Blodet bruser, pulsen slår, kroppen gjør seg klar til kamp, til en kamp den aldri kan vinne. Men gudene skal vite at jeg skal prøve, for selv om jeg ikke kan vinne selve kampen, så kan jeg fortsatt vinne noen slag. Noen slag vil jeg tape, men noen kan jeg vinne. Noen små slag som ved hjelp av min viljestyrke kan jeg faktisk vinne!

Nå tenker jeg ikke på komplikasjoner som denne sykdommen bringer med seg, for de kommer enten jeg vil eller ikke. Nei jeg tenker på meg selv, jeg kan vinne over meg selv, jeg kan kjempe mot meg selv! For daglig har jeg en kamp og kjempe, og idag er min kampvilje tilbake, idag bruser blodet for alvor i min kropp, idag føler jeg meg sterkere enn noensinne.

Det var som at noen slo på en bryter i meg, det var som om lyset kom tilbake. Jeg vet ikke hva som utløste det, kanskje var det når min sønn spurte meg om råd, eller kanskje det var fordi min mann spurte om en tjeneste, uansett så er viljestyken tilbake for fullt!!

Jeg kan ikke styre denne sykdommen , jeg har ingen makt over hvor fort den kommer til å gå, eller hva neste komplikasjon kommer til å være. Jeg aner ikke hva som lurer rundt neste hjørnet. Kanskje jeg får problemer med å svelge, kanskje stemmen er det neste som forsvinner, eller kanskje det blir pusteproblemer som blir min neste kamp. For jeg vet det kommer, men jeg vet ikke når! 

Men jeg kan gjøre en ting, jeg kan vinne over mitt eget sinn, jeg kan styre mine egne tanker og følelser. Det kan ingen ta ifra meg, det er det ingen andre som rår over. Min viljestyrke er bare min, jeg bestemmer selv når kampen er over, jeg bestemmer selv når min tid er omme, og jeg bestemmer hvordan veien dit skal se ut.

Jeg har ikke tenkt å gi meg uten kamp, her er det motstand å finne. Motstand mot en sykdom som prøver å ta fra meg alt, motstand mot døden, jeg gjør meg klar til kampFor jeg kan ikke styre fremtiden, jeg kan ikke velge hva som kommer. Alt jeg kan gjøre er å leve her og nå.

Men jeg kan styre meg selv, ta frem min indre styrke, finne min innerste kampvilje. Jeg kan velge selv hvordan dagene mine skal se ut, jeg kan velge å fokusere på de gode øyeblikkene fremfor de dårlige. Så jeg velger nettopp det, jeg velger og omgi meg med kjærlighet og lykkelige øyeblikk

For akkurat idag, nå i dette øyeblikk føler jeg meg sterk som en bjørn, jeg føler at det er ingenting jeg ikke klarer, for her og nå, i denne stille stund føler jeg bare en ting, jeg føler meg uovervinnelig… 

 

 

 

Kroppen min er temmelig utkjørt i dag, jeg føler meg litt som en potetsekk. Men det gjør ingenting, for gårsdagens begivenhet var virkelig verdt det. Herlighet for noen flotte ungdommer vi har, de er rett og slett fantastiske, og jeg ble mektig imponert over de alle sammen igår 💜

Det ble underholdning på høyt nivå, med både sang og dans. Kvelden bød på det meste, det ble både latter og tårer, ja det ble hele pakka. Jeg er så takknemlig for at jeg fikk muligheten til og oppleve denne kvelden, det er slike begivenheter som setter spor i hjertet, det er slike dager jeg lever for.

Tenk at jeg også har gått på den samme skolen, jeg også har stått på den samme scenen i den samme gymsalen for å opptre. Og nå har tre av mine barn fullført grunnskolen på den samme skolen som meg. Det er rart å tenke på at vi har gått i de samme gangene å tråkket, sittet i de samme klasserommene, både mor og barn.

