine venner og familie. Med ballonger i taket og konfetti på bordene, ja en uforglemmelig dag sammen med mine kjære, det ønsker jeg meg. Tror du ikke han klarer det??

Det gjenstår å se, jeg tør ikke håpe for mye, da ender det bare opp med skuffelse. Faktisk så vil jeg ikke vite noe om det, det er ikke min jobb og planlegge min egen bursdag, det overlater jeg til andre og ta seg av.

Den siste uken har jeg daglig fått “brev” tilsendt fra Isak. Ene barnehagetanten har nemlig i fellesskap med Isak begynt å sende meg daglige oppdateringer om hvordan dagen hans har vært i barnehagen. Det er sååå koselig å få disse små mailene der det beskrives hva han har gjort på, dessuten er det så gøy for Isak å skrive brev hjem til mamma. Hver dag kommer han løpende inn døren her og lurer på om jeg har fått brev, så vi får en hyggelig prat om hvordan dagen har vært. Tusen takk gode deg for at du tar deg tid til å gjøre dette, det betyr mye for meg ❤

Plutselig kom det en vind her og skyene dukket opp. Så nå får vi se om værmeldingen får rett likevel, jeg kjenner at det ligger noe i luften. Jeg håper uansett at dere har det bra, nå skal jeg skalke lukene her og gjøre meg klar til nok en TV kveld.

Ha en strålende kveld ❤

Dette blir nok en strålende dag, ute skinner solen og fuglene kvitret. Ja de fuglene som fortsatt er igjen da, de siste dagene har de flyktet i flokk sørover på jakt etter sol og varme. Det var utrolig kjekt å stå opp bare for å se leserinnlegget mitt på trykk i dagens avis. Det betyr mye for meg at en av Bergens største avis velger å bruke mine innlegg i deres utgave Alt som bidrar til å sette søkelyset på denne sykdommen, er veldig bra og betyr uendelig mye for meg her jeg sitter.

Under ligger lenken til innlegget

BA Bompenger

 

Nå skal jeg fortsette med planlegging av fakkeltog, håper dere får en strålende formiddag.

Nyt finværet, for ikveld kommer tydeligvis flommen…

 

Herlighet hvor følsom jeg er for tiden, jeg gråter og ler for den minste lille ting. Sikkert fordi jeg er sliten etter en lang uke, men også fordi jeg er bekymret for hvordan dagene mine blir. Jeg går fra latter til gråt og omvendt i løpet av et brøkdel av et sekund, et feiltolket ord og så er jeg igang. Igår var det jeg og “Bjarne Brøndbo” som felte noen tårer i fellesskap.

Eller for meg var det litt mer enn bare noen tårer, det sprakk rett og slett for meg, det var som å stikke hull på en byll. For når den danseglade gutten kom gråtende på scenen under “Norske talenter” igår klarte ikke jeg å holde tårene tilbake. Når han så fikk gullknappen for sin fabelaktige opptreden, ja da revnet det fullstendig for meg. Snørr og tårer rant i strie strømmer, alle følelser kom ut i det lille fine øyeblikket, jeg bare elsker det programmet!

I dag har det virkelig vært en hektisk dag, plutselig skjedde alt på en gang! For ut av det blå ble jeg kontaktet av både BA og BT, de ville bruke noen av innleggene mine i avisen. Så utrolig stilig, og bare tanken på at de følger med på det jeg skriver, gjør meg rørt inn til sjelen. I morgen kommer innlegget mitt om bompenger på trykk i BA, og om noen dager kommer det en reportasje om veien mot døden er en kamp.

Plutselig fikk jeg mye å henge fingrene i, men jeg elsker når det skjer noe, så denne dagen har vært helt strålende. Nå har jeg brukt hele formiddagen på å skrive mailer frem og tilbake, så da var det godt å se Isak komme løpende inn døren her. Jeg trengte en pause, og det er han best på å gi meg. Solen skinner i dag også, så det var bare å komme seg ut i finværet.

Men etter å ha sittet med tusen tanker i hodet på en gang, var det virkelig godt å komme seg ut litt. Dere lurer sikkert på hvordan det går med assistenten, og det gjør jeg også. For dagen har vært så travel at jeg nesten ikke har hatt tid til å gi opplæring 🤣Men det går seg nok til etterhvert, det har jeg stor tro på at det gjør.