Det er rart hvordan skjebnen spiller inn. For når jeg flyttet fra Vardø for noen år siden, så hadde jeg aldri sett for meg at mine barn skulle ende opp der jeg startet. Så nå henger vi alle på veggen til Kyrkjekrinsen skole, det var som å gå ned “Memory lane” igår. For der på veggen henger klassebildet fra min klasse , og like bortenfor henger mine barn.

Det var mange minner som kom tilbake i går, både gode og dårlige. Jeg satt med en klump i halsen under hele seremonien. Alle tre barna har laget et selvportrett på skolen, dette er tradisjon tro, og igår fikk jeg min datter sitt med hjem. Nå irriterer jeg meg over at eldstemann har klart å rote bort sitt, jeg håper vi klarer å finne det igjen, for da er samlingen komplett.

Så nå sitter jeg her utslitt men lykkelig. Lykkelig over å ha fått deltatt på en stor dag, og fryktelig stolt over alle mine barn. Denne torsdagen blir nok fin, det gjorde heller ikke noe at skattepengene kom i dag, det var prikken over i en 😊…

 

 

 

Når vinden uler

Og løvet blåser fritt

Men du på livet skuler

Ta da frem ditt kritt

 

For når du er lei

Og håpløsheten kommer

Tegn da din egen vei

Ja tøm dine lommer 

 

 

For ingen kan bestemme

Hvor din vei skal 

Du må selv bestemme

Hvor du vil i livet stå

 

 

lys eller mørke 

Du må selv velge

Egne tårer må du tørke

Og dårlige tider lære å svelge

 

 

For alle kan bli lei

Ja av alt vi må bære 

Men da du bestemme deg

For hvem du vil være 

 

 

For bak skyene 

Er himmelen alltid blå

Så lov meg, aldri gi opp

Bruk din styrke, og stå nå på… 

I dag dedikerer jeg dette innlegget til min aller kjæreste datter, for idag er det hennes dag. I dag er det avslutning, den aller siste avslutningen før hun går ut av grunnskolen. I dag skal vi feire at ti år er gått siden hun startet på skolen, idag skal vi feire at hun har klart seg med glans, idag feirer og hyller vi alle disse flotte ungdommene som nå skal peile sin egen vei videre.

Jeg gleder meg til å feire denne dagen med henne. Gleder meg til å se henne på scenen mens hun opptrer sammen med de andre. Tenk at denne lille jenta nå er blitt en voksen ung og nydelig dame . Det er skremmende hvor fort tiden har gått, jeg synes ikke det er lenge siden hun hang i skjørtet på meg, det er ikke sååå lenge siden hun sto spent med sommerfugler i magen klar for første skoledag.

Alt jeg føler er stolthet og glede. Jeg er så fryktelig stolt over alt hun har utrettet, stolt over alt hun har oppnådd, og stolt over hvilken person hun har blitt. Hun beviser daglig at hun mestrer dette livet, hun takler utfordringer, og når det stormer som verst, så står hun med rak rygg og hodet hevet. For er det en ting jeg har gjentatt og gjentatt, så er det at det aldri er et alternativ å gi opp.

Hun har tatt det til seg, hun gir seg ikke uten kamp, hun er sterk den jenta mi, og det gjør at jeg føler meg trygg. Trygg på at hun mestrer livet selv uten meg, trygg på at hun kommer til å finne sin vei videre. Alt jeg håper nå, er at jeg får følge med på reisen hennes så lenge som mulig .

Så idag feirer vi. Og gjett om vi skal feire. I dag er det på med finklærne og lakksko, for idag skal vi hylle disse nydelige ungdommene som fortjener all den hyllesten de kan få. Så nå gleder jeg meg til å pynte meg litt, få se min datter i bunad, og nyte kvelden sammen med alle de andre stolte foreldrene.

Lykke til videre min vakre datter, jeg er så uendelig glad i deg 💜

Har du noen gang vært så ensom at det gjør vondt bare å puste? Har du kjent på den mørke, dystre følelsen av håpløshet at du ser ingen utvei? En følelse som omgir seg med et mørke som er så dypt at du føler du er i ferd med å drukne, som fører med seg så mye smerte og lidelse at du ikke klarer å stå opp om morgenen. Jeg tror innerst inne at vi alle har vært der, enten ved sorg over noen vi har mistet, eller angst for at livet ikke ble som vi hadde tenkt, angst fordi vi ikke vet hva som venter oss.

Men så har vi motsetningen da, lykken og kjærligheten. For har du noen gang vært så lykkelig at du føler du skal sprekke? Har du opplevd en glede som er så stor at det eneste du har lyst til å gjøre er å rope det ut? En følelse av en kjærlighet så stor at du bobler over innvendig, og alt du føler for å gjøre er å danse. Danse gjennom livet, for der og da, akkurat i det øyeblikket føles livet både enkelt og vidunderlig.

Når man blir alvorlig syk så er det disse følelsene som blir altoppslukende. Du lever i en berg og dal bane av følelser, noen dager både ler og gråter du, og du vet knapt hvorfor. Noen dager er du så ensom at det gjør vondt. For det er ingen som kan kjenne på dine innerste følelser, det er ingen som kan sette seg inn i hvordan det er å leve med denne sykdommen så sant du ikke er rammet selv.

For uansett hvor mye jeg skriver, uansett hvor mye jeg prøver å forklare hvordan det er å leve med ALS, så må dere “smake” det selv for å virkelig kunne forstå. Sånn er det bare, sånn er livet. For selv om vi er flere som er rammet av denne sykdommen, så er vi også forskjellige. Vi erfarer ting forskjellig, vi tenker forskjellig, det er stor forskjell på hva vi takler, og hvor mye vi er villig til å gå igjennom.

Så derfor blir man ensom, man blir alene med sine følelser og tanker, det blir derfor stummende mørkt noen ganger. Min største frykt er å miste stemmen, den er allerede dårlig, men den vil forsvinne for godt etterhvert. Hvordan vil det da gå, hvem skal se mine behov da, hvem skal se hva jeg trenger. For foreløbig kan jeg gi beskjed, jeg kan fortelle hva som plager meg, jeg kan fortelle mine kjære hvor mye jeg er glad i dem. Sist men ikke minst, jeg kan leke med Isak .

For det er blitt min store glede, det er det som gir meg håp i hverdagen, det gir meg den største gleden. Det er blitt min store lidenskap, en gavepakke for å takle alle utfordringer og elendighet. For i de små øyeblikkene jeg får lov til å bli med han inn i sin fantasiverden, det er da jeg glemmer mine egne problemer, det er i hans verden jeg finner fred…

Gjett om det var en lykkelig gutt som kom hjem fra barnehagen og oppdaget at postmannen hadde vært her. Nå har han ventet i dagevis, lurt på hvor han blir av, det kunne nå ikke ta sååå lang tid å kjøre fra “Kjuttaviga” vel? Ja for det er der han tror postmannen kommer fra, fra selveste Kaptein Sabeltann.

Han var i ekstase, endelig kom drakten han hadde ventet på, endelig kunne han få bære Langemann sin drakt. Nå ble det plutselig full rulle her, vi fikk alle beskjed om å “gå planken” eller smake på sverdet. Det var ikke trygt for noen av oss, en ny Langemann var født.

Han lever seg sånn inn i det, legger sjela si i hvert fekteslag, roper som en ekte pirat, og får hele familien med på leken. Her slipper ingen unna, alle får føle på vreden til Langemann dersom vi ikke adlyder ordre. Da er det ingen kjære mor, fangehullet venter på den som ikke følger loven.

Ja til og med far i huset lar seg engasjere, han har ingen valg, han må bare forsvare seg så godt han bare kan. Jeg slipper heller ikke unna, men jeg er heldigere, jeg ble nemlig forfremmet til å være selveste sjefen selv, kongen over de syv hav, jeg fikk æren av å være selveste Kaptein Sabeltann!

Så det er liten tvil om hva vi skal gjøre resten av dagen. Stuen er forvandlet til den “sorte dame”, gull og glitter er lastet om bord, nå gjenstår det bare å “kaste loss” og komme seg ut på bølgene blå.