Til slutt må jeg bare ta opp en ting, jeg føler meg delvis ansvarlig for denne debatten som foregår på ALS gruppene på Facebook for tiden. Jeg sendte for noen dager siden en privat melding til begge gruppene om hvorfor ikke det ble samarbeidet mellom gruppene, og nå ser jeg med skrekk og gru at denne debatten har eskalert over alle støvleskaft. Grunnen til at jeg i det hele tatt tok det opp, var denne marsjen jeg nå ønsker å få til. Jeg følte meg rett og slett mellom barken og veden.

Jeg støtter begge gruppene, de gjør begge en fantastisk jobb for oss syke og pårørende, og jeg er evig takknemlig over all den jobben de gjør. Inspirasjonen til et fakkeltog kom fra arrangementet som skal foregå i Stavanger 13.09.19. Et arrangement der ALS Norge stiller med T-shirt og annen reklame. Alle inntektene vil gå uavkortet til ALS Norge og de norske forskerne, ingenting til selve stiftelsen.

Dette gjorde meg så inspirert at jeg ville prøve å få til noe i Bergen også. Siden hun jeg samarbeider med bor i Bergen men tilhører den andre gruppen, falt valget på dem i denne omgangen. Men det er trist å tenke på at jeg var den som stakk hull på en verkebyll, alt jeg nå kan håpe på er at det kommer noe godt ut av det til slutt.

Min oppfordring idag må være å stå sammen og holde oss for gode til å sjikanere enkeltpersoner. Sammen er vi sterkere, og sammen  vi stå.

FUCK ALS!! 

Endelig skjer det, nå har jeg virkelig fått noe å bryne meg på. Jeg har fått noe meningsfylt og bruke tiden min på, noe som gjorde at jeg nærmest spratt opp av senga i dag, ok, spratt opp var vel å ta i, men klar for dagen var jeg ihvertfall. Nå skal jeg endelig få bidra, gi noe tilbake, og det takket være ALS Alltid litt sterkere. Det er en av ALS gruppene på Facebook som jeg følger og støtter. Begge gruppene gjør en formidabel jobb med å samle inn penger, prøve å bedre regelverket for oss syke, samtidig som de alltid er der for å svare på spørsmål som vi har.

Men denne gangen samarbeider jeg med ALS Alltid litt sterkere, for et av styremedlemmene bor nemlig her i Bergen og har til min store glede satt seg villig til å hjelpe. Jeg hadde aldri klart dette på egenhånd, men nå er vi to, og med henne i ryggen er jeg sikker på at vi skal få det til. Foreløpig kaster vi bare ball, en ball full av planer og idéer blir kastet frem og tilbake mellom oss, vi er i planleggingsfasen.

Jeg ble nemlig så inspirert av den marsjen som skal foregå i Stavanger om ikke så lenge, en marsj for ALS, en marsj for å sette søkelyset på denne ubarmhjertige sykdommen, en samling der vi kan møtes i fellesskap med samme mål for øyet, nemlig å fronte denne sykdommen og bringe den frem i lyset. Dette måtte være mulig å få til i Bergen også, jeg fikk rett og slett blod på tann!!

Takket være min eminente partner blir dette nå en realitet, endelig skal vi få til noe her også! Nå i oktober åpner også det nye forskningssenteret i Bergen, et senter som skal forske på denne grufulle sykdommen .

Dette er en gyllen anledning til å lage en markering, vi vil ha en innsamling for å støtte dette nystartede senteret, men for å få dette til trenger vi deres hjelp!

Så hold av datoen 20.10.19

Da vil vi nemlig prøve å få til et fakkeltog rundt lille lungegårdsvann. Tenk så fint det vil bli, komme sammen i høstmørket og tenne fakler for å sette søkelyset på en sykdom som røver fra oss alt. Jeg ønsker meg et stooort oppmøte, jeg forventer å se mange kjente og ukjente samle seg i fellesskap. Det nærmer seg november og da fyller jeg 40 år, en dag jeg aldri trodde jeg skulle få oppleve når jeg fikk denne diagnosen. Så mitt bursdagsønske i år må være å se mange av dere rundt lille lungegårdsvann med en fakkel i hånden.

Det vil komme mer informasjon senere, både på Facebook og her på bloggen. Om noen av dere ønsker å bidra til dette arrangementet, så ta gjerne kontakt med meg, vi trenger all den hjelp vi kan få. Men det viktigste dere kan gjøre, er å dele dette innlegget opp og ned i mente, for dette arrangementet må nå ut til folket !

20.10 folkens, HOLD av DATOEN!!

Og del, del DEL!!