Hiv o hoi til alle dere landkrabber der ute… 

For en dag det ble igår! Plutselig skjedde alt på en gang, det ble en dag med mange overraskelser. Mandagen startet i det minste opp som vanlig, med fysioterapi. Jeg har mye vondt for tiden, så den tøyningen igår ble et sant mareritt. Men det er bare å bite tennene sammen, for det hjelper i lengden.

Vi hadde avtale med vår økonomiske rådgiver også i går, noe som bare var en fryd. For nå har vi bare vanlige, normale regninger og betale, all overflødig gjeld har kommunen frigitt oss for. Nå er det mulig å puste litt igjen, nå kan vi faktisk leve igjen, finne på ting uten å bli ruinert. Dere aner ikke hvor mye det betyr for oss, en stor byrde er borte.

Min mann kom tidlig hjem i går for å være med på møtet , og når vi plutselig fikk uventet besøk, så var jeg evig takknemlig for det. For det sto plutselig en takstmann på døren her, uanmeldt og utsendt av snekkerfirmaet som har tatt seg av utbyggingen her. Til dere nye lesere, så ble utbyggingen et sant mareritt, vi sitter igjen med så mange feil og mangler at det er en skam. Det hele endte i forliksrådet der vi ikke kom frem til noe løsning. De har ikke villet innrømme noen feil og mangler, enda vi har en takstrapport som taler for graverende feil og mangler.

Vi har advokat på saken, men igår altså sto en ny takstmann på døren. Sjefen for firmaet og advokaten satt borte i veien, og kom ikke bort. Sjefen har faktisk ikke vært og sett med egne øyne på utbyggingen, enda han ble innkalt til møte med både kommune og ergoterapeuten for å gå igjennom utbygget. Jeg skal ikke gå noe mer inn på saken, men at vi er skuffet er bare forbokstaven.

Jeg syns det rett og slett er horribelt og komme uanmeldt på den måten. Vi skjønte jo fort at de håpte på at jeg var alene hjemme, for advokaten til firmaet var også på vei bort, men når hun så min mann snudde hun tvert om. Tenk hvis jeg hadde vært alene, jeg hadde ikke hatt mye å stille opp med da.

Men takstmannen var fornuftig og dyktig i sitt arbeid. Han så at dette arbeidet var graverende dårlig, så nå venter vi spent på hans rapport. Jeg håper bare vi kan bli ferdig med denne saken en gang for alle snart, for jeg er lei av hele greiene.

Som du skjønner ble det en hektisk dag i går, men da var det godt med litt uventet besøk fra familie og venner på kvelden. Det er alltid hyggelig når mine foreldre kommer, da blir det alltid full rulle med både latter og glede, og det trengs innimellom. Og når de var i ferd med å gå, sto plutselig venninnen min på døren.

Hun foreslo at vi kunne sitte ute på verandaen under tak, for det regnet ute. Da kom jeg på at jeg har jo en varmelampe som presten faktisk var så snill og kjøpe til meg for et par år siden, og for å si det sånn, den varmer! Tror faktisk han kjøpte den største de hadde, den er svær, men til gjengjeld varmer den opp så det holder.

Så der satt vi altså, under tak, vinflasken innenfor rekkevidde, og nøt en mandagskveld. Er det ikke herlig med hverdager? Noen ganger er de bedre enn fridager. Gudene skal vite at jeg trengte det, Jeg trengte en dag med litt action , jeg trengte en litt uvanlig dag. For jeg elsker de dagene der det skjer mye, det er de dagene som er best…

De siste dagene har vært tunge. De har vært preget av mye mørke og dystre tanker. Faktisk så har jeg innimellom ønsket at det hele var over, mye grunnet smerter og slitsomhet, da tømmes jeg for krefter og livet føles bare tungt. Men samtidig kjenner jeg meg selv godt nok til at jeg vet det bare er en periode, jeg kjenner meg selv godt nok til å vite at jeg snart er tilbake til normalen igjen. Jeg kjenner meg selv godt nok til å ikke gi opp så lett.

Mine barn blir redningen når det blir mørkt. De bringer meg tilbake til hverdagen igjen når jeg trenger det som mest. For selv om jeg har tunge dager, så trenger de sin mamma, en mamma som alltid vet råd for den minste ting. Hvem skulle trodd at et lite skrubbsår på et kne, skulle vise seg å bli redningen denne gangen.

For når Isak kom gråtende inn og trengte noen beroligende ord, det var da jeg tok meg selv i nakken, det var da jeg skjønte at nå var det nok. Nok av denne selvmedlidenheten, nok av å sitte å synes synd på meg selv, jeg fikk nok av dystre tanker. Jeg skiftet fokus, jeg fikk snudd hodet mitt til å fokusere på andre ting, viktigere ting, som i dette tilfellet, plastre et skrubbsår og trøste så godt en kan.

Det er nettopp de små tingene som er viktig, de små øyeblikkene der jeg kan bidra som mor og ektefelle. Og selv om jeg blir lei til tider, selv om jeg føler meg “tatt for gitt” til tider, så er det de samme tingene som får meg til å skjerpe meg når jeg trenger det som mest. Så takk og lov for barna, for de holder meg skjerpet, det er de som bidrar til at jeg ikke mister forstanden.

Isak er begynt å ty mer til meg, han kommer heller til meg og spør om ting han lurer på enn å gå til sin far. Sikkert fordi han skjønner at hos meg får han ordentlige svar, han har skjønt at mor vet best 😂Det er deilig det, når han begynner å motsi sin far fordi at svarene han gir ikke stemmer, han har begynt å utfordre sin far fordi han har hørt på mor😊For når min mann ikke vet svaret på noe så finner han på noe å si. Men Isak er begynt å gjennomskue han, og da kommer han til meg.

Litt erfaring har jeg etter fire barn, og den erfaringen kommer godt med når spørsmålene blir mange, eller når man må “lokke og lure” for å få ting gjort. Så når jeg har dårlige dager, så er det spørsmål som “hva er en sommerfugl”, som får meg tilbake til virkeligheten.

Så idag smiler jeg, jeg smiler til livet for alt det er verdt. Jeg smiler til Isak og undrer meg med han over alle livets mysterier. Jeg smiler fordi jeg er glad for å leve, og takknemlig for å fortsatt ha muligheten til å være en mamma . En annerledes mamma, men en mamma som har verdens fineste barn…

 

Jeg lurer på hvordan min siste timer på denne jorden blir, lurer på hvordan det blir når man forlater denne verdenen. Ja for jeg tar meg i og være nysgjerrig på døden, nysgjerrig på dette mysterium av noe som ingen vet med sikkerhet hva er. Kanskje vi bare dør og det er det, eller kanskje det finnes noe der ute som ingen vet hva er.

En god venninne av meg sin mann er prest. For noen år siden utfordret jeg han på dette spørsmålet, er det et liv etter døden? Han var skråsikker på dette, faktisk 100%. Jeg derimot talte i mot han, som den logikeren jeg er måtte dette bevises, og da holdt det ikke at det sto i en “bok” med utydelige setninger. Her måtte det konkrete bevis på bordet.

Han nevnte disse “ut av deg selv opplevelsene” som et eksempel. Du vet de nær døden opplevelsene som mange har opplevd. De kommer tilbake og kan fortelle om hvordan de så lyset i andre enden. Dette mente han var bevis nok. Igjen talte jeg imot. Jeg mente at det kun var hjernen som spilte oss et “puss”.

Uansett hva han sa, talte jeg imot, ja jeg klarte faktisk å få han til å reagere med sinne, for han ble faktisk sint. Nå hadde jeg virkelig gjort det, jeg hadde klart å få frem aggresjonen hos Guds nærmeste disippel, jeg hadde klart å irritere presten selv, nå ble det nok ingen “himmelport” på meg nei 😂

Men kanskje det var redsel som fikk frem sinne, redsel for at det ikke er noe etter døden, redsel for et mørkt intet. Eller kanskje jeg er som min datter, flink til å irritere på meg selv en “gråstein”. Jeg har min personlige tro, ja jeg vil kalle meg kristen. Men jeg synes det er fryktelig vanskelig å tro på noe som jeg ikke vet om finnes. Jeg trenger noe mer enn en bibel, noe som kan styrke min tro.

For det er jo det som det handler om, å tro. Det må være befriende å tro på noe så hardt at man aldri er i tvil. En trygghet som man kan ta frem når man opplever kriser. Jeg skulle gjerne hatt en slik tro, men jeg tviler. Jeg tviler på at det finnes noe etter døden, jeg tviler på at det finnes noen “himmelport”, ja noen ganger tviler jeg faktisk på at det finnes noen Gud. For jeg er bare et menneske, et menneske med mange feil og mangler, et menneske som har “syndet” en hel del i mitt liv, et menneske som velger logikk fremfor å tro på noe jeg ikke vet om.

Men samtidig ønsker jeg å tro, jeg ønsker å tro på at det finnes noe der ute. Det hadde vært fint om jeg endte mine siste timer i en god drøm, for så å vandre videre til et fredfylt liv. Så derfor fortsetter jeg og be hver kveld , be for noe jeg ikke helt tror på. Men det er alt jeg kan gjøre, men jeg finner trøst i at selv presten har sine svakheter, selv ikke han er perfekt. Så kanskje, bare kanskje, det er håp for en “himmelport” for meg også…

Jeg fikk nå vært mye ute i går, faktisk i seks timer , noe som gjorde godt for kropp og sjel. Men jeg føler meg “avskrudd” for tiden, jeg føler meg tom. I dag hadde jeg ikke lyst til å stå opp i det hele tatt, men som alltid tvinger jeg meg, og som vanlig sitter jeg her i lenestolen og skriver til dere. Jeg ble så glad i går når min mann holdt avtalen sin og kom hjem for å grille.

Enda gladere ble jeg når han kunne meddele at det ikke ble graving idag, han hadde gjort seg ferdig for helga i går. Så da skulle man tro at jeg spratt opp av senga i dag, klar for nye eventyr. Men neida, luften er gått ut av meg, jeg har null energi, jeg har mest lyst til å krype inn i et mørkt hull og bli der, ihvertfall til jeg føler meg bedre.

Gudene skal vite at jeg gleder meg til ferie, jeg trenger påfyll av nye opplevelser, jeg er ikke skapt for å sitte i en stol dag ut og dag .Ingen er det, denne forbannede sykdommen altså, pokker så lei jeg kan bli til tider.

Jeg hadde forhåpninger om at vi idag kunne gjøre noe med familien, litt kvalitetstid, men alltid er det noe som kommer i veien.  Nå er jeg ikke sint lenger, bare oppgitt over egen situasjon. Jeg er lei av å ikke kunne finne på ting på egenhånd, ikke kunne styre min egen tid. Heldigvis er det et lyspunkt med denne dagen, jeg skal på kamp. Det gleder jeg meg til, sitte på sidelinjen og heie frem min datter og laget. Isak og min mann skal også være med, så da får vi i det minste litt tid med hverandre.

Jeg tror egentlig at jeg trenger en stille stund for meg selv snart, få luftet tankene litt, jeg må ta grep selv, for nå er jeg lei av å være i dårlig humør.Egentlig skulle jeg ha tatt meg en dram eller to, men siden jeg må ha hjelp til det også, får jeg heller finne på noe annet. Herlighet, jeg kan ikke drikke meg dritings på egenhånd heller lenger, nei nå er alt håp ute 😂

Men alvorlig talt, det er fryktelig slitsomt å være i dårlig humør, det tømmer meg for krefter. Så derfor sier jeg at nok er nok, nå er det på tide med en endring! Så når ingen andre tar grep, så gjør jeg det selv 🤗Kanskje jeg skal booke meg en helg på et spahotell, bare meg og assistenten? Forutsetningen er at hotellet har bar, for helt alvorlig, jeg trenger en dram, og den må være sterk 😏

God søndag alle sammen